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标题: 4月15日开始在杭州临安中医治疗，记录一下治疗历程和大家分享 [打印本页]

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-4-17 14:17
标题: 4月15日开始在杭州临安中医治疗，记录一下治疗历程和大家分享
西药吃了1个多月，还是每天都有发作，不能完全控制，经热心的家长介绍，我们终于在4月15日去了趟杭州临安俞老那里看中医，开了药方，4月16日开始吃中药，西药同时也吃着，今天第二天，效果还看不出来，未来如果有好的进展我会和大家分享。

作者: 谦妈 时间: 2012-4-17 19:27
你们不是吃喜保宁有效了么?我的QQ上找不到你的呃

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-4-17 19:33
小宝妈妈是不是临安昌化？我们也打算去看看偏方呢。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-4-18 08:45
谦妈，我们吃喜宝宁还是没有完全控制，以前在婆婆那里，上周带到我们自己身边开始观察，还是每天都有发作，所以只能再试试其他方法，qq上我等一下发个消息给你，还在的

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-4-18 08:46
是在临安昌化，你要不要等等我们吃几天看看效果再过去，那个地方在山沟里，挺难找的，去一趟也不容易

作者: 石头妈 时间: 2012-4-18 13:05

小宝妈妈_YR 发表于 2012-4-18 08:46
是在临安昌化，你要不要等等我们吃几天看看效果再过去，那个地方在山沟里，挺难找的，去一趟也不容易

关注中！

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-4-18 20:42

小宝妈妈_YR 发表于 2012-4-18 08:46
是在临安昌化，你要不要等等我们吃几天看看效果再过去，那个地方在山沟里，挺难找的，去一趟也不容易

谢谢小宝妈！俞老是不是只看癫痫啊，有没有说能看脑瘫？我这边病友也想去看看。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-4-19 08:58
我问了介绍我去的妈妈，他说俞老看癫痫比较厉害，至于脑瘫估计没那么厉害

作者: 犇妈0909 时间: 2012-4-22 12:24
我们也去过那里，但没有效果，祝你成功

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-4-23 11:49
犇妈0909，你们也是婴儿痉挛吗？吃了多久的药没效啊，后来有没有调整方子，能不能说说详细的过程给我们这些苦难的人一些参考

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-4-24 09:12
吃中药8天了还没控制，我们家宝宝怎么就那么难控制呢？这次复发以来已经2个月多了，西药中药都试了还是没控制，但宝宝最近会自己摇摇晃晃走很远了，估计有10几米吧（1岁零半个月），真不知道是怎么回事

作者: 犇妈0909 时间: 2012-4-30 11:36
本帖最后由犇妈0909 于 2012-4-30 11:36 编辑

小宝妈妈，你孩子1岁就能走了，应该说落后不算很多，还是很有希望的。西药控制都需要一段时间，何况是中药呢，8天时间当然没这么快起效，你要做好长期准备，我们当时是吃了半年多中药，没有效果，就没去那了，我儿子的情况比你们严重许多，但我觉得你们还是值得一试的，当时和我们一起去看的一个小孩，也是会走的，1岁左右，后来不抽了，吃中药也快1年了，所以你还是坚持一段时间看看

作者: 犇妈0909 时间: 2012-4-30 11:51
另告诉你个中药群的群号：116922723，里面都是在尝试中药的癫痫患儿家长，有一部分就是在俞老那里看的，也有在其他地方看中医的

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-5-2 15:45
谢谢犇妈0909，我是听人家说吃中药一周就能控制的，所以才心急。我们吃了2周多了还没控制，但我又买了10天的，接着吃，等吃到1个月时找老中医再调整一下方子

作者: masstroops 时间: 2012-5-3 12:39
沒效果就去調藥，最好是帶人過去。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-5-4 12:55
今天去北大找包新华了，包大夫确诊是这个病了我打算去上海买ACTH在北大医院打了，有没有最近在瑞金医院买过药的家长，是否需要带孩子才给开药呢？

作者: 匿名 时间: 2012-5-4 16:49
我5月2日刚买了，在上海瑞金医院，不需要带孩子。带病例和诊断证明（复印件或扫描件也可以）去医院挂号就行，挂号需要分两次，一次医保内的，开14只，再挂一个自费的，开了16只，我买了30只。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-5-7 15:26
谢谢，我5月5号去买的，在便民门诊可以买到，也买了30支，请问楼上的你打算在哪里打？药的包装上的名字是不是促皮质素呀？

作者: 威威的妈妈 时间: 2012-5-28 14:24
,问一下吃中药的同时,也要吃西药嘛,是在杭州嘛,有在那里看的比较好的家长嘛,我的宝宝14个月了,连坐都坐住啊,还是没有完全控制住啊,急死人了,真想试试中药啊,希望大家帮忙一下

作者: 小罗妈妈 时间: 2012-5-28 15:47
想问问小宝妈妈，现在孩子情况怎样了。我们吃西药，ACTH，都没控制住，正在考虑用中药，期待您的回复。

作者: 匿名 时间: 2012-5-29 09:18

小罗妈妈发表于 2012-5-28 15:47
想问问小宝妈妈，现在孩子情况怎样了。我们吃西药，ACTH，都没控制住，正在考虑用中药，期待您的回复。

小罗妈妈，我们中药吃了20几天中断了，因为去北京打激素不方便熬中药，孩子吃了中药也没有明显好转，目前还在打激素，没控制呢

作者: 小罗妈妈 时间: 2012-5-29 13:02
好的，感谢你的回复。
我们已经用过激素，效果一般，但有病友确实用激素控制住了，加油，我们的宝贝都是最棒的！

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-5-29 15:11

小罗妈妈发表于 2012-5-29 13:02
好的，感谢你的回复。
我们已经用过激素，效果一般，但有病友确实用激素控制住了，加油，我们的宝贝都是最 ...

今天激素第16天了还没起效，煎熬啊，小罗妈妈如果找到好的中医别忘了分享一下，我正为下一步的治疗方案发愁呢，不知道该往哪走....

作者: qiaoyuqi 时间: 2012-5-30 12:31

我也准备去上海i给孩子买ACTH那我家宝宝也是什么都不会浑身软软的吃好几种药也控制不住还有什么更好的方法治疗这病吗还是这病根本治不好那我的QQ67601464 你们加加我啊一起交流下焦急的妈妈

作者: 小罗妈妈 时间: 2012-5-31 23:03

小宝妈妈_YR 发表于 2012-5-29 15:11
今天激素第16天了还没起效，煎熬啊，小罗妈妈如果找到好的中医别忘了分享一下，我正为下一步的治疗方案发 ...

小宝妈妈，你先别着急，建议打完ACTH整个疗程，毕竟这是目前的一线药，别太轻易放弃。而且我身边的几个病友都控制住了，真是替他们开心。这证明还是对很大一部分孩子是有效的，小罗虽说没完全控制住但也有减轻，所以要坚持。
当时我们在北京儿童医院打了三周大夫就不给用药了，后来我们又在北大挂了两个专家号，都建议坚持打完第四周，我们又转院在北大打了一周。加油吧，给我们的宝祈祷。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-6-1 09:05

小罗妈妈发表于 2012-5-31 23:03
小宝妈妈，你先别着急，建议打完ACTH整个疗程，毕竟这是目前的一线药，别太轻易放弃。而且我身边的几个病 ...

谢谢鼓励，今天第19天了，加量的第5天，反反复复的，还没控制。我会坚持到底的

作者: 潞潞妈 时间: 2012-6-1 21:35
妈妈们加油，我们也只能选择加油，不是吗

作者: 匿名 时间: 2013-8-2 23:49
问问小宝妈妈，现在控制住没？俞老那我们也想过去看看

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-8-12 13:12

游客 114.222.71.x 发表于 2013-8-2 23:49
问问小宝妈妈，现在控制住没？俞老那我们也想过去看看

我们控制了，但不是在俞老那里，中药吃了1个多月很遗憾，对我们无效。
我们是用西药喜宝宁控制的，供您参考

作者: 匿名 时间: 2013-9-7 21:12
小宝妈，请问临安的俞老在昌化的具体地址有没有，联系电话有吗？我们也想去尝试一下，女儿2个月发病，现在已经近8个月了，还没有控制住，希望得到你的帮助，谢谢，请联系我QQ：21128041

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2013-9-9 10:38

游客 125.118.21.x 发表于 2013-9-7 21:12
小宝妈，请问临安的俞老在昌化的具体地址有没有，联系电话有吗？我们也想去尝试一下，女儿2个月发病，现在 ...

我这里有个手机是俞老儿子的，13208019006. 他家在杭州临安下坑坞村。你去了村里再打听。你也可以直接联系他儿子，在临安。

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