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标题: 求助了解婴儿痉挛症的家长 [打印本页]

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-6 22:40
标题: 求助了解婴儿痉挛症的家长
宝贝妈咪们，你们好！你们谁可以告诉我，吃了一年药还是没有控制的很好的，然后再去打ACTH的吗？
效果怎么样？

之前都是吃德巴金，开浦兰，B6。，氯硝安定片等！因为发烧生病好像有复发了，所以我想了解一下，这样的情况下打ACTH适合吗？
很多宝贝妈咪们都说打了副作用倒是一大堆，纠结的很~~~~
如果了解的宝贝妈咪们，请你们帮帮我吧？
谢谢！

祝愿宝贝们早日康复，健康成长！
也祝愿宝贝妈咪们一生平安！心想事成！谢谢啦！

作者: 潞潞妈 时间: 2012-6-6 23:36
ACTH是激素辽法,对有的小孩也是管用的,你可以试试.副作用肯定会是有的,我们家当时最明显的就是特别能吃,发胖.不过复发率也很高.当时控制了,之后半个月又复发了.建议你还是试试吧.不能放弃任何机会啊,但愿对你宝宝有用吧

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-6 23:49

潞潞妈发表于 2012-6-6 23:36
ACTH是激素辽法,对有的小孩也是管用的,你可以试试.副作用肯定会是有的,我们家当时最明显的就是特别能吃,发胖 ...

恩，好的！谢谢你潞潞妈。我上次就是听他们说了很多这样的情况，什么翻白眼啊，睡眠差，还有的复发更加严重的，所以很纠结的要命~~~都不知道该如何是好？？？？
谢谢你！你宝贝怎么样了？你们是什么时候发现的又是什么时候打的ACTH？可以告诉我你的QQ吗？我加你~~呵呵

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2012-6-7 10:13
ACTH打的过程中，会有宝宝出现心率过慢的现象。我女儿当时就是这样停了没有打。女儿是发病控制不住，十一个月后打的，到现在还没有控制住。但是我女儿打的时候，就睡觉。心率很低，才30-45左右，医生不建议再打。另外，打的时候，发作也特别多。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-6-7 10:50

蓁蓁妈妈发表于 2012-6-7 10:13
ACTH打的过程中，会有宝宝出现心率过慢的现象。我女儿当时就是这样停了没有打。女儿是发病控制不住，十一个 ...

蓁蓁妈妈，我们也是打的时候发的特别多，尤其是加量以后，请问你们停止打以后，发作次数又降下来了吗？

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-7 10:59

蓁蓁妈妈发表于 2012-6-7 10:13
ACTH打的过程中，会有宝宝出现心率过慢的现象。我女儿当时就是这样停了没有打。女儿是发病控制不住，十一个 ...

蓁蓁妈，我就是不知道到底要不要打？很纠结！现在每天早上醒来的时候，十五分钟或者半个小时就会小发作一下，双手握拳定在那几秒。之前都控制的不错了，哎！后面生病发烧之后就开始发作了~~~但是最近的精神状态又蛮好的。哎呀郁闷啊~~
你说我是不是可以问一下北大的姜玉武，去年年底我就是在他那里看的，是不是可以问一下这种情况适不适合打？
你宝贝控制的怎么样了？

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-7 11:00

小宝妈妈_YR 发表于 2012-6-7 10:50
蓁蓁妈妈，我们也是打的时候发的特别多，尤其是加量以后，请问你们停止打以后，发作次数又降下来了吗？

小宝妈妈，你好，那宝宝现在情况怎么样啊？控制的好吗？

作者: touchllh 时间: 2012-6-7 14:02
我家宝是ACTH最后一天联合妥泰控制住的，我有详细的一个过程记录，想了解可以看我博客http://blog.sina.com.cn/touch110

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-6-7 16:34

zhangzm0910 发表于 2012-6-7 11:00
小宝妈妈，你好，那宝宝现在情况怎么样啊？控制的好吗？

还没控制今天第25天

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-6-7 16:43

touchllh 发表于 2012-6-7 14:02
我家宝是ACTH最后一天联合妥泰控制住的，我有详细的一个过程记录，想了解可以看我博客http://blog.sina.com ...

Touchllh,我看了你的博客，好像对acth没有很详细的记录，你们是5月份在北大打的吗？第28天控制住的吗？整个过程有没有打激素发作反而增多的现象呢？

作者: 籹紸纟角 时间: 2012-6-7 17:10
大家好第一次来和大家一起讨论关于孩子的病情谢谢

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-7 18:45

籹紸纟角发表于 2012-6-7 17:10
大家好第一次来和大家一起讨论关于孩子的病情谢谢

恩，好的！你宝贝什么情况啊？什么时候发现的？现在控制怎么样了？

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-7 18:51

touchllh 发表于 2012-6-7 14:02
我家宝是ACTH最后一天联合妥泰控制住的，我有详细的一个过程记录，想了解可以看我博客http://blog.sina.com ...

看来打了ACTH副作用也很多了，纠结！真不知道宝贝该不该给他打，现在都一周九了打会有效果吗？哎呀~~~着急

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-7 18:52

小宝妈妈_YR 发表于 2012-6-7 16:34
还没控制今天第25天

小宝妈咪我听有的家长说打了第五天就控制住的也有，但是反作用的我听了更多。郁闷死了~~~

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2012-6-8 09:37

小宝妈妈_YR 发表于 2012-6-7 10:50
蓁蓁妈妈，我们也是打的时候发的特别多，尤其是加量以后，请问你们停止打以后，发作次数又降下来了吗？

是的。主要是发作的形式也不一样。宝宝没有那么烦燥不安。

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2012-6-8 09:38

zhangzm0910 发表于 2012-6-7 10:59
蓁蓁妈，我就是不知道到底要不要打？很纠结！现在每天早上醒来的时候，十五分钟或者半个小时就会小发作一 ...

我宝宝没有控制住。可以问，他会知道适不适合打

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-8 09:46

蓁蓁妈妈发表于 2012-6-8 09:38
我宝宝没有控制住。可以问，他会知道适不适合打

恩，好的~~我这两天就在预约了~~而且我觉得这么热的天气打这个可能也不大好~~呵呵
蓁蓁妈咪你宝宝发作的时候是什么样的？我们家这个都是早上醒来的十几分钟或者半个小时就会发作，急死人了~~~

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2012-6-8 11:06

zhangzm0910 发表于 2012-6-8 09:46
恩，好的~~我这两天就在预约了~~而且我觉得这么热的天气打这个可能也不大好~~呵呵
蓁蓁妈咪你宝宝发作的 ...

我女儿一天都会有发作的。睡觉得前发作的特别多。其实医生会根据宝宝的情况给你做出建议的。

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-8 19:50

蓁蓁妈妈发表于 2012-6-8 11:06
我女儿一天都会有发作的。睡觉得前发作的特别多。其实医生会根据宝宝的情况给你做出建议的。

我宝都是睡醒了十几分钟或者半个小时内就会发作。郁闷死了~~~希望我们宝宝赶快好起来。健康成长~~~:

作者: 潞潞妈 时间: 2012-6-8 22:48

zhangzm0910 发表于 2012-6-6 23:49
恩，好的！谢谢你潞潞妈。我上次就是听他们说了很多这样的情况，什么翻白眼啊，睡眠差，还有的复发更加严 ...

宝宝6个月的时候确疹的,也就是今年的2月份开始用的德巴金,没有控制住.3月份就去了北大打的激素药,控制后出院,到了4月25号复发的.5月份开始加了妥泰,现在有些好转但是还没有控制.强的松还在减量中,我计划到了7月份去北大一趟,再把药调调.我的QQ36582198,有时间多交流交流吧.前二天去普陀山求佛了.所以没及时回你,不好意思啊

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-9 08:41
恩，没事的~别客气啦~呵呵！潞潞妈我这两天可能就会预约一下北大那边的。然后到时候看看是不是调药就好还是打ATCH？其实我能不打的情况下我还是尽量不打的。你知道的我们这种孩子必须都要小心的带~~

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-9 08:43

潞潞妈发表于 2012-6-8 22:48
宝宝6个月的时候确疹的,也就是今年的2月份开始用的德巴金,没有控制住.3月份就去了北大打的激素药,控制后出 ...

恩，没事的~别客气啦~呵呵！潞潞妈我这两天可能就会预约一下北大那边的。然后到时候看看是不是调药就好还是打ATCH？其实我能不打的情况下我还是尽量不打的。你知道的我们这种孩子必须都要小心的带~~

作者: 希望之路 时间: 2012-6-9 12:03
请问各位家长：广州哪家医院有ACTH卖

作者: 潞潞妈 时间: 2012-6-9 16:13
你可以打电话问医院是否有药,当时上海我们就是打电话问的,很方便

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-9 20:00

希望之路发表于 2012-6-9 12:03
请问各位家长：广州哪家医院有ACTH卖

广州倒是不知道，我是在上海买的。瑞金医院。还有河北人民医院也有！

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-9 20:02

潞潞妈发表于 2012-6-9 16:13
你可以打电话问医院是否有药,当时上海我们就是打电话问的,很方便

祝愿我们的宝贝和所有的宝贝得到好的控制，为我们的宝贝们加油~~~亲

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-9 20:06

touchllh 发表于 2012-6-7 14:02
我家宝是ACTH最后一天联合妥泰控制住的，我有详细的一个过程记录，想了解可以看我博客http://blog.sina.com ...

请问在没有打ACTH之前，情况怎么样？现在控制住了吧？哎呀纠结的很要不要打ACTH？
你那个是哪里买的ACTH？我是上海买的还没有决定要不要打？听他们说上海和南京这批ACTH都很恐怖啊？？？？

作者: touchllh 时间: 2012-6-12 10:58

zhangzm0910 发表于 2012-6-9 20:06
请问在没有打ACTH之前，情况怎么样？现在控制住了吧？哎呀纠结的很要不要打ACTH？
你那个是哪里买的ACT ...

没打之前是点头伸手加眼颤，每天5-7次，药是上海瑞金买的，现在还可以

作者: 周唯 时间: 2012-6-12 14:03
什么药都有副作用,但是你要明白,没有什么比发作更可怕的了

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-12 15:09

周唯发表于 2012-6-12 14:03
什么药都有副作用,但是你要明白,没有什么比发作更可怕的了

恩，好的！谢谢！

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-12 15:10

touchllh 发表于 2012-6-12 10:58
没打之前是点头伸手加眼颤，每天5-7次，药是上海瑞金买的，现在还可以

我也准备这两天开始打，打完之后要让他好好休息，先不给他康复~~不然到时候适得其反~~

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