漫步者 发表于 2012-4-1 21:19:15

希望大家能多多交流经验,同是天涯沦落人啊

右耳上的水晶 发表于 2012-4-16 11:40:36

我家宝宝两岁3个月,,刚做完生铜回来,,效果很好,,控制住了发作,,但是每天吃的奶量一天比一天少,,到底什么时候加配餐好啊?

masstroops 发表于 2012-4-16 11:55:38

現在就做配餐給他吃,要快!儘量多吃奶是沒錯,效果最好,但生酮是一個長期的過程,天天吃奶總會膩的。

燕燕妈妈 发表于 2012-5-4 16:41:17

马铭君妈妈 发表于 2010-8-17 23:20 static/image/common/back.gif
今天是生酮第八天。发作一次。点了9下。是17点35发作的。快到晚餐6点时发作的。我猜想是中餐量不够。所以脂 ...

   你家宝宝生酮的效果那么好啊,我家宝宝8岁多了,不知道生酮会不会有效果了,我家的总体比较重,一天都没控制过。刚和曲阳医院的王医生联系过,想去生酮但是还是有很多疑虑,因为我家孩子的体质较差,经常生病。这个饮食容易坚持吗

发表于 2012-8-12 13:08:28

我也想去做,要是住完期间要准备多秒钱啊?

马铭君妈妈 发表于 2012-11-26 21:07:44

   孩子的发作控制快两年了,年底准备去深圳儿童医院做24小时脑电图。
4周岁韦氏智测得了82分,正常小孩是90分。能得到这个高分我们已经很高兴了!
找了一家小的幼儿园,一切都好!
   希望没有控制的孩子的家长千万要坚持下去!

小小妈妈鲁 发表于 2012-11-28 22:37:25

我家三个半月前停止发作,
现在快三岁了,
这两年,不容易,这里的家长也都有体会,
分享一下我们控制的过程,
德巴金控制不住,加开浦兰,控制三个月后复发,又加强的松(无效),减强的松加氯硝西泮(无效),氯硝西泮换成硝西泮(控制三个月复发),加妥泰(无效),
同时吃四种药未控制:德巴金,开浦兰,硝西泮,妥泰,且量都很大,
我和暖爸决定减药,因为药物副作用太大,减掉开浦兰和妥泰后孩子停止发作,
这两个月进步明显,
虽然我们现在还不能独站不能说,但我们仍对未来充满希望,
希望我们的经历对这里的家长们能做个参考,
祝福我们的孩子,都渐渐好起来,祝福这里的家长,都幸福平安!
祈祷……

吴大宝的妈妈 发表于 2013-4-7 20:17:59

请问你们宝宝生酮饮食他爱吃么?据说非常难吃,好多小孩子都不吃还哭,之前还要禁食48小时,平时做饭也要非常严格计算,每周还要测血酮什么的?可以具体说说么?非常感谢

发表于 2013-4-17 11:13:16

楼上的妈妈,为你们的宝宝祈祷,但看了你发的贴中有一处是诅咒让医生出门就被车撞死,以后不要说这些话。你说的时候也许是很无心的,但是会减少你的福禄。

马铭君妈妈 发表于 2013-6-15 13:00:18

吴大宝的妈妈 发表于 2013-4-7 20:17 static/image/common/back.gif
请问你们宝宝生酮饮食他爱吃么?据说非常难吃,好多小孩子都不吃还哭,之前还要禁食48小时,平时做饭也要非 ...

我家还可以,生酮的花样要多宝宝才吃了。控制了不用每天测血酮,我们也只是偶尔测测一下!

新月妈妈 发表于 2013-6-18 00:34:40

马铭君妈妈 发表于 2013-6-15 13:00 static/image/common/back.gif
我家还可以,生酮的花样要多宝宝才吃了。控制了不用每天测血酮,我们也只是偶尔测测一下!

马铭君妈妈,谢谢你的分享,我把你的治疗经历转发我群里的病友分享了,事先没有告诉你,不好意思。详细的记录了生酮的过程,也记录了做为父母的这份辛苦,希望即将做生酮的和正在做生酮病友们了解,感谢“马铭君妈妈 ”的分享。

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查看完整版本: 婴儿痉挛症——采用生酮饮食治疗过程的记录