互助与希望社区

标题: 陪你走到最后 [打印本页]

作者: snk 时间: 2012-5-31 16:17
标题: 陪你走到最后
有没有和我们家宝贝一样是大田原综合症的宝宝，请加我交流一下治疗经验。医生说了这种病预后很不好情况，有些也只有养到一两岁。听到这些话，心都碎了。以后还会变成婴儿痉挛，反正不好。有些人劝我算了，不要再放精力在她身上了，回家吃药好了，养到什么时候算什么时候，看她自己争不争气了。十月怀胎，哪能说放就放，心中有多少亿万分不舍，放不下，出生到现在吃了那么多的药也一直控制不了发作，每次发作只能看着她痛苦，作妈妈的什么也不能代替她来承受这些痛苦。心里那种内疚不知道用什么语言来表达，肯定是我们在怀孕过程中哪里不小心才让她今天遭受这种罪。对着她只能说宝贝，对不起。不管什么结果，妈妈都会陪你一起走到最后。不舍，不弃。是不能舍，不能弃。希望老天爷能开开眼，保佑这些孩子。

作者: leomother 时间: 2012-5-31 16:35
看着心疼，不知道大田原综合征是怎么回事，我也是第一次听说，不知道发作宝宝是什么样的，但是孩子肯定遭了不少罪。当妈妈的真想替孩子受罪，可是却不能，我这能理解你的心情，我为此不知道哭了多少次了。。。

作者: 1150768244 时间: 2012-5-31 17:22
可怜的宝宝快点好起来吧

作者: 6445008 时间: 2012-5-31 18:06
我们都要坚持下去，不论结果什么…

作者: 宝宝妈妈爱你 时间: 2012-5-31 21:31
虽然我的宝也不是很好，但是比起坛子里有的妈妈我觉得自己是幸运的，有了这个孩子以后才知道原来一家人平安健康才是最大的幸福，妈妈坚强些，不管结果如何曾经你有一个可爱的女儿，并且你很爱很爱她，付出自己的所有，这就是母爱的伟大吧

作者: 宝宝要健康 时间: 2012-5-31 21:44
支持楼主，寻良医，用好药，争取宝宝早日康复

作者: 匿名 时间: 2012-6-6 04:45
做最坏的打算，做最大的努力。我们宝宝6个月了，脑电图显示也是大田原，准备再去趟北京找医生。

作者: Aiolos 时间: 2012-6-14 16:03
孩子生病了肯定伤心的，但是我们做父母的也是没办法，不坚强就无法活下去，我们还要努力生活赚钱给宝宝治病呢。

作者: 颖颖妈 时间: 2012-6-15 16:18
医生给的说法都是最绝情的！刚发病那下，医生也是说我的孩子养起来没用的，将来治好了最多是个智障儿，可能更差，让我们不要花精力了！就像判死刑一样！
难过，但还是尽全力治疗，最后的结果会比我们预期的好很多！加油！

作者: 薇薇 时间: 2012-10-4 16:17
不知将来如何，但是为了可怜的宝宝一定要坚强！

作者: zhoujingjing-54 时间: 2012-10-8 11:51
在吗我家宝宝也说是这种病能交流一下吗？

作者: candy613 时间: 2012-10-9 15:35
千万别放弃，我家宝宝也是大田园，2个多月的时候发病的，现在已经控制两个月了，只吃了妥泰，之前还注射和口服过B6，别的药都没用，虽说控制住了，但恢复也不是十分理想，但家人也长劝我让我知足，只要孩子不痛苦就行了，但我心里还是很难受的，像我们这样同病相怜的人是肯定能互相理解的，我只想说，宝宝刚发病的时候，多少医生都劝我放弃，可我怎么能放弃？每次回想宝宝没生病之前那可爱的样子，我的心就像刀剜的似的，直到现在控制住两个月了，我还是经常哭呢，但我们都要坚强，我们都垮了又怎么能照顾好孩子呢？孩子唯一的支柱和希望就是我们啊，所以我们都好好加油吧，为了孩子，一定要挺住！

作者: zhoujingjing-54 时间: 2012-10-10 10:08
想问问candy，你家宝宝的发作形式是什么样子的呢，我家的是只在睡觉的时候发作，开始浑身强直几秒到十几秒，然后浑身松软，然后再开始微小的抽搐一会，然后就睡觉。

作者: zhoujingjing-54 时间: 2012-10-10 10:21
candy 我看了你的注册信息，我们宝宝居然差一天，我家宝宝4月16日生的，哎同样悲惨呢现在都还没有控制住的。我家宝宝41天就抽搐过三次，可是我们都不知道是抽的，上医院了医生说呛奶造成就让回去了。后来还回了老家，做了三十个小时的火车，之后一个月都没有发病，到三个月的时候才开始又发作，去沈阳医大二院，定了癫痫，还怀疑是大田原。。现在都一个半月了一直没有控制住，愁死人了

作者: candy613 时间: 2012-10-11 15:24

zhoujingjing-54 发表于 2012-10-10 10:08
想问问candy，你家宝宝的发作形式是什么样子的呢，我家的是只在睡觉的时候发作，开始浑身强直几秒到十几秒， ...

我家宝宝发作的时候还挺严重的，就是双手上举，双腿也上举，呈点头拥抱状，眼睛也往一边看，一个大动作之后停三两秒就又开始，成串发作，一开始的时候一天次数很少，后来越来越多，时间也越来越长

作者: candy613 时间: 2012-10-11 15:32

zhoujingjing-54 发表于 2012-10-10 10:21
candy 我看了你的注册信息，我们宝宝居然差一天，我家宝宝4月16日生的，哎同样悲惨呢现在都还没有控制 ...

你现在都用什么药了？我一开始也是在医大二看的，因为我家就是沈阳的，但说句实话，我觉得就是他家治的不好害的我们又多耽误了一个礼拜呢，因为住院后就开始给我宝宝打B6，但根本没用啊，我去北京的时候问了，由于缺乏B6引起的痉挛实在是太少了，后来王华他们就让我们去北京，北大附属第二医院，说那看的好，我们火速就去了，他们推荐找秦炯，可我们找的是林庆，林庆是秦炯的老师，我真的非常非常非常的相信他，他开的药量很准，我推荐你去挂他的号看一看，不过他一周才出两次诊，很难挂号，我当时也是动用了很多关系才看上的，不过医院有卖黑号的，可能很贵，但具体怎么联系我就不知道了，你去看看吧，最好弄点ACTH，据说这种激素好像很有效，但好像很难买，你可以试试，但愿我们的宝宝都能早日恢复健康

作者: 白色 时间: 2012-10-14 12:42
神经方面的疾病恢复慢，预后差！

但在这个社区里多看看就会发现，有许多这样的宝宝最后都恢复好了，开始上小学了！虽然最后完全康复的比例很小，但这就是希望，有一缕光线也会打破黑暗，期待黎明的到来！

给宝宝一个安静、快乐、希望的生活环境比什么都重要，这也是做父母能做的，用药的事谨遵医生！

作者: zhoujingjing-54 时间: 2012-10-16 18:27
candy 谢谢你的回复，这两天有点事情就没上网。你的症状我感觉像婴儿痉挛呢。我们也是吃托泰，还是不太好啊，哎，也准备去北京，听说姜看得好，就是难挂号。你们去北京带宝宝了吗，我不是很想带，不知道行不行呢。还有我们的发作形式好像有点变了。白天增加了比较多的强直发作（突然撅嘴，腿脚僵直，大概几秒，然后张嘴后者胡闹）也不知道是不是变了。我们周末做了代谢筛查，结果还没出来。在苏州这边医院，医生建议做生酮，太多选择，让我好迷茫啊

作者: 匿名 时间: 2012-10-17 18:04
想知道大家的宝宝睡眠如何呢我家宝宝一天到晚不睡觉呢一睡觉就发作，大家的一样吗？

作者: 匿名 时间: 2012-10-18 21:50
只要宝宝活着就有希望，刚开始听到医生跟我说孩子可能以后都不会自理的时候，我真的感觉天都要塌了。原来这种病这么的可怕啊，想想没有生病前聪明活泼可爱的宝宝，以后会变成那样子，我真的接受不了。我不相信，。尽管医生跟我们说花再多的钱治到最后孩子可能也是智力相当差的孩子了。不管别人怎么说，我坚信只要宝宝活着。一切皆有可能发生啊，我是不会放弃的啊。加油吧，妈妈们。坚强一点。什么都打不倒我了，因为我没有倒下的权力啊，孩子还要靠我啊，

作者: 威威的妈妈 时间: 2012-10-18 21:54
现在我的宝宝终于控制住了，前几天已经自己会坐起来了。所以啊，只要抱着希望活下去。奇迹就会发生啊，老开眼终于开眼了。我这么多个月付出的心血终于有一点回报了。

作者: snk 时间: 2012-10-20 15:15

游客 180.116.250.x 发表于 2012-6-6 04:45
做最坏的打算，做最大的努力。我们宝宝6个月了，脑电图显示也是大田原，准备再去趟北京找医生。

请问你的宝宝控制住了吗现在　

作者: snk 时间: 2012-10-20 15:27

zhoujingjing-54 发表于 2012-10-16 18:27
candy 谢谢你的回复，这两天有点事情就没上网。你的症状我感觉像婴儿痉挛呢。我们也是吃托泰，还是不太好啊 ...

还是去北大看看吧．都说那是最好的医生了．我女儿也是大田原，在北大用了ACTH后也没能控制住，但是脑电比以前改善了好多，回来后也没有以前抽的那么厉害了．不过用了这个针后人都变胖了好多好多．现在我准备用生酮试试．不管有没有用，试过来就不会遗憾了．我去北大之前是把宝宝发作的样子录下来给医生看的．孩子也要带过去．

作者: 匿名 时间: 2012-10-20 20:35
snk, 你们做了代谢筛查了吗，建议你做一个，听说很多抽搐可能与代谢异常有关呢。我们刚送去北京做了，马上出来结果，等有结果再分享。对了，你们家宝宝睡觉吗？我家宝宝睡眠很少呢，整天睡眠太少，不知道怎么搞的，你们家的宝宝也是这是不爱睡觉吗？怎么办啊，愁呢，不睡觉不是不得休息吗

作者: 匿名 时间: 2012-10-20 20:37
大家知道大田原和婴儿痉挛有什么区别吗？

作者: 匿名 时间: 2012-10-26 14:05

游客 36.251.48.x 发表于 2012-10-18 21:50
只要宝宝活着就有希望，刚开始听到医生跟我说孩子可能以后都不会自理的时候，我真的感觉天都要塌了。原来这 ...

这位妈妈，您真的很坚强，要坚决向你学习，尽全力照顾好宝宝！

作者: yeyiml423 时间: 2012-10-26 15:43

游客 114.112.138.x 发表于 2012-10-20 20:37
大家知道大田原和婴儿痉挛有什么区别吗？

大田园更严重，发病更早。
后期可能会转成婴儿痉挛。

作者: 匿名 时间: 2012-11-4 14:41

游客 114.112.138.x 发表于 2012-10-20 20:35
snk, 你们做了代谢筛查了吗，建议你做一个，听说很多抽搐可能与代谢异常有关呢。我们刚送去北京做了，马上 ...

做过了’而且做了两次''都好的。染色体也查了好的。医生说是基因突变吧可能。

作者: 匿名 时间: 2013-2-18 15:04
我宝宝也是大田园，家里都反对，我还是一直努力给他看病

作者: じ★vě_JIN 时间: 2013-5-24 12:46
现在宝宝怎么样了？

作者: 漂流吧 时间: 2014-8-10 13:25
宝宝现在情况怎么样？

作者: 漂流吧 时间: 2014-8-10 13:26

candy613 发表于 2012-10-9 15:35
千万别放弃，我家宝宝也是大田园，2个多月的时候发病的，现在已经控制两个月了，只吃了妥泰，之前还注射和 ...

现在孩子情况如何呢？完全控制住了吗？发育情况怎么样？我女儿脑电很严重，怀疑大田原

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