微笑的可儿 发表于 2011-6-1 10:33:38

【求助】ACTH疗程结束，要不要吃妥肽？

本帖最后由 微笑的可儿 于 2011-6-1 10:37 编辑

今天是ACTH第28天，从ACTH第八天开始，鞠躬样痉挛就没发作了。
虽然也有些小动作，比如拥抱（但不哭闹）、眨眼，小嘴蠕动，但也只是疑似，不能确定到底是不是。
医生今天跟我们讲，明天开始吃强的松，妥肽由我们自己决定要不要吃。
对于妥肽，医生分两派观点：
一派说我们控制的不错，之前也没用过任何抗癫痫药品，只用ACTH八天就控制住了，所以可以先只吃强地松，两个月减完后，再吃妥肽。
另外一派的观点是，建议现在就和强的松一起吃。
双方意见不同意，最后让我们可以自己做决定。
我们没有经验，想听听大家的建议，谢谢。

微笑的可儿 发表于 2011-6-1 10:41:04

补充下，我们五个月发病，鞠躬样痉挛，每天3~5串，每串5~20下。
七个月确诊，没有吃任何药，直接上的ACTH，八天控制住。
不知有和我们类似情况的宝宝吗？ACTH之后的治疗是怎样的呢？

发表于 2011-6-1 12:01:57

我感觉药物吃与不吃在孩子一岁内效果不是很明显，我家是先吃的药，两三个月了，没有效果，准备上ACTH了

谦妈 发表于 2011-6-1 14:04:18

回复 2# 微笑的可儿

在北大，ACTH都是联合德巴金或者妥泰一起治疗的，他们认为ACTH只是一个治疗方案，后续的控制还是要靠抗癫痫药物的。如果可能倒是建议用德巴金，妥对智力的影响大些，在宝宝吃药的过程中，家长会比较郁闷些。德主要影响肝功，但一般是吃药前半年对肝影响比较大，可以靠吃保肝药来解决，这个对智力影响不大，宝宝的进步会更明显些。

微笑的可儿 发表于 2011-6-1 14:15:55

回复微笑的可儿

在北大，ACTH都是联合德巴金或者妥泰一起治疗的，他们认为ACTH只是一个治疗方案，后续 ...
谦妈 发表于 2011-6-1 14:04 http://www.help-hope.org/bbs/images/common/back.gif


    谢谢谦妈，没想到，这最后一针出问题了，打了不到十分钟，孩子全身起了疹子，留院观察中。

微笑的可儿 发表于 2011-6-1 14:16:56

我感觉药物吃与不吃在孩子一岁内效果不是很明显，我家是先吃的药，两三个月了，没有效果，准备上ACTH了
Guest from 58.56.156.x 发表于 2011-6-1 12:01 http://www.help-hope.org/bbs/images/common/back.gif


    谢谢。

RH妈妈 发表于 2011-6-1 17:13:18

我家孩子和你家孩子一样，五个月发病吃两个月妥泰没控制住，在2月15日到北大看的。张致祥医生看的，叫我们打ACTH，当时没床位，我们回来打的，2月25日打的，打上第三天有过一次小发作很轻微，到打完28天一直没发作，开始吃强地松四片量一个月后减量，妥泰一直吃，可是强地松减量后就又有小发作，现在马上减完了，一直还是小发作，很轻但是我们还是很担心，这两天还去北大看一下，在让医生调一下药，我上网查了ACTH对发病两个月内效果好，控制率能达到百分之八十六，发病两个月后控制率就会减半，加油，加油，我们的孩子都会好的，信心就是力量

123011242 发表于 2011-6-1 17:28:45

我觉得你先看一下脑电，如果有好转的话，我介意你不要吃，因为强的松和妥一去吃会把妥的副作用加大好几倍，如果没有好转还是一样的话那你就吃，吃到脑电正常就好了

微笑的可儿 发表于 2011-6-2 12:19:32

我家孩子和你家孩子一样，五个月发病吃两个月妥泰没控制住，在2月15日到北大看的。张致祥医生看的，叫我们打 ...
RH妈妈 发表于 2011-6-1 17:13 http://www.help-hope.org/bbs/images/common/back.gif


    谢谢亲给我的信息和信心，很详细，很感谢。

微笑的可儿 发表于 2011-6-2 12:20:47

我觉得你先看一下脑电，如果有好转的话，我介意你不要吃，因为强的松和妥一去吃会把妥的副作用加大好几倍， ...
123011242 发表于 2011-6-1 17:28 http://www.help-hope.org/bbs/images/common/back.gif


    谢谢，今天就复查脑电。

微笑的可儿 发表于 2011-6-2 17:25:56

我觉得你先看一下脑电，如果有好转的话，我介意你不要吃，因为强的松和妥一去吃会把妥的副作用加大好几倍， ...
123011242 发表于 2011-6-1 17:28 http://www.help-hope.org/bbs/images/common/back.gif


    脑电结果出来了，基本正常，医生只开了强的松。第一周每天三片，早上起床空腹吃。第二周两片，第三周一片。。药减完后复查。

坤哲爸妈 发表于 2011-6-23 21:13:50

看到你家宝脑电图正常了，替你高兴。希望其他的孩子也有这样的好运。加油，家长们。

RH妈妈 发表于 2011-6-27 20:01:29

我QQ是1476896995希望加我，互相交流一下，我是孩子外婆

tinghua 发表于 2011-7-1 08:38:37

微笑的可儿,麻烦问下你们的ACTH治疗是在哪里进行的?我是上海的。没有这个药.先谢谢了。

灿烂的未来 发表于 2011-7-1 09:15:58

你也可以到南京儿童医院去买，我刚买过，我这还有25支不用了，你如果在医院买不到可以联系我。

tinghua 发表于 2011-7-1 09:40:17

灿烂的未来,您好。我想问下是不是要带患儿到南京儿童医院去看的,还是我自己去就可以买到?谢谢您了。

微笑的可儿 发表于 2011-7-6 15:46:50

微笑的可儿,麻烦问下你们的ACTH治疗是在哪里进行的?我是上海的。没有这个药.先谢谢了。
tinghua 发表于 2011-7-1 08:38 http://www.help-hope.org/bbs/images/common/back.gif


    你好，我们在武汉儿童医院住院治疗的，但打到一半ACTH就突然断供了，后来是老公去南京儿童医院买的药，回来继续打。我们是请医生开的证明去南京买的，没有带孩子前往。据老公说，南京儿童医院比武汉儿童医院好。

微笑的可儿 发表于 2011-7-6 15:48:20

看到你家宝脑电图正常了，替你高兴。希望其他的孩子也有这样的好运。加油，家长们。
坤哲爸妈 发表于 2011-6-23 21:13 http://www.help-hope.org/bbs/images/common/back.gif


    谢谢，强的松已经减完了。复查脑电图是正常的，医生还是没有开抗癫痫的药。可是最近开始拉肚子和高烧，一样很揪心，很害怕会导致复发。

潼的妈 发表于 2011-7-6 16:30:45

孩子不错，预后应该会挺好的。据我所知湖南湘雅附一尹飞教授的治疗方案好像就是acth治疗后，复查脑电正常的话除了强的松之外就不再吃其他抗癫痫药。尹飞是姜玉武的同学，在湖南也是相当好的神内大夫。
    我依稀记得国外不同的国家对acth治疗后是否吃抗癫痫药的处理也不同，有国家是不吃的（具体记不清了，你自己找找资料）。我个人认为治疗后继续吃药应该是更保险一些，不过你们脑电正常复发的概率就很小了，不吃药对孩子当然是更好了。总之这个事情也看孩子的造化，但是我相信你家宝宝一定是那个幸运儿。

恩恩爸 发表于 2011-7-6 16:41:45

认知发育还可以吗？
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