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标题: 漫长的生酮之路开始了！！！ [打印本页]

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-5-10 17:37
标题: 漫长的生酮之路开始了！！！
阳阳开始生酮饮食了，今天出院，但发作还是没控制住，不管怎样先坚持三个月再看吧，但愿能有效，宝贝加油！

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-5-24 09:32
今天是出院后十四天了，但还是没见一点效果，如果生酮没用我还能怎么办?

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-5-24 23:08
不是才十四天吗？，要有信心，宝宝会战胜的！

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-5-25 10:14
昨天发作时又摔地上了，头上又一条大口子，心痛。。。

作者: 威威的妈妈 时间: 2012-6-14 20:24
会好的,你跟孩子都要有信心的,相信老天爷会眷顾咱们的宝宝的啊, 祝愿我们的宝宝都可以控制住啊.加油阳阳妈.

作者: 6445008 时间: 2012-6-29 13:12
阳阳妈妈，孩子怎么样了，控制住了吗？

作者: 萱萱她爸 时间: 2012-6-29 16:17
阳阳妈，你家孩子多大了？在哪治疗的？我也看到好多人在用生酮治疗，可我们家孩子才六个月，水都难喂进去，不知道生酮能不能用？

作者: 澄橙 时间: 2012-6-30 09:32

萱萱她爸发表于 2012-6-29 16:17
阳阳妈，你家孩子多大了？在哪治疗的？我也看到好多人在用生酮治疗，可我们家孩子才六个月，水都难喂进去， ...

生酮最好的是深圳，可能离你们那很远啊

作者: 萱萱她爸 时间: 2012-6-30 15:55
标题: RE: 漫长的生酮之路开始了！！！

澄橙发表于 2012-6-30 09:32
生酮最好的是深圳，可能离你们那很远啊

是啊，不管远不远，最主要的是能不能对孩子有效，孩子这么小，不知道能不能行……

作者: 澄橙 时间: 2012-7-1 18:27

萱萱她爸发表于 2012-6-30 15:55
是啊，不管远不远，最主要的是能不能对孩子有效，孩子这么小，不知道能不能行……

听说，生酮和ACTH都是孩子越小越有效的，你宝跟我宝差不多大啊，病情好像也差不多，可以加我Q：250365090

作者: 小罗妈妈 时间: 2012-7-8 23:32
您好，我们准备试生铜了，您家孩子现在怎样了。能否介绍点经验给我，万分感谢！qq：15929449

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-7-9 14:14

威威的妈妈发表于 2012-6-14 20:24
会好的,你跟孩子都要有信心的,相信老天爷会眷顾咱们的宝宝的啊, 祝愿我们的宝宝都可以控制住啊.加油阳阳妈.

谢谢威威妈的鼓励，

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-7-9 14:15

6445008 发表于 2012-6-29 13:12
阳阳妈妈，孩子怎么样了，控制住了吗？

还是没控制住，

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-7-9 14:16

萱萱她爸发表于 2012-6-29 16:17
阳阳妈，你家孩子多大了？在哪治疗的？我也看到好多人在用生酮治疗，可我们家孩子才六个月，水都难喂进去， ...

你家宝太小了，一般建议十个月以上才进行生酮饮食治疗的，我们在深儿做的，现在三岁多了，

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-7-9 14:18

小罗妈妈发表于 2012-7-8 23:32
您好，我们准备试生铜了，您家孩子现在怎样了。能否介绍点经验给我，万分感谢！qq：15929449

我们生酮两个月了，现在也还没见到效果，再坚持坚持，希望能有奇迹出现吧！

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-7-9 14:21

澄橙发表于 2012-7-1 18:27
听说，生酮和ACTH都是孩子越小越有效的，你宝跟我宝差不多大啊，病情好像也差不多，可以加我Q：250365090

生酮最主要不能生病，小孩太小抵抗力也不行，一般是建议十个月以上才做的。

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-7-9 15:22
阳阳现在生酮两个月了，6月19号去医院复查，医生让加妥减硝，从医院回来后就变严重了，小发作多了很多，不过人变得没那么软了，也愿意走路了，不知道发作增多是不是减了硝的原因，吃硝身体太软了，我又不想再加上去了，妥还没加到量，上周做了个视频脑电，这周四拿结果，但愿老天保佑脑电没有变严重。

作者: 小罗妈妈 时间: 2012-7-11 00:22

阳阳妈A 发表于 2012-7-9 14:18
我们生酮两个月了，现在也还没见到效果，再坚持坚持，希望能有奇迹出现吧！

加油，既然选择了就别轻易放弃，相信一定会好起来的！
能否给我个qq，或者电话发我qq上15929449，我们也去深圳，想向您取经，感谢！

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-7-11 13:01
来深圳生酮的话要先预约床位哟

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