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标题: 巨细胞感染引起的脑瘫，有相同经历的吗？ [打印本页]

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-1 10:30
标题: 巨细胞感染引起的脑瘫，有相同经历的吗？
宝宝目前四个月整，两个月开始因为睡觉时频繁抖动开始看病。
做过24小时脑电图是正常的；磁共振结果是脑池脑沟增宽明显，医生说是大脑没长好；最麻烦是抽血验出巨细胞感染，吊了两个星期针还没好，目前吃药中，还没复查。
前两天在新华医院康复科评估，个个指标都很低，五个发育商，最高才71，最低55。
目前宝宝的情况是:能抬头，但不算很好，支撑时间不长，不太能灵活转动；能追物，但头不能灵敏的跟随180度，基本跟90到120度的状态；不太能追声；能笑，但不爱笑，比较多跟外公笑，曾经有几次笑出过声；会吃手，基本只吃右手。
基本不能竖头；不会伸手抓物；不会翻身；叫名无应；不认人；爱哭闹……
异常姿势比较多，拇指内收，头后仰……
反正无论认知还是运动都像个新生儿一样，住院耽搁了时间，还没排上系统的康复，在家自己做操，有没有人了解如果是宫内巨细胞感染，是不是预后很差啊？

作者: 大宝加油 时间: 2012-6-1 15:49
我带宝去看病时遇到个巨细胞感染宝宝的妈妈，是妈妈奶水里面有，她说宝是10个月发现晃头，现在14。5个月，一切都很好，看不出什么的，具体怎么治的不太知道。一定要有信心啊，加油

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-1 15:51

大宝加油发表于 2012-6-1 15:49
我带宝去看病时遇到个巨细胞感染宝宝的妈妈，是妈妈奶水里面有，她说宝是10个月发现晃头，现在14。5个月，一 ...

唉，我的宝宝基本是宫内感染的，和出生再感染的差别大多了！

作者: janex 时间: 2012-6-1 17:45
我家的也是巨细胞病毒感染，而且是+++，并且也是宫内缺氧。

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-1 18:08

janex 发表于 2012-6-1 17:45
我家的也是巨细胞病毒感染，而且是+++，并且也是宫内缺氧。

我生的时候没什么异常，但现在宝宝四个月，跟一个月的婴儿没什么区别，你的宝宝恢复的怎么样啊？

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-6-1 19:42
我家宝宝也是巨细胞宫内感染，后果真的不可想像，，，婴儿痉挛，acth副作用太大不适合他，医生叫停，，，你家宝是几个月查到巨细胞病毒的呢？

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-1 19:58

轩轩宝宝发表于 2012-6-1 19:42
我家宝宝也是巨细胞宫内感染，后果真的不可想像，，，婴儿痉挛，acth副作用太大不适合他，医生叫停，，，你 ...

两个半月抽血时查到的。
我也怀疑他有癫痫，可是24小时脑电图做不出来，做的时候他手也一抖一抖的，可还说是正常的。
现在真的很落后，我也不能想象将来会怎样。

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-6-1 20:13
跟我家一样也是2个半月查到，当时巨细胞IGG阳性 IGM呈阳性，一般是孕早期感染可能性最大。癫痫，你要多观察孩子有没有失神，有问题的话就上大医院去查

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-2 02:30

轩轩宝宝发表于 2012-6-1 20:13
跟我家一样也是2个半月查到，当时巨细胞IGG阳性 IGM呈阳性，一般是孕早期感染可能性最大。癫痫，你要多观察 ...

可是我孕早期做过这个指标，医院没说我不好呢！

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-6-2 04:36

yeyiml423 发表于 2012-6-2 02:30
可是我孕早期做过这个指标，医院没说我不好呢！

孕早期好象我们就查过一次的TORCH吧，，，孕期免疫力低下容易感染巨细胞病毒，症状类似轻微感冒头疼咽痛等，，，当时我就有过类似于感冒，，，唉

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-2 06:51

轩轩宝宝发表于 2012-6-2 04:36
孕早期好象我们就查过一次的TORCH吧，，，孕期免疫力低下容易感染巨细胞病毒，症状类似轻微感冒头疼咽痛等 ...

医生也问我孕期感冒过没有，我怀孕时真的没有感冒过呢，可能有些小症状也忽视了，你们宝宝现在康复的怎么样啊？

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-6-2 13:02

yeyiml423 发表于 2012-6-2 06:51
医生也问我孕期感冒过没有，我怀孕时真的没有感冒过呢，可能有些小症状也忽视了，你们宝宝现在康复的怎么 ...

不行啊，康复累过了出来痉挛，，，哎，我家很严重（巨细胞是优生4项最严重的）

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-2 14:45

轩轩宝宝发表于 2012-6-2 13:02
不行啊，康复累过了出来痉挛，，，哎，我家很严重（巨细胞是优生4项最严重的）

唉，我目前观察也觉得宝宝好严重哦！

作者: janex 时间: 2012-6-5 17:01

yeyiml423 发表于 2012-6-1 18:08
我生的时候没什么异常，但现在宝宝四个月，跟一个月的婴儿没什么区别，你的宝宝恢复的怎么样啊？

不太好，主要是智力不乐观。

作者: 犇妈0909 时间: 2012-6-5 19:52
我怀疑我家也有可能是巨细胞感染，而且是宫内感染，但从没做过这方面的检查，你们的宝宝头围有偏小吗

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-5 20:08

janex 发表于 2012-6-5 17:01
不太好，主要是智力不乐观。

是啊，我也觉得他认知超落后的！

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-5 20:10

犇妈0909 发表于 2012-6-5 19:52
我怀疑我家也有可能是巨细胞感染，而且是宫内感染，但从没做过这方面的检查，你们的宝宝头围有偏小吗

偏偏我们家头围是超大的。

作者: 犇妈0909 时间: 2012-6-6 21:35
为什么你们两个半月都有抽血查巨细胞，我家好像都没查哦

作者: swx1007 时间: 2012-6-6 23:31
好些天没上了，今天一打开，就看到了你的标题。我宝也是巨细胞宫内感染，19天的时候黄疸住院。3个月发现他落后其他宝宝才引起注意，后查CMV-DNA阳性才知道是宫内巨细胞感染，IGG阳性 IGM呈阴性，不知道是孕早期还是孕中晚期感染的。我宝宝目前正好5个半月多两天，情况也不是太好，感觉和正常小孩差距不小。楼主你宝宝4个月的情况和我家宝宝当时的表现差不多，现在5个半月稍微进步了些，会抓东西了，但手的动作感觉很笨拙，也会朝左边翻身了，但翻过来后手不会协调放好，追听后来一直不错，一点声响就注意过来，到现在也俯卧抬头也支撑不了胸，可能和他肩胛肌张力高有关系，还是尖足，关键他现在越来越哭闹，4个月前从来不爱哭闹的。

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-7 06:59

犇妈0909 发表于 2012-6-6 21:35
为什么你们两个半月都有抽血查巨细胞，我家好像都没查哦

我们两个月开始看病，当时怀疑他癫痫，做检查时发现的。

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-7 07:03

swx1007 发表于 2012-6-6 23:31
好些天没上了，今天一打开，就看到了你的标题。我宝也是巨细胞宫内感染，19天的时候黄疸住院。3个月发现他落 ...

我们三个月前也哭的少，三个月去住院了，在医院发了一次烧，后来就爱哭了，只要一闭眼就乱哭，能哄她睁开眼睛就好了。
我们头控很差的，你们好点吗？你们康复了多久了啊，我们才两天，住院耽搁了。

作者: swx1007 时间: 2012-6-7 13:46
头控还好，但发觉他身体平衡不好，抱在身上总是乱动乱晃。我宝还有点斗鸡眼，可能是神经压迫的原因，所以有时候看起来傻呼呼的。现在认知不清楚到底怎么样，感觉他认识家里人，家里人一逗就咯咯笑。我发现我宝注意力非常不好，总是分散，不容易专注什么东西，对玩具基本没什么太大兴趣。最近变的特别燥，老角弓反张，很着急啊。我宝康复了一次，好象有点进步，做运动加吊神经节甘旨，你们家呢？

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-7 14:19

swx1007 发表于 2012-6-7 13:46
头控还好，但发觉他身体平衡不好，抱在身上总是乱动乱晃。我宝还有点斗鸡眼，可能是神经压迫的原因，所以有 ...

那你们比我们强多了，我们笑也笑得不好，一点儿也不认人。
医生没开那个药给我们，下次我要问医生了。
我们刚开始康复，第三天了。

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-6-8 21:20
神经节甘脂（申捷）不是每个孩子都能用的，要好好多问几个医生，免得像我家冰箱留了1万多元的药浪费着。

作者: swx1007 时间: 2012-6-8 23:53

轩轩宝宝发表于 2012-6-8 21:20
神经节甘脂（申捷）不是每个孩子都能用的，要好好多问几个医生，免得像我家冰箱留了1万多元的药浪费着。

啊？我们这医生怎么都给用，什么样的不可以用？我得赶紧问问医生

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-6-9 06:44

swx1007 发表于 2012-6-8 23:53
啊？我们这医生怎么都给用，什么样的不可以用？我得赶紧问问医生

我们当时是上海儿童医院开的药，，，到了北京儿童医院，301，北大都不让用，说对后天脑病有些效果，先天的唉等于浪费钱；可能起反作用

作者: 犇妈0909 时间: 2012-6-10 20:21

yeyiml423 发表于 2012-6-7 06:59
我们两个月开始看病，当时怀疑他癫痫，做检查时发现的。

我们一直有癫痫的，但医生从没让查巨细胞

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-10 20:40

犇妈0909 发表于 2012-6-10 20:21
我们一直有癫痫的，但医生从没让查巨细胞

其实查出来也意义不大，就像磁共振一样，主要还是看临床表现的。

作者: 犇妈0909 时间: 2012-6-10 20:44
嗯，对现在这个孩子意义是不大，但我现在考虑生2胎，如果第一胎能查出病因，不是遗传的生二胎风险就小很多

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-11 11:56

犇妈0909 发表于 2012-6-10 20:44
嗯，对现在这个孩子意义是不大，但我现在考虑生2胎，如果第一胎能查出病因，不是遗传的生二胎风险就小很多

这倒也是，我还没空想二胎的问题呢，很纠结。

作者: 犇妈0909 时间: 2012-6-15 17:39
我也是有这个心，但没这个力啊，也纠结着呢

作者: 犇妈0909 时间: 2012-6-19 20:34
我最近去做了个优生四项（TORCH）的化验，结果是有巨细胞和风疹病毒的既往感染，这是不是能说明我宝就是巨细胞感染啊

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-19 20:39

犇妈0909 发表于 2012-6-19 20:34
我最近去做了个优生四项（TORCH）的化验，结果是有巨细胞和风疹病毒的既往感染，这是不是能说明我宝就是巨细 ...

不一定的，怀孕的时候如果病毒不在活动期，宝宝一般不会有影响的。
出生后如果感染，也影响很小的。

作者: 犇妈0909 时间: 2012-6-19 20:43
我听说巨细胞宫内感染对胎儿影响很大的，其中有一种症状就是孩子出生后头小畸形，痉挛，我儿子就是这样啊，这使我不得不对号入座

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-20 07:10

犇妈0909 发表于 2012-6-19 20:43
我听说巨细胞宫内感染对胎儿影响很大的，其中有一种症状就是孩子出生后头小畸形，痉挛，我儿子就是这样啊， ...

是有这种症状的，但这也不是巨细胞的特有性表现。
妈妈有没有给宝宝验过血呢？

作者: KESIDEYU 时间: 2012-6-20 21:06
你还知道你孩子是巨细胞感染我家怎么回事我都不知道问医生说有很多不知道的原因你们是医生建议验血的还是你们要求的

作者: 宝贝阳 时间: 2012-6-21 15:38
我该不该带孩子也去查一个呢，怎么查呢？为什么医生也没说让查。你们的孩子胆子很小，总是很害怕的样子，总是爱紧张和蜷缩身体，睡眠也差，是不是表示神经系统已经受损了呢？

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-21 15:46

KESIDEYU 发表于 2012-6-20 21:06
你还知道你孩子是巨细胞感染我家怎么回事我都不知道问医生说有很多不知道的原因你们是医生建议验血的还 ...

医生开的检查是全套的，我们当时磁共振，普通脑电图，24小时脑电图，验血都做了。

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-21 15:52

宝贝阳发表于 2012-6-21 15:38
我该不该带孩子也去查一个呢，怎么查呢？为什么医生也没说让查。你们的孩子胆子很小，总是很害怕的样子，总 ...

我们容易受惊，但不是看上去很胆小的样子。
睡眠是不好，但现在晚上能睡蛮久了，虽然会动，但不用哄也不用吃奶，一般八九点可以睡到早上三点，甚至五点再醒过来也有。
两个月的时候有一段时间是一直要抱着的，晚上睡觉也是如此。

作者: 犇妈0909 时间: 2012-6-21 19:51
脑损伤的孩子一般都易惊吓，睡眠不好，我家孩子也是这样。我们也是至今病因不明，所有的推测和分析都是我自己在搞的，医生一句目前的医学水平还无法查明就给打发了。
我是打算给我孩子也去测个巨细胞IGG，以进一步证明我的猜测，但小孩子抽血实在太可怜，而且这回抽血对他本身来说又并无太大意义，所以又不忍心。

作者: 犇妈0909 时间: 2012-6-21 20:04
刚才看了一篇报道，说中国有80%-90%的人在童年期就已感染过巨细胞病毒，所以我又疑惑了，难道是我巨细胞病毒是童年期感染的？

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-21 21:14

犇妈0909 发表于 2012-6-21 20:04
刚才看了一篇报道，说中国有80%-90%的人在童年期就已感染过巨细胞病毒，所以我又疑惑了，难道是我巨细胞病毒 ...

事实上如果孕前感染过，然后孕期再次感染的话，属于复发性感染，对宝宝伤害很小的。
我都怀疑我是不是就是怀孕时第一次感染，属于原发性感染，影响就比较重了。
你们做过磁共振之类的检查吗？

作者: 犇妈0909 时间: 2012-6-22 10:27
楼主，是的，复发感染几乎没有影响，我也怀疑我是原发感染，而且是在孕早期，正是影响最大的时候，我们核磁7个月是就做过，脑发育不良，尤其双侧额叶发育不良

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-22 14:18

犇妈0909 发表于 2012-6-22 10:27
楼主，是的，复发感染几乎没有影响，我也怀疑我是原发感染，而且是在孕早期，正是影响最大的时候，我们核磁 ...

我们三个月做的，脑池脑沟增宽，医生也说脑发育落后。

作者: 淼淼妈 时间: 2012-6-25 17:48
本帖最后由淼淼妈于 2012-6-25 17:51 编辑

淼淼三个月大时肺炎住院也查出有巨细胞感染,但出生时住院查过是没有的,也不知是什么时候感染的,出生时住院输过血,不过医院不认帐..
淼淼从十七天大出院后就频繁抖动,整个人一抽一抽的,也怀疑是癫闲,后来满月大时做了个两个小时的脑电图,说没有癫闲波,什么抖动时是伪动作,所以也没有吃药控制,,不到一岁时也做过一次短的脑电图也没说有,可是他还是时不是会抖动,特别是下楼梯,或坐球上晃时,或是哭得厉害时,或者想睡觉时都会一抖一抖的,后来两岁多打肉毒素时又查了个脑电图,是短时的,却是说大发动,,还责说我不跟医生说有癫闲,,宝宝住了这么多次院都跟医生反映过抖动的问题,但医生都说是大脑发育不好造成的..淼淼走了马上两个月了,总是想起他,总是难过,想起他小的时候,,想起他走的时候,想起他还在肚子的时候,,心里总是忍不住悲伤,淼淼成了我的一块心病,即使走了,,心病还是在心里,压着我总觉得脑袋很沉很沉,,

作者: janex 时间: 2012-8-31 06:54
我的宝宝应该是就是孕期感染的巨细胞，当时胎动一直不好，在肚子里，抽啊抽的，又像是在抖，别人的胎动都能感觉到孩子拳打脚踢，我从来没有。现在孩子发育和智力都低下，我也很伤心，早知道就好了。yeyiml423 ，你的宝宝体质怎么样？好带吗？现在睡眠如何了？还有就是，自从知道了巨细胞病毒感染，医生都安排怎么治疗干预的呢？

作者: yeyiml423 时间: 2012-8-31 12:35

janex 发表于 2012-8-31 06:54
我的宝宝应该是就是孕期感染的巨细胞，当时胎动一直不好，在肚子里，抽啊抽的，又像是在抖，别人的胎动都能 ...

我们查了巨细胞后就住院了，吊针吊一种药专门除巨细胞的，吊了两个星期，又吃了两个月的药，再验就转阴性了。
体质我不知道怎么表述，我们身高体重都很好，而且是算超重的，头围一只很大，但医生说没超上限。
三个月住院时发过烧，没吃药，坚持物理降温，一天就退了。后来就是感冒，第一次感冒咳嗽还去看医生了，后来一次就自己好了。
目前七个月整，奶吃得不错，我是母乳吸出来瓶喂的。辅食吃的不好。容易吐奶，可能和脑损伤有关。
现在睡觉还是不好，但给个奶嘴能自己睡着了，不用抱了，但睡个三四十分钟就会醒，要继续哄才睡。晚上还行，就是特别依赖奶嘴。
康复了三个月，还是落后蛮大的，大概落后2到3个月，全方位落后，运动，精细，语言，认知，没一个好的。

作者: 孟妈妈 时间: 2012-10-7 20:21
我宝两个多月的时候也是查出巨细胞感染，因为合并其他畸形所以怀疑是宫内感染，六个月头抬不稳，不会翻身。反复肺炎。肌张力高。九个月左右才送去做康复，现在一周两个月，会坐会爬会扶走，腰力不够，听力不行。巨细胞还会影响听力，不懂楼主家的如何？

作者: yeyiml423 时间: 2012-10-8 07:49

孟妈妈发表于 2012-10-7 20:21
我宝两个多月的时候也是查出巨细胞感染，因为合并其他畸形所以怀疑是宫内感染，六个月头抬不稳，不会翻身。 ...

六个月之前我一直担心他听力不好，但看的那个康复科医生说他是听得见的，就是不理我，果然六个月后开始对铃声什么的很敏感了。
现在八个月多，能坐，圆背多，也能坐直，不会爬，翻身尚可。
语言差。
网测六到七个月的水平吧。

作者: yym20120616 时间: 2012-11-24 17:06
你好！我想问问你家宝宝睡眠抖动的情况是什么时候消失的？

作者: yeyiml423 时间: 2012-11-25 17:17

yym20120616 发表于 2012-11-24 17:06
你好！我想问问你家宝宝睡眠抖动的情况是什么时候消失的？

具体记不太清了，好像是六个月以后。

作者: yym20120616 时间: 2012-11-26 14:10
我儿子都快四个半月了，跟你家宝宝当时四个月的情况很像，但又比你们家的还要严重，他竖抱不看人，不认识人，不注视物体，不会伸手抓物，不会寻找声源等等。其实我带他去找过董老师了，董老师说他不是脑瘫，让我不用上医院做什么康复，但他的这些表现又让我实在是担心，担心他是不是有癫痫是不是自闭。

作者: yeyiml423 时间: 2012-11-26 15:20

yym20120616 发表于 2012-11-26 14:10
我儿子都快四个半月了，跟你家宝宝当时四个月的情况很像，但又比你们家的还要严重，他竖抱不看人，不认识人 ...

既然董老师这么说，还请放心。
我们现在快十个月了，进步很明显。
六个月后追声灵敏。六个多月才会拿东西，但最近评估精细运动已基本合格。
现在和人有交流了，虽然不是很认人，但能区分家里人和外人，大人讲话就盯着看。
反正确实差距在缩小，给孩子点时间，会有进步的。

作者: 家家mama 时间: 2012-11-28 09:00
楼主，麻烦问下，新华医院的康复科可以做智评和其他评测是吗？不用专门到儿保科做吗？

作者: りくあいか 时间: 2014-7-11 21:28
你的宝宝现在恢复得怎么样了？

作者: yeyiml423 时间: 2014-7-11 21:58

りくあいか发表于 2014-7-11 21:28
你的宝宝现在恢复得怎么样了？

可以看我另外一个帖子，有记录，还是有影响的。

作者: tangbaby180 时间: 2014-7-26 09:15
我也是宫内感染，怀孕早期感染带状疱疹，本不想要的，好不容易才怀上的，哎，可是现在，真是造化弄人

作者: gaoli0429 时间: 2014-8-22 23:14
tangbaby180, 我也是怀孕早期感染带状疱疹,医生说没影响才生的，现在2岁半多了，会蹦会跳会跑，什么都能说了，发音可以，就是音调不准，宝宝情况比我自己预想的好很多，虽然还是有脾气大，不好管教等各个方面的问题，但是继续加油，我相信会越来越好的，祝福您的宝贝，也希望论坛里的宝贝们都能进步，宝爸，宝妈们都不言放弃，宝宝会给我们带来惊喜的！

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