RH妈妈 发表于 2011-7-7 08:44:40

我家宝宝去年十二月份发病，当地医生给开妥泰吃了两个多月没效果，反而加重，年后去北大医生让我们打ACTH回来是二月十五号开始打，打上效果不错，第二天就控制住了，可是打完吃强地松四片，两粒妥泰一个月都没有发作，强地松开始减量就又有发作了，强地松减完一个多月了发作严重了，又去北京一次医生叫我们妥泰加量，已经加到一天三粒妥泰，还是没效果，就到当地医大的医生给我们加了德巴金，用了今天十天，好像有点效果几乎没有成串发作了，发作也幅度也轻了好多，就像挤眼那样，不知是不是好现象，

RH妈妈 发表于 2011-7-7 08:48:41

我查过电脑，北京藏医院治疗脑损伤不错，纯中药，我们想过一段去看看，有去到那看看的吗？

微笑的可儿 发表于 2011-7-7 08:49:57

孩子不错，预后应该会挺好的。据我所知湖南湘雅附一尹飞教授的治疗方案好像就是acth治疗后，复查脑电正常的 ...
潼的妈 发表于 2011-7-6 16:30 http://www.help-hope.org/bbs/images/common/back.gif


    谢谢潼的妈，我们也希望孩子能是那5%的幸运儿。祈祷中！

微笑的可儿 发表于 2011-7-7 08:54:27

认知发育还可以吗？
恩恩爸 发表于 2011-7-6 16:41 http://www.help-hope.org/bbs/images/common/back.gif

有些滞后呢。

微笑的可儿 发表于 2011-7-7 08:56:43

孩子现在九个月多点。会逗笑，能抓物，爱吃手，爱翻身，不愿意坐，偶尔玩高兴了也可以坐一分钟，不会爬。我们对外就说她七个月，这样好多人还夸孩子长得好的。不是自欺欺人，只是想避免一些不必要的关注和流言。

微笑的可儿 发表于 2011-7-7 08:58:47

我家宝宝去年十二月份发病，当地医生给开妥泰吃了两个多月没效果，反而加重，年后去北大医生让我们打ACTH回 ...
RH妈妈 发表于 2011-7-7 08:44 http://www.help-hope.org/bbs/images/common/back.gif


    应该是好现象呢。很多孩子都是这样一路试药走过来的，就看谁幸运更快试用到适合他的药了。

微笑的可儿 发表于 2011-7-7 09:00:05

我查过电脑，北京藏医院治疗脑损伤不错，纯中药，我们想过一段去看看，有去到那看看的吗？
RH妈妈 发表于 2011-7-7 08:48 http://www.help-hope.org/bbs/images/common/back.gif


    这个没听说，但我对深圳生酮比较感兴趣，据说对孩子认知各方面的帮助比较大。

发表于 2011-7-30 08:21:26

我家宝宝打了ACTH后，吃了3个月的强的松和妥后脑电正常了，我就自己把他的药全停了。现在过了半年了，发烧2次，一次发到39度以上，发了两天，我怕他复发还好他没有，而且脑袋正常。再说我们脑CT就是有点脑外间隙偏宽，以前是说脑外积水。其实他自己也会消失的，我们打ACTH的时候，不知道怎么了他自己就不发作了，但是我们还是打了。现在15个月会独站一会，会自己拿东西吃，不过认知还不好，他每天都有进步的，当时我们快9个月的时候控制住的，那时就像一个月的孩子。但是在停药以后这3个月进步很快的。我觉得脑电一般不会复发
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