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标题: 我宝用药3年没复发开始停药,成功停药的给些建议 [打印本页]

作者: 颖颖妈    时间: 2012-5-27 22:06
标题: 我宝用药3年没复发开始停药,成功停药的给些建议
       我女儿属于巨大儿,出生难产有影响。2个月发病,3个月控制病情,一直服用开浦兰+丙午酸钠控制三年了没复发。现在3周岁多,体重36斤,智力发育还正常,开浦兰200mg/天分2次吃,丙午酸钠250mg/天分3次吃。我咨询医生想停药,医生建议继续吃到5周岁比较好。我但是我还是坚持想听药。停药前先去做了1次脑电图,结果很正常,加强了我停药的信心。最后医生建议先停开浦兰(辅助治疗),再停丙午酸钠。

       我现在已开始停开浦兰5月份从200MG减至150MG,没有什么症状。准备去医院做个智力测试,6月份从150MG继续减100MG,再到50MG,最后完全停掉开浦兰。大概花3个月时间。接下来停丙午酸钠,预计6个月停完,每月也是减50MG。

       以上是结合医生的建议,加上我自己的想法整出的停药方案,心理还是比较复杂。停药成功的喜悦和停药失败怕引起复发的恐惧交织在一起,哎。。。

       停药的想法还是非常强烈,非常强烈,已经盼望了3年了,1000多个日日夜夜。拜托这里有停药的父母给也建议给我,或者注意事项,帮助我渡过这个非常时期,非常感谢~
作者: 大脸猫妈妈    时间: 2012-5-27 23:02
恭喜你,有这么细心的妈妈,颖颖会顺顺利利的。
作者: 1227377425    时间: 2012-5-28 10:58
你好,我的儿子也是痉挛症,一直控制不了,请问您是在哪家医院治疗的?谢谢!
作者: 潼的妈    时间: 2012-5-28 19:17
   情况好可以考虑减药,我宝跟你们一样,从6个月开始吃药,现在马上快3岁了,各方面良好准备上幼儿园,已经减了一半药了,预计年底全部减完。
作者: 匿名    时间: 2012-5-30 00:17
1227377425 发表于 2012-5-28 10:58
你好,我的儿子也是痉挛症,一直控制不了,请问您是在哪家医院治疗的?谢谢!

我是晓颖爸爸,我们再福州一院治疗的,当时找侯晓君医生,但他现在已不在一院,我们是通过电话联系的。
作者: HIPOPOTAMUS    时间: 2012-6-12 17:35
游客 120.37.53.x 发表于 2012-5-30 00:17
我是晓颖爸爸,我们再福州一院治疗的,当时找侯晓君医生,但他现在已不在一院,我们是通过电话联系的。

你加宝宝是在福州哪家医院治疗的?
作者: 颖颖妈    时间: 2012-6-15 15:43
1227377425 发表于 2012-5-28 10:58
你好,我的儿子也是痉挛症,一直控制不了,请问您是在哪家医院治疗的?谢谢!

我是泉州的,泉州的医院都控制不了。考虑了照顾方便和经济性,我们先找省内最好的,后来去福州附属第一医院治疗控制的。每个孩子症状不一样,用药也不同。也有病友在福州附一没控制住,转移到上海的医院控制的,供参考吧。
作者: 澄橙    时间: 2012-6-16 20:01
您好,想咨询下,你家宝宝吃药约几天控制住呢?控制过程中,有没有减轻到每日不成串,只是单一发作,且很轻微的情况?
作者: 颖颖妈    时间: 2012-8-22 11:00
我家是2个月确诊,住院当地儿童医院15天医生给我们开了妥泰,强的松,B6. 用药前5天控制住了,第6天开始又发病,2-3次/天. 后面转移到福州附一,住院的第一天医生就让我们停掉妥泰,强的松,B6,连续注射6天的硝基安定,同时每天配合打吊瓶(营养神经的药,申捷/倍清星/B6),药物直接换成口服德巴金液体2ML,每天3次,开浦兰50mg,每天2次。第二天就控制了。

      治疗过程只有发病次数上减少,但是没次还是成串发作的,直到换药第二天就没再发作。
作者: 子非鱼    时间: 2012-8-24 10:48
我家小鱼儿也正在减药过程中,她只吃妥泰,原来是早上2粒,晚上1粒半,现在已经减到早晚各半粒了。但都说药在体内有一个累积的过程,也是有点儿纠结,减得越少越害怕,唉...
作者: qwer51    时间: 2012-8-24 12:53
本帖最后由 qwer51 于 2012-8-24 12:54 编辑

“停药前先去做了1次脑电图,结果很正常,”

那你从发病后脑电图都不正常吗?从什么时候开始正常的?
作者: 开心妈妈    时间: 2012-8-24 21:31
你好  请问您 是哪的  我们家也是这样的孩子   现在已经控制住 了  在康复   13个月了但是还不会坐  请问您能分享一些经验给我吗  ?   谢谢!!!太感谢了

作者: 颖颖妈    时间: 2012-9-23 01:45
qwer51 发表于 2012-8-24 12:53
“停药前先去做了1次脑电图,结果很正常,”

那你从发病后脑电图都不正常吗?从什么时候开始正常的?

我们2个月发病,脑电图就不正常,医生也是靠这个确诊的。后面3个月大控制发病后,脑电图就正常,但是做的是那种30分钟的脑电图。
作者: 颖颖妈    时间: 2012-9-23 01:52
开心妈妈 发表于 2012-8-24 21:31
你好  请问您 是哪的  我们家也是这样的孩子   现在已经控制住 了  在康复   13个月了但是还不会坐  请问您 ...

我们是福建泉州的,在福州治疗。我家宝宝大概是5个月才会竖头,7个月爬,10个月坐,18个月才能扶墙走。。。。总之比正常小孩都慢很多。我们平时就是经常拿玩具逗她玩,让她学着翻身,让她多爬,经常跟她讲话,鼓励她之类的,多些耐心,宝宝肯定能进步的!
作者: 颖颖妈    时间: 2012-9-23 01:58
子非鱼 发表于 2012-8-24 10:48
我家小鱼儿也正在减药过程中,她只吃妥泰,原来是早上2粒,晚上1粒半,现在已经减到早晚各半粒了。但都说药 ...

我家9月8日减药失败了,开浦兰500MG/日(分两次)已经减完,可是丙午酸钠250MG/天,减到200MG/天,减了大概1周,8号那天晚上又抽了,第二天咨询医生,建议把药加回250mg, 要吃到5周岁再看看怎么减,心里难受啊!现在是没有再发作,但天天都很担心!
作者: 颖颖妈    时间: 2012-9-23 02:01
最近因为减药失败的事情,一直很难受!  当父母够难了,摊上孩子病了,这日子更加艰难!
作者: 朵朵的妈妈    时间: 2012-9-23 13:44
颖颖妈要加油啊,坚持。我家宝宝才刚刚开始控制住第二天呢,心里很害怕啊
作者: 小宝妈妈_YR    时间: 2012-9-26 21:38
颖颖妈 发表于 2012-9-23 02:01
最近因为减药失败的事情,一直很难受!  当父母够难了,摊上孩子病了,这日子更加艰难!

颖颖妈,看了你们复发真是难过,都控制3年了脑电也正常了,怎么还会复发呢? 你们做的脑电是短时间的还是24小时的?我觉得如果要减药要起码24小时脑电正常吧。
你们药加回去又控制了吗?希望你们能又顺利控制,减药还是等等吧。
孩子的智力都已经赶上正常孩子了吗?




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