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标题: 求助：有没有结节性硬化引起的婴儿痉挛症的宝贝，该怎么控制？ [打印本页]

作者: 天佑宝贝 时间: 2012-4-19 20:16
标题: 求助：有没有结节性硬化引起的婴儿痉挛症的宝贝，该怎么控制？
宝贝生下来3个月的时候，发现左手抖动，送到南京儿童医院，做了脑电波和核磁共振，发现脑部有结节，确诊为结节性硬化引发的癫痫，后一直服用德巴金，控制了3个月。宝贝到了7个月时，开始有伸舌状的现象，又去南京儿童医院，德巴金加药量，控制了一个月，之后就出现点头，眼睛往上翻，一天几次，十几次，几十次不等！又去医院，医生加了妥泰，刚开始加的几天有效果，控制了几天，但是濒繁的摇头，打头，后面就没效果了，只要睡觉时间短的，像白天睡一个小时左右的，起来就会点几十下头，医生又给加了激素，不知道是不是叫强的松，吃了一个月了，目前还没有控制住，一天有一到两次发作，十几次，几十次不等，医生当时说如果在没有效果，他也没有办法了!现在家里人都心急如焚，看着孩子每天发作就和打仗一样，心里真难受，偶然发现这个群，不知道有没有类似的病症，希望群里朋友有知道什么治疗方法的好心告诉我们一下，感激涕零！

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2012-4-20 09:45
结节性的，可以试用喜保宁，但是喜保宁的对视力有不可逆转的损伤。详细问医生吧。我只知道这么多。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2012-4-23 11:53
推荐结节性硬化症TSC联盟：http://www.tscchina.org/ 也是一个患儿家长办的，这家长好像是记者。

作者: 匿名 时间: 2012-11-3 20:34
我儿子也是这种病；但现在吃的衡阳空军医院退休的老医生给的药癫痫基本上控制住了；你要不也试试。要你就家我qq2509050893

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