没有奇迹，还有人生——婴儿痉挛何时离开我的孩子
我在等待奇迹，如果真的奇迹。可可已经把妥泰和硝基吃到最大量了，仍然没有效果，过年期间又开始了串发作。儿医的主任让我们考虑换药。我很直接地问他有多大把握，答，只能试一试，因为一线用药就是妥泰，而现在妥泰的效果不好，其它的二线用药就更难说……说白了就是试药。那一刻，我想起了试验室里的小白鼠。
不是我心痛孩子，只是她受的罪太多了，十个月因为脑炎独自在ICU度过了26天，出来已经是皮包骨了。只休息了一个星期就开始了各种康复训练，半年后生活刚刚有点起色又落上了这个病，接着住院用ATCH+B6打到血管全无，记得打最后一瓶药水的时候一分钟只走了六滴，护士用盐水冲了三次还是冲不开……然后是日复一日的吃药，发病。
每天的发病已经让女儿麻木，快二岁的孩子了仍然是无意识的，大多的时候只是表现为一种情绪。
可是女儿是快乐的，我和老公开玩笑说她是“无知而无畏”。她每天都在发病，可是她经常笑，有时还会大声地笑出声来，而有时她刚刚发完病就会轻轻微笑……医生解释说这是一种神经性的笑容，是因为发病引起的，可我觉得不是，她生而快乐，生性快乐，不管生活给予她的是什么。
女儿长得壮，二岁不到看起来就像三四岁的孩子（外人常笑她营养过量），却是弱不经风，常病，可她总是“乐于”吃药，吃药比吃饭还乖。她的每一种药我都尝，有些药真是太难吃了，她天天吃也不怕，她真的勇敢，仁者无忧、智者无惑、勇者无惧。
等待奇迹的日子让我四处寻医，太多的医生，太多的说法，一次次让我们身临困境，医学还没有进步到那个时代，而我的可可身不逢时。
曾问YUR妈（和可可是一样的病，已六岁），如果一年、二年、五年、十年，如何总是满怀希望却又不断面对失望，会不会想放弃？她说，什么是放弃呢，事实上她活着，生命本身值得我们敬重……
这世上一定有奇迹，可是到目前为止奇迹仍然没有在我们的身上发生，在继续等待奇迹的日子里，我想，即使没有奇迹，生活仍然要继续。从这点出发，对可可的要求，可以是零，只要她是快乐的，就值得。
没有奇迹，还有人生。
生活很真实，我们有健康，要给孩子快乐。
回复 #1 可可妈 的帖子
看到你的文字，我又流泪了，我承认我爱哭，但我更多的是被你细致的描述和动情的书写感到。。。感到什么呢？是难过吗？不是。是凄凉吗？不是。是同情吗？更不是。我想，我感动于你的母爱。二岁不到看起来象三四岁的孩子，呵呵，这是我对栋栋最大的期望，因为他17个月了，只有12斤，你能想像一个快一岁半的婴儿只有12斤的模样吗？
栋栋也总是笑，我和我老公开玩笑说他是“活得简单所以快乐”。
这世上一定有奇迹，可是到目前为止奇迹仍然没有在我家栋栋身上发生，在继续等待奇迹的日子里，我已经逐步变得平和。我想，即使没有奇迹，生活仍然要继续。从这点出发，对栋栋的要求，可以是零，只要他是快乐的，就值得。
只要是快乐的，栋栋就是幸福的，只要栋栋幸福，我们一家就是幸福的！
坚持就是胜利。。
你好，从字里行间我看到了你的辛苦，也让我回味了这13个年头的点点滴滴。我女儿在六个月就得了婴儿痉挛症，那时痛苦的不能自拔，怨老天不长眼，怨自己命太苦，怨天尤人无济于事，内心不甘心被命运掌握，在孩子八个月到北京儿童医院就诊，当时那里还没有“核磁共振”，专家建议我去中铁建医院做的，结果是脑积水，无法用语言来表达那时的心情，原本是抱着一线希望去得，而且觉得北京医院的判断具有权威性的，谁料除了有抽风的病症外还有脑积水，晴天霹雳雪上加霜，。一路眼泪一路悲伤，一路祈求一路无奈。回到家里按医生开的药 先试着喝，管不管用心理没谱，就是不忍心看着孩子抽搐，那疲惫的眼’那瘫软的身‘，心在哭泣，我可怜的孩子啊，如果能交换，我情愿那是我，我情愿把健康留给你，我情愿......。每天每日每时每刻就是这样度过的，可喜的是孩子对“的巴金”比较敏感，渐渐的抽搐的间隔越来越长，慢慢的就控制了抽搐，尽管因用药后孩子的大脑不在兴奋，整个人躺在那里一动不动，原来会的一些“本事'全无了，好像在休眠。到了一岁时还不会坐，眼神呆滞没有神，就是这个样也足让我高兴了很久，孩子不抽了，那对大脑的损伤就小些，脑细胞好在不断发育，说不定将来还会好呢，带着这样的信念坚持往前走。目前孩子的情况还算可以，已经长成一个漂亮的小姑娘，身体发育还行，就是智力有影响，说话口齿清晰干净利索，生活自理方面，洗漱吃饭穿衣叠被子收拾东西都行，现就读于北京的一所专门为智障人士办的康复学校。说心里话我很知足，十多年的经历让我懂得珍惜，不管孩子将来会怎样，我已经做好了一 备，就像每天清晨迎接第一缕阳光一样，我将真诚的喜悦的来享受我女儿带给我全新的每一天！念姣（因女儿小名叫姣姣又在外地上学常常思念故取名念姣）。希望能帮助你
可可妈妈 以及另一位妈妈,我十分理解你们的感受,因为我的女儿也有婴儿痉挛症,回首走过来的日子,好象地狱般一样的生活,不知道生活今后又会承受什么样的打击,想起来还是很可怕的,一直到现在,我都常常对自己说"我是不是做了一个长长的梦呀,如果是梦该多好!" 虽然心里是这样想的,但是还是要告诉自己应该坚强一些,应该乐观一些,一切都要为了孩子,如果我们倒下了,孩子怎么办?所幸现在孩子的控制情况还是不错的.许多婴儿痉挛症的家长建立了一个圈子,QQ号是31378492,可以申请加入,大家在一起讨论最少能知道一些治病的信息,有的家长带孩子在成都用中药治疗,好象效果还不错.实在不行,可以考虑试一试.
回复 #4 精灵 的帖子
不管怎样你孩子的病情得到了控制，这对你来说已经是胜利。我觉得治疗这种病首先就是控制不要让孩子在抽，这样脑细胞的损伤程度就会小一些，对孩子的康复程度就会好一些。上天的安排就是如此，高兴是一辈子，伤心也是一辈子，那我们不如高高兴兴地走过。让我们一起加油！ 心中“无事”一床宽。会继续给可可宝贝试药的吧！
试也许更差，但总有希望，不试只能让可可永远失去机会。
谢谢念娇妈和精灵。
小三妈咱们一起努力！ 没事，小孩大了，体重会长的，我们家昊昊小时侯体格也不好，现在体重长了 我的小孩也是这个病，今年8岁了，不要放弃，只要我们能给他的，我们都做到。
孩子们会幸福的
我的佳佳8岁了，因为他这个病，要终身服药，我已经花了很多钱了，把我娘家的钱也花了很多，他爸爸要放弃对他的治疗，我不同意，也离开他了，不过，我不后悔，因为我是妈妈，只是遗憾的是花了我妈妈很多钱，对于孩子的病，我绝不放弃，只要有一点希望，我都会努力的，加油，孩子们会好的。坚持不放弃
可可妈妈真是了不起。可可是幸福的。我的宝宝也是这个病，可能还更糟糕一些，加油！ 可可妈妈你好
我家多多也是婴儿痉挛症的孩子，其实不管孩子得什么病，同一种药都不会对每一个孩子有效果的，你要是问医生有多大把握，还不如不问，因为医生认为好的药不一定对你的孩子就有用，也许医生认为不好的药反倒对你家可可有用呢？我现在把我家多多的治疗情况发给你看看，不知道能否帮助你？？
多多5个多月的时候开始有点头出现的，因为多多智力什么的一切正常，一直以为没有事，所以就没有太在意，直到多多7个月的时候点头虽有减少，但是还是会有，于是就去看医生，4月26日确诊为婴儿痉挛症，当时武汉儿童医院让我们打ACTH治疗，当时不能接受这个事实，所以就没有给孩子用，去其它医院看后，让服用开普兰，但没有想到，随着开普兰的药量逐渐加大，多多的病情却越来越严重，连发作也转了型，后来就去北京的北大妇儿去看，北大建议我们打ACTH，但是由于北大住不上院，就临时给我们换了德巴金，让我们回武汉打ACYH，5月28日开始服药德巴金，但没有想到我家多多对德巴金有效，在服用德巴金第四天的时间就没有在成串发作了，我记得很清楚，6月1号的早上最后一次发作后，就再也没有成串发作过，只是偶尔还有那么一点点的点头，但是一天很少，于是半个月后去武汉儿童医院复查，医生说我家孩子还是没有完全控制住，就给我们加了安定，但随着安定的量的加大，多多的点头比没有吃安定的时候多了一些，半个月后就又带多多去武汉儿童医院去复查，医生就让我们打ACTH激素，但是这个时候多多的精神却很好，进步也快，于是我们就住院打ACTH，打ACTH的过程中，我就告诉医生我对安定的看法，于是医生让我们把安定减到一次4分之一片，一天两次，虽然打ACTH有几天了但是还是有点头，比住院的时候要少一点，后来医生就让我们把德巴金加量到一次2.5毫升，一天三次，安定加到3分之一片一次，之前德巴金吃的是3个毫升，一天3次，可我家多多药量加了，ACTH也打了半个月了，依然还是有点头，因为打ACTH的原因我家多多的精神又很不好了，于是我要求出院，医生让我们还要打ACTH半个月，我要求给换成口服的强的松，要求把安定减掉，医生不同意我减安定，说控制不住和安定不会有任何关系，说安定是比较好的控制这个病的药，于是什么出院在家口服强的松，回家后我一直觉得多多的病和吃安定有关系，于是我自己就慢慢把安定减掉了，把安定完全减掉得几天后多多就再也没有发作。目前，多多的服药情况就是：德巴金一次2.5毫升，一天3次，强的松从原来的一次3片，一天一次，减到一次2片一天一次，目前多多一切很好