突然想放弃了。。。。
在一个脑瘫康复的专业论坛里看到这段对话，一个康复师和一个康复学院的专家的对话：康复师：从事康复已快五年多的时间了，我就见到三个小孩子，现在还没好的，为什么？我想大家在从事儿科康复中也有这样的想法。我现在手里也有这么一个小朋友7个多月了，只相当于半个月的小孩子，姿势反射全都不合格，没有正常的。他现在也快在我们这里做了4个月了，没什么起色，有时候我想这里的病人家里条件也就不是很好，想说让她们家里放弃，可是做为一名康复治疗师。我想了想，还是请专家们来说说这样的病情有什么新的治疗方法。谢谢
康复专家：文献报道不随意运动型脑瘫总体步行的几率不低于痉挛型脑瘫；智商高于痉挛型，我们见到的报道能考上大学的基本上都是不随意运动型脑瘫，只是他们生活确实很困难。
一些严重的高胆红素血症后遗症的小儿，尤其是紧张型不随意运动型脑瘫，步行的几率很低，我想无论从哪个角度讲，还是应该向家长交代病情的。
看完心如刀绞。
西瓜就是紧张型不随意运动型脑瘫，也叫高紧张型手足徐动型，也有叫痉挛加手足徐动型混合脑瘫。
西瓜从三个月开始康复，到现在进步很微小，我看了大量的资料，也问过太多的医生，康复师，他们也都说这个类型比较难治，但都还保留着有希望的说法。今天在论坛上，看到这番对话，我想，这些话才是很多医生的心里话吧。
我也见过很多孩子了，其中和西瓜一个类型的，没有什么情况好的，七八岁了，还是什么都不会的，不会说话，运动功能几乎为0。
智商好？运动功能太差，就象一个思想丰富的人被捆绑了手脚。
智商好，徒增烦恼痛苦罢了。
傻一点，也许还能快乐一点。
不知道自己是傻子的傻子才是快乐的人。】
天哪！
突然就丧失了所有的信心！
西瓜每天遭受那么多折磨，一年两年三年。。。。最终还是一无所获。
不治了，好不好？！
我们不治了，再也不让你受一点委屈，好不好？！
每天只要你吃饱穿暖，带你出去玩，你开开心心就好！
不会走，妈妈抱你，抱不动了，妈妈以后用轮椅推你，哪一天推也推不动了，妈妈就带你一起离开这世界，好不好？
我的宝贝，我的宝贝。
回复 #1 西瓜妈妈 的帖子
还是我昨天跟你说的那句话：给孩子治到六岁，如果六岁了还是什么都不行，那就改变我们自己吧（我不叫放弃），那时，我们再“不让孩子受一点委屈，每天只要孩子吃饱穿暖，带孩子出去玩，孩子开开心心就好！”好吗？西瓜妈妈，跟我一起，咱们再坚持一阵，还有五年！（小三妈）
回复 #1 西瓜妈妈 的帖子
西瓜妈妈你千万不用想的太多，你也不能想得太多，现在孩子还小不能确定他的将来，胡思乱想只能使你意志消沉丧失信心，将以前所有的努力付之东流，试问你甘心吗？你真的想算了吗？不！绝对不能！俗话说得病容易去病难，何况我们的孩子情况又是这样的，我们别无选择！真的这是一条很艰难的路，随时要 有长期作战的准备，周围情形就是这样无法改变，但“打”与不“打”我们还是能够选择的。不'打'顺其自然就如你所描述的样子，你以为这样的画面是你想要的吗？那是你会很坦然的接受吗？坚定的选择“打”,就是为孩子争取更多的时间向前'突围',就是这样一点一滴的前进，或许情况会越来越好，再说社会在进步医学在发展，我们还是应该怀抱希望，即使竭尽全力也了无遗憾哪！所以不管我们在这条路上有任何的艰难，说一说哭一哭，抹抹泪儿还得向前走，开弓没有回头路，只要能让孩子有一点点的进步，我们决不放弃！
回复 #1 西瓜妈妈 的帖子
我是过来人,我儿子五岁多了,离那关键的六岁不远了,我也曾想过放弃,但我走过来了,儿子在五岁时会独走了,现在主要在练习走路,好多动作都是主动去作.省心多了,要说我儿子也挺重的,两岁了还不会腹爬,只会一个坐不好的坐,智力好,语言好,大运动很差,而且是双下肢不行,其实右手也不好,要说我们治的时候就一岁五个月了,已经属晚的了,我也是为了这个六岁前这个关键期,我坚持了下来,本来我也没信心了,可是在进入2008时,我儿子穿普通鞋突然自已就会走了,这让我大增信心,所以说,再坚持一下.也许会有奇迹的. 西瓜妈妈 ，我能理解你的心情，希望你能坚持下去。回复 #1 西瓜妈妈 的帖子
西瓜妈妈,不管怎样总要带孩子坚持下去,不会走就算了.霍金那么伟大的物理学家全身只有一个手指能稍稍动弹,他说疾病只能禁锢他的身体,无法禁锢他的思想.太多的安慰对我们已经不起作用,我们只能自己调节,暂时忘记那些痛苦的事,多想些开心事。让自己麻木一些,让自己阿Q一点儿。这样才能陪孩子走下去，我们垮了，孩子怎么办。坚强！加油！坚持
西瓜妈妈，不管怎样带孩子坚持下去。我的宝宝从三个半月就医，一直被诊断为中枢神经协调障碍，我的预感一直不太好。家里没有人支持我，我一直一个人带孩子跑医院。孩子的希望在我们手中。 西瓜妈妈，西瓜现在怎样，能翻身吗，拇指内扣和尖足还有吗，我家宝宝今天在金康金大夫那儿看了一下，他说我家也是混合型，看来很困难，我们一起坚持吧，虽然希望很小。 不要轻言放弃，这个念头只能想想。我儿子今年5月就满六岁了，从三个月起就开始康复，收效甚微，但我们始终坚持着。只要我还有一点能力和精力，我就不会放弃。已经很愧对他了。
别信
有些医生，尤其是所谓专家的话很靠不住，别信他们的，未来会怎样谁也不知道，坚持、快乐的坚持，一定会有意外的惊喜的。（大阳阳爸爸）回复 #8 湘1100 的帖子
他运动功能为零呀！不会翻身，不会主动抓物。
尖足，拇指内扣都有，我都忽略了。
最难过的是他角弓反张的很利害，他至今都无法自己坐婴儿推车，去哪里都是要抱着的，因为他一放进去车，就紧张，打挺，无法自己躺，也无法靠着车背坐。最近，喂饭也成了很辛苦的事情，因为打挺利害，吃一顿饭下来，大人孩子都一身的汗，象斗争了一场。
别说康复，日常的生活，他都很让人头疼。我们家三个人平时带他一个孩子，都累的不行。
然后，又看不到希望，这样的日子真的让人趋向疯狂。
怎么才能解脱呢？
给这里的家长比起来，可能我坚持的日子还很短，我实在没有资格说放弃。
但每个孩子的情况都不一样，你们的孩子有了进步，最终走了起来，并不代表西瓜也会如此呀。以前，我总爱听别的家长讲孩子的康复过程，那是我寻找希望的源泉。现在，渐渐明白，别人有希望，你未必就有，别人有用的治疗，对你未必有用。
这几天，我的精神实在太差了，有点语无伦次。
回复 #9 dudu0509 的帖子
大阳阳爸爸，西瓜也在张大夫那里。我前几天还见到大阳阳了。她有进步了。
小阿姨拉着她，她可以自己跪走了。
不要放弃希望
西瓜妈妈：千万别放弃，还是有希望的。我觉得孩子的一个微笑就会让心里的冰山融化掉，不管怎样，为了孩子的笑容，请继续走下去。和我在老婆婆那里做的一个小孩，是从北京过来的，脑畸形，两岁抱过来时，不会坐，身体都歪一边，屁股也一大一小，脚尖绷得直直的，手也不行，吞咽功能很差，喂饭太可怕了，喂一口就吐出来半口。经过一年的按摩，现在身体都正了，靠着坐垫也能坐了，进步一天天看得见。就孩子母亲一个人照顾，每天很辛苦，买菜都是托我妈去买。老婆婆教她每天都将生姜捣碎煮水给孩子洗澡，一天四大锅一年四季不断，具有活血舒筋功能。你不凡试试，至少孩子的身体会变得比较健康，抵抗力也好。