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标题: 请帮助我这个快崩溃的妈妈 [打印本页]

作者: swx1007 时间: 2012-5-5 14:50
标题: 请帮助我这个快崩溃的妈妈
宝宝今天已经4个半月了，一切的表现都让我觉得和同龄的小宝宝有差异。
宝宝出生在11年的12月19号，正好是37周整，医生说是足月儿。顺产，体重身高头围都没有异常。平分还很好，满分10分。3天我同宝宝就出院了。但后来在家里我们发现宝宝的脸很黄，都已经过了14天还没有消退，最终在宝宝第18天的时候送去医院，医生建议利马住院。宝宝住院3天黄疸就降下来了，我们作为家长也不知道情况，认为降下来就出院吧，因为宝宝太小实在不舍得他在医院里受罪，直到出院我们也不知道宝宝是什么原因得的病理性黄疸。因为是冬天出生，一直把宝宝穿的多多的暖暖的，所以一直忽略宝宝的生长发育运动等方面的情况，其实压根底我们也不懂这么小的宝宝应该有什么表现。直到宝宝3个月零2天，当下晚上6点多的时候宝宝在熟睡中忽然连着3声大叫，那叫声真的很恐怖，我们一家都被吓懵了，之后从那天开始，宝宝睡觉就很痛苦了，每天都在入睡的时候频繁打惊，几乎到了不敢闭眼的地步，我急的天天抱着他在怀里睡，因为只有这样他才可以睡的安稳些。在打惊的第3天，正好宝宝也感冒了，我带宝宝去医院，医生调了之前宝宝在新生儿科住院时的检查报告，这时候我们才知道宝宝是巨细胞感染得的黄疸。但是作为我们家长我们也不明白这个巨细胞感染对宝宝有什么意义，认为黄疸好了不就没事了吗，也没关注这个所谓的巨细胞的利害。最关键的是我们遇到这个无德的医生，她竟然对我们也只字不提它的严重性，就给宝宝开了点治感冒的药我们就回去了。回去之后宝宝睡觉还是频繁打惊，我的心天天都提心吊胆，所以就非常关注宝宝的情况。在宝宝3个月零7天的时候，我怎么发觉宝宝对声音不敏感，我们在他耳边拍巴掌他一点没有回头的反应，叫他，用种种不同的声音刺激他都是如此，我着急坏了，担心宝宝耳朵是不是出现了状况，利马去我们区的儿保做听力，结果很正常，这时他们的主任好心，她可能发现了异常，她让我宝宝做了个智力测试。结果出来我们晕了，大运动，精细动作都迟缓，适应性不足满月的宝宝，总体就是综合发育迟缓。让我们回去给宝宝增加练习，15天后来复查。怎么会这样，我的宝宝生下来没有任何的问题为什么现在会发育成这样，简直无法接受。之后我仔细的观察宝宝，对照我们小区其他和他同龄的宝宝，我真的发觉宝宝是异样的了。宝宝现在4个半月，不会翻身，不会抓物，也基本不会把两只小手握一起玩，俯卧抬头也挺不起胸；也不认识身边照顾他的人，对我这个妈妈也是，神情很淡漠，感觉反应很迟钝；会笑，但不发声大笑，宝宝好象很喜欢我们带他疯，只要我们带他疯时他异常的兴奋，有两次发出哈哈的大笑声。宝宝注意力好象很不集中，对什么都好象没有兴趣，最近宝宝忽然没有原因的莫名的兴奋，在他的小床上躺着的时候两只小手不停的划动，两只小腿不停的上蹬，好象非常的不由自主，很难受很痛苦。我们其实从宝宝3个多月发生异样的时候一直在看医生，我们这安医大神经内科的专家看过我宝宝说是运动指标发育延迟，做做康复。省立儿童医院的专家说是发育迟缓。我现在对他们都已不太可信，因为他们只是简单的把我宝宝放在床上做几个简单的动作就下的结论，这让我对他们的定论特别的没有信任感。前天我通过别人的推荐又看了我们这的一个专家，他看过之后先下的是运动发育迟缓，然后让我做个核磁，查个尿CMV-DNA。核磁结果出来他说我宝宝大脑发育有些问题，主要是前额周围一圈空隙多，我还是不明白具体的意思。他说要看CMV-DNA结果，是阳性的话要先住院治疗这个，先要把这个巨细胞病毒控制住。我宝宝的结果昨天出来了，是阳性。我现在很着急，到底怎么办了，因为这个治疗我通过网上查找，一个是副作用大，且好复发；另一个时间周期长要1个半月，我宝已经4个半月了，如果这个住院治疗一晃就6个月了，这对我宝大脑康复的时间就耽误了。
我现在真的好迷茫，不知道宝宝到底现在是个什么情况，大脑到底是不是受到损伤？损伤的严不严重？要做什么可以诊断出来，还有宝宝神经有没有问题，因为是宫内巨细胞感染这个高危因素，所以担心中枢神经是不是有了损伤，这个怎么来检查判断
？我要不要带宝宝到北京去给专家诊断，毕竟他们更权威，能给出明确的答案。宝宝现在4个半月，时间上我们有利吗？我们从哪下手给他最全面的治疗？希望好心有经验的父母给我个建议，万分感谢你们了。

作者: yeyeqiuyu 时间: 2012-5-6 01:24
如果还存在高危因素，你还是住院消除了再说，住院的每天给宝宝做康复治疗，两个应该可以同时进行吧。你是哪个城市啊，去大医院找专家看也行的。

作者: swx1007 时间: 2012-5-6 10:16
我安徽合肥的，不知道我们这可不可以两个同时进行，现在想去北京找专家看，但又怕时间上耽误了宝宝

作者: 匿名 时间: 2012-5-6 11:21

swx1007 发表于 2012-5-6 10:16
我安徽合肥的，不知道我们这可不可以两个同时进行，现在想去北京找专家看，但又怕时间上耽误了宝宝

合肥有个很有名的医生叫唐久来，在国内是很专业的，也是一个合肥的家长告诉我的，我也想过带宝宝去的。
好大夫上有他的介绍，哪个医院我记不得了，那个家长的宝宝就是在他那看的。
国内北京的鲍秀兰，重庆的肖农，合肥的唐久来都很专业的。

作者: swx1007 时间: 2012-5-6 12:25
唐久来我知道，因为我亲戚和他关系就很熟，但我在那住过一次院，总的感觉不是很有信心。

作者: 匿名 时间: 2012-5-6 13:33
寶寶媽媽，我看你還是來北京給孩子看病吧，我看醫生都不太負責．去協和醫院掛鮑秀蘭的號．但一定要先把病毒控制住，如果時間長的話，你先在住院這段期間給他做康復，可以自己先做，網上有任世光教授的康復視頻，你也可以先在他的博客上咨詢一下他怎麼辦，在家自己仔細堅持給他做是一樣的，不會擔誤很多的，在這段期間注意一定給他多趴趴和側睡，這樣對他都有好處．還有你可以看看奇奇爸的怎麼練追聽刺激的訓練．你可以搜奇奇小帥哥在這裡看看．還有給孩子做個腦乾誘發電位吧，可以檢查出神經有沒有損傷．

作者: 匿名 时间: 2012-5-6 13:39
206462395這是個群號，你可以加入，有很多有經驗的父母，可以多問問他們，希望寶寶快好．

作者: swx1007 时间: 2012-5-6 15:10
真的谢谢你，我家宝宝做了脑干听觉诱发电位，是好的。不知道这个是反映神经的吗？

作者: sophiepan 时间: 2012-5-6 19:24
我们在安医康复过一段时间，总体的康复水平一般吧。不过我家宝宝情况不严重，运动有点迟缓，做了一段时间运动也基本正常了。因为你家还有巨细胞感染，情况不一样，你可以先到南京儿童医院去看把，路程近点。复旦儿科好像也还不错。

作者: yeyeqiuyu 时间: 2012-5-6 22:08
我家在南京市妇幼治疗，儿童医院也去看过门诊，我还想着带宝宝去找唐久来呢，他水平不行吗？我也好焦急啊…

作者: swx1007 时间: 2012-5-6 22:29
可以来找唐教授看看，他个人水平应该是很好的。

作者: LXJ 时间: 2012-5-7 00:05
你试下把孩子面向空白的墙再制造声音看下他会不会有反应，我开始也以为我女儿不会找声源，给她做发育评估时，医生在她躺着时在她耳边摇铃，她也没反应的，但后来把她抱起面向白布再试就会向声音方向转头了，医生说躺着时不转头是因为注意力都在眼睛里，就无注意听了。我女儿在家里反应还好，但一出街也是呆呆的，好像对什么都没兴趣，后来我把她带到超市，她看到超市各种颜色的东西就兴奋起来了，有时还会想伸手摸，现在她在家呆不住了，总是想到街上去。“最近宝宝忽然没有原因的莫名的兴奋，在他的小床上躺着的时候两只小手不停的划动，两只小腿不停的上蹬”这个他是不是想翻身阿，我女儿会翻身前都有这样，虽然她现在只会向一边翻。你宝宝比我女儿大一个星期，我女儿出世时黄疸也严重阿，现在头控还不是很好，而且还有一些不好的原始反射，我现在也在担心着，准备再找医生再看一次，检查清楚。

作者: yeyeqiuyu 时间: 2012-5-7 08:23
我女儿也是一出生黄疸，现在也是莫名的兴奋，手脚动个不停，拼命蹬，但是却翻不了身，头控不好，有好多不正常的反射。我好担心被市妇幼耽误，不知道江苏又没有好的康复医院或是机构，不行就去上海北京。

作者: 小刺 时间: 2012-5-7 09:47
唐教授是哪个医院的？我也想带我家宝宝去检查一下。宝宝1个月前被诊断为中枢神经障碍，一直在家康复。效果不是很明显，万分焦急中……真希望所有的宝宝都能健康快乐的成长。

作者: yeyeqiuyu 时间: 2012-5-7 12:44
你去好大夫上搜下

作者: qiuqiu 时间: 2012-5-7 12:50
楼主你家宝宝三个月儿保做智测未达标怎么没有及时进行进一步的检查和康复呢唐主任是怎么建议的？各个地方的康复手段其实并没有太大差别，有的地方开展早些项目多一些，损伤程度不重的孩子是在哪都有效。我觉得你可以听听唐主任吴主任的建议，当然也可以去外地看看，多听些意见。个人感觉就近治疗便于坚持也能方便对宝宝的生活照料，对小宝宝来说出远门很不方便，我家孩子分别在三个月和四个月时去过邻近省会城市治疗，项目比安医多，PT做得也好，但是生活实在不便，我那时还在喂母乳，吃得差奶水也少，宝宝两次都因感冒中途返回，达不到应有的疗效。然后我就决定哪也不去就安心在家治疗。对于小婴儿来说，项目不需太多，宝宝治疗之余也需要和同月龄孩子一样的正常生活，比如添加辅食、户外活动等等。智力方面家长要多下功夫，宝宝越小越好教，你可以买几本早教方面的书，个人比较推荐鲍秀兰的“0-3岁儿童的最佳人生开端”。你也可以自己选择，当当卓越多得很。唐主任他们比较重视认知，只要认知不落后运动迟缓一点问题都不大，他说过智力方面家长不能寄希望于任何人和任何机构，要靠家长利用一切可利用的时间去逗引小孩，发展智力。你家孩子才四个半月，核磁结果并没有实质性损伤，脑外间隙增宽这一说法很多小孩都有，有个主任跟我说这个其实并没有统一的标准，各人有各人的看法。抓紧时间积极康复应该会不错的，不要太急！

作者: swx1007 时间: 2012-5-7 13:34
今天早上我又去找唐教授了,把核磁的片子给他看,他说片子反映脑外间隙增宽,还有什么钙化,我听不懂,说是和巨细胞感染有关系,让我赶紧住院.现在床位很紧张,不知道明天可不可以住的上.宝宝现在尿CMA-DNA还是阳性,唐主任说要边治疗巨细胞病毒边康复.

作者: qiuqiu 时间: 2012-5-7 14:18
那就赶紧住院治疗吧，不要再等了，以前我们住的时候床位也一直紧张，可以先加床啊

作者: swx1007 时间: 2012-5-9 10:47
一直都没有床位,真的急疯了.巨细胞病毒还在宝宝身体里复制,不知道每耽误一天治疗是否对他有影响,我们对这一点不懂,焦急的询问医生他们也不给答复,只说先治疗控制病毒.这里的爸爸妈妈们你们知道这个厉害性吗,请给我一些帮助

作者: qiuqiu 时间: 2012-5-9 13:15
完全明了你作为母亲那颗焦急的心，对新生儿巨细胞病毒感染了解不多，曾经我宝在新生儿病房也查过，当时同学跟我说如果阳性就要用更昔洛韦抗病毒治疗，但副作用较大。。。后来是阴性的。你现在不要太急，在家给宝宝做做简单的抚触按摩，练习翻身抓物，网上有相关视频可以学。床位只有等，每天都有出院的，说不定明天就有了。那里的医护人员治疗师总体都还不错，也许他们见多了康复病人，觉得这不是急得来的事。加床也加不上吗

作者: Maggie 时间: 2012-6-19 12:49
你关键要找对医生！!因为我宝宝开始就在北京中康和儿童医院都检查了都不对症。我宝宝就是巨细胞。后来我们找的三零一的邹丽萍并在三零一住了一个月医院杀病毒。用的是更昔洛韦。有副作用也没办法。我宝宝从一百天开始看病到五个月邹丽萍给确中间跑了多少冤枉路！从三零一出院我们就一直在北京做康复。现在宝宝快三岁了还不会站。总体来说还是有进步的，就是比较慢。我个人觉得要找对治疗医生。病毒不复制出院后给宝宝做康复的大夫水平也有高，你要找好。

作者: Maggie 时间: 2012-6-19 13:18
我宝宝在我自己感觉是被耽误的。从出生那天其实就能发现，不过咱们自己那时不懂没发现。医生还不知道呢。我们当时在市一医院，人民医院，省二院，省儿童医院，中国康复中心（北京博爱医院)，北京儿童医院都看过。最后找的是邹丽萍主任。邹主任并没让做过多检查就赶紧住院杀病毒。出院马上开始做康复。我现在想要是我们早发现就能在六个月以前就做康复，效果就会更好！我们六多月才开始做。抓紧时间，坚持下去！

作者: 宝贝阳 时间: 2012-6-21 16:17
普通医院能不能检查，非要去北京吗？刚从北京回家，找的任世光。觉得没什么意义。宝宝情况还是不好。觉得宝宝有时候很怪，乱动，乱翻。好像很不情愿的动。睡觉也是动个不停。

作者: 宝贝阳 时间: 2012-6-21 16:18
你们出生的时候是怎么发现的啊？

作者: yeyiml423 时间: 2012-6-21 18:50
本帖最后由 yeyiml423 于 2012-6-21 19:03 编辑

宝贝阳发表于 2012-6-21 16:17
普通医院能不能检查，非要去北京吗？刚从北京回家，找的任世光。觉得没什么意义。宝宝情况还是不好。觉得宝 ...

我们睡觉也乱动啊，就是睡觉一抖一抖才开始看病的。后来也查出巨细胞。

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