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标题: 生酮饮食小儿难治性癫痫的优先选择 [打印本页]

作者: 2323398748 时间: 2012-4-20 16:04
标题: 生酮饮食小儿难治性癫痫的优先选择
      宝宝生酮已经接近半年了，从2011年12月份到现在，生酮对于我这家这么重的癫痫可以达到如今这样的效果，真的是很不容易。宝宝在2个月零8天的时候，开始了吐奶在接下来的几天又出现了腹泻，一直控制不住，可是谁知在接下来的日子里宝宝出现了抽搐，于是大剂量的镇静剂加抗惊厥药物一直不停地使用，为此我和老公特地跑到上海打工为宝宝治病，就是为了在上海这样一个大地方可以得到很好的治疗。
   上海是一个令人神往的地方，大城市的豪华对于我家这样长期患有癫痫的孩子来讲，简直是讽刺。上海一个有一个的大医院我们跑遍了，可是孩子的情况却感觉是每况愈下，有时找专家教授挂号比登天还难，明天看病我们提前的那个下午就要去早早排队，可是得到的却是几分钟的问话或者是草草的开药，我不知道我家孩子的路到底在哪里，哪里才是我救命的稻草。
在2011年的10月份我接触到了生酮饮食，于是开始在复旦儿科医院治疗，当时这个医院才刚刚开始，大医院的骄傲与怠慢对于我们这样长期看病的家属来讲早就是司空见惯，但是一周的住院并没有达到任何改善，相反宝宝体质比较差，不适应高脂肪的东西，呕吐、腹泻每天困扰着她。
   这种情况出现了却没有哪一个医生告诉我们怎样处理，相反还让我们去咨询有经验的家属。实在坚持不下去，我们选择了放弃，但是真的不甘心，看到别的家宝宝在其他医院生酮可以取得效果，我家的却连坚持都不行，真的很愤恨。
   在网上我开始了有目的的查找，于是在病友的介绍下找到了上海曲阳医院的王曼医生，根据宝宝的体质，她建议我们从1:1的比例开始逐渐过渡，我们在上海曲阳医院住院长达18天，宝宝慢慢稳定了才放心的出院，看到宝宝一点点的好转，和几个病友一起闲聊治病经验，发现每一个家属在治疗上都是那么的坎坷，今天刚从曲阳医院复查结束，看到宝宝一天天的变化，真的很欣慰，千言万语道不尽心中的感激，感激生酮饮食，感激王曼医生，感激和我们一起经历治疗的病友们的鼓励。现在回想起来即使再艰难我都走过来了，宝宝加油。妈妈永远爱你！

补充内容 (2012-10-29 16:29):
前段时间，宝贝大伯的家的孩子发烧抽了三次，有一次只烧到了38度就抽起来了，我一直在怀疑我家是否有遗传，看到宝宝这几年的看病经历，我真的怕了，本来想再有一个现在出现这种事情好怕，癫痫有遗传的可能，我家的这种是不是太大了，我问过好多的家属都有了二胎，有的很好，但是个别的还是有问题，癫痫波放电什么时候才可以终止，什么时候才可以还给我一个健康的孩子，我不要求他聪明可爱，不要求他将来有什么样的造化，只要求他健康的成长，这是我最大的期望。

我家是结节性硬化伴婴儿痉挛症，大脑中很多白点，真的愁死了，这次又来复查看到别的家属有了二胎很好的。孩子的奶奶非要我们在要一个孩子，真的怕了，感觉如果第二个孩子是健康的，那么他天生的使命就是照顾第一个生病的孩子，我于心何忍。相信广大的病友和我都有同感。

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-4-20 16:07
你宝宝现在多大了？已经完全控制住发作了吗

作者: 匿名 时间: 2012-4-20 18:38
小心医托

作者: 2323398748 时间: 2012-5-4 16:14

阳阳妈A 发表于 2012-4-20 16:07
你宝宝现在多大了？已经完全控制住发作了吗

我家宝宝5岁4个月，生酮控制了56天了，但是刚去复查的脑电图，脑电图放电还是比较重的，没有多大改变，王医生讲控制的时间太短了，要慢慢来，所以我们还要继续坚持，这个一般要坚持两年，把药物减完了才可以慢慢停止生酮饮食治疗。

作者: 2323398748 时间: 2012-5-4 16:18

游客 221.220.218.x 发表于 2012-4-20 18:38
小心医托

就是现在的医托太多了，不是黄牛就是医托，我们看病都怕了，但是就是因为这样才需要更多的人来把自己看病的经历写出来，把自己上当受骗的经历写出来，看病好的经历也写出来，一个是大家要勇于揭发不好的医院，支持看病好的医院。孩子生病，看病已实属不易，如果在受骗对于我们这样的家庭实在承受不起。

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