互助与希望社区

标题: 小乖仔的康复历程 [打印本页]

作者: 小乖仔 时间: 2012-6-5 17:06
标题: 小乖仔的康复历程
说说我家宝宝情况吧。宝宝足月顺产，怀孕期间都很好，出生一个月内挺乖，会吃能睡，没发现问题，但是一直听力没通过筛查，满两个月去儿童医院测听力，基本没问题，但是被医生发现前额窄，头尖，囟门小凹陷，眼睛时而上望，老哭闹，做的核磁共振，结果：脑室扩张，”脑萎缩“，打了一个月鼠神经，百天后开始康复训练-OT,PT,语言，脑循环，神经节苷脂，孩子三个月和八个月各做过一次颈部静脉血管外膜剥离术，促进脑部血流量的，效果还可以，做完手术明显眼睛有神了，以前呆呆的。一个月后头抬的可以了，但还是往后仰。百天之后才会逗笑，两个多月开始喜欢哦哦说话，但到目前不大会说爸爸妈妈。
孩子一直肌张力还算正常，就是肌力不足，现在九个半月了，头不大后仰了，头长的饱满多了，虽然头围不算大，前额不饱满，还是不能直腰坐稳，需要手支撑着，腿的力量经过蹲起训练练得有些劲了，能扶着站会，不会迈步，不会爬，翻身练了那么多，现在也是只能左右侧翻，限上半身，下身不跟着翻。主动运动很少，递过的玩具会接，躺在床上左手经常拍打床，右手拍打脸，会玩玩具两手倒，踢被子，躺着暂时性的抱水瓶喝水，两腿蹬着玩，抱起来来回扭腰望，扶站，坐着手支撑还可以，别的像伸手要抱，抓脚，从坐到躺，从躺到坐什么都不会，食指对捏不会。认知方面：知道谁是亲人，看到亲人爱笑，喜欢出门玩，看图书，每天一到PT门口就要哭，认物指物都不行。
九个月中感冒过三四次，打针，吃药，推拿，鹅口疮，每次打针我都揪心，血管细不好打。现在奶奶自己带孩子做训练，很不容易，（姥姥姥爷离的远都还没敢告诉）。幸好的是医院离家半个小时车程，周三晚上下班我们一起去看孩子，周末接回来。训练老师说是孩子以后运动没问题，可现在还是那么多的不会，成长不快，智力以后也不知道发展的如何，但无论如何现在只能尽力去做。每周一送走孩子，下班回到空空的家就会很难受，一直的我都比较顺利，没经过什么挫折，不知道老天为什么跟我开这么大的玩笑，以前每天问自己为什么，过得如同做梦一般，生活变得没有希望，不敢去想将来，跟朋友交往也变少了。现在也接受了，但无论如何跟孩子在一起的时候都是快乐的，不知不觉孩子长的这么大了。现在在街上看到小孩都想去抱抱逗逗，都那么亲，再等两三年也打算再要个孩子，以后好照顾哥哥。
哎，生活真不容易，活着也不容易。。。但还是要有希望。只要有爱，就什么都不会怕。
（现在孩子一直在一个地方训练，力度还可以，但是效果慢，可能伤的程度不算轻，也不知道是不是需要去大城市别的地方看看）

作者: anchorage 时间: 2012-6-5 23:35
和我家孩子的状况差不多，希望多联系聊聊。

作者: 微笑妈 时间: 2014-3-29 08:02
情况类似，小乖现在怎么样了？

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)