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标题: 我该怎么办呢 [打印本页]

作者: 6445008 时间: 2012-4-21 01:03
标题: 我该怎么办呢
本帖最后由 6445008 于 2012-4-21 06:48 编辑

孩子快两岁了还吗也不会呢，连头都竖不稳更甭提别的了，康复吧，又怕刚控制住的婴儿惊挛再刺激的发作了，这孩子一给他运动就嚎啕大哭，上次就是哭了一大报复发的，又加药又加量的才刚控制住，现在只有我在他情绪好的情况下帮他运动运动，一哭我就不敢动了，我知道这远远不够可我又该怎么办呢？如果可以康复了我该去哪家医院呢？我现在在塘沽希望有经验的妈妈们能给我指条明路。主要是针对孩子的异常姿势给予正确到位的纠正，最好是介绍一位经验丰富又负责任的好医生给我指导指导因为我实在是没有钱住院康复。麻烦各位了。活着只有一个理由就是孩子需要我。

作者: 6445008 时间: 2012-4-21 07:10
我的宝宝吃饭相当困难，只能吃流食，还特别不爱吃，吃每一勺都闹一挣一挣的，一顿饭的喂半个小时，还不知道能不能落下，一不对劲就全呛出来了，为此我牙疼的好几天不能吃饭，每天一睁眼就好像手表一样上上弦，开始工作，从孩子三个月生病以来，还两个多月就两岁了。他就想绑在我身上一样再也没离开，一个多月我连到大门外的机会都很少。我已经没有了自我只为他，可他却让位看不到希望。

作者: 6445008 时间: 2012-4-21 14:17
能有小三妈妈那样的心态真不容易，应该向她学习。文笔也好，快成圣人了。

作者: 楚石 时间: 2012-4-21 19:13
在本地方试下按摩看看效果

作者: 6445008 时间: 2012-4-22 00:08

楚石发表于 2012-4-21 19:13
在本地方试下按摩看看效果

请问天津哪家医院的康复科正规呢，儿童医院行吗？我儿的惊挛症就是在儿童医院看的。

作者: 研岩妈妈 时间: 2012-4-27 13:57
本帖最后由研岩妈妈于 2012-4-27 13:58 编辑

6445008 发表于 2012-4-22 00:08
请问天津哪家医院的康复科正规呢，儿童医院行吗？我儿的惊挛症就是在儿童医院看的。

你带孩子去老汪老看看吧，这是他的电话，13102087186
我不是托。我也想去学，但我在湖南，离天津远。
要不你看哪天我俩一起去学学？

作者: 6445008 时间: 2012-4-28 23:35
研岩妈妈你好，你从哪里看到的汪老这则消息啊，是不是真的，他那里是办学习班还是一对一个的教啊？我昨天去天津了，主要是给孩子拿药也看了康复科，医生建议我们在他那里康复，看见一个和我们孩子一样情况的小孩在那里康复运动，按摩，针灸上好几项呢，两年多了还是吗也不会。我真的很受影响，我什么也不想做了，因为我看不见希望。

作者: 6445008 时间: 2012-5-2 02:09
沮丧的情绪让我一都打不起精神来，这次去天津让本就不坚强的我更加脆弱了，医生说我们得马上住院康复了，再不作治疗可能就一辈子也站不起来了，她泯灭了我心里那一抹侥幸，我又有什么办法呢，卖了房子，十万八万得能把他治好吗？我的全力的照顾他不能上班，老公的两千元工资只能是月顶月的，这次拿药还向同事借了八百，唉，还谈什么康复，当地残联只管办残疾证什么也没有，我真是叫天天不应，叫地地不灵，死，想过多少次却不能这样丢下一切不管，只有行同行尸走肉般的混下去，男人只会干绿化工作，又赶上这家工司太抠门了，正式工的工资高待遇好还不受累，可他们这些干活的只能是拿那么一点工资，还没有保险。老公也没有本事找不着更好的活，如果那位朋友能给他介绍个工资高的工作，工种不在乎在下真是感恩不尽那，您就是积了大德了。我的QQ:1509304477，有这方面信息的也请告知我，先谢谢了。

作者: 6445008 时间: 2012-5-11 14:21
这里的每个人都不容易，每个人都从绝望到接受，而且会一直坚持下去，只能坚持，谁也不愿面对不幸，可是不幸降临时我们已无路可逃，只能硬着头皮撑下去，我不再去想未来会怎么样，只要看眼下我要怎么做，孩子的痉挛症控制住了，我就感觉这是希望，在他高兴的时候给他做做运动，在他睡觉得时候给他洗洗尿布，再做点吃的，也许他永远都不会认得我，永远也不能站起来，也许他的永远并不会太远…但是我知道我该怎么对待我的小天使了，他们是代着使命来到这个世上的，我宝宝来就是为了让我活的坚强一点儿，他觉的我以前太脆弱了，太不知足了。他代来了我以前想都不敢想的灾难，也代来了让我面对灾难的勇气，灾难只会越来越小，而勇气会越挫越勇，所以我觉得我儿是为了完善我而来。虽然是语无伦次，但是我好像是走出来了……

作者: 6445008 时间: 2012-5-24 01:14
孩子又有复发的症状，我的心又跌到了谷底，看来我又要回到起点了。

作者: 望妈 时间: 2012-5-24 15:38

6445008 发表于 2012-5-24 01:14
孩子又有复发的症状，我的心又跌到了谷底，看来我又要回到起点了。

孩子是妈妈的心头肉啊！抱抱楼主。对于重症孩子，我们每天重复这些只是为了无愧于心无愧于孩子啊！

作者: 6445008 时间: 2012-5-25 19:18
望妈说的非常对，孩子康复没有希望但我们还是非常的爱他，善待他竭尽全力延续他的生命。苦命的妈妈宁愿苦死，累死自己，也不会放弃自己的孩子。

作者: sonia133133 时间: 2012-5-26 08:46
排除遗传代谢了么？

作者: 6445008 时间: 2012-5-26 09:26
不用排除，他是三个多月时得脑炎留下的后遗症。病前他是个非常好的孩子，一场病我和他的人生都要改写了。

作者: 匿名 时间: 2012-5-26 09:56
你比我坚强．我现在还是无法接受．真的很痛苦．能和你聊聊吗？我QQ：398722532

作者: 6445008 时间: 2012-5-26 10:57
孩子是2010年7月23日早上六点十五分出生，足月顺产体重六斤四两一切正常，那正是三伏的时候我和孩子可受罪了，他奶奶出于好心窗子不让开，风扇也不让开，医生命都说千万可别中暑了可以开风扇或空调只是别直吹就行，他奶奶就说医生嘛也不懂，热的我一宿宿的睡不着觉，偷偷的起来洗头他奶奶还气的不行说我不懂事跟我妈告状，孩子热的都发烧了到38度拿冰降温…好不容易熬出了月子，奶水也足孩子长的飞快，一个月就长了三斤比他大十几天的孩子都不如他大了，两个多月就会笑出声了会侧着身子吃手，小脚撑着炕能窜出老远。十月二十三号，这一天的到来我们的噩运就开始了，孩子突然发烧到三十九度六，我们送他去了县医院医生说可能是脑炎用用药看看吧，到晚上孩子又烧起来了我们就转到市中心医院，直接进了重症监互室，医生说有点晚了。后悔，懊恼以经于事无补了，那时的我一下子像被掏空了一样没有了意识滩软在椅子上…一连串的并发症一个接着一个，硬膜下积液，贫血输血又颅内出血，这个时候我们医院的那个亲戚就劝我们放弃吧，治不好了养大了也是个傻瓜，他们都动摇了，我不，永远不。孩子昏迷了一个星期在药物下摧醒了，醒了的孩子再也看不见以前的影子，不会吃奶了，手脚都不会动了，只要醒着只是一个劲的哭，我和我妹妹，还有他爸轮班的抱着，三周时复查脑积液仍然不行，现我们来的出院了，孩子还没醒，一同住院的走了我们的还发烧呢，后后来的都出院了我们的脑积液复查还不合格，住院时的一色的脑炎孩子都换成一批肺炎的孩子了，我们由小不点变成老大哥，终于在住了三十五天后出院了。可是我们没有喜悦，医生拿着我们的CT片子摇了摇头，里面全是水了。

作者: 东东妈妈 时间: 2012-5-26 14:19
坚强的妈妈，我的孩子比你孩子大两个月，我也很苦恼。大家一起加油！

作者: 溪妈妈 时间: 2012-5-27 10:50

6445008 发表于 2012-5-26 10:57
孩子是2010年7月23日早上六点十五分出生，足月顺产体重六斤四两一切正常，那正是三伏的时候我和孩子可受罪了 ...

不抛弃不放弃，相信宝宝会好起来的。

作者: 6445008 时间: 2012-5-27 19:00
谢谢大家的回贴，我们一定会坚持到最后，接受属于我们的结果，不悲不悔。

作者: 6445008 时间: 2012-5-27 19:49
刚出院时我们就是害怕他的积水无法控制，那样就的下管分流，我每天都盯着他的眼睛看，他那时不会看人，什么也不看，眼珠是抖的，还时时出现落日目，医生说积水越来越多的话就会出现落日目，那时日子太难了，我每天就给灶王爷磕头，希望他能保佑孩子度过这一关，复查时积水没见多也没见少，给他主治的医生都不见我们了因为她也不知道怎么办了，我们慌了马上架车去了济南，在那里看了两个医院的儿外科主任，他们的意见都是手术，我们商量下就是如果真要是手也是去北京，必经那里给我们的黎感觉是最权威的，他爸爸腊月二十一只身去了北京，计划第二年就准备给孩子动手术了，我在心里想这孩子就交给上帝了。那时我真是如同在炼狱一般，一宿宿的抱着他哭，婆婆怕我想不开一刻也不离开我们娘俩。他爸跑遍北京的所有医院，希望有一种说法，我们在二十四那天等到了他爸爸得到的不一样的说法是，在天坛张亚卓说积水这两个月没多可以再观察三到六个月，这个电话一接到我的泪一下子就滂沱而下了，那是一线生机，我们可以在家过年了。

作者: 6445008 时间: 2012-5-27 19:50
刚出院时我们就是害怕他的积水无法控制，那样就的下管分流，我每天都盯着他的眼睛看，他那时不会看人，什么也不看，眼珠是抖的，还时时出现落日目，医生说积水越来越多的话就会出现落日目，那时日子太难了，我每天就给灶王爷磕头，希望他能保佑孩子度过这一关，复查时积水没见多也没见少，给他主治的医生都不见我们了因为她也不知道怎么办了，我们慌了马上架车去了济南，在那里看了两个医院的儿外科主任，他们的意见都是手术，我们商量下就是如果真要是手也是去北京，必经那里给我们的黎感觉是最权威的，他爸爸腊月二十一只身去了北京，计划第二年就准备给孩子动手术了，我在心里想这孩子就交给上帝了。那时我真是如同在炼狱一般，一宿宿的抱着他哭，婆婆怕我想不开一刻也不离开我们娘俩。他爸跑遍北京的所有医院，希望有一种说法，我们在二十四那天等到了他爸爸得到的不一样的说法是，在天坛张亚卓说积水这两个月没多可以再观察三到六个月，这个电话一接到我的泪一下子就滂沱而下了，那是一线生机，我们可以在家过年了。

作者: 匿名 时间: 2012-5-28 12:47
好在你还有个好婆婆，我们这个家庭里，婆婆本来就偏心，强势，又遇到孩子脑损伤，都已经快散了。

作者: 6445008 时间: 2012-5-28 23:53

游客 211.139.61.x 发表于 2012-5-28 12:47
好在你还有个好婆婆，我们这个家庭里，婆婆本来就偏心，强势，又遇到孩子脑损伤，都已经快散了。

一定要三思啊，必经还有孩子又是个不寻常的孩子，而且和你一起生活的是你的爱人而不是你婆婆。

作者: 6445008 时间: 2012-5-31 19:28
婆婆又催着要孩子了，说这个要了那个要了她们都比我小很多都是二胎孩子也比我儿小，人家都要了我就必须得要，她不知道我每天都有多累，她不知道我每天都生活在什么样得心态下，只是一味催促。心情郁闷的不行，我是不是太在乎别人的说法了，不想要还得硬着头皮要，我该怎么办？

作者: 宝宝妈妈爱你 时间: 2012-5-31 21:41
不知道你的宝现在多大，不建议你现在要，在这种情况之下怀第二个宝宝对宝宝不利

作者: sonia133133 时间: 2012-6-1 09:06
和婆婆分开住，这样她总不能天天打电话催要孩子吧。
她的电话，让你老公接。
起码得调整好自己的心理状态，再考虑要二胎啊。

作者: 6445008 时间: 2012-6-1 10:59
我也觉得这个时候要孩不合适，因为我的情绪很不稳定，自己没办法控制，她们是不会懂得，包括我的妈妈。我虽然很瞧不起动不动就说死的人，其实这也真是一个好的办法，俭便、快捷。

作者: 6445008 时间: 2012-6-8 21:35
孩子快两周了可是还是吃母乳，大夫都说这母乳已经不健康了快戒了吧，我也知道可是就是戒不了，因为孩子困了就只能吃着奶睡，不吃怎么都睡不着。不会吃奶瓶，塞到嘴里只是咬，含久了还恶心。吃什么东西都是拿小勺硬灌下去，我真不知道该怎么办了，谁有办法让他能学会吃奶瓶呢？

作者: 6445008 时间: 2012-7-7 14:18
我以为自己已经很坚强了，可是当看到孩子又有发作迹象的时候我还是又完了，我又一次想到了放弃，我知道他已经没有未来了，这个家迟早会被他托垮了。昨晚我写了两个纸条，一个是治下去，一个是放弃，让孩子抓，他没有意识去抓，我就把纸条都放在他手里，看他能留下哪个，我打开他手中留下的那个纸条时我还是高兴的哭了，上面写着，治下去，会好的。即使是自欺欺人，我也愿意相信。老公是个好爸爸，他顶着巨大的生活和精神上的双重压力默默的坚持着，给我力量。

作者: snow0062 时间: 2012-7-9 08:51
不知道该说什么，拥抱下吧。

作者: L贝 时间: 2012-7-9 09:35
有个好老公在你身边陪着你和孩子还有什么好说的，第二个肯定要也许不是现在，为了孩子也要要啊，你们老了走不动了谁来照顾他，有个弟弟或者妹妹不是很好，能帮你们照顾啊，加油……

作者: 红尘一笑 时间: 2012-12-2 23:39
记得有一个没有四肢却很有成就的力克胡哲曾经说过，当你绝望想放弃时，就告诉自己再坚持一天，一个星期，一个月。。。，只要做到坚持，就有转机。

作者: 晨皓妈妈 时间: 2012-12-3 00:15
楼主真的很不容易，那又怎么办呢？老天就是这样不公。你是塘沽的吗？我也在塘沽

作者: 研岩妈妈 时间: 2012-12-4 15:05
楼主真的很难很难，默默的坚持下去吧，别无选择，听听权威专家的意见，如果治下去无希望，那就好好带着。。。

作者: 瀚瀚妈 时间: 2012-12-4 18:59
看了直流眼泪，有时候命运就是在不经意间开个大玩笑，幸福的人一下子跌入深渊。这位妈妈很坚强，一定要挺住，在孩子有生之年善待他就是你能做的，有时候我们努力了但不一定结果就好这就是无奈的命运，但是你尽力了，很多事情是天意不是你的错，不要给自己过大的压力。非常理解你，孩子都是心头肉，看着他不好心都会流血。可是生活要继续，还是要回归到正常的生活状态，我身边有一对年老的夫妻，他们曾有四个儿女，很幸福的生活，有一年小儿子得了脑炎变成了严重智障，后来其他的三个孩子在河里洗澡的时候全部落水死了。这种打击当时是致命的，可是现在他们老了，他们很安详，每天拉着智障儿子的手晚饭后悠闲的散步。我想说我们过的生活是正常的还是不正常的完全取决于我们的心，而不是取决于我们的处境，所以就算孩子以后不好，你也要解脱自己，你还年轻完全可以选择生活，再生二胎或者其他，只要能让自己过的好。

作者: 1226338691 时间: 2012-12-4 21:12
很理解楼主的心情！加油！

作者: 6445008 时间: 2012-12-5 19:36
多谢大家的鼓励，好久都没上论坛了，今天来看到亲们的回贴让我感到很温暖，也只有这里的妈妈们能切身会这其中的无奈与绝望的滋味。无论生活给我们什么样的状态我们都应该好好的活下去，因为我们是是孩子的世界……

作者: 6445008 时间: 2012-12-5 19:41

晨皓妈妈发表于 2012-12-3 00:15
楼主真的很不容易，那又怎么办呢？老天就是这样不公。你是塘沽的吗？我也在塘沽

我们是河北沧州的，我老公在这边打工，我们在这里也是为了去医院方便。

作者: 匿名 时间: 2012-12-8 00:57
上天不会是这么残忍的，我们的孩子虽然多灾难，但会有比别人强的一面，加油不放弃，坚持，自己边放音乐边轻轻按摩，孩子一般都五哭，告诉孩子也要加油，医生能给人下判决书，但真正下判决的人是自己。愿明天会更好，这种精神状态下不适合二胎，真不知你婆怎想，应该再过几年。

作者: 溪妈妈 时间: 2012-12-8 08:58

6445008 发表于 2012-12-5 19:36
多谢大家的鼓励，好久都没上论坛了，今天来看到亲们的回贴让我感到很温暖，也只有这里的妈妈们能切身会这其 ...

你怀了二胎还是少上些网吧。多注意休息。

作者: 汐汐 时间: 2012-12-8 09:44
我也每次都想放弃，可是一回去看到妞妞胖乎乎的脸，和她的笑，我都好不忍心啊

作者: 瑄瑄妈妈 时间: 2012-12-8 19:24
你是山东的吗？我也是山东的。加我QQ吧2374308223

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