互助与希望社区

标题: 2012-04 北大妇产求医经历，给有需要的家长提供参考 [打印本页]

作者: luoly4762 时间: 2012-4-16 10:20
标题: 2012-04 北大妇产求医经历，给有需要的家长提供参考

前段时间在论坛发贴说想带宝宝去北大妇产儿童医院，向大家求助，得到了很多朋友如大脸猫妈妈小罗妈妈小宝妈妈_YR  kj888 谦妈 jenny 的帮助，有些信息还是非常有用的，今天得空，把这次的看病经历简单写下来，希望对想去北大妇产的父母能有些参考

我是4号从南昌去北京西的火车票，去之前打了114预约了6号下午（星期五）小儿神经内科的副教授，但114不提供医生的名字，只说是个女教授。

在北京我们是住在同学家里，所以住宿和伙食费省了不少，6号那天上午大概十点我们就带宝宝去医院，根据大家提供的信息跑到儿科二楼希望加号，加到了当天包新华的号，但排到了51号，当时是最后一个号了，然后把下周三也就是11号刘晓燕的号也加上了，排11位。  因为打了114预约的副教授和包新华的号都是排在下午，所以在下午一点半后我拿卡到挂号的那里拜托帮我查一下下午预约的教授名字（挂号之前要先建卡，就在医院进门口的左手边），那人态度也不错，帮我查到说是熊晖，和大家商量后想着都已经挂上包新华和刘晓燕的号的，就没去取熊晖的号所以早点去能加到号的可能性是非常大的。  但是姜玉武是没希望了，第一次看病的只能是打电话预约，无论我们怎么哀求都没用，我同学大肚子都上了，说大老远挺着肚子带小孩来北京看病也是没用不给加号。

10号星期二姜玉武大夫值班，抱着试试的心态凌晨三点多就去排队挂号（当时想着挂上就最好，没挂上就直接等星期三看刘晓燕）去的时候在三个挂号的窗口前面的地上已排满纸条。没错，是纸条，上面写着排号顺序，有些宝宝的名字也写在上面，我们已经是排到二十多号了，学着大家的样子，我们也在三个窗口前用纸写上号，二个26一个23，这时候还要去儿科门口排队取号，到了七点半左右（好像是这个时间）有护士会出来发号，所以大家提早去排队的时候最好有二个人，终于等到发号了，和之前说的一样，新病人不给加姜玉武的号，态度非常坚决，后来就拿了张月华的号去挂，张月华是下午当班，花了14元，前面加包新华和刘晓燕的号分别是100元。

这就是加号和排队的经历，这三个医生针对我宝宝的病情给出的加药建议还是不太一样的，但都提到了ACTH，我们决定买药回南昌打ACTH，这里问题又出来了，包新华说宝宝之前吃了大剂量的强的松，要过三个月才能打ACTH，张月华和刘晓燕却说没关系，现在预约了18号的南昌儿童医院的主任，看看他的建议是什么。

如果有宝宝打过ACTH的家长也提供点建议，你们宝宝是坚持打了28天吗？每天要点滴多长时间？期间宝宝的状态怎么样？一般是第多少天控制住的，打这个之前之后要注意点什么？希望大家能互相交流，给彼此一点帮助。

作者: 谦妈 时间: 2012-4-16 13:21
包新华用药是很保守的.如果第一个疗程没有控制住那么一定要打够28天,我们就是第二十六天控制住的

作者: 匿名 时间: 2012-4-16 14:02
谦妈，第一个疗程是多少天啊？
我看到有个妈妈发贴说她宝宝打了TACH后变得呆愣愣的，不知道别的宝宝会不会这样呢？

作者: 匿名 时间: 2012-4-16 15:48
我们是在四川输的ACTH，输了14天就让出院。第三天控制的点头症状，打了ACTH后没有变得呆愣愣，反而是孩子发作最厉害的时候孩子呆呆的。
输液每天大约十个小时，因为孩子小点滴很慢，快了孩子难受反应大。
出院后医生会开一些药继续吃，其他没有提什么需要注意的。

作者: 匿名 时间: 2012-4-16 19:39

游客 125.71.76.x 发表于 2012-4-16 15:48
我们是在四川输的ACTH，输了14天就让出院。第三天控制的点头症状，打了ACTH后没有变得呆愣愣，反而是孩子发 ...

你好，请问你家孩子打ACTH效果明显么？孩子发作时的症状是啥样的？谢谢

作者: 谦妈 时间: 2012-4-16 20:50
一个疗程是14天,很多其他的医院并不遵守北大的那种打法,但事实证明北大的确疗效是最好的。你说的变得呆呆的那个宝，好象他们那批ACTH好象有问题

作者: 匿名 时间: 2012-4-16 21:42
我们就是在北大打的，但是没什么效果，一个疗程是28针，每天一针，大部分的宝宝会在打到14、15天的时候有效果，但是也有不同情况的，那要看宝宝对这药的适应情况。

作者: 潼的妈 时间: 2012-4-16 21:56
也有孩子打acth期间没有控制回去吃强的松控制的。总之acth应该试试，并且最好按照北大的方案打，包括打完后吃强的松及强的松的减量方案最好都咨询北大。我见过好多例打完acth后不吃强的松的，或者强的松减的太快复发的。

作者: luoly4762 时间: 2012-4-16 22:11

游客 125.71.76.x 发表于 2012-4-16 15:48
我们是在四川输的ACTH，输了14天就让出院。第三天控制的点头症状，打了ACTH后没有变得呆愣愣，反而是孩子发 ...

你好，你宝宝前14天ACTH的用量是多大啊？

作者: 小鱼妈 时间: 2012-4-16 22:54

谦妈发表于 2012-4-16 13:21
包新华用药是很保守的.如果第一个疗程没有控制住那么一定要打够28天,我们就是第二十六天控制住的

同意谦妈的这个说法，我们一直看的医生就是包新华，她加药也是很慢的加上去，一年多下来，小鱼虽然还没完全控制住发作，但各种药物对小鱼身上的副作用也几乎是看不到的，孩子没受什么痛苦。而相比一年前，发作也有百分之八十的控制。我个人是比较喜欢包大夫的风格的。

作者: 彤彤的妈 时间: 2012-4-18 16:38
不知你家吃强的松多长时间了，我家当时也是吃了两个月，然后打的ACTH，如果吃的时间长是要等一段时间才能上ACTH，

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)