开心爸爸 发表于 2014-11-20 10:37
开心已经做过5次脑电，后三次脑电都是正常，却还是有发作。
不要纠结这个问题，临床上像这种例子很常见的，主要还是以临床症状为主的，有发作过的就要及时给药控制，用药担心有副作用的话，医生会给你们用副作用最小的计量的
开心爸爸，最近开心怎么样了
开心爸爸，你还知道什么途径能买到ACTH药吗？现在真是没有办法，方便请加qq 529792109，联系，谢谢。
游客 113.239.2.x 发表于 2015-2-21 17:18
开心爸爸，你还知道什么途径能买到ACTH药吗？现在真是没有办法，方便请加qq 529792109，联系，谢谢。
我们以前是在上海瑞金医院北院买到的，听说每月月初医院会进新药，多打电话咨询吧，我也没有什么特殊渠道，祝福孩子了。
谢谢开心爸爸。祝福你家宝宝越来越好。
给关心开心的家长汇报下开心的近况，春节带开心回老家过年了，前前后后一共在家待了10天，这是小家伙第一次回老家，在老家小家伙玩的很欢，什么都好奇。年前我对妈妈说，如果开心学不会走路春节我就不回去了，怕村里的相亲们笑话。小家伙还算给力，18个月的时候可以自己行走了，但不如正常的小朋友走的那么稳，摇摇晃晃的，我认为这是吃药的原因，不知道是不是。
小家伙可以听懂我们的话，让她扔垃圾她可以自己准确的把垃圾放到垃圾桶里，可以模仿大人教的动作，会叫爸爸妈妈爷爷奶奶（奶奶这个音发的不清晰），小家伙的进步还是挺明显的，不算是笨小孩。但语言发育的还是有些慢，词汇量比较小，这个我倒是不担心，我小时候也不是特别灵光，理解力比同龄也差些，现在不也追上来了。只是还是有发作，这点很让人苦恼。对了，小家伙最近牙齿长的也跟上来了，大概有16颗牙了。
开心真给力！带给我们太多的惊喜和正能量……希望我家九九的脑电能早日恢复正常！
祝福开心越来越好，语言发音可以慢慢教，我家宝宝现在快1岁了，还没有控制发作，请问开心爸爸你家宝宝现在吃的什么药控制，脑电图怎么样，尽管我们宝宝没有完全控制，但是我们还是天天教他，现在宝宝着急求助的情况喊妈妈，不想做什么事的时候说不，喊她名字的时候她知道回头看你，我们教了上百遍才出来点效果，可能像这样的孩子只能多教吧。
keke2014 发表于 2015-3-1 07:20
祝福开心越来越好，语言发音可以慢慢教，我家宝宝现在快1岁了，还没有控制发作，请问开心爸爸你家宝宝现在 ...
现在是的药有妥泰、德巴金、利必通。开心前两次脑电异常，后面的四次都正常，但临床有发作，所有开心的病情并未完全得到控制，只是脑电图上没有反映出来。
我家现在也在吃德巴金，但是德巴金伤肝很严重，我家在吃两种保肝药还是没有降下来指标，开心爸爸你家吃保肝药了吗？吃的什么保肝药，你家多长时间做一次脑电图，群里说脑电正常，临床有小发作，趋于良性的了，多教孩子，开心会越来越进步的，开心加油。
“我是因女儿才成为母亲的，我必须明白这一点。我们在漫长的生命之河里分别承担不同的使命，我给了她生命，而她让我成为母亲。从生下她那天起，我们就在共同成长，一个母亲的成长和一个女儿的成长，我把我的命运交给她，和她一起往前走，坦然接受她在我的人生中起到的一切影响。”看到这里感动的流泪了，同为母亲，我们一起加油，我们因为孩子而不同，孩子也会因为我们而不同。
宁妈妈 发表于 2015-3-2 21:04
“我是因女儿才成为母亲的，我必须明白这一点。我们在漫长的生命之河里分别承担不同的使命，我给了她生命， ...
这段文字是当时我老婆发给我的短信，我看完这条短信后也是泪流满面。
开心爸爸，在我家宝宝还没出生的时候，我曾经想过乳名叫“开心”。为人母之后才发现，对孩子最大的期望就是健康和开心，可惜我家宝宝已经不健康了，刚被确诊婴儿痉挛，希望能从你这里汲取力量。
开心爸爸打ACTH激素会加重点头吗？我家宝宝原来是单次点头，现在打ACTH第二次，出现了点2次头，以及点头伴随着哭的情况这是正常的吗？你家打激素时出现这种情况了吗？还是激素有问题？
游客 124.200.96.x 发表于 2015-3-8 07:57
开心爸爸打ACTH激素会加重点头吗？我家宝宝原来是单次点头，现在打ACTH第二次，出现了点2次头，以及点头伴 ...
多听听医生的意见吧，我从论坛里见过有些宝宝在用激素的前几天是有加重的现象，你可以在论坛里多看看。祝福宝宝了。
也祝福开心越来越好，我家宝宝现在激素第五天，点头有所减轻，原来一天点10次，现在一天点4-5次，还是没有完全控制，真希望我家宝宝能像开心一样早点控制，:)
游客 124.200.96.x 发表于 2015-3-10 14:12
也祝福开心越来越好，我家宝宝现在激素第五天，点头有所减轻，原来一天点10次，现在一天点4-5次，还是没有 ...
同病相怜。开心没有完全得到控制，只是没有点头发作了，但还是有癫痫发作。我们仍然在同癫痫病魔在做斗争，一起加油，相互鼓励吧。
开心可以自己蹲下来尿尿了，但不是每次都成功。高兴的时候也能跌跌撞撞的跑上几步了，看到小家伙的进步心里美滋滋的。但开心的脾气越来越大，稍有不顺心躺到地上打滚，拜托有经验的家长给些建议，如何能纠正这个坏毛病。
开心爸爸 发表于 2015-3-10 17:20
开心可以自己蹲下来尿尿了，但不是每次都成功。高兴的时候也能跌跌撞撞的跑上几步了，看到小家伙的进步心里 ...
看到开心每一点的进步都是我们的动力，我宝贝20140613出生6个多月发病现在控制2个多月了，虽然宝贝进步不快但只要不复发我就很欣慰了，祝愿开心像名字一样永远开心健康。
开心爸爸 发表于 2015-1-14 11:55
开心终于会走路了，今天开心18个月了，这个迟到的惊喜还是让我们着实兴奋了一阵。在小区里我们已经成“明星 ...
开心爸爸，一路追着你帖子看过来，真为你们家开心感到高兴，也为你的付出感动，祝福你们，小开心一定会成为一个健康快乐的小姑娘的。