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标题: 有像我宝这样的吗 [打印本页]

作者: 6445008    时间: 2012-5-11 12:59
标题: 有像我宝这样的吗
孩子在天津儿童医院张玉芹看的,吃药已经有一年多了,一开始是妥泰没起什么作用又加了开蒲兰就半片就控制住了,可是三个月以后又复发了,把药都加到最大量托泰4片开蒲兰1.5片又加上氯硝西畔依然控制不了,反而痰多的呼吸都困难了,只能换掉氯硝改吃德巴金到吃到十二天时控制住了,。到现在有两个多月了,验了两次肝功能没有异常,自从吃药以来小便时尿特别混浊,最后几滴还呈白色的不过尿量还可以总在五十毫升以上,可最近几天来尿地勤了,一会儿一尿,特别少也就十几毫升的量,不知是怎么回事,有这种情况的宝宝吗?
作者: 6445008    时间: 2012-5-11 13:04
自己顶一下
作者: 6445008    时间: 2012-5-23 22:57
孩子好像又有小的动作,我的情绪又跌到了谷底,我知道只要有动作,就会越来越频繁,我跟我爱人说他可能又要复发了,他说再复发就不给孩子治了,把所有药都停了,我感觉自己一下子半点力气都没有了,孩子发病是一个打击,他爸爸一说放弃孩子,jiu好像他把我们娘俩都推出了家门。即使孩子现在还没发病,可是有了迹象还会久吗,到那时我该怎么办?我心灰意冷,难道我和孩子的末日来到了吗?
作者: 6445008    时间: 2012-5-30 00:08
这个病怎么反反复复没完没了阿,太愁人了。
作者: Aflora    时间: 2012-5-30 12:04
别灰心。还有很多治疗方法。
作者: 匿名    时间: 2012-5-31 15:34
因为吃了妥泰不出汗,所以小便的次数多!我儿子也是这样的!到了冬天会好些的!
作者: 宝宝要健康    时间: 2012-5-31 21:43
我家宝宝就是反反覆覆地发作
作者: 轩轩宝宝    时间: 2012-6-1 21:32
楼主怎么不带孩子去北大住院看看呢?花费也不是很大,用acth看看也许对你宝有用啊!
作者: 周唯    时间: 2012-6-2 13:30
小孩子尿频跟吃药也有关系的
作者: 6445008    时间: 2012-6-2 22:43
我们刚开始看时张玉芹主任也建议我们用激素,我们当时脑积水的利害不感用,怕加重脑积水,现在已经一年多了,还能有效吗?
作者: 6445008    时间: 2012-6-2 22:45
我们刚开始看时张玉芹主任也建议我们用激素,我们当时脑积水的利害不感用,怕加重脑积水,现在已经一年多了,还能有效吗?我把德巴金每天又加了一点,我感觉小动作少了,但愿只是我太神经质了
作者: 6445008    时间: 2012-7-13 08:15
孩子的病终于还是复发了,谁能告诉我,下一步我们该怎么办?
作者: 6445008    时间: 2012-7-13 08:16
他的病终于还是复发了。老公第一个反应就是放弃了,我也灰心了。一年多了,药一顿也没落下,病却又回到了起点。
作者: 萱萱她爸    时间: 2012-7-13 11:12
不能放弃啊,坚持就是胜利,去北大看看吧
作者: 大脸猫妈妈    时间: 2012-7-13 17:39
不行,试试生酮吧

作者: 匿名    时间: 2012-7-14 19:59
坚持就是有希望,生命会找到他自己的出路的。
作者: 6445008    时间: 2012-7-15 14:54
谢谢大家,我只是一时想不开,我不会放弃的。如果他不在了,我也就不在了,治他的病也就是在救自己的命。坚持,坚持…
作者: 威威的妈妈    时间: 2012-7-15 15:21
我也会经常想不开时候啊,真的,有时候看着孩子的一天不如一天真想带着他一起离开这个世界算了,也许到了另一个世界我和我的孩子会快乐一些,天天过着生不如死的日子,也不知道活着为了什么???没有办法,生活就是如此,要嘛就痛快的死去,要嘛,就痛苦的活着吧.老天爷总有一天会开眼的啊,宝爸宝妈们,加油吧,坚持吧,革命就是这样胜利的啊,
作者: 新月妈妈    时间: 2012-12-6 07:04
你好,我也是在天津,找的天津儿童医院张玉琴看的,你宝宝最近怎么样,交流一下好吗?
我QQ26563347
作者: 新月妈妈    时间: 2012-12-6 07:05
6445008 发表于 2012-7-15 14:54
谢谢大家,我只是一时想不开,我不会放弃的。如果他不在了,我也就不在了,治他的病也就是在救自己的命。坚 ...

加我QQ26563347 我也是在天津
作者: 帅宝妈妈    时间: 2012-12-6 15:00
新月妈妈 发表于 2012-12-6 07:05
加我QQ26563347 我也是在天津

我也是天津的,我住在唐沽,也是张玉琴主任看的,qq,1030985935;




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