宝宝先天性脑部发育不良 我该如何帮助宝宝康复

天天妈妈yz

     从知道宝宝先天性脑部发育不良到现在只过去了48个小时，但是我感觉过了一年这么漫长！先说说宝宝的情况吧。
我家孩子目前14个半月，足月出生，顺产，出生后评分是正常的 ，做的疾病筛查也没问题，但是抵抗力差，出生一个多肺炎两次，查了心脏彩超，显示房间隔缺损4毫米。此后我们一直很关心他的心脏问题，因为住院过两次治疗肺炎，抵抗力不好，8个月以前，每个月他都有感冒。8个月时去复查，心脏问题自愈了。当时以为应该没啥问题了。谁想到，孩子到1岁2个月还没会走路，而且一直踮脚，我有点不放心，带去看康复科，以评估发现各项功能发育都迟缓，尤其是大运动。孩子3个月会翻身，6个月会坐，但是9个月才会匍匐爬、接近1岁才会扶站和四点爬，1岁两个月只能扶着踉踉跄跄走，两条腿的协调能力不太好，平衡能力也较差。医生让做核磁看看脑部发育，做完后的结果让我惊呆了！孩子脑部胼胝体发育不全合并脂肪瘤，髓鞘化不良。一开始我都不知道这是什么问题，一查百度，简直是要吓呆了！！！！这意味着孩子先天性脑发育不良，会造成智力低下甚至痴呆！我和老公看到这个结果简直是晴天霹雳一般！！！！原本以为健康的他，竟然隐藏着如此可怕的问题。接下来的两天，我带着孩子到处看病，神经外科医生给的意见是脂肪瘤不用管他，让去小儿康复科咨询。目前小儿康复科给的意见是打鼠神经生长因子，然后开了许多康复项目~~我也和老公下定决心，哪怕再难，也要坚持给孩子做康复治疗，今天中午百度了一天，看到了这个论坛，新人报到，希望能跟大家多交流，帮助孩子尽可能康复！！

研岩妈妈

怎么样了

天天妈妈yz

记录一下，孩子会做谢谢的动作了，昨晚念绘本时教他的，今天晚上他自己就做出来了，虽然只是一点点很小的进步，可我还是很高兴。

天天妈妈yz

我感觉养育这样的孩子真的是对父母耐心和心理承受力的一个很大的挑战！我都不知道自己如何能调整自己的情绪，真的总是忍不住发火。可是每次发完火，又很心疼孩子！唉……

babysafe

天天妈妈yz 发表于 2019-11-4 16:34
这几天目的性模仿训练效果不佳，孩子的注意力不集中，感觉真的蛮头疼。这项训练效果不好的话，很难推进其他 ...

我们昨天去上乐高课，表现也差，不肯坐下来好好听课。一个是这类迟缓孩子的专注力问题。还有一个大概去的太赶了，踩着钟点进教室，没让他课前玩尽兴，一直不开心。

不上早教课时还行，一上课老母亲就心情变差。一同上课的都是2岁半~3岁的孩子，另外四个孩子都是小姑娘，大多数都能持续听从指令，有的语言也很突出（老师问：为什么这个小动物的名字叫变色龙。回答：因为它可以变化很多种颜色。而我儿子连仿说变色龙这个词都费劲。。。。。。）

天天妈妈yz

小同妈妈跟我说过，现在的阶段是耕耘期，重视播种，先不要在意收获。恩，只有耐心耐心再耐心。我这几天忍不住跟孩子发了好几次脾气，还打了几下孩子的小屁屁。唉，忍不住的脾气，看到他不配合，哭闹的时候，影响效果，忍不住发脾气。

天天妈妈yz

16个月20天了，语言方面仍然没什么进步，感觉越来越焦虑了。倒是绘本，他慢慢有兴趣了，每天晚上讲绘本，都很愿意听和看。

天天妈妈yz

这几天目的性模仿训练效果不佳，孩子的注意力不集中，感觉真的蛮头疼。这项训练效果不好的话，很难推进其他训练。

天天妈妈yz

论坛发帖几乎没啥回应，我现在把这里当成记日记的地方。好吧，先坚持记录吧。期待孩子的进步和成长。

天天妈妈yz

天天今天去上课，配合度不高，全程都哭闹。注意力不集中还是最主要的问题，另外，现在上的课是目的性模仿，开始有些难度了，他已经有点畏难情绪了。在家训练效果也很一般，他总是有些不配合，头疼，还在摸索如何提高他的注意力和配合力，只有反复多练习了。

天天妈妈yz

去广州找了省医的儿科神内专家看诊，给出的意见是定期复查胼胝体脂肪瘤，看看有无长大。髓鞘化不全先不去管他，坚持做康复。当我问到未来智力是否会有问题，专家没有正面回答我，只说观察吧，毕竟是胼胝体发育不良。恩……听到这里，我心里拔凉拔凉的。医生不会肯定地去评判孩子的未来，但是我也能依稀听出来一些弦外之意。未来如何谁也不敢给你什么肯定的意见。坚持做康复吧，努力了，至少不会后悔。

天天妈妈yz

这两天，天天有个小进步。会模仿车子开起来的那种喔喔喔的声音了。

天天妈妈yz

下周要带孩子去广州看病……各种担忧中……不想做任何预期！也不敢！

天天妈妈yz

孩子，妈妈多想听到你看着我大声的呼叫妈妈啊……想想有点心酸，但是别无他法，只能继续输入，等待……

天天妈妈yz

这几天天天没什么进步，仿说依然很少，这两天只仿说过到了，拜拜。继续进行注意力的训练课。在家训练，感觉效果一般，因为是我和爸爸给他训练，服从力比较差，耍赖玩闹现象比较多。另外，周末带他到楼下跟小朋友玩，发现他还是不怎么跟小朋友玩想，别人玩他的球或者抢他的球，他也无动于衷。唉……新愁未消，又添新虑……感觉越来越焦虑了。到目前为止还是没有主动叫爸爸妈妈，偶尔会听从我们的引导，看着我们说爸爸妈妈，但是他自己自主有意识地说还是没有。

天天妈妈yz

每天晚上孩子睡下了，我都要暗自伤神很久！不知道什么时候，孩子的情况才会有起色！越来越觉得时间过得太快了，孩子啥也没学会，落后越来越多。语言，认知，我先现在每天只能利用下班时间带他出去走走，带他认识周遭的事务，感觉他还是没有什么反应。每天晚上念两本绘本，感觉他也是有时候感兴趣，有时候又不专心，到目前为止我还是没有摸着有效的办法，真的听焦虑的，为了让自己的早教更有成效，特地报了一个网络学习，一周六节课，教父母在家如何跟孩子做早教游戏的。看了奇奇爸爸的帖子，特地在当当网买了健脑操26式，这本书价只有16.8元的书，现在竟然炒到了230多元，唉，很难买到。咬咬牙，为了孩子我也买了。只要能做到，都想办法去做到！继续加油！现在最害怕晚上睡觉，总是不能安睡，一醒来，想到孩子的事情，就再也没法入睡了。每天照镜子，看到憔悴的自己，真是悲从中来。自己现在也成了一个特殊儿童的母亲了，特殊家庭的未来在哪里，我真的不敢去想，唯有闭着眼睛往前走。

天天妈妈yz

今晚在家训练不认真，全程哭闹。恩……注意力的训练确实是不好做。孩子今晚出去也不太愿意仿说，只说了一次车，一次门。猫猫，狗狗啥的都没说。还是得继续坚持和加油！

天天妈妈yz

我建了一个QQ群，群号873481493,群名称叫守护宝宝，有交流意愿的家长欢迎入群。

天天妈妈yz

语言课都还没有开始进入到语言训练的阶段呢，现在上课都是在训练先备能力，就是等待，服从和注意力。他是昨天晚上忽然之间很爱仿说，回去后又不说了，真是着急死人，不知道怎么抓住他的仿说规律。

果宝妈

天天妈妈yz 发表于 2019-10-24 00:51
这两天，天天开始去上认知课。目前已经上了四节课。这四节课其实都是在训练孩子的先备能力，主要是提高孩子 ...

     天天的进步真的好大，恭喜你，七天前还死活不肯说话呢，现在仿说都这么好了，请问你们语言课的老师是怎么教的，能抽空分享一下吗？