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标题: 写写我的故事 [打印本页]

作者: 啦啦 时间: 2012-4-28 10:48
标题: 写写我的故事
前几天在网上查康复资料的时候无意间找到了这个论坛，想不到在这里有这么多相似经历的人，不同的家庭背景不同的经历却背负着同一种痛苦，我们的孩子也跟其他的宝宝一样带着希望来到这个世上，却因为命运多舛，注定要走和别人不一样的路，这条路艰辛而漫长。看到很多妈妈都开贴讲了自己的经历，也想在这里写写自己的故事。因为这10个月来我走的太孤独太孤独，有时候觉得这短短的10个月就像走了一辈子，真的好漫长好漫长，在这段时间里不断的被家人误解，被朋友指责，曾经一度想到过自杀想到过出走，但是一路走下来我还是咬紧牙关挺过来了，支撑我活着的信念只有一个那就是我的孩子。

2011年7月6日，宝宝38周3天，顺产。在宝宝32周开始由于工作压力大身体本来就不好我明显感觉到胎儿的胎动不正常，当时去医院做了胎心监护没有反应，但是胎心正常。医生说可能太小了监测的结果不太准。当时心里有不太好的感觉，但是没有经验，家里人安慰说没事，只要有胎心就好，当时也就没有多想。到了34周明显感觉孩子胎动不正常，有时候一天就动几下，赶紧去医院做胎监，结果当然是不好，分数很低，医生开单子让马上住院，当天晚上在吸氧多次后再次做胎监还是很差，医生就说宝宝宫内窘迫，当晚要动手术剖出来，一下子全家都六神无主了，最后老公和妈妈劝我还是再等等说不定第二天会好起来。当时想宝宝偏小两周，剖出来只有31-32周的大小，如果出现并发症的话会很危险，所以决定再观察一段时间，在医院住了一周，吸氧、注射营养针剂，孩子胎动好了很多，于是一家人决定出院在家好好休养。但在出院一周之后又出现了胎动异常问题，在就近的医院做胎监结果很差，决定再入院，当时宝宝已经接近37周了，胎儿头围从34周开始就停长了，到出生前头围基本没有长过。当时心里很忐忑，体重不长倒不是问题，头围不长真的问题很大，但是家里人反复劝说我不要想太多，没有事情的，别人都好好的生下来难道就我家会有问题？顺产是最好的，都快到时间就熬熬吧，不会有事情的。在家里人的劝说下我心情复杂的熬到了38周。宝宝最终自己发动了，羊水早破，生产过程没有异常。
宝宝出生的第一个月现在回想起来大概是这辈子最开心的一个月了，虽然很累但是真的很开心，看着这个可爱的小家伙，感觉自己很幸福。
宝宝出生到两个多月黄疸才退去，去附近的医院看过，医生说应该没问题，当时也不注意。2个月左右的时候出现了经常性的尖叫，很奇怪的叫声。这样的叫声让我已经快放下的心又提了起来，当时很担心宝宝会不会因为最后孕期出现的种种异常导致脑部发育的问题。（他的头围出生只有30.5之后也一直比同龄小很多）于是愚蠢的我带他去医院做了检查，9月15日，我这辈子最最最痛苦的日子。当时自己在网上了解了一下这种情况最好拍个核磁看一下脑结构是否有发育问题，于是就自作聪明的给他去做了核磁和脑电图。也不知道是不是天意弄人，本来在得知做核磁是要吃镇静剂的之后我放弃了做核磁的想法，我想如果宝宝脑电图正常的话我们就不去做核磁了，给这么个小不点喝这种东西我很害怕。但是脑电图出来是有轻微异常的，当时我又很敏感，很怕他如果真的有问题不给他彻底检查耽误了他的治疗时间，于是咬咬牙给他灌了镇静剂。当时镇静剂是灌下去的，宝宝狂哭，我也跟着心疼的狂哭。愚蠢的白痴的我啊，怎么就没有想到灌药给这么小的宝宝会造成窒息呢。。。。。。当时只觉得脑子一片空白，只是想快点做做完我们就回家了。灌完药之后宝宝没几分钟就睡着了，现在想想也不知道是睡着了还是昏过去了，之后就吐出白沫来了，吓的赶紧去问医生，狗血的医生居然说没事。家里人也说是我想太多应该没事。这次核磁由于宝宝在里面动并没有做成功。我们把孩子抱了回来，我心疼的想再也不给他检查了，太受罪了。以后是白痴也好是傻瓜也好我都认了。
回来的当天晚上我看到宝宝跳个不停地囟门总有种不祥的感觉。宝宝一直嗜睡，只是醒过来吃了一两次奶，一直到第二天才彻底醒过来，第二天，发现全身几乎全是软的，当时想可能是药剂的影响吧。但是第三天还是这样，趴在床上不能抬头，吃奶也很吃力，还出现了很奇怪的表情。当时害怕到了极点，又不知道怎么办，当时不敢再抱去医院检查，头脑一片空白。就这样每天在哭泣中度过。妈妈受不了我这样就把孩子报回去养了，当时托了个在医院的熟人给宝宝检查了一下，他说应该没事。妈妈打电话叫我放心吧我也就不多想了。10天之后回家去看宝宝，发现宝宝明显不是正常的样子，眼神恍惚，你在他面前晃根本不定神看你，根本没有人脸反射，嗜睡，各种发育像倒退了一段时间，之后就出现了眼皮朝下视物，大概有半个月的时间是这样的。我提出过去医院看一下，但是我父亲是个很强势的人，当时他觉得没什么事是我脑子有问题又给宝宝做核磁又老是怀疑他，我母亲有严重的眼疾，所以她觉得也没事，说小孩哪有这么脆弱，当时让老公看孩子老公说精神是很不好但是也说不出来所以然。最终决定去看省儿保看看，在出发的前一天晚上，妈妈严重感冒，我们也出现了感冒的倾向，老公当即决定不去医院了，说老天也不让我们去医院。当时很恍惚（因为之前给宝宝算过说他2岁之内风险很大，要尽量少去医院）去么怕又出什么事，不去么又怕耽误他。在老公的一再坚持下还是决定再观察一下,现在想起来后悔到极点，要是当时坚持一下或者早期干预一下也许不会变成这样。
4个多月的时候带宝宝去省儿保做了神经筛查、肌张力和异常姿势检查都没有出现问题，所以那段时间稍放宽了一下心。4个半月的时候宝宝重感冒，一直不好，也不知道是不是天意如此，同事给我介绍了一个民间的大夫，她孩子经常在那边看，效果很好。当时带宝宝去看了，谁知道那个大夫对宝宝又是抠痰又是灌药的，宝宝当时很痛苦，估计也受了很大的刺激。当时我们也没多想什么，没发现什么。但过了几天发现他眼神又很恍惚了，趴着抬不起头，双手不抓物了。很恐惧，到现在也想不通为什么会有这么大的影响。不知道是不是之前受到过损伤的脑神经处于临界状态，在灌药的时候再次出现损伤。送到医院做了核磁和发育测评。核磁没有大异常，但是医生说脑发育不好，拉坐头极度后垂，发育测评只有3个月水平，不会移动，不会翻身，不会抓物，物体消失了也没反应只会呵呵的对着测评的人笑。打了一个月的神经节甘脂。但是家里人不相信医生的诊断，认为医生是推销产品才让我们打针。
说明一下，这次的检查是我抱着宝宝离家出走家人才同意检查的，没有人支持给他检查，所有人都指责我，包括不知情的朋友，家人差点把我送到精神病院去，说我精神有问题。真的无语，痛苦郁闷到了极点。
经过不停的训练抓物，6个半月终于会主动的抓东西了，松了一小口气但是翻身什么的什么都不会，于是天天练习，一直到7个月上才开始正式的有意识的翻身了。没有人同意给他去做康复，因为家里人觉得他很正常，是我想太多。一提到这个事情家里就爆发战争。妈妈身体也不好，不想看着她一天天憔悴。老公因为这些事情工作上影响很大。没办法，不能去医院康复，也不想让家庭破裂，但是我是他的妈妈，我忍受不了眼睁睁的看着他恢复的大好时间就这样白白的浪费了。我只能自己想各种干预的办法，小儿推拿、每天的捏脊、游泳、球操、婴儿操、音乐、头部按摩、全身触觉刺激、杜曼的闪卡能想到的都用上了。7个半月测评还是只有5-6个月水平，但是医生说也算在正常范围内，也没有建议康复。当时心里是有嘀咕的，但是没办法，总不能自己要求康复，况且家里这么抵触。只能继续自己的联系，7个半月终于可以基本坐稳了，支撑还是没有，8个月出现了支撑。9个月多点会姿势不太标准的腹爬，认知上知道拍手、再见、恭喜，会模仿，知道陌生人，会指认东西。语言会发无意识的BABAMAMA之类的，最近出现了四点的支撑式，但是还是不会前进。精细动作（最差的一块，也最强化训练的一块）会捏小物了但是还是很少单用食指。
但是让我紧张的事，最近他老是出现头部的抖动，突然之间来一次，有时候手会往前伸，眼神很空洞，很失神。之前家里人经常性摇晃他，有很长一段时间出现了呕吐，而且给他打了所有的预防针，包括流脑和乙脑。很害怕会不会是癫痫的前兆，但是至今为止，家里人还是反对去医院检查，所有人都指责我想的太多，神经过敏，所以我们家去一趟医院要克服千难万险，才能去一趟。有时候我真的怀疑是不是真像他们说的我有精神问题，难道真的所有都是我的幻觉。呵呵，真是可笑。
这就是我的故事，也许比起很多重症的宝宝，不算什么，但是对我来说是一辈子的痛苦，是我害了他，他出生在这样的家庭环境又影响他的康复，以后他的发育会怎样，会在哪个阶段卡壳所有都是未知，不论他出现怎么样的问题我都会自责一辈子。没有比这种痛苦更难熬的痛苦，每次想起来就是一次抽筋剥皮的痛。
我最后悔的就是最初的几个月我不知道该怎么办，什么干预的方法都没有采取，一直在自己的情绪里拔不出来。在此给类似情况的妈妈们一个建议，如果宝宝存在发育落后，又有过高危因素，请一定要去康复，做一定比不做强，所有迷茫的妈妈们，不管之前的脑结构损伤成什么样子，目前的状况怎样，一定不要只是沉湎于自己的心情，一定要尽早康复，伤心难过都是白搭，只有行动起来，伤了就只能认了一切都回不去了，我们只有争取时间能尽量恢复到更好。

作者: 匿名 时间: 2012-4-28 12:16
感觉你宝宝是正常的。

作者: 啦啦 时间: 2012-4-28 12:37
怎么说呢，宝宝就现在的情况看是看不出有什么特别的异常，也许是因为干预的还算及时，但是我咨询过医生，有些还是建议我们去给他做专门的康复，因为有高危因素的存在。很多时候往往不知道哪个地方就卡壳了。没有到会走会说真正的发育正常谁又能真正放心呢。脑细胞可不是其他部位的细胞会自我修复，所以不敢掉以轻心。就算他真没事早期的干预对他也是有利无害的，但是如果不干预的话万一哪天有事了时间又不可能倒回了，到时再康复，那真的会后悔一世也害了他一世

作者: 匿名 时间: 2012-4-28 12:56

啦啦发表于 2012-4-28 12:37
怎么说呢，宝宝就现在的情况看是看不出有什么特别的异常，也许是因为干预的还算及时，但是我咨询过医生，有 ...

请问你是怎么给小孩在家做的康复?能教教我吗

作者: 匿名 时间: 2012-4-28 14:00
看发育感觉还可以啊。但是头啊什么的会抖倒是不知道为什么。

作者: 宝贝我爱你 时间: 2012-4-28 22:12
是的，我也觉得是正常的宝宝。
我宝宝四五个月之前感觉一直挺好的。就是四五个月之后感冒咳嗽呀。烦死了。几个月没停过。
可能宝贝身体虚弱些吧，所以发育也会受影响。

作者: 啦啦 时间: 2012-5-1 14:45
呵呵谢谢大家！我也希望他以后发育不会出现什么大问题。目前也没给他做特别的康复项目，之前打过一个月的神经节甘脂，做了中医的小儿推拿，还有就是游泳和婴儿操，同时在吃DHA和卵磷脂，还有就是球操其实都是一些辅助的东西，主要是自己抓紧对他的爬行等大运动的训练。但是自己感觉宝宝的身体还是比较偏软的，很多动作不能自己独立完成，还有就是不会食指指物，也不能仰卧位坐起，姿势的转换上还是有些问题的。拇指还是有内收现象，主要是抓小物的时候还是会有些障碍的

作者: 涛涛娃的妈 时间: 2012-5-5 23:51
没问题

作者: heshe 时间: 2012-5-7 15:28
希望是你多虑了.我也希望我是焦虑症或抑郁症。

作者: 啦啦 时间: 2012-5-14 18:08
近段时间，宝宝能四点爬了，运动方面终于让我大大的松了一口气，至少走不会有太大的问题，目前最让我担心的是孩子的智力，最近教他什么东西都接受很慢，甚至有些倒退，很多动作都不会做了，也不知道这样是他不愿意做还是不会做。叫名反应也不好，有时候在玩的时候叫十几二十遍都不理你，有些时候跟他说话他就傻傻的看着你，然后继续玩他的，感觉一点都没弄懂怎么回事。请教各位要怎么提高宝宝的智力，很彷徨

作者: 宝贝我爱你 时间: 2012-6-18 15:39

啦啦发表于 2012-5-14 18:08
近段时间，宝宝能四点爬了，运动方面终于让我大大的松了一口气，至少走不会有太大的问题，目前最让我担心的 ...

你儿子现在怎么样

作者: oobhttc 时间: 2012-6-18 16:25
你的文章真长，老实说，我没有仔细读完。
只是看了你的前面和后面，感觉你真的没有必要那么自责，孩子还小，以后的路还有很长。。。。

而且大家都认为你的孩子还小，目前状态还行
我只想说两点，
第一，你现在行动，还来得及，你也看到了，你的努力还是有效果的。
第二，不管未来怎么样，你的细心努力坚强会让孩子过得好点
人生，两头都是一样，我们不必太在意结果
自己努力了，就可以了
不必太纠结于过去，眼前的一切才是最重要的
祝好

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