开心爸爸 北大的医生都没提依维莫司这个新药吗？ 我的主治医生说这个临床效果很好 但是他们没有用药经验这药也是贵的离谱 要4000元一盒 建议我宝宝用 但怎么用 总要有个谱啊！！
开心爸爸 北大的医生都没提依维莫司这个新药吗？ 我的主治医生说这个临床效果很好 但是他们没有用药经验这药也是贵的离谱 要4000元一盒 建议我宝宝用 但怎么用 总要有个谱啊！！
游客 117.177.203.x 发表于 2014-7-20 15:59
开心爸爸 北大的医生都没提依维莫司这个新药吗？ 我的主治医生说这个临床效果很好 但是他们没有用药 ...
北大的医生没有提过这个药，我在帖子里看到您的宝宝是结节硬化引起的痉挛发作，这个药是不是针对这种原因有效果？实在是太贵，不是一般家庭承受的起。如果可以，建议您带孩子来北大看看，看这边的医生如何建议用药。
游客 180.162.1.x 发表于 2014-7-18 20:12
我们点头是5月初打完ACTH就没有了，当时有几眼歪头，6月中加药后消失的
恭喜棠棠！宝宝们加油，一天更比一天好。
开心爸爸 发表于 2014-5-21 17:46
开心最近还是有发作，睡眠质量也很差，不能进入深度睡眠，睡上大约5分钟就会醒来一次，需要重新睡，这么小 ...
这个真不好说，我想起来潼潼也有过类似情况，就是睡着了突然腿抖一下把自己吓醒了，然后迷迷糊糊刚一睡着又抖醒，就这样反复，能折腾一晚上，孩子睡不好觉非常难受。非常像发作，也去做过脑电图结论也是正常，当时只能解释是缺钙了。不过我们不持续，一年中出现过一两次吧，后来没管它也就好了。
潼潼妈，我老婆（开心妈妈）应该一直和您有沟通，她也经常提起您和潼潼。开心发作的症状和最初发现时的基本一样，最近的发作有些变化，头抖的不厉害了，还是有眨眼睛和头来回的晃（比抖的频率低）；基本上每天都有7、8次，昨天晚上发作的又突然频繁起来了。
北大的医生一开始坚持说开心不是发作，现在又坚持是发作；我问过北大的医生，是不是如果放电一定会反映在脑电图上，医生说一定会，现在又告诉我们，放电被肌肉放电掩盖了，所以脑电图是正常的。
开心倒是不断的在进步，现在可以听懂一些简单的指令，教她的时候，也能看出来她是很专心的看你，只是有些时候并不会跟着大人的指令去做。希望老天垂怜，孩子很可爱。
本帖最后由 开心爸爸 于 2014-7-23 17:40 编辑
开心现在吃妥泰、曲莱、开普兰，开普兰从用药开始到现在一直在服用，上周和北大的医生沟通过，医生说开心用的药有些多，建议把开普兰停掉，医生的意思是开普兰对开心应该没有效果。
我们家现在还有一瓶新的开普兰一瓶新刚刚打开的开普兰，药是从北大医院开的，是自己的孩子吃，我一直在冰箱冷藏。现在想把没有打开过的开普兰转让给有需要的家长，刚刚打开过的可以一起赠送（如不嫌弃）；开心一直在持续治疗，最近开心被烫伤，又花费了好多钱，烫伤也需要持续治疗，所以这次不是全部赠送，我也很不好意思，请体谅及见谅。开普兰有效的家长可以联系我。
开心爸爸 发表于 2014-7-23 17:06
开心现在吃妥泰、曲莱、开普兰，开普兰从用药开始到现在一直在服用，上周和北大的医生沟通过，医生说开心用 ...
能用单药千万不要用多种药 药性之间会产生抵消或更大副作用 我也是查阅资料得知的！
开心爸爸 发表于 2014-7-20 16:43
北大的医生没有提过这个药，我在帖子里看到您的宝宝是结节硬化引起的痉挛发作，这个药是不是针对这种原因 ...
一个医生告诉我一般是终生服药一个月一盒左右···唉··
开心有时可以非常清晰的叫我爸爸了，只是她不是百分百都开口，有时候用“大大”代替，第一次有人管我叫爸爸，还是很开心滴。
爸爸心里一定是甜蜜蜜的:
开心昨天13个月啦，最近进步还是挺明显的，以前开心外出胆子特别小，还记得第一次带她去公园，小家伙连四处看看的胆量都没有，低着头满眼眼泪（当时搞的我非常郁闷），现在小家伙出去玩，敢发声了，敢东张西望了，现在扶着她坐滑梯她会特别高兴，坐完一次还会要求坐第二次。
虽然开心还是不会走，但我相信这是迟早的事。祝福所有的宝宝，祝福所有照顾宝宝的家长。
开心爸爸 发表于 2014-8-14 11:41
开心昨天13个月啦，最近进步还是挺明显的，以前开心外出胆子特别小，还记得第一次带她去公园，小家伙连四处 ...
开心完全控制了吗？
堅歭 发表于 2014-8-14 13:35
开心完全控制了吗？
开心还没有完全控制。最近有把之前过敏停用的德巴金加上了，发作减少了，期待完全控制的那一天。
如如吃德的第一周过敏也很厉害，满脸都发红点点。后来慢慢地好了。
开心的复发是因为体重增加后没有加药量吗？还是因为减药量了？
兄弟你要坚强，这个家你是顶梁柱。所以不管怎么样你都要坚持要勇敢。我功夫不负有心人的，有你们的爱我相信侄女一定会慢慢康复，成为一个可爱；漂亮；健康的小女孩的。一定会的。
如如妈 发表于 2014-8-18 14:27
开心的复发是因为体重增加后没有加药量吗？还是因为减药量了？
不明原因的就复发了，和增加体重和减少药量无关。
顶一个，开心加油，有这样好的父亲母亲，开心一定会好的，不过激素确实复发率很高，开心能不断进步也是你们的功劳，实在不行为什么不二次激素，你们激素那么敏感，很多复发开始发作是不多，慢慢就一发不可收拾了，个人意见，呵呵！
小雨点妈妈 发表于 2014-8-20 16:47
顶一个，开心加油，有这样好的父亲母亲，开心一定会好的，不过激素确实复发率很高，开心能不断进步也是你们 ...
开心应该不是痉挛复发，是部分性发作复发。激素是针对婴儿痉挛症比较有效，再说激素对孩子血管伤害很大，暂时没有打算再次激素，谢谢您的关心。