婴儿痉挛求助

妍妍爸 · 发表于 2010-7-15 19:33:04

大家好, 各位:

      大家好, 各位:
         来这里求助的感觉, 真是痛心, 但不管怎么样, 希望能在黑暗中找到一点引路的光,谢谢网友或医生能看我完我的求助信.
         我女儿妍妍, 09年2月出生, 从45天开始有抖动表现,当时说缺钙, 76天开始全身抽搐, 我们带她到上海复大儿医检查为婴儿痉挛(脑电图有异常放电),  后做了核磁共振检查，结果无异常，同时在单吃妥泰1 个多月不能控制抽搐的情况下（最终药量已加到2/3每天两次）， 6月8号加用了德巴金3ml/次，1天两次，随即就控制注了抽搐.
         但是，1个月后，又有点不对劲了，睡觉又有点惊，又出现大抽搐, 后来德巴金加到5ml, 也没控制住, 但到了8月下旬, 小孩感冒, 去医院检查血样, 查出血小板只有4万多, 后来到上海复大儿医住院,撤了德巴金, 加了开浦兰, 半月后出院, 抽搐控制住了2个月没发, 2个月后又发了, 就又去上海调药,加妥泰,加拉莫三秦, 一直都没有完全控制过, 只是发作形式从大抽搐转为冲头或突然全身惊动.后来又相应的加过妥泰的量到2颗(后来全撤了), 又试用了录硝西泮片, 笨巴比妥, 都没什么效果.
         今年4月,我们又去了北京北大儿医, 做了视频脑电图, 结果显示有:背景活动(见导常波),过渡换气(不合作),睡眠期(大量异常波掩盖),发作期间异常波(醒睡各期弥温性不规则中-高波幅2-6Hz慢波,夹杂多量多灶杂乱尖波,棘波发放.)发作期(监测到清醒期及睡眠期各发作一次,1. 清醒期临床表现为仰头,四肢外展一下,同期EEG为广泛性极高波幅4HZ左右慢波伴动作伪差,随后出现广泛性电压下降10秒左右,EMG肌电爆发1.5秒. 2. 睡眠期突然双下肢快速抖动一下,同期EEG为广泛性极高波幅4HZ左右慢波爆发,随后出现广泛性电压下降8秒左右, EMG肌电爆发200MS左右), 北大妇医建议ACTH , 但我们担心复作用太大, 还是想用药物控制.
         在北京那几天, 我们也看了天坛医院的外科专家, 专家看完脑电图说目前情况不适合做外科手术.
         今年6月份我们又去了上海复大医院, 在医生的建议下, 我们服用了喜保宁(开浦兰+喜保宁+德巴金),  还是没见效果,后来我们把开浦兰全撤了, 也没见变化, 后来又加用了得立多, 还是没见变化,后来又撤了德立多,.
         现在用药情况是: 喜保宁(早晚各1.3片)+德巴金(早晚各6ML),  今天刚加了半颗强有松, 希望能起点作用.
         现在妍妍13KG , 不会坐,更不会走,腰很软, 只会侧翻, 不拿东西, 不认人, 不说话, 有时会笑, 这种情况是不是脑瘫? 有没有可能进步?
         另外, 发现她大腿内侧有大片咔啡色暗纹, 好像小时个就有了, 但一直没注意, 最近才听说一种结节性终合证的, 不知道有没有联系, 如果是, 能怎么治疗? 谢谢

         我们还能有什么办法能帮小妍妍 ?  能有效的控制住婴儿痉挛 ? 谢谢好心的网友或医生能给我宝贵建议, 跪谢了 !
               如需要,可以联系我: ldyldy20022002@163.com,  QQ:4960152, 手机:13852715513,  MSN:ldqboy1982@hotmail.com. 谢谢

zhz8336 · 发表于 2010-7-15 20:31:10

ACTH 是首选，你应该试一下，比起你吃的这些药来，激素的作用小多了！癫痫其实是大脑的损伤的一种表现，大脑损伤就等于脑瘫！孩子的病很重，很多条路可以走：激素治疗；中药治疗；或者杜曼的方法-改善大脑的功能。

潼的妈 · 发表于 2010-7-16 13:23:07

首先考虑ACTH治疗，激素副作用再大也比不过癫痫对大脑的损伤，不要犹豫了。我给你QQ留言。

欣泽妈妈 · 发表于 2010-7-16 15:54:55

什么是ACTH治疗，欣泽是肌阵挛DX。可用这方法？

匿名 *发表于 2010-7-16 16:20:21* · 发表于 2010-7-16 16:20:21

去ACTH先！！！

匿名 *发表于 2010-7-17 13:30:36* · 发表于 2010-7-17 13:30:36

自从做了妈妈见不得所有的孩子生病我的宝宝4个月大从95天开始他有时会紧握拳头呲牙咧嘴发狠状眼神是正常的去看了医生说24小时脑电图做不了孩子太小了我的心都碎了不知道是不是癫痫

匿名 *发表于 2013-8-18 12:29:38* · 发表于 2013-8-18 12:29:38

游客 218.29.87.x 发表于 2010-7-17 13:30
自从做了妈妈见不得所有的孩子生病我的宝宝4个月大从95天开始他有时会紧握拳头呲牙咧嘴发狠状 ...

我家孩子也出现这样的情况我也不知道啊

阿发妈妈 · 发表于 2013-8-18 13:43:36

用这么多药还不如直接激素呢，控制是最紧要的啊

子妈 · 发表于 2013-9-5 10:42:42

可用生酮饮食疗法治婴儿痉挛,关于生酮饮食查看:ketogenic.cn QQ群:115318582 微信号:chinaketogenic

snoopytoo · 发表于 2013-9-5 15:51:16

ACTH,生酮

		自动登录	找回密码
密码			注册

[求助] 婴儿痉挛求助