乖壮壮的妈 发表于 2011-8-8 18:10:23

拿什么来拯救你！我的儿子

不知道该怎么办！！！！苍天啊孩子有什么错，我们又有什么错，让我的儿子来承受这一切的痛苦，让我们一家人来承受这人世间最彻骨钻心的痛！！！！
下午三点我提前结束了儿子的视频脑电图，做了20个小时儿子就发作15次之多，总是哭，我们全家的心都要碎了，真是一种撕心裂肺的痛啊！这里的大夫说儿子是全脑都在放电，而且症状像是转型了，Lennox-Gastaut综合征？
最可怕的事情还是降在了我们的身上啊！！！我是千怕万怕。真的无法接受。我真想和儿子快些被车撞死算了。
谁能来帮帮我们？求救全天下的好心人，可怜天下父母心！！！我们该怎么办？。。。。真想一死了之，可我的儿子还没有体会人世界的美好，你的玩具没有玩你的衣服来不及穿你的长命锁还没有戴，儿子你要好好活着，妈妈已经眼泪都快干了，爸爸妈妈和外公外婆每天陪你去医院，我们多苦都不怨！只求你争口气能认识我们，知道我们都爱你就够了，真的！我们要的不多，难道上天连这点都不给我们吗！
苍天啊！请问你的好生之德都去了哪里？为什么对我的儿子如此残酷？
儿子！妈妈求你！认识妈。认识我们温暖的家好不好！你要坚强！见过你的人都夸你耳大有福，又白又胖！你不要辜负我们对你的爱！！！！

1150768244 发表于 2011-8-8 18:18:04

儿子一定能感受到你这么伟大坚强的母爱，只要我们不放弃孩子会好起来的，加油

可可加油 发表于 2011-8-8 19:06:40

一切苦难都会过去的，除了坚强别无选择。

发表于 2011-8-8 19:23:32

唉，坚强起来吧，，淼妈

大脸猫妈妈 发表于 2011-8-8 19:40:49

坚强一 点，壮壮妈，人家也都说我的孩子面相很好，试一试生酮饮食吧
我孩子发病一 个多月了，到现在我还不太敢接受这个现实。
有时候也想死了就一 了百了了，但是每天早上醒来看到太阳，
看着自己还活着，只要活着就有希望，死了就什么都没了，
现在孩子还小，还有希望的，让我们都 坚强起来接受命运的挑战吧
我们一 起加油。只要这一 关过了，那我相信在以后 的人生道路上
再也没有什么可以吓到我们的了

小嘟嘟的妈妈 发表于 2011-8-8 19:48:14

宝宝会感受到的，一定要坚强！

童童妈妈 发表于 2011-8-9 14:48:24

乖壮壮的妈：多给壮壮些时间，他会认识妈妈和爱他的亲人的，你所有的付出正在为孩子积蓄能量，加油吧！

jenny 发表于 2011-8-10 11:12:39

给自己一些时间，给宝宝一次机会，强大起来，一定会有希望的。

RH妈妈 发表于 2011-8-10 12:34:26

壮壮妈加油，医学在不断进步，我们做家长的一定要有信心，我们的孩子一定会好的，

发表于 2011-8-11 23:04:30

坚强面对，及时医治。

蓁蓁妈妈 发表于 2011-8-12 08:49:45

身同感受啊！我们的要求真的很简单!一直以为，我不敢怨天，不敢问上天，到底还要怎样？我想我来承受吧，我来积福吧！是的，女儿还有很多衣服，还有她的长命锁，还有她的金镯子，都还未戴！我们只想女儿认得我们，知道我们爱她，就够了！世上最远的距离不是生与死，而是，我们在一起，你却不知道我们爱你！这种痛，只有我们这些父母最了解了。女儿很坚强，一直坚强地活着。当初女儿只有了二个小时的脑电图，已经有二十几次的发作了......想起，心都痛！看着女儿可爱的脸，我一再告诉自己坚强，为了女儿，所有的苦我都可以背！我们可以感动医生、护士，感动身边的人，但是我们却感动不了上天........:'(

蓁蓁妈妈 发表于 2011-8-12 09:02:01

我女儿也是Lennox-Gastaut综合征，当初的大田原综合，现在已经转为Lennox-Gastaut综合征。医生说，身儿身上，不止一个综合症，好几个。老公说，不要去想，什么综合症了，只要过好现在的每一天，让女儿快快乐乐地过每一天，就够了！老公还说，女儿来到人世，是她的福气，有这么多人疼爱她；那一天，她离开我们了，也是她的福气，她不用再受病痛的折磨了。
壮壮妈，擦干泪吧，曾经我难过，女儿不认得我，现在我不去想这些了，只要女儿每天发作少一次，舒服点，开心点，不哭不闹，就够了，起码她不痛苦。有时候，她还会自己开心地对着我们笑笑，有时候很酷，不理我们；有时候，她还会发娇，靠在我的心胸，那个样子真的好可爱，我想，她知道我是她妈妈，她又感受到我的心跳了，那是我最幸福的时候...............

发表于 2011-8-12 16:06:48

我们这样的家长，不选择坚强，该怎么办？该怎么活下去？被逼无奈的坚强！

fiasco2000 发表于 2011-8-16 09:20:39

如果活着是为了自己，一死了之是最好的解决方式，但我们不是，我们祈求为了孩子健康，愿意承受所有的痛苦和悲伤，但是上天它总是背过身去，前面的路真的很黑，看不到方向

mouli 发表于 2011-8-16 20:47:59

发泄完之后，还是得面对，一步一步，一天又一天，以为自己没法走下去，最后还是会挺过来的。

panada 发表于 2011-8-16 21:02:48

每天,只祈求少点,再少点,除了坚持.我们别无选择!

发表于 2011-8-17 11:26:36

谢谢大家的安慰，心情总也不好，每天都像傻了一样，感觉生活没有了希望，每次儿子发作痛苦的样子，真是一种折磨！总感觉自己真是笨，把儿子生成了这样，没有享一天的福，却一直在受罪，只有有相同经历的人，才能体会！我像是把自己封闭了起来，不交朋友不联系朋友，也不去工作！没有了勇气。

乖壮壮的妈 发表于 2011-8-17 11:30:14

蓁蓁现在怎么样了？有没有控制住呢，我们到底该用什么办法把病情控制住呢？

蓁蓁妈妈 发表于 2011-8-18 10:00:19

乖壮壮的妈 发表于 2011-8-17 11:30 static/image/common/back.gif
蓁蓁现在怎么样了？有没有控制住呢，我们到底该用什么办法把病情控制住呢？

没有，到现在每天还是有发作，大发作有时候一天一次，有时候两天一次，有时候一天次，小发作就不用说了。我也不知道该如何走下去了。前一阵子，乐乐妈妈介绍北京的法常老师给我，是做经络推拿的，听说很多宝宝治疗效果不错。但是我还在考虑。我是广东东莞的，在那里治疗不是一头半个月就可以的。唉

孩子 发表于 2011-8-20 05:25:46

我家孩子每天犯病100多次，手术之前和术后没有什么两样，只是手术让我的孩子受了更大的罪，现在每次犯病，我看了心都要碎了。但是没有办法，只有坚强的去面对，我们什么办法也用了，现在还是老样子，我到下周去试一下生铜，你们不妨也试试！！我们要去齐鲁医院做生酮饮食疗法！老天保佑能控制住吧！！！！！！！！！！！！
也许这些孩子注定是要我们这些爸爸妈妈去照顾她，老天总有开眼的一天。我相信会好的。坚持加油！！！！
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