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标题: 乐乐的康复之路 [打印本页]

作者: 清浊 时间: 2012-5-29 18:59
标题: 乐乐的康复之路
从检查开始到上周，乐乐终于开始正式的康复了，因为考虑到长期性和医保的关系，还是选择在了附近的儿童医院康复中心。乐乐的情况比较严重，十三个月，不会主动翻身，能坐但是不稳而且不直，能站，但是站的时候腿脚乱颤，跳动不停。选择在此记录乐乐的康复历程，也是为了能激励自己长期坚持下去，康复之路是一条漫长的路，也可能是一条没有尽头的路.........

经过这一个多星期的康复治疗，和康复老师的沟通。发觉乐乐的问题还是比较复杂的，精神发育迟滞落后较多，且不稳定。也因为这个原因，乐乐很容易兴奋，一兴奋起来就大笑不止。更因此连累到认知非常落后，现在十三个月了，认知仅仅相当于五六个月的水平，同时兴奋的时候，四肢绷紧绷直，不兴奋的时候是肌张力低的类型。康复师还是按照普通的肌张力高来做，PT、推拿，说是先把肌张力降下来，同时锻炼肌力。精神发育迟滞，康复科主任认为除了让孩子多接受亲情关怀，多接触颜色鲜艳东西来提高注意力，别的没有什么好的办法。想给孩子带去做针灸，不知能否对精神发育异常有帮助，却因为平时就发现孩子平时偶尔有抖动现象，上周开始做电疗，发觉抖动现场增多，这周已经将电疗停做，做脑部CT并无异常（不能就此排除癫痫，医生建议再后续多观察，抖动有无增多或者加重现象）。

作者: 快快妈 时间: 2012-5-29 20:27
快快也是，一般是肌张力低，一兴奋就肌张力高。兴奋抖动

作者: 清浊 时间: 2012-5-29 21:16

快快妈发表于 2012-5-29 20:27
快快也是，一般是肌张力低，一兴奋就肌张力高。兴奋抖动

你们家康复的时候做的也是PT，推拿吗？乐乐现在脑循环，针灸都不敢让做，怕有癫痫。快快智力，精神发育发面都还可以吧？乐乐现在老是很容易兴奋，兴奋起来就笑个不停，止不住，我最担心的就是他的精神智力了。希望可以和快快妈多交流交流

作者: 清浊 时间: 2012-6-1 20:33
乐乐康复已经有两周了。昨天我突然发现乐乐能做稳了，虽然仍然有点摇摇晃晃，但是能自己找到点平衡的感觉，今天比昨天结果更好，回到家了让他坐在爬行毯上，竟然一直接近坐了二十多分钟都没倒。这算是个很大的进步吧，之前一直坐不稳，而且不怎么会用手支撑。这应该归功于最近做了不少锻炼的原因吧。翻身依然不主动翻身。认知方面没有任何变化，还是不懂事，我也知道乐乐的认知非一朝一夕就能够上来的。儿童医院这边认知的训练很少，打算去附近的地方找找看看有没有这样的机构做点这方面的训练。坛子里的爸爸妈妈如果知道上海这边有这样的机构，不妨告诉下，感谢在先。目前有一点很疑惑的地方就是乐乐老是兴奋过度，远端动作控制不好，感觉抖来抖去的感觉，不知道这样的情况什么时候能够有所改善。

作者: 孤帆 时间: 2012-6-1 22:20
上海有很多这样的机构，我知道一个专业的地方，你们不妨带孩子去看看，那就是上海宝篮贝贝Tel:021-64396090/64390626,Fax:021-64811386地址：上海市徐汇区华石路91号

作者: 清浊 时间: 2012-6-15 20:01
乐乐康复第三周结束了，独坐坐更直了，也更稳点了。小家伙以前老人家带，给惯坏了，懒得很，现在最主要的是把小家伙的惰性改掉。侧位拉起的时候知道先用胳膊肘，再用手来帮助支撑，左手似乎这点做的比右手差很多。依然不会翻身，也没有主动翻身的意识（之前翻过一段时间，后来生了半个月的病，又不会了）。我倒是逐渐的适应了住院的生活，一个人带孩子生活，一个人带孩子康复治疗。依然是兴奋的时间很多，控制不住自己大笑，兴奋的时候肌张力高的很。现在开始逐渐怀疑医院里康复老师的作法了，既然连乐乐的类型都定性不了，还用相同的手法给乐乐做，这样。。。。。。哎！听说下个月初，任世光要来上海的宝兰贝贝，预约了个时间，听听他对乐乐的看法。

作者: 稻草人 时间: 2012-6-17 20:48
加油，乐乐一定是最棒的。
期待听到更多好消息。

作者: 清浊 时间: 2012-6-19 19:29
2012年6月19号
亲爱的儿子，爸爸多希望每天都能看到你的进步。可是很多时候总是事与愿违。因为割除过长的舌系带，回家休息了两天，没想到接下来是这么长时间的持续病痛。到今天已经整整11天过去了，病情还是没有好转。高烧最终是退了，可是咳嗽得很厉害，今天又开始不断呕吐，到晚上已经吐了三次了，闹腾了一天累坏了，终于在怀里沉沉的睡着了。照目前情况看，康复至少要中断半个月了。半个月，对于儿子你来说是多么宝贵的时间。明天还得继续带去打吊针，虽然你头上肿了一次又一次，可是爸爸也没什么别的好办法，盐水还是要吊的。。。。
希望儿子你尽快好起来，爸爸再继续带你去康复！

作者: 微笑的守望者 时间: 2012-6-19 22:58
乐乐和乐乐爸爸妈妈加油！

作者: 阿康的微笑 时间: 2012-6-26 12:47
加油

作者: xiajicha 时间: 2012-6-26 17:08
图图和妈妈也向你们说声加油！我们一起努力！

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-26 17:42
是在上海的儿童医院吗？康复环境好吗？

作者: 清浊 时间: 2012-6-29 19:32
2012年6月29日
乐乐在经历了两个星期的病痛折磨之后又开始继续康复了。本来打算再过一周再带小家伙去的，可医院催着我们赶快去，不去就给自动办出院手续了，无奈之下只能让乐乐硬着头皮去了。小家伙病了半个月，现在连坐也不想坐了，生病之前可以坐着拿着杯子喝水，一坐就是半个小时的。现在是太没力气了吧。在医院做康复又不习惯了，老是哭，练撑手，拉起，哭的就更厉害了。乐乐现在越来越离不开爸爸了，有几次我只是离开一会就生气的在床上大哭大闹，用脚使劲的砸床板，头还上下的摇的厉害。再这样继续下去，感觉一个人有点撑不住了。医院的人现在都喜欢叫我五床的奶爸，呵呵，这有点让我哭笑不得。。。。
都说徐动型的孩子一般智力都还可以，乐乐的智力根本谈不上。康复科主任和我聊天的时候，劝我考虑再要一个孩子，我知道医生也是为我们好，只是比较客观的分析问题。可我没办法做到这一点，这个时候，爸爸妈妈就是乐乐的天，乐乐的一切。乐乐，爸爸在这里告诉你，爸爸妈妈是不会放弃的，你也要乖乖的，我们一起加油，一切都会好的。God help those who help themselves!

作者: 清浊 时间: 2012-6-29 19:34
我们是在苏州的儿童医院，环境还不错，康复老师对待孩子也都可以，像PT的徐老师，推拿的陈老师。只是这边的项目开展的比较少，像感统，语言，我们家的这么小的都不能做。

作者: 星崽的妈妈 时间: 2012-7-3 07:19
快快妈妈。我家星崽一紧张手就抖，和快快是一样的。你家确诊了吗？还有，我问问你，杜曼闪卡对提高认知有效吗？

作者: 匿名 时间: 2012-7-7 13:42
你好，我也是苏州的。我正准备带宝宝去儿童医院康复的，能告诉我你的QQ号吗？有问题想向你咨询～～

作者: 清浊 时间: 2012-7-8 19:39

游客 114.112.139.x 发表于 2012-7-7 13:42
你好，我也是苏州的。我正准备带宝宝去儿童医院康复的，能告诉我你的QQ号吗？有问题想向你咨询～～

你的是多少，我可以加你。

作者: 清浊 时间: 2012-7-9 19:09
2012年7月9日
继生病半个月之后，乐乐仅仅进行了两周的康复训练，因为同室小朋友咳嗽，又被传染上了，没办法只能又打道回府。在这两周的时间里，还是有新的进步的。乐乐已经能很好的独坐了，而且开始有了侧后方保护的意识。7月7日下午在做PT的时候，做到跪立的时，还在说乐乐的髋关节，腰部以及大腿上半截部分的肌肉控制很差，估计以后会影响四点爬以及走路。7月8日早晨，我自己给乐乐练习跪立，发现乐乐跪立不用我手扶着他的肩膀了（因为髋关节和腰部控制不够，平时跪立都是用双腿夹住乐乐大腿，然后用双手扶住乐乐肩膀来练习），只需要髋关节侧面扶住就可以了，到下午我再给乐乐练习的时候，又发现髋关节的侧面也不需要支撑了，只用双腿夹住乐乐腿部就可以跪立了。这是一个很大的进步，做PT的时候立马告诉徐老师，她也不敢相信突然就有这么大的变化，认为这和乐乐的平时的课余练习是分不开的。这个事情让我高兴了整整两天。7月12号预约了任世光教授的号，带乐乐去看下，听听他对乐乐的看法和建议。

作者: 匿名 时间: 2012-7-10 19:11

清浊发表于 2012-7-9 19:09
2012年7月9日
继生病半个月之后，乐乐仅仅进行了两周的康复训练，因为同室小朋友咳嗽，又被传染上了， ...

加油吧。为了我们无辜的孩子们！

作者: 匿名 时间: 2012-7-10 19:12
带着儿子去康复的时候，看到很多无辜的孩子们，真是心痛！值得欣慰的是，每个家长都没有放弃自己的孩子。加油吧！

作者: 快快妈 时间: 2012-7-13 12:17

星崽的妈妈发表于 2012-7-3 07:19
快快妈妈。我家星崽一紧张手就抖，和快快是一样的。你家确诊了吗？还有，我问问你，杜曼闪卡对提高认知有效 ...

快快在北大查了脑电图，有些医生认为不是典型的癫痫，。所以不给吃药。杜曼的方法能够坚持的家长，一定会让孩子智力提高的。除了杜曼，如果一个家长这么用心的坚持的教孩子，孩子一定会好起来的。我是个杜曼逃兵

作者: 匿名 时间: 2012-7-13 16:43

清浊发表于 2012-7-8 19:39
你的是多少，我可以加你。

我QQ：398722532，请加我。为了宝宝，一起努力。

作者: 清浊 时间: 2012-7-17 18:01

快快妈发表于 2012-7-13 12:17
快快在北大查了脑电图，有些医生认为不是典型的癫痫，。所以不给吃药。杜曼的方法能够坚持的家长，一定会 ...

快快妈，感觉乐乐有些症状和你们的快快确实很像。一紧张或者兴奋就会全身哆嗦一下或者手握紧拳头全身用力抖一下，做了24小时脑电图，没查出有什么异常。最近开始出现用力点头的情况。和痉挛症的表现有点像，不知道去哪里能检查确诊是不是痉挛症。

作者: 清浊 时间: 2012-7-26 21:32
7月26日
乐乐的咳嗽在住院后10天终于好了，这次病的比上次还要厉害，是支气管肺炎。刚住院的时候医生说是住院部的咳嗽的最厉害的一个。因为这次病情来势汹汹，所以在出院后没有像上次那样立即去康复，准备在家先把乐乐的身体调理的好点再去，不然体质还很弱，再被其他的小朋友传染上就麻烦了。出院休息在家已经第五天了，明显感觉到体质有所好转，精神也好多了。于是在家里开始给乐乐先提前锻炼点，防止再去医院的时候不适应。
到目前为止，乐乐在儿童医院一共康复了五周，因为生病请假也已经达到了五周。心理一直在打算鉴于乐乐的体质，是不是在家自己给乐乐做康复更合适。小家伙本身饭量又大，在医院老是吃不好也很影响发育。上周在住院期间去上海宝蓝贝贝看了下任世光的门诊，给的说法是宫内感染导致的脑损伤，智力损伤更甚于运动方面，建议乐乐的情况要及早从走路方面入手，不能再按部就班的翻身，坐，爬一点点来，让孩子尽快的站立起来。虽然生病了，但是感觉还是有点进步的，现在乐乐坐着已经不倒了，会拿着带吸管的杯子自己喝水，开始有了主动拿东西玩的意识，坐着的时候会弯下腰去拿身旁的东西，只是如果几次都没拿到的话就会放弃，不过好歹是有点突破了，以前一直不主动拿东西。
在家自己给乐乐做康复的想法越来越强烈，智力损伤的孩子必须给与更多的亲情的关爱，没有妈妈在身边是不够的。是去宝蓝贝贝学习还是去深圳，正在进行激烈的思想斗争。

作者: 匿名 时间: 2012-8-12 18:46
乐乐多大了，喝我宝宝情况很像

作者: 清浊 时间: 2012-10-15 23:02
2012年10月15号
乐乐来到奇奇训练室有一个半月了，取得了不小的进步。翻身，腹爬都可以了，这两天竟然可以跪走了（只是还不会推物跪走，手支撑不好）这给了我很大的信心。看到乐乐第一次拖着自己的身体移动的时候，我的鼻子酸了，之前乐乐可从来没有主动移动过自己的身体。一个人带孩子在外地康复，有多辛苦，试了之后才知道。这些苦我都可以撑住，可每个人都在不停的问我什么时候去上班，跟我讲道理不能不去上班，每个人都认为我失去了理智。筹集来的钱也只能撑到下个月底了，感觉自己快要撑不住了，正在一步步走向崩溃的边缘。

作者: 匿名 时间: 2012-12-9 19:31
乐乐爸爸加我QQ号你需要什么帮助我们Q上聊

作者: 匿名 时间: 2012-12-9 19:32
我的是605931820 英文名字阳光加我备注乐乐爸爸

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