我的孩子也是婴儿痉挛症
我的小孩在六个月的时候查出来是.在济南住了一个月的院.已经控制住了.现在在吃德巴金和安定.现在已经12个月了.反应感觉好点了.现在就怕孩子在反复.有经验的加我qq364442589 大家好，我家孩子也有婴儿痉挛，现在吃德巴金也没有控制住，而且现在还出现耸肩点头症状，有没有遇到过这种情况的啊，我很急，希望爸爸妈妈有经验的回复，谢谢了:'( 婴儿痉挛症现在已经离开你的可可了,太好了,祝福可可!!!急向可可妈和一恩子卓请教
:'( :'( :'( 我家壮壮现在9个月，四个月的时候开始发作，查了核磁共振才发现左脑有很大一块坏死的软化灶，估计是生产时缺血缺氧导致的。目前，右侧上下肢功能比较不主动运动，还不会抬头和翻身。目前只吃过妥泰一种药，基本完全没有效果。在儿童医院，儿研所，301，北大妇幼都看了。301的邹主任建议，对于病灶那么明确那么大的，估计吃药的效果不会太好，建议到清华大学玉泉医院或三博脑病专科医院做病灶切除手术。
由于目前国内做这种手术，尤其是给那么小的小孩做的案例很少。今天在天坛医院孙振荣主任那边，他居然说这种病那么小的小孩，吃药是晚死，动手术是马上死。让我绝望透了。
不过看到有做这种成功的案例，还是希望有病童的父母能提供一些经验给我。
在此谢谢啦。 我的女儿在五个半月的时候诊断出是“婴儿痉挛”，当时我和老公、还有孩子的姥姥抱着孩子就已经瘫坐在诊断室门口了，不敢想象这个病会给孩子带来怎样的严重性，只是看着那么小的孩子一次又一次的发病作为母亲的我真的尝到了心如刀绞的滋味。为了减轻孩子的 痛苦我们就认同了医生所说的治疗方法给孩子注射一个月的（ACtH+B6)。孩子打了第四天就没发病了之后的二十几天也没有发病我们全家非常高兴，回到家后我们就想着给孩子做康复训练，可是两个星期后她又发病了，就是次数没以前多。就在2008年4月的时候我姐给我打电话让我快看中央2台的《健康之路》栏目说的是我孩子的那种病，说是首次给一个七个月大的孩子成功的做了开颅手术取出了颅内的病灶。在经过全家人的商量后我们决定去冒这个险给孩子做开颅手术，5月4号我们就到了重庆第三军医大学新桥医院，经过了一个星期的术前检查(病灶定位）5月12号我家孩子做了开颅手术足足做了十几个小时中间还夹杂着地震。不过现在手术已经半年多了孩子的状况还算好的，没有发过病，也会说简单的话能够明白大人所说的一些话的意思，现在她1岁10个月了我相信之后通过康复训练应该不会和同龄孩子相差的太远。为了我们这些孩子能够更好的成长。希望有类似经验的家长相互交流。我的QQ号是350618448 我的孩子在北京大学第一医院看，我认为那里有全国最权威的医生+ 可可妈妈你好，我女儿的小名也曾叫可可，也是5个月不到发现得了婴儿痉挛症，孩子生病，作为母亲的痛苦是笔墨难以形容的，但感谢老天爷我女儿的症状目前已经得到控制，现在中西药结合治疗，我想告诉你的是重庆第三军医大新桥医院可以做手术不要灰心可以治疗的，我也是听人介绍而专诚带女儿去做了检查医生很负责任，由于我女儿目前已经得到控制不用作手术，你可以带孩子去做一做检查，我去遇见的病友也是来自全国各地都说手术后反应很好，我了解那种痛苦，现在心理依然害怕女儿以后智力会受影响。。。把这个信息告诉各位妈妈愿所有宝宝健康成长。。。。
都是为了孩子
:handshake 我们儿子从六个多月的时候确诊为婴儿痉挛症的，刚开始的时候每天只有三·四下，到后来每天三·四十下。开始吃“的巴金”每天两次每次2毫升，没有多大效果，又改吃“开普兰”又加“妥泰”也不见好转，这次又加的“甲泼尼龙片”和“氯化钾口服液”也不知道效果怎么样？望有经验的妈妈们交流一下。医院介绍
我先后去过儿童医院、儿研所、北大妇幼、301儿科、北京军区总医院、清华玉泉、三博脑科。感觉北大妇幼比较专业而且专家很多，301就是靠邹丽萍一个人。如果象我家壮壮一样是病灶很明显而且单一的情况，可以去三博做脑外科手术切除，虽然风险很大，但成功了效果不错。不是每个都能做手术
婴儿痉挛症往往是多灶型的,不是哪一个地方有问题,因此,大多都是不能手术的,我的孩子2岁时去了天坛医院、玉泉医院、北大一院、北京儿童医院，去之前就是想做手术，可都说不能手术，只有看孩子后天的造化，癫痫一天不能控制，孩子一天不能进步！不过在郑州大学附属医院（河南省妇幼保健院）穴位注射两个疗程后脑电图正常了，因为我的孩子同时有脑瘫，因此现在四岁半了还不能独站。13919085712
[ 本帖最后由 liuzhe 于 2009-2-7 00:30 编辑 ]
后悔呀！！！
我家孩子，出生28天开始大发作，去医院治了一段时间回来后继续发作，后来形式很多样，包括眼睛斜视（左上方），角弓反张，胳膊和腿做划船装动作，呼吸暂停，抽时肚子上有两个鸡蛋大小的球状物滚动，手压感觉像空气。检查CTMR都正常，两岁三个月24小时记录睡眠中可见多量棘，多棘-慢波综合。视频脑电图可见单个棘波，棘慢复合波出现于右侧半球，大多数医院认为是癫痫，也有说脑瘫的，孩子百天时医院给开的妥太，由于家中老人不同意吃，放弃（至今后悔）抽搐时间大概2-3个月，一直服用中药。后来一直没有大发作。记得爱人怀孕一个月时，做过左侧卵巢切除术，生产时顺产难产，后剖腹，孩子生下来前额有很深的沟，一两天就平了，没在意。现在孩子不会走不会说，智力很低，激动时经常震颤，去年做了半年康复训练（扎头针，埋线），效果不好。我都后悔死了，自己主宰不了孩子的命运，悲哀啊。前两天去天坛医院开了点德巴金液，服用中，5天了，效果不明显，完了，希望彻底破灭。我该怎么办，孩子现在两岁九个月，以后还有很长的路要走，我怎么办佳佳
坎坷的道路沧桑的人生辛苦的父母可怜的孩子!身体如此脆弱, 心却需要坚强, 生活如此无奈, 只有一路走一路歌!
我在祈祷, 时时刻刻都在祈祷,!
佳佳
深圳市儿童医院不错,试试吧!急盼回音
听说生酮饮食, 也想尝试, 但是不知道远期效果如何?而且很难实施和坚持, 该怎么办? 这个生酮饮食适合于哪个年龄? 对一岁半小孩可以吗? 哪位有经验或了解? 盼回复. 你可以在当地找个懂中医穴位按摩的人，让他教给你基本的按摩手法，可以自己在家给孩子按摩一段时间试试。我的儿子还是婴儿的时候最厉害的时候一天能抽搐上百次，妥泰和德巴金的用量已经到了医生的极限，我们都也很痛苦，后来在当地找了一位中医，他教我们了一些很简单的按摩手法，回家后我们每天给孩子按摩两次，一周后症状逐渐减轻，一个月后不在抽搐，再也没有出现抽搐的现象；当时孩子也吃药也按摩，我也说不清楚究竟是什么起了作用。总归给孩子按摩，只是大人多费些神，孩子也不痛苦，建议你试一下。