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标题: 有谁知道大田园综合症吗 [打印本页]

作者: snk 时间: 2012-5-26 10:05
标题: 有谁知道大田园综合症吗
看了你们的帖子，眼泪情不自禁的流了下来．但愿世间再也没有这些小孩出现．我的宝宝出生两个多月了，病情一直控制不住，每次发作我在旁边只能看着她，不能代替她受罪，那种心情真的是比死还难受．医生说她得的是大田园综合症，我在网上查了一些资料，有些说这个病有部分孩子会在婴儿时期夭折，是真的吗，有没有人知道请告诉我一下．谢谢

作者: 1150768244 时间: 2012-5-26 10:19
听说是比婴儿痉挛症还严重的

作者: yeyiml423 时间: 2012-5-26 15:11
我那时也很怕宝宝是这个病，预后是很不好的。

作者: qiaoyuqi 时间: 2012-5-31 19:32
我也不太明白那病但是我家宝宝上个星期在北大看的说我家宝宝是婴儿痉挛和大田园综合症听医生说是最难治疗的病预后不好我都要愁死了现在准备用ACTH 医生说宝宝用他不见得能控制住

作者: snk 时间: 2012-6-1 10:05

qiaoyuqi 发表于 2012-5-31 19:32
我也不太明白那病但是我家宝宝上个星期在北大看的说我家宝宝是婴儿痉挛和大田园综合症听医生说是最难治疗 ...

方便的话，加我的QQ409919035，我们交流一下病情。好吗

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