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标题: 打完acth，眼珠很频繁向下抖动，病情加重了？ [打印本页]

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-5-20 14:04
标题: 打完acth，眼珠很频繁向下抖动，病情加重了？
我家宝宝在住院打acth之前是临床观察不到发作，脑电图有癫痫波发放，吃的药有德巴金，妥泰，硝西泮，在acth打到一半的时候出现眼球向下看并抖动，医生也不敢确定是不是发作，到出院那天还是有这种情况，出院继续口服强的松，每天2.5片，已经吃了7天了，这几天眼睛的问题更严重，往左下方抖动，几乎看不到黑眼珠了，整天都处于这种状态，是acth和强的松的副作用吗？还是这几天做康复的原因呢？一出院我就带宝宝做康复了！按摩，感统，PT就这三项！求帮助！

作者: 威威的妈妈 时间: 2012-5-20 14:27
我家宝宝在刚打到第三天的时候就会这样了子,跟你形容的差不多了,眼珠很频繁向下抖动,眨眼睛啊,翻白眼啊,还会点头发作啊,后面越来越严重了,打到第八天停了ACTH后,宝宝就没有这样子的情况了,还不会抽了,而且有三天没明有发作了,第四天又开始了.回家有十几天了,吃了六天的强的松啊,就停了,因为我们打了八天的ACTH所以吃了六天的强的松了,现在醒来还会抽一下下了

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-5-20 15:03

威威的妈妈发表于 2012-5-20 14:27
我家宝宝在刚打到第三天的时候就会这样了子,跟你形容的差不多了,眼珠很频繁向下抖动,眨眼睛啊,翻白眼啊,还会 ...

怎么会这样，不起作用也就算了，怎么反而加重病情呢，强的松一定要按医生的两个月减完吗？我怕再吃下去越来越严重啊，还有一个问题是用了acth宝宝不会
笑了，q以前看论坛里有人说起过同样的情况，但是停药后还是会笑的，所以当时也没有太担心，现在已经停药7天了，还是怎么逗都不笑，恨死这个药了！浪费了一个月时间不说，还让病情加重！

作者: Aflora 时间: 2012-5-20 15:20
悦悦你们出院了？我们住在儿三，15号出院的。也没有控制住且加重了。而且宝宝总是气喘吁吁的。

作者: Aflora 时间: 2012-5-20 15:21
我们也不想继续吃强的松了，害怕再吃三个月宝宝得不到缓解还浪费时间。

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-5-20 15:38

Aflora 发表于 2012-5-20 15:21
我们也不想继续吃强的松了，害怕再吃三个月宝宝得不到缓解还浪费时间。

怎么你家也这样啊！太折磨人了！恨死了，后悔啊！没想到坚持到最后是这个结果！但是强的松不慢慢减会有生命危险的！真不知道该怎么办了！

作者: Aflora 时间: 2012-5-20 15:44
啊？生命危险？？北京儿童医院，301，香港打完acth都不继续口服了呀！

作者: Aflora 时间: 2012-5-20 15:46
我家acth正作用没有，副作用出现一堆，宝宝总是气喘吁吁的。当时心电监护也没问题啊

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-5-20 15:49

Aflora 发表于 2012-5-20 15:44
啊？生命危险？？北京儿童医院，301，香港打完acth都不继续口服了呀！

我出院单位时候北大医生特地交待一定要按她的方法减药，擅自停药会有生命危险！所以我不敢停啊！但是到减停得两个月呢，怎么过啊！

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-5-20 15:51

Aflora 发表于 2012-5-20 15:46
我家acth正作用没有，副作用出现一堆，宝宝总是气喘吁吁的。当时心电监护也没问题啊

我家也是，吃奶都接不上气，100ml奶得分好几次吃完，老是吃到一半就接不上气了，究竟哪里出了问题！急死人了！

作者: Aflora 时间: 2012-5-20 15:54
真的吗？那你们心电监护有问题吗？我觉得他们那里的心电监护一点用处也没有，都是家属看，我发现不大正常再问医生护士，她们都说没事。。。
打到越后面，感觉他呼吸很急促。又拍了片子说没有异常。但是宝宝明显气喘现在，不知道怎么办啊。
你们出院回家了？现在就是强的松，妥泰，德巴金？宝宝情况如何？

作者: Aflora 时间: 2012-5-20 15:57
你们两个月就可以减完，我们需要三个月呢！想生酮都不行！白白耽误三个月啊！
本来就是治疗失败，还要千篇一律的继续吃激素，真气人！

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-5-20 16:33
看到你们失败的例子真怕啊，我家明天开始注射acth，说一般成功率是不大的，先让打14天看看疗效，，，

我们以后怎么办

难道看着他痛苦吗

作者: 奇迹有吗 时间: 2012-5-20 19:08
没打不知道效果，所以选择都是个难题

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-5-20 19:34

Aflora 发表于 2012-5-20 15:54
真的吗？那你们心电监护有问题吗？我觉得他们那里的心电监护一点用处也没有，都是家属看，我发现不大正常再 ...

我是13号出院的，还在北京，一出院就跑去做康复了，现在吃的药有德巴金，妥泰，硝西泮，强的松，都还没加到最大量！

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-5-20 19:37
本帖最后由悦悦Baobao 于 2012-5-20 21:38 编辑

奇迹有吗发表于 2012-5-20 19:08
没打不知道效果，所以选择都是个难题

是啊，我当时就是康复和打acth做选择，因为时间耽误不起啊，没想到哎！

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-5-21 11:17
你们是多少天出现这种气喘和眼颤的副作用的？

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-5-21 11:53

小宝妈妈_YR 发表于 2012-5-21 11:17
你们是多少天出现这种气喘和眼颤的副作用的？

眼颤是打到一半的时候，气喘是也差不多那个时候！现在想起来好像就是加量的时候开始的！

作者: Aflora 时间: 2012-5-21 15:04
一样，第一疗程没什么副作用，第二疗程副作用都出来了。没控制住能康复么？你们康复效果如何？

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-5-21 15:35

Aflora 发表于 2012-5-21 15:04
一样，第一疗程没什么副作用，第二疗程副作用都出来了。没控制住能康复么？你们康复效果如何？

康复一周了，没见效果，我家太严重了，效果也出的慢，现在就是不知道该不该继续康复，时间不等人啊！真是世界大难题啊！

作者: Aflora 时间: 2012-5-21 15:51
我们已经回家了，没有控制住不大敢康复。
你家要是控制住了继续康复也蛮好，本来康复就是要慢慢来的吧，不要着急。

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-5-21 16:01

Aflora 发表于 2012-5-21 15:51
我们已经回家了，没有控制住不大敢康复。
你家要是控制住了继续康复也蛮好，本来康复就是要慢慢来的吧，不 ...

我们还没控制住呢，高峰失律是没有了，就是还有部分性发作！虽然在做康复了，但心还是很悬！

作者: Aflora 时间: 2012-5-22 10:05
你家出院又做脑电图了？我们因为没有控制就没有做。

作者: touchllh 时间: 2012-5-29 11:29
我们宝宝和你们一模一样，打ACTH后翻白眼翻的都看不到黑眼珠了，又昏昏欲睡，我们做了眼底检查等等等等项目，最后还是我们和医生沟通后减了一半的氯硝，宝宝神奇的就不翻白眼了呢。。。。。

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-5-29 21:53

touchllh 发表于 2012-5-29 11:29
我们宝宝和你们一模一样，打ACTH后翻白眼翻的都看不到黑眼珠了，又昏昏欲睡，我们做了眼底检查等等等等项目 ...

我家吃的是硝西泮，现在每天早晚各八分之一！打了ACTH后眼珠一直向下抖动！现在还是这样！哎！不知道是哪个药引起的＂药也不敢乱减阿！就怕是药物和药物之间的作用！

作者: touchllh 时间: 2012-5-29 23:23
我们是氯硝西冸，每天两顿　每顿１/８片，　后来每天减掉一顿氯硝开始，翻眼情况好转明显

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-5-31 08:52

touchllh 发表于 2012-5-29 23:23
我们是氯硝西冸，每天两顿　每顿１/８片，　后来每天减掉一顿氯硝开始，翻眼情况好转明显

你们现在就吃氯硝吗？我家吃德巴金，妥泰，硝西泮，强的松，跟医生说了情况之后，让我强的松少吃一星期！也就是一个月加三周减完！现在眼珠比以前抖的少了，又可以逗笑了！

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-1 21:25

轩轩宝宝发表于 2012-5-20 16:33
看到你们失败的例子真怕啊，我家明天开始注射acth，说一般成功率是不大的，先让打14天看看疗效，，，

我 ...

你好，你们家宝宝打了那个ACTH效果怎么样？我们这边很难买到，要到香港那边才有，多少钱呢？要几个疗程？谢谢

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-6-1 21:37
我们打了5天没有效果，副作用太大胃溃疡不适合我宝，医生让停，，，北大最多用28天，药是很便宜7.9一支（药花了2百多，路费要1千多）

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-6 17:39

轩轩宝宝发表于 2012-5-20 16:33
看到你们失败的例子真怕啊，我家明天开始注射acth，说一般成功率是不大的，先让打14天看看疗效，，，

我 ...

轩妈你好，你们宝宝打ACTH了没有？怎么样？有没有跟他们说的结果一样的？哎呀很纠结啊~~~ 我也想打但是看他们那样的情况都不知道该怎么办了？

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-6-8 21:09

zhangzm0910 发表于 2012-6-6 17:39
轩妈你好，你们宝宝打ACTH了没有？怎么样？有没有跟他们说的结果一样的？哎呀很纠结啊~~~ 我也想打但是看 ...

我家今天出院了，acth才打到第六天啊，，，，副作用太大不适合我家宝，，胃出血啊，，再说用acth没有看到一点效果。唉，说真的我在北大25天当中，用激素的孩子们没有看到一个完全控制的

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-6-9 13:07

轩轩宝宝发表于 2012-6-8 21:09 我家今天出院了，acth才打到第六天啊，，，，副作用太大不适合我家宝，，胃出血啊，，再说用acth没有看到 ...

跟我们住院那个时候一样:也是没有能够完全控制的!无奈!

作者: 匿名 时间: 2012-6-9 13:58

悦悦Baobao 发表于 2012-6-9 13:07
跟我们住院那个时候一样:也是没有能够完全控制的!无奈!

加我QQ67601464 交流下啊我刚买完药准备去北京打针那不知道能管用吗在沈阳看的医生让自己在家打我也不敢啊怕对孩子有危险啊怎么办啊求交流我家宝宝2月发病的现在1岁7个月还没控制住他们说打这针不见的好使啊怎么办啊纠结

作者: 天蓝 时间: 2012-6-10 19:36
我们在医院的时候也有点可疑的动作，后来出院回家了随着精神的好转，这种可疑动作没有了，控制2个月后我们去康复了，目前的问题是肌张力高，

作者: touchllh 时间: 2012-6-14 12:01

天蓝发表于 2012-6-10 19:36
我们在医院的时候也有点可疑的动作，后来出院回家了随着精神的好转，这种可疑动作没有了，控制2个月后我们去 ...

你们宝控制住后是怎么吃药的呢

作者: 天蓝 时间: 2012-6-22 22:42
我们吃德4.5ml，妥1.5粒，强2粒，强我们吃了有2个多月了

作者: zhangzm0910 时间: 2012-7-7 12:46

游客 113.230.110.x 发表于 2012-6-9 13:58
加我QQ67601464 交流下啊我刚买完药准备去北京打针那不知道能管用吗在沈阳看的医生让自己在家打 ...

我们宝贝也是这样的，现在一周十了也没有完全控制，你们宝贝现在发作的情况跟之前刚发作的情况是一样的吗？我们了解一下~~~

作者: 妞妞de妈妈 时间: 2012-7-29 10:44
你们买到的ACTH是国产的还是进口的啊！听说进口的副作用比国产的要小很多是吗？有谁用过进口的能说说吗？

作者: Aiolos 时间: 2012-8-14 08:51
我个人觉得目前这个病没有什么办法治疗，医生给的方案其实也是试验性的，它也不知道会出现什么效果。
作为家长我们都会去说药的副作用，而医生的观点是你都控制不住，还说副作用，我们跟他们看问题不一样。
其次每个医生也不一样，就北大妇儿来说，吃妥泰每个医生对量的掌握都不一样，从侧面反映出根本没有什么好的方案，就是一个试的过程，当所有的办法都试遍了还是无效的话，他也没办法了.

我们首先自己在平时要多关注孩子，对药的效果我们观察绝对要比医生仔细，然后听他们的意见，当然我觉得也不能一味听医生的，在对孩子的照顾中我们也会慢慢的懂一些的。
西药从根本上来说只是控制症状，这大家都知道，所以在能控制症状的同时，还是可以试试中医的。如果说用大量的镇定药让孩子一直处于睡眠状态，那么我让他发作有区别吗？一直睡其实也是不好的。在西医给不出什么原因的时候，我们也只能指望中医能帮上点忙。

我孩子被西医说是大田原，也不知道该怎么好，现在吃妥泰，我妈在带，说是发作少了，每天也有几次，都是人一下弯起来，眼斜过来，抚摸后背几秒内缓解。

其实知道孩子有这个病都不指望别的了，医生都说这种孩子生命很脆弱的，所以别想以后了，目前先看看吧，都坚强些吧，生活还要继续，现在才知道活着远比去死要难的多，因为是看不到希望的活着，但必须要坚持，他还靠我们呢。

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