我非常能理解你现在的心情，多交流吧，这里好多父母都是从绝境里走出来的！
是啊，没出生的时候不知道，出生了之后，才知道自己那么心疼他，我们累死也无所谓，只要他们有进步，我们做什么都是值得。 Aiolos 发表于 2012-6-15 11:26
你的意思是在那个脑电图结论里面会有这几个字出现"高峰节律紊乱"？
建议你看看关于婴儿痉挛症的知识，里面有介绍，很详细的，我家孩子诊断之前我们就查出可能是这种病，可是到现在也没有控制住，以后的路还很长，贵在坚持！ Aiolos 发表于 2012-6-15 16:39
谢谢你，颖颖妈。
孩子现在在医院，医生也说药物控制住了，在服德巴金。
苯巴比妥的药量要全部减光，这 ...
你家现在控制住了没？ 楼主，我孩子也一样，非常理解你的心情，我也没过过一天好日子，你的孩子现在情况如何了？ 现在的情况是一直在医院，
医生想把原来在用的鲁米那减下来，光用德巴金。
但是2次减到5mg的时候就出问题，而且鲁米那少吃，孩子精神明显变好。
实在不行，出院去看中医了，进去了快一个月，也没什么实质变化。
就是发作次数少了，用了药能控制，就是量还没把握好，医生不想让孩子吃鲁米那，说那个伤脑子。
但是现在减不下来。 孩子发作的时候，体温都回上升吗？ 这个病得赶紧治疗，我家宝宝和你家的差不多，当时我和我媳妇都吓傻了，我们也都归咎于我们当地妇幼保健院，没有替我们做完整的分析，什么都是你们自己看着办。现在已经有事了，就多看几家医院，把各医生的说的情况和药方发出来，让网友们给共同分析一下吧。如果药物不行，我最坏的打算，就是植入分离型脑起搏器，也不知道怎么样。 唉！我想在这里的家长谁能接受自己的孩子得这样的病呢，楼主加油吧~~
这里的所有家长都不会放弃自己的孩子，不然就不会时刻的在交流孩子的情况~~
我们宝贝都一周八了还没有完全控制也是很揪心啊~~现在什么都落后！！！！！！！唉
漫长的路~~ 游客 1.192.121.x 发表于 2012-6-18 08:15 static/image/common/back.gif
这个病得赶紧治疗，我家宝宝和你家的差不多，当时我和我媳妇都吓傻了，我们也都归咎于我们当地妇幼保健院， ...
我们家的药物是有效的，就是医生想把苯巴比妥停掉，只用德巴金。
这里除了问题，如果苯巴比妥不减，孩子也不发作，就是精神不太好了。 :)非常可以理解癫痫宝宝的家长
我女儿是6个月的时候得的癫痫 用的是中药 针灸2周岁半的时候好了现在七岁了再也没有复发
家长在治疗方法上一定能够要慎重 会好的 痛苦不会长期的 切都会过去的 我们一起加油 你们现在不太可能是婴儿痉挛症的，要特别注意，有癫痫很多疫苗是不能打的，打了会加重，甚至发展成婴儿痉挛症，千万不能打。
还有，你们小孩二次发作都有发烧，说明你小孩子发烧很容易诱发发作，以后发烧也要注意。 苯巴比妥是二类精神药品，也属于安定类的，所以小孩子吃了之后精神才会不好，减了精神当然会好些，但是如果苯巴比妥能控制住,也不是不可以吃的.
另外德巴金有效果吗?有效果为什么不等德巴金加量了之后再减呢?现在吃德巴金,一减苯巴比妥就发作,能说明德巴金有效吗?
RE: 作为父亲，小儿癫痫让我接受不了
游客 1.192.121.x 发表于 2012-6-18 08:15 static/image/common/back.gif这个病得赶紧治疗，我家宝宝和你家的差不多，当时我和我媳妇都吓傻了，我们也都归咎于我们当地妇幼保健院， ...
27楼，给你个建议，最好别按那个起拨器，我也是看网友评论的，那个医院只做正面宣传，百度里面把他的负面问题都删除了，花多少钱先不说，很多人都认为是骗子，望三四，建议你谷歌里面看看
RE: 作为父亲，小儿癫痫让我接受不了
瀛瀛妈 发表于 2012-6-24 12:52 static/image/common/back.gif非常可以理解癫痫宝宝的家长
我女儿是6个月的时候得的癫痫 用的是中药 针灸2周岁半的时候好了现在七 ...
瀛瀛妈，请问你家是在哪针灸用中药的？望回复，谢谢！
RE: 作为父亲，小儿癫痫让我接受不了
瀛瀛妈 发表于 2012-6-24 12:52 static/image/common/back.gif非常可以理解癫痫宝宝的家长
我女儿是6个月的时候得的癫痫 用的是中药 针灸2周岁半的时候好了现在七 ...
瀛瀛妈，请问你家是在哪针灸用中药的？多久能控制住？望回复，谢谢！
RE: 作为父亲，小儿癫痫让我接受不了
游客 1.192.121.x 发表于 2012-6-18 08:15 static/image/common/back.gif这个病得赶紧治疗，我家宝宝和你家的差不多，当时我和我媳妇都吓傻了，我们也都归咎于我们当地妇幼保健院， ...
27楼，给你个建议，最好别按那个起拨器，我也是看网友评论的，那个医院只做正面宣传，百度里面把他的负面问题都删除了，花多少钱先不说，很多人都认为是骗子，望三四，建议你谷歌里面看看 坚持是一定的。
另外，我想提一下北京儿童医院的韩彤立，我们曾经注射ACTH，在她的神经内科二病房，她的百般刁难，到现在我不能忘。作为医生我看不到她一点救死扶伤的影子，医德更谈不上。孩子滩上这病已很可怜，更何况我们是在与时间赛跑，而韩彤立曾在病房这样告诉我：＂你家孩子长大百分之八十生活不能自理。＂当时我和他爸觉得天塌了！
在这里，想给准备去北儿看病的家长作以参考。无论孩子多可怕，他都是我们的全部，必须努力坚持，寻找出路，加油！ 游客 1.192.121.x 发表于 2012-6-18 08:15 static/image/common/back.gif
这个病得赶紧治疗，我家宝宝和你家的差不多，当时我和我媳妇都吓傻了，我们也都归咎于我们当地妇幼保健院， ...
脑起搏器是不成熟的东西,除了医院自已的宣传,我还没听说谁控制住的,可以说有一定的欺骗性 给邹丽萍和林庆看了脑电图，说是大田原，我们不知道该怎么办了，住院打激素吗？
现在在家吃妥泰，不是很理想，孩子现在脾气很差，很会干哭，好几个钟头都不停，你们的孩子也这么干哭吗？
RE: 作为父亲，小儿癫痫让我接受不了
Aiolos 发表于 2012-7-31 10:25 static/image/common/back.gif给邹丽萍和林庆看了脑电图，说是大田原，我们不知道该怎么办了，住院打激素吗？
现在在家吃妥泰，不是很理 ...
孩子刚得病的时候是这样的，我家宝宝也哭了好半天，最后累了就睡着了