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标题: 宝宝婴儿痉挛症治疗日记 [打印本页]
作者: 游走    时间: 2012-5-7 18:31
标题: 宝宝婴儿痉挛症治疗日记
  我是一个在外国生活的中国妈妈，2011年12月24日我产下我的男宝宝，由于饭桶医生给宝宝的体重估计错误，再加上宝宝脐带绕颈一周，又没有及时剖腹产，使用产钳，导致我难产宝宝脑缺氧脑损伤。
  宝宝出生时不会哭，有抽搐，脑电波异常，脑细胞损伤，吸允能力差，然后就直接转到另一个医院进行治疗，在另一个医院里呆了40天，出院到现在一直服用鲁米那镇静药。
  宝宝两个月的时候开始康复训练，一个星期5天，一天40分钟，现在宝宝已经4个月了，现在的宝宝开始会抬头，四肢自主活动增加，两个月的时候做过视力测试，显示视力模糊，但是现在眼睛偶尔会看人脸和物体，偶尔会随着转动眼球但是不转头，做过听力测试，显示听力正常，但是现在不会追听，对任何响声无反应，对极大的响声只有眨眼反应，不会翻身，不会笑！
4月30日，我发现宝宝的症状跟婴儿痉挛症一样！我完了！这样的症状已经一个月了，怪不得近来宝宝头也不抬了，眼睛也不看了！
5月1日，我和宝宝爸爸送宝宝去我这里最大的儿童医院，医生直接安排住院！
5月2日，鲁米那由原先的半粒，每天两次，改成一粒，每天两次！
5月3日，早上做了20分钟脑电图！听护士偷偷讲：严重了！中午结果出来，婴儿痉挛症！12点用了德巴金，剂量不详，晚上又一次服用，剂量不详，因为护士拿来的时候加了水！
5月4日，我真想拿我的命换他的！早上用了depakin德巴金，剂量不详，宝宝一直在睡觉，今天才吃了200ML的奶，痉挛还是时有发作！宝宝一直哭闹，医生过来检查认为宝宝进食不多，脱水，静脉注射生理盐水后改成营养液！
5月5日，宝宝这两天没好转很多也没恶化，感觉这里医生用药比较轻，今天问医生宝宝德巴金的用量时，他说25mg也不知道是不是按每kg体重算的，宝宝现在体重5、5kg，这两天每次药水拿过来都只有0、5mL不到的，多问一句都不行，真郁闷！宝宝现在都很软！
5月6日，今天星期天，没医生！宝宝这两天晚上都不睡直到4点左右才入睡！
5月7日，德巴金服用第五天，没有控制住，还是有发作，今天医生给加了次数，现在一天三次，但是早上德巴金拿过来0、3ml，我都不知道医生怎么算的量！本来上个星期六医生说看今天情况，没好转就用acth，但是今天又说宝宝状态不好，宝宝现在挂着营养液，暂时不考虑用acth！我真怕遇上个庸医，可是我又没的选择，我们已经尽力找最好的医院了！
作者: 游走    时间: 2012-5-8 17:29
本帖最后由 游走 于 2012-5-9 06:10 编辑

5月8日，德巴金一天三次已经用了一天，情况没有好转，两次点头，一次12下，一次19下，偏头多次，突然哭叫多次，晚上从10点半开始到早上6点一直不睡，手脚乱动，有偏头，小声哭！
我的宝宝，妈妈要疯了，妈妈想带你回中国，可是有人和妈妈说既然已经是婴儿痉挛症还是留住这里治疗，回国内的话，首先国产药没国外的好，另外医院环境差增加感染几率，宝宝这种情况人生不长，任何一种感染都可能让他无法抵抗，妈妈怕啊，妈妈怕害了你啊！妈妈该怎么办？
作者: 潼的妈    时间: 2012-5-8 18:09
     感觉你的医生治疗和用药都偏保守，是否有ACTH？可以考虑用，相对来说见效快控制率较高。
   另外我觉得国内医院，比如北大妇儿之类的大医院见的病例多临床经验多，在治疗方面可能会更有经验。总之这个病是跟时间赛跑，越早控制希望越大，希望你加油，宝宝早日控制！
作者: 游走    时间: 2012-5-8 18:13
医生说宝宝呼吸不好，先不考虑用acth，不知道他哪来的结论！回不回去都是鸡肋！
作者: 游走    时间: 2012-5-9 06:17
本帖最后由 游走 于 2012-5-9 06:19 编辑

今天发现宝宝有新的动作，就是眼睛无神，然后摇头发出＂额，额＂的声音，有两次在吃奶的时候，我看见他这样我心都凉了，请教各位，这是一种正常的状态吗？今天点头耸肩的样子没有了，但是总是偏头撰手，也突然哭叫！
德巴金现在用量是早上0、5ml，中午0、6ml，晚上0、6ml，宝宝现在体重5、5kg！求各位意见！
作者: 游走    时间: 2012-5-9 22:56
本帖最后由 游走 于 2012-5-10 15:43 编辑

今天早上宝宝要验血，抽血的时候扎了两只手最后从脖子上取了血，宝宝那挣扎的声音仿佛是对命运的反抗，那样尖锐和无助，护士不让我进去，我就站在门口，每一针都扎在我的心上，宝宝抱回来后就开始点头弯腰了，9下，我的心滴血啊，昨天也不会这样点头弯腰了，今天又开始了，我的宝宝，妈妈没办法啊，爸爸和妈妈说自己坚持不住了，爸爸说想要放弃了，宝宝，妈妈怎么办？宝宝，爸爸妈妈对不起你啊！是爸爸妈妈没有保护好你！爸爸说你是来向我们讨债的！妈妈知道宝宝不是来向妈妈讨债的，早上把你抱回来你哭着我也哭，我说宝宝，妈妈没办法啊，你乖，你靠妈妈身上别哭！后来你就在我身边睡着了！你懂我对吗？你是一个这样可怜又可爱的精灵，可是妈妈什么也没有，妈妈拿什么爱你啊？
作者: 小宝妈妈_YR    时间: 2012-5-10 11:50
楼主的心情我们可以理解，但现在放弃是不是太早了，你们还没尝试过很多治疗方案，起码尝试一下吧。 你的孩子那么小，还有很多可能性，再痛苦也要坚持！我每次都告诉自己一切都会过去的....
作者: 游走    时间: 2012-5-10 15:30
本帖最后由 游走 于 2012-5-10 17:29 编辑

今天医生来过了，又加了德巴金剂量，现在加到每次40mg，一天3次，各位家长，这样的剂量对于5、5kg的宝宝算高吗？宝宝还是没控制住，医生说继续观察，可是时间一天天过去，我硬撑着，我不能倒下，我倒下了宝宝怎么办？今天早上和宝宝爸爸换班，可是爸爸喂奶宝宝不吃，宝宝，妈妈要补充体力啊，妈妈不能倒下
作者: 潼的妈    时间: 2012-5-10 16:54
本帖最后由 潼的妈 于 2012-5-10 16:55 编辑

     
      这边德巴金的用量最多可以用到1公斤/1ml。我们当时10公斤，从6ml开始吃，包大夫说最多可以加到10ml。   

     至于能不能加还是要查血药浓度和肝功能，德巴金伤肝，最开始吃的一周以及最初几个月都需要定期进行肝肾功能和血常规检查，如果肝功等各方面都正常，血药低于有效浓度（国内德巴金有效浓度为50—100）可以按根据孩子体重加到最大量。   
   
     以上所说的都是国内的治疗方案和国内的德巴金口服溶液，而且有可能国内的德巴金和国外药的剂量、浓度等各方面都不一样，所以仅供你参考，有疑问还是要咨询你的医生。
作者: 游走    时间: 2012-5-10 17:31
本帖最后由 游走 于 2012-5-10 17:35 编辑

明白了，谢谢潼的妈提供宝贵信息！
宝宝昨天验血抽完血后由于哭得太厉害我感觉痉挛发作的更厉害了，可是不验血又不行，真是恶性循环！
作者: 游走    时间: 2012-5-12 03:06
本帖最后由 游走 于 2012-5-12 16:25 编辑

5月11日早上宝宝开始打acth，宝宝还是没控制住，尽管点头现象不多了，但是头一下偏过去的现象还是很多！
今天宝宝的爸爸问我今后什么打算！
我有什么打算呢？想带他回中国看看，我只想知道还可以康复到什么程度，当然这谁也说不准，可是我能怎么办？我不知道怎么放弃他，一条活生生的生命，我觉得放弃他就是扼杀他，我们的错误却让他承受了这样的结果，我恨自己，真的，我这辈子都良心不安，我怎么才能让他没有痛苦也让我们没有痛苦？
看着他安睡在我怀里，长睫毛大眼睛高鼻子柳叶眉还有和爸爸一样的嘴巴，他遗传了我们所有的优点，你知道我有多舍不得他，我真的不知道他还可以在我怀里安睡多久，为什么这样对我的宝宝，让我承受所有的苦难却也无法换来他的明天！
作者: 游走    时间: 2012-5-12 16:29
5月12日，宝宝有些拉肚子，昨晚2点多左右宝宝痉挛强烈发作，强烈点头12下，轻微点头7下，哭的厉害，不知道acth要打多久，另外我曾看到一个家长用焦米汤治疗宝宝的腹泻，不知有谁知道做法？谢谢了！
作者: 轩轩宝宝    时间: 2012-5-12 20:34
游走 发表于 2012-5-12 16:29
5月12日，宝宝有些拉肚子，昨晚2点多左右宝宝痉挛强烈发作，强烈点头12下，轻微点头7下，哭的厉害，不知道a ...

恩，可怜的孩子啊，，，acth国内一般要推6~7小时左右，当中考虑孩子体重。。。大米炒焦黄后加水煮粥，米汤喂孩子效果不错，不妨试试
作者: 游走    时间: 2012-5-13 00:07
谢谢啊！
我们acth是打屁股针啊，一天一针，打一针很快的，推6，7个小时是怎么一个过程啊？
作者: 轩轩宝宝    时间: 2012-5-13 06:25
用静脉注射泵推注。你在哪个国家，我宝是带回国治疗的
作者: 游走    时间: 2012-5-13 14:51
意大利，我们就像打屁股针一样的，很快就一针打完了！我也想带他回国，但是这里医院不让出院，况且所有人都不支持我们回国，这里医生说我们去哪治都一样，我也怕宝宝长途旅行经不起折腾！
作者: 游走    时间: 2012-5-14 03:36
我的宝宝打了两天acth了，这两天每天晚上发作哭闹的厉害，或者醒来就发作，还要继续打acth吗？真是作孽啊！这样的痛苦为什么要让宝宝小小的身体承受！
作者: 匿名    时间: 2012-5-14 06:43
我家宝宝这两天也哭的厉害啊，一哭就是一个小时，还在等着住院，，，，acth是首选药怎么也要多试几天
作者: 淡定地生活    时间: 2012-5-14 16:26
真想好好抱抱你，加油！
我家宝宝是早产引起的，在北京儿童医院打ACTH没有控制住，后来吃药倒是控制住了，现在3年过去了，还没有发作过。可是医生不让停药。偷偷停过药，宝宝也没发作，停药后明显感觉宝宝进步很快，但是晚上睡觉还是容易醒，情绪也不是很稳定，现在还是恢复了用药，不过很小计量的，晚上也睡得安稳了。
作者: 游走    时间: 2012-5-15 02:09
今天acth第四天了，宝宝现在日夜颠倒，白天根本叫不醒吃奶！我怕acth要是没效果是不是也要继续打一个月啊？另外现在可以再加上别的药吗？
作者: 悦悦Baobao    时间: 2012-5-15 07:53
加油，ACTH既然打了就不要半途而废了，有些到最后几天才起效果的，在国内用acth过程中医生都是不加减药的，还是保持原来剂量，不然看不出acth是否起效了！
作者: 匿名    时间: 2012-5-15 10:58
也别太着急，我们打ACTH应该是算疗程的，如果一个疗程没有效果，再考虑吃药。国内是打一针隔2小时再打第二针，中间检测5-6个小时，不是注射5-6个小时。我们宝宝打ACTH的时候，晚上也不睡觉，凡是婴儿痉挛的药，应该都是起到安定的作用，孩子自然就睡得多，白天睡多了，晚上怎么睡得着啊。那时候，我可是每天都把她抱在怀里呀，每天都希望她睡觉，这样就少发作点。
作者: 淡定地生活    时间: 2012-5-15 11:02
也别太着急，我们打ACTH应该是算疗程的，如果一个疗程没有效果，再考虑吃药。国内是打一针隔2小时再打第二针，中间检测5-6个小时，不是注射5-6个小时。我们宝宝打ACTH的时候，晚上也不睡觉，凡是婴儿痉挛的药，应该都是起到安定的作用，孩子自然就睡得多，白天睡多了，晚上怎么睡得着啊。那时候，我可是每天都把她抱在怀里呀，每天都希望她睡觉，这样就少发作点。
作者: 游走    时间: 2012-5-15 16:16
本帖最后由 游走 于 2012-5-15 16:43 编辑

那打到最后没效果才用别的药岂不是白白浪费一个月的时间？不过宝宝昨天睡了一天，然后晚上睡到3点多就一直哭一直哭，哭到早上10点多，但是不像是发作的哭，有点拉肚子，护士说拉肚子了，肚子痛可能，然后给了治拉肚子的药，昨天24小时中，点头弯腰的样子倒是没有了，但是老是头狠狠的往一边偏，然后一只收紧握拳，另一只手打开伸直，跟拉弓是的！不知道这算不算有好转了？偏头的状态和以前点头弯腰的状态一直是一起存在的！现在吃奶也不好好吃！昨天做了脑电图，今天医生过来说也没有进步很多，acth还要继续打！
作者: 淡定地生活    时间: 2012-5-15 17:52
从症状上来看，动作幅度如果有所减轻，应该还是有点作用的。还是要配合医生，毕竟他们是专业权威。ACTH对有的孩子效果好，有的孩子效果不明显，这很正常。ACTH也只能打一个阶段，以后还要配合其他药物治疗。至于怎么样效果最好，这只有慢慢的试各种疗法，这需要一个过程，不要太着急。不要过于纠结孩子的发作次数，要看总体效果。你们是孩子的依靠，首先要照顾好自己，自己好了才有能力和精力照顾孩子。孩子得了这样的病大人一定要耐心，要坚强。
作者: 奇迹有吗    时间: 2012-5-15 20:41
目前在北京，哪位妈妈手头有多余的针？
作者: zhz8336    时间: 2012-5-15 22:00
我儿子是在一个疗程之后的几天后症状改善的。中国的医生都要去美国进修学习，你如果有财力就别回国，而去更好的地方。越小的孩子生酮饮食也是一个很好的办法。我知道我儿子康复的杜曼机构在意大利也有分支，建议你了解一下
作者: 游走    时间: 2012-5-16 00:28
zhz8336 发表于 2012-5-15 22:00
我儿子是在一个疗程之后的几天后症状改善的。中国的医生都要去美国进修学习，你如果有财力就别回国，而去更 ...

不知道您数的杜曼分支在意大利什么地方？我对此毫无了解。问了很多人大多数都不知道杜曼，您能帮我了解下吗？比如机构的地址联系方式，其实到目前为止我们的治疗是免费的，但是基于对时间的考虑，我们总是在考虑如果在这里治疗没有效果就赶紧回国，我们怕浪费时间，宝宝的时间不多要赶紧治疗才行！
作者: 游走    时间: 2012-5-16 00:40
本帖最后由 游走 于 2012-5-16 00:44 编辑

明天医院安排做脑干听觉诱发电位（ABR）和视力测试，但是目前宝宝还处于痉挛症的状态，不知道这些测试做的结果会不会有影响，应该说是不是做的时机不对？
目前德巴金的用量是120mg每24小时，我们认为没效果，医生已经不再加量，现在肌肉注射acth已经5天了，德巴金服用13天！
作者: 匿名    时间: 2012-5-16 15:09
我们是第十天的时候见效的，每个小孩对药物的敏感度不同，有的见效快第一天就有效了，有的要到疗程结束左右见效，打acth的时候会引起腹泻，烦躁等症状，所以期间还补钾（预防电解质紊乱）补钙（激素会代谢掉一点钙）吃益生菌（纠正肠道菌群），但是打的时候很着急，简直快崩溃了，流着泪看着坛子里姐妹们的帖子有一丝暖流。
作者: 威威的妈妈    时间: 2012-5-16 15:35
我们打了八天的ACTH但是发作的更厉害了.而且还变着花样抽啊,所以医生说不用打了.说是没有效果啊.但是停打了第二天就不怎么抽了.好像是控制住了一样了. 三天后又开始发作了.跟以前一样点头了.医生说我的宝宝一周多了,打ACTH可能效果不好了.建议我们不要再打了.所以就没有再打了.现在也没有控制住了
作者: 威威的妈妈    时间: 2012-5-16 15:37
但是在打的时候,第二天就开始减药了,妥泰早晚减少四分之一,发作的很厉害了.唉,,,,,,,,,,,,,,,,不知道是不是减的太快了.
作者: 威威的妈妈    时间: 2012-5-16 15:38
烦死了,原以为给ACTH宝宝可能会控制住了,现在又不行了,唉,,,,,,,,,,,,,现在也没有控制
作者: 游走    时间: 2012-5-16 20:34
今天视力测试和ABR的结果出来了，耳朵正常，视力有限，医生的话模林两可，说宝宝也不是看不见，但是眼睛确实有问题，应该是脑损伤引起视觉神经发育迟缓，我其实心里有数了，最怕耳朵还有问题，现在排除了就好，不会追听最起码不是耳朵有问题，眼睛的话多刺激多给他看应该会有帮助吧！
acth的效果还不敢说，打了6天了，但是两天没点头拥抱了，虽然偏头现象还是有，但是不是太频繁，愿主保佑，让acth起作用吧！
作者: 淡定地生活    时间: 2012-5-16 22:56
我们家以前听力也没问题，眼睛也不好的。不过控制住以后，视力还是恢复得还不错，但比正常的孩子肯定还是差了些。
作者: 游走    时间: 2012-5-17 01:54
谢谢楼上的分享，都是你们一直在给我好的建议和鼓励！先谢谢大家了！
作者: 匿名    时间: 2012-5-17 11:43
我们都秉持希望生活，绝不放弃。
作者: 小宝妈妈_YR    时间: 2012-5-17 15:16
威威的妈妈 发表于 2012-5-16 15:38
烦死了,原以为给ACTH宝宝可能会控制住了,现在又不行了,唉,,,,,,,,,,,,,现在也没有控制

威威妈，你们在哪里打的，怎么8天就放弃的，有些小孩是在开始会加重，但熬过去到后来就好了
作者: 游走    时间: 2012-5-17 15:39
今天又是一个新问题，我发现宝宝的腿一只长一只短，不知道有没有家长也有发现这样的情况，是不是宝宝长期肌张力高造成两腿生长不对称？还是神经发育的问题？
作者: 唐唐妈咪    时间: 2012-5-17 15:58
加油！！
作者: 淡定地生活    时间: 2012-5-18 00:02
游走 发表于 2012-5-17 15:39
今天又是一个新问题，我发现宝宝的腿一只长一只短，不知道有没有家长也有发现这样的情况，是不是宝宝长期肌 ...

你是不是太紧张了，应该不会这样吧。等宝宝睡着安静的时候比比，应该没事的。
作者: 游走    时间: 2012-5-18 02:33
是真的，宝宝的头总是往左边偏，感觉上左脚明显比右脚短，但是把头偏向右边时腿的长短就没有那么明显！
作者: 游走    时间: 2012-5-18 20:50
今天医生要了我怀孕时的验血报告，然后取了宝宝的尿，最近每天吃的和尿布都要通过计量，难道医生怀疑宝宝有遗传代谢？
作者: 游走    时间: 2012-5-19 21:28
情况没有好转，事实上每一次的拽拳都是发作，现在直接打安定让宝宝睡觉了，还加上了氧气罩，我已心如寒冰！
作者: 轩轩宝宝    时间: 2012-5-20 06:54
哎，可怜的孩子们，，，婴儿痉挛控制率不高啊，我们回来半年一直没有控制住，，，无奈
作者: 游走    时间: 2012-5-20 15:11
我们接下来怎么办？
作者: 轩轩宝宝    时间: 2012-5-20 16:22
一定办法也没有，生酮孩子太小不可能实现的事
作者: 轩轩宝宝    时间: 2012-5-20 16:25
在北大控制不好的，都让回家吃药去，，，唉，意思我们懂的
作者: 宝贝丫健康    时间: 2012-5-20 19:48
我女儿是结节性硬化引发婴儿痉挛，医生开的妥泰，吃了一个月没控制住，想用喜保宁，但是不知道妥泰怎么减量，请问谁知道怎么减量，喜保宁怎么吃吗？
作者: 宝贝丫健康    时间: 2012-5-20 19:49
另外我觉得我女儿也是一个腿长一个腿短，两只手也不一样
作者: 游走    时间: 2012-5-21 01:30
我宝宝现在的药是鲁米那加德巴金再加acth，但是还没有控制住，这样的组合有问题吗？
作者: 游走    时间: 2012-5-23 13:58
宝宝两天没吃奶了，医生说宝宝不能吃奶，宝宝喉咙里好像有很多痰，嘴巴里总是有很多唾沫，今天也许要换药了，加一种苯妥英钠的药，不知道是不是喜宝宁！？
作者: 匿名    时间: 2012-5-23 13:59
游走 发表于 2012-5-17 15:39
今天又是一个新问题，我发现宝宝的腿一只长一只短，不知道有没有家长也有发现这样的情况，是不是宝宝长期肌 ...

你好  我建议你去骨科看一下 排除下髋关节脱位 当初我家宝就是以为是婴儿痉挛症导致的两腿不一般长  以至于给宝耽误了最佳治疗期  你家孩子还小 就算是髋脱 也不用做手术 只需带支具就行 我家宝 现在痉挛已经控制住发作三年了 腿也做了髋关节复位术快一年了 走路腿还有点直 但比术前强多了 大夫说手术挺成功  终有一天会正常走路 希望如此 愿你家宝早日康复
作者: 游走    时间: 2012-5-23 19:12
今天医生过来检查，发现宝宝肝肿大，现在要把德巴金减下去，acth也减，加苯妥英钠！但是同时也说肝肿大也可能是病毒引起，现在在等化验结果！
作者: 轩轩宝宝    时间: 2012-5-23 21:13
我家今天做了腹部B超，也显示肝增大，弥漫性？ 肠胀气。问医生是否德巴金过量，回答是婴儿正常现象，没关系。
作者: 游走    时间: 2012-5-23 21:56
本帖最后由 游走 于 2012-5-24 08:24 编辑
轩轩宝宝 发表于 2012-5-23 21:13
我家今天做了腹部B超，也显示肝增大，弥漫性？ 肠胀气。问医生是否德巴金过量，回答是婴儿正常现象，没关系 ...

我们今天做了心电图，又做了心脏b超，排除由心脏原因引起的肝增大
验尿和验血结果也不知道怎么说
开始减德巴金，今天就没打acth了
最主要是今天宝宝早上发烧退下去之后，下午又发烧，发烧难道是肝的原因？
医生有怀疑是病毒引起的肝增大！
作者: 游走    时间: 2012-5-24 08:22
宝宝高烧不退送重症监护室了！希望还会有吗？上帝要他回他身边做小天使了吗？
作者: 游走    时间: 2012-5-25 16:35
今天是来跟大家告别的，我的宝贝回天堂做小天使了！他不要我这个没用的妈妈了！他再也不回来了！走好，我的宝贝，妈妈永远爱你！愿天下所有的宝贝都健康都快乐！
作者: 奇迹有吗    时间: 2012-5-25 17:28
既然让孩子来到了世间，为什么上苍不给他们一个健康的身体和智力，反而让他们来人世间受折磨。有时真想不通。
眼泪为孩子们流
作者: 谦妈    时间: 2012-5-25 19:16
游走 发表于 2012-5-25 16:35
今天是来跟大家告别的，我的宝贝回天堂做小天使了！他不要我这个没用的妈妈了！他再也不回来了！走好，我的 ...

，宝宝怎么就走了呢？前几天还好好的呀，是不是打ACTH出的问题呢

楼主节哀，宝宝一定是在天堂，放心！






作者: 谦妈    时间: 2012-5-25 19:18
你们吃德巴金验肝功了么？不会是医疗事故吧
作者: 游走    时间: 2012-5-25 19:27
有病毒感染，先前肝功能正常
作者: 小_思    时间: 2012-5-26 02:49
你好 你说的偏头是像翻身时那样 头往一边转吗？
作者: 小_思    时间: 2012-5-26 02:50
宝宝做回天使了
作者: 婉儿    时间: 2012-5-27 01:03
怎么会这样，最近一个接一个不好的消息传来。我们还有希望吗？伤心难过！
作者: 小鱼妈    时间: 2012-5-27 19:15
谦妈 发表于 2012-5-25 19:18
你们吃德巴金验肝功了么？不会是医疗事故吧

同意谦妈的这个质疑，同时我想到很多
楼主前面说的爸爸想要放弃了，包括一层层看下来，直到宝宝离开，我没有哭。这个论坛里面有好多离开的孩子，每一次看到我都会对着电脑泣不成声。
几年前我想到过要移民，但最后还是决定留在国内了，直到我的孩子出生，直到我的孩子确诊婴儿痉挛症，直到现在他19个月了我无数次的去医院，把大把的钱交出去。我知道有很多的国家对这种孩子都是免费治疗的，但是不是正是因为免费，就没有了在治不好时，在出了问题时却没有了人财两空的悲愤。
而同时，我感到在国外，似乎人更实际些，这样的患儿将来要面的是怎样的人生，我们理智些都会清楚，当然，有少数的幸运的孩子，但是大多的孩子即使控制了发作，即使一天天的长大，智障，肢残，等等都是有可能伴随孩子一生的。这样的一生对一个人来说，对在我们这样的国家里生存的人来说意味着什么呢。
楼主，孩子的离开对你来说对孩子来说，也许是件好事。他不会有未知的很可能是苦难的人生，你们也不会因为一个患病的孩子完全改变了人生。
将来还要再有孩子，建议做下关于遗传代谢的检查吧。
作者: 威威的妈妈    时间: 2012-5-28 15:06
应该可以和妥泰一起用吧,但愿你有效果啊,我的宝宝打了八天后,还是发作的厉害啊,最后没有坚持住
作者: 苍山一抹红    时间: 2012-5-31 17:37
宝贝丫健康 发表于 2012-5-20 19:48
我女儿是结节性硬化引发婴儿痉挛，医生开的妥泰，吃了一个月没控制住，想用喜保宁，但是不知道妥泰怎么减量 ...

你好，我在一个妈妈群里听到有一种叫雷帕霉素的药是针对结节治疗的，还有一个叫雪儿（不知道是宝宝名否）的在吃。那个妈妈群叫‘天使的翅膀’。希望能帮到你！
作者: 苍山一抹红    时间: 2012-5-31 17:44
游走 发表于 2012-5-25 16:35
今天是来跟大家告别的，我的宝贝回天堂做小天使了！他不要我这个没用的妈妈了！他再也不回来了！走好，我的 ...

宝贝走好！
    看了你写的这些话，不停的流泪，宝妈也要节哀，我们的宝宝在天堂会很幸福的！！
作者: 淡定地生活    时间: 2012-6-4 16:33
游走 发表于 2012-5-25 16:35
今天是来跟大家告别的，我的宝贝回天堂做小天使了！他不要我这个没用的妈妈了！他再也不回来了！走好，我的 ...

因为这段时间有事，没能来。来到这里居然得到这样的消息。
我真的好伤心，宝妈要保重啊！
作者: 澄橙    时间: 2012-7-1 19:58
轩轩宝宝 发表于 2012-5-20 16:22
一定办法也没有，生酮孩子太小不可能实现的事

生酮很小的孩子也能做的，据我了解，孩子越小，生酮效果越好
作者: 轩轩宝宝    时间: 2012-7-5 04:00
澄橙 发表于 2012-7-1 19:58
生酮很小的孩子也能做的，据我了解，孩子越小，生酮效果越好

是可以做，但是医生不建议做，孩子太小体质怕受不了，，，我家北大出来一个月了没有发作过了，，，
作者: 匿名    时间: 2012-7-9 13:09
不要灰心，我家宝宝打ACTH的时候也没有控制住，我坚持他打完了一个疗程，打完针吃激素药，现在已经控制了，你要坚强，宝宝会控制住的。
作者: 匿名    时间: 2012-8-2 11:44
我家侄子，今天刚被医院确诊为婴儿痉挛症，孩子现在5个月大，前几天开始一直哭闹不停，想请问下各位，孩子的哭闹和婴儿痉挛症有关系吗？有没有类似情况的，请告知。谢谢大家！
作者: qiao_125    时间: 2012-9-18 15:51
你要坚持住，加油。我们家宝宝开始在上海治疗，也是没有控制住，但是医生还不是太负责任，一定要我们出院，后来在浙江省儿保控制住的，不过脑电图还没有好，我们打算去北大看看
作者: 匿名    时间: 2012-10-4 15:26
小_思 发表于 2012-5-26 02:49
你好 你说的偏头是像翻身时那样 头往一边转吗？

我家孩子和大家的情况一样，我也想知道偏头是像翻身时那样 头往一边转是怎么回事？你们的宝宝有这样嘛？
请稍后 ...
作者: 匿名    时间: 2012-10-7 11:25
大家不要灰心  一定要坚持 用母爱用心的照顾孩子 我家孩子也是 现在一岁半了 控制住有四个多月了 现在刚会坐 还不会走 靠墙会站  刚会喊妈 我们是8个月发现的 现在一年了 都是基本在医院度过的 现在终于看见很大的希望了
作者: 匿名    时间: 2012-10-7 11:35
忘记了 我们吃的是德巴金 和录消西泮 刚开始在北京儿研所看的 后来在北京301医院 看的
作者: kaola    时间: 2013-4-25 01:55
宝宝在天堂会快乐的。妈妈也要坚强快乐的生活下去。
作者: ≠惌镁々    时间: 2013-10-31 09:55
我有個嬰兒痙攣的孩子剛開始因為中國來的兒科醫生差點害死我的女兒。孩子3個月就開始點頭，全身伸展我多次講孩子不正常，該huan
作者: ≠惌镁々    时间: 2013-10-31 10:23
該翻身時不會翻，該爬時也不會，我叫他做智力檢查他也講不用說我心太急後來大發作4天才知道是，後來在大醫院兒科和神經科聯合治療后轉到門診治療又遇到華人醫生連開葯都不太清楚，後來才知道他是成人神經科對兒童神經科沒經驗，卻一直給孩子打ache.後來我換了兒科醫生，兒科醫生幫我轉到兒童神經科，這個醫生一看到我女兒就講ache打太久了想停都很難了就這樣打了2個月，我女兒心臟變大，肝也不正常，胃也有問題，不能通便，身體長毛和肥腫，如果對醫生有疑問要馬上換醫生。但千萬不可亂停葯和亂用葯，原因嬰兒痙攣的葯都有副作用，在這裡ache只有醫院才有買葯需要葯單才能定葯，是專科才知道的偏門
作者: ≠惌镁々    时间: 2013-10-31 10:41
想對那個國外的媽媽講你要心裡準備，因為病控制了孩子也是智力和運動問題有的還有語言，聽力，視力吃東西問題，我覺的你老公心態很重要，我女兒一直沒遇到好醫生但我們沒有放棄，反而覺的對不起孩子因為沒早給他換醫生，在家裡人講要我放棄身邊的人都這麼講的時候我跟我老公這麼講我老公很生氣的跟我講怎麼可以講這种話因為經濟和精神等問題我也想過放棄，但只是一時，可能孩子知道父母愛她也很堅強，現在需lang
作者: 开心爸爸    时间: 2013-12-21 21:09
淡定地生活 发表于 2012-5-14 16:26
真想好好抱抱你，加油！
我家宝宝是早产引起的，在北京儿童医院打ACTH没有控制住，后来吃药倒是控制住了， ...

请问ACTH没有控制住，你们后来用什么药控制住的？盼回复。



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