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jyting_2006 发表于 2011-8-20 10:33:27

本帖最后由 jyting_2006 于 2011-8-20 10:34 编辑

祝福你们的孩子，更为你们这些父母感到骄傲

乖壮壮的妈 发表于 2011-8-21 15:57:21

20#
发表于 昨天 05:25 |只看该作者
我家孩子每天犯病100多次，手术之前和术后没有什么两样，我们要去齐鲁医院做生酮饮食疗法！老天保佑能控制住吧！


我们一起去吧。我咨询了“山东齐鲁医院癫痫儿科群号码：74743873”，有个李医生，说是去直接和他联系就能约床！我们打算25号去找王纪文主任看看。你已经去过了吗？

希望2011 发表于 2011-8-24 22:10:00

看到你们说的话，真让我揪心。两年前我的儿子也是因为这样的综合症被医院下了病危。最后在医院的日子因为发作的频繁医生也不管不顾，无奈之下只有回家等死，我也曾想过被车撞，也曾经准备好了安眠药，要去那头照顾可怜又可爱的儿子。痛不欲生啊。医生宣布的无救，而且所有医治该命的药全在我儿子身上实验了一遍，无效，所有的都无效，甚至用到出麻疹。儿子后期的频率几乎到了24小时几乎不间断……可怜的宝宝却要承受那么大的痛苦，有时儿子发病了我背着他上街，真想一头撞死在急驰的车下……
现在我们不再听医生的，给儿子停了药，给他按摩，还是起到了不少作用。至少儿子没有像医生给定的走人，而且发作次数减轻了好多。
爸爸妈妈们，加油啊！不要让孩子看到你们的焦虑，只要他们还在，我们就要给他们看到笑脸，让他们知道爸爸妈妈有多么的爱他们！

发表于 2011-8-27 14:36:34

真是深有同感，我的宝宝也是婴儿痉挛症，我现在就每天在家看他，工作也不想干了，好象天塌了一样。

zz1616 发表于 2011-9-1 15:04:57

保佑这可怜孩子吧

小豌豆妈妈 发表于 2011-9-2 12:12:16

我的孩子也是Lennox-Gastaut综合征。今天在网上搜索药物的一些知识，就搜到这个社区，发现了很多和我一样痛苦而默默坚强着的妈妈们。
既然我们有了不同于别人的路，别无选择，一定要挺住！
现在，我们也不能全靠医生治疗用药了。自己摸索最适合孩子的用药和用量。
已经奋战八年多了。
壮壮妈，加油！我的同盟们，加油！

zhangxiaorong 发表于 2011-9-2 14:36:09

作为父母，只要有一丝的希望都会做百分之百的努力！

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