论坛 › 癫痫、婴儿痉挛症 › 帮帮我找不到方向了！！！

孩子 发表于 2011-6-14 23:49:37

帮帮我找不到方向了！！！

我孩子在3个月的时候就得了婴儿痉挛症，现在已经5岁了，现在不会说话不会走路，现在每天犯病100多次，每次犯完病后，都四肢无力，全身都是汗！！！
我们吃过硝基安定，氯硝基安定，鲁米那，德巴金，开浦兰，妥泰，曲莱，拉莫三嗪，打过acth，和丙球蛋白，我们还吃过喜宝宁，孩子在重庆新桥医院做的开颅手术，术后只控制住了一个月，在什么药也不管用的情况下，我相信了我们老家所谓的祖传秘方，刚开始吃还挺管用，可是才吃到第3天的时候，孩子犯病的次数有增多了，今天我孩子犯了162下，一共是12串！！！看着孩子犯病，我的心真的要碎了!!!!
我真的不知道该怎么去给孩子看病了，北京也去了。我们这儿的大夫说这种病，一般是很难治的，有可孩子的病一辈子也治不好了！！那怎么办啊！！愁啊！！谁有好的办法请告诉我好吗？我会一辈子感激你们的！！！谢谢！！！[

fiasco2000 发表于 2011-6-15 09:12:20

伤心！

发表于 2011-6-15 09:39:16

听说有一种是生酮饮食治疗，可以看看“子康的救赎”博客，希望能提供些有用的信息

川川妈 发表于 2011-6-15 12:01:41

我也认为可以试试生酮。您的孩子是从来没控制住过还是后来复发呢？

哈哈的妈 发表于 2011-6-15 12:29:52

难过。。。。

明悦妈妈 发表于 2011-6-15 15:48:02

看完之后感觉很失落。。加油吧

tongyishu 发表于 2011-6-15 18:40:35

为孩子感到心疼.

发表于 2011-6-16 02:19:08

只有生酮饮食可能有救，去深圳儿童医院找方医生。

zz1616 发表于 2011-6-16 23:44:56

这位妈妈五年来，不离不弃，很直的我敬佩，如果是我看见孩子这么痛苦，我心疼五年 ，心早成碎片了，所以这位妈妈我想说，我虽然那样什么好办法帮到你，不过我相信，在这么多好心人的帮助下，办法一定会有的，继续用你伟大的母爱，让孩子成为世界上最幸福的宝宝吧。

DJHNDYS 发表于 2011-6-17 19:30:07

顶你，5年得不离不弃是我们的榜样，给我的感觉你家宝都5岁了还在犯病，有些疑问。我听说婴儿痉挛的发病一般3-36个月，最好再做一次全面的检查，包括遗传代谢的一些检查，再试一下生酮的方法，颈到你最大的努力，如果孩子还是没有效果，试一试针灸的中医，比如长春的耿一针。向你致敬，愿上帝保佑你的宝宝，阿门！

发表于 2011-6-17 21:53:01

耿一针医德不行，早有人说了。这个病就是这样，终身服药，终身发作是很正常的。看开些吧，虽然这话难听，但这就是命运。

恬恬妈妈 发表于 2011-6-20 09:28:48

心痛，流泪！为家长，更为受罪的孩子！

发表于 2011-6-21 22:19:08

心疼啊..我家宝贝比你的大一岁 每每想起他犯病的样子 我的心都会一阵一阵的疼...不要放弃 加油~！

坤哲爸妈 发表于 2011-6-23 21:00:09

试试生酮吧，继续加油

番茄酱 发表于 2011-6-30 10:36:42

对楼上说的对，不行在试试生酮。一定会过去的。坚持 我相信我们都会过去的

孩子 发表于 2011-6-30 13:25:43

回复 4# 川川妈


    我孩子只是手术后控制住了1个月！！

番茄酱 发表于 2011-6-30 15:04:16

才一个月啊！是不是娃不适合手术啊？手术成功不？

发表于 2011-6-30 23:42:54

手术复发率很高，一般单边放电的婴痉挛症手术相对比较好，满脑放电的很难啊

孩子 发表于 2011-7-1 05:47:52

回复 17# 番茄酱


    肯定是不成功啊！！我孩子是全脑放电

发表于 2011-7-1 12:40:42

杨辉他们才不认为他们那样做是错的，他们认为这个病是药没得治的，所以不管什么情况，只要去了新桥他们都会给做手术，只要有钱

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