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标题: 年龄型婴儿阵挛症 [打印本页]

作者: 无痕 时间: 2012-4-14 18:16
标题: 年龄型婴儿阵挛症
我儿子现在三个半月，出生时宫内缺氧，羊水浑浊，，同时发现宝宝会突然将双臂抬起，出生时不哭，嘴唇发紫，吸氧二十分后后才哭出来，紫色消失，因怀疑吸入性肺炎，立刻送往复旦大学附属儿科医院治疗，做过各种检查，脑电图异常放电，MRI核磁共振硬膜下少量出血，仍观察到宝宝会突然将双臂抬起。宝宝住院10天后出院，出院诊断为新生儿惊厥，肌张力偏低，医生建议到神经科作24小时视频脑电图进一步检查，考虑到宝宝身体太弱，回家进行母乳调理。出院后开始阶段宝宝仍有突然抬起双臂的现象，但频率逐渐降低(三个月后消失)，月子里特别爱哭，几乎每天晚上从8点开始要哭两消失，后来好多了，感觉这三个月脾气不好，易怒，哭声洪亮，三个月时爱不由自主自己发笑，抬头有45度，但不稳定，三个月后能追视，能抓握小物。儿子满100天时，惊厥发作了，眼睛不动，眼周抖动，上嘴唇快速抖动，四肢僵硬，持续了20秒，送到妇幼医院检查了脑电图，结果正常，于是回家继续观察。5天后，儿子再次发作，同样的症状，只是当天就发作了三次，后面接着又发作了几次，共10余次。送往医院，做脑电检测到癫痫波，医生诊断为癫痫，肝功能检查(正常)。医生诊断为“年龄型婴儿阵挛症”，说属于比较难治的癫痫病，同时检查染色体和遗传代谢，现在在等结果出来。
请问，“年龄型婴儿阵挛症”和“婴儿痉挛”有什么区别，这个病能治愈吗，或者说后遗症严重吗？现在我和儿子妈妈非常的着急，宝宝妈妈每次看到给宝宝打针灌药都哭，两家老人也是愁眉苦脸。另外，宝宝还查到感染了“巨细胞病毒”。
现在的治疗方法是：
1.每天吃两次妥泰，现已经控制了4天没发作；
2.打吊针来杀灭巨细胞病毒，现在已经打了4天的针了；
3.在医院做康复，电疗、按摩、等。

作者: 无痕 时间: 2012-4-14 18:20
另外，针对肌张力1+级 (正常0级，后面分别是1,1+,2,3,4)

作者: 无痕 时间: 2012-4-14 18:22
还有就是核磁共振检查脑白质发育不太好，检查智力运动发育迟缓，由于这些报告都在老家那，我在上海，没法上传，过几天拿到报告后再提供详细的数据,请各位帮忙看看我儿子到底是什么症

作者: 无痕 时间: 2012-4-15 15:08
今天老婆告诉我医生确认儿子属于宫内感染巨细胞病毒，网上看到新生儿先天感染巨细胞病毒多数会留下后遗症，现在医生给儿子静脉注射更昔络韦，这是一种毒性很打的药，会伤害肝脏，可是若不注射，就没有别的办法来治疗巨细胞病毒感染，想到儿子才3个多月就要忍受这么多痛苦，我的眼泪又忍不住掉了下来,现在儿子每天还要吃两次抗癫痫的妥泰，为什么这样平凡的幸福要求，老天都不给我呢，想起自己人生道路上的求学，工作，甚至买个房子，都遭受了曲曲折折，本以为熬到头了，可是现在却是这样的状况，人生无常，上午丈母娘去求签拜佛，说儿子命好，我也在这里替儿子祈祷，祝他挺过难关，早日康复。

作者: 小鱼妈 时间: 2012-4-15 15:23

无痕发表于 2012-4-15 15:08
今天老婆告诉我医生确认儿子属于宫内感染巨细胞病毒，网上看到新生儿先天感染巨细胞病毒多数会留下后遗症， ...

你的情况和我很类似，我的儿子也是在他的101天发病的，也是出生时羊水浑浊，宫内缺氧，巨细胞病毒。
关于年龄婴儿痉挛症，没有听说过。婴儿痉挛症会有独特的脑电表现，就是高度失律，建议你和你的医生再确认。
我在当地的医院治疗时也要求我们要静脉利科伟治疗的，我没有接受。转去北京治疗，北大的医生认为这与病情关系不大，不需要治疗，后来的复查中，这病毒也没有了。

作者: 无痕 时间: 2012-4-15 16:17
我也不相信“年龄型阵挛”，我在网上查的多数都属于“婴儿痉挛”，因为儿子在江西老家的妇幼医院治疗，我人在上海，看不到脑电图的结果，也是干着急。另外，你的儿子也是100多天发生抖动的吗，现在状况怎么样了？

作者: 小鱼妈 时间: 2012-4-15 16:29

无痕发表于 2012-4-15 16:17
我也不相信“年龄型阵挛”，我在网上查的多数都属于“婴儿痉挛”，因为儿子在江西老家的妇幼医院治疗，我人 ...

差不多，现在一岁半，会翻身，不会坐不会爬不会说话。
婴儿痉挛症是很严重的脑病，还是尽快去大医院的好，不要错过了最佳的治疗机会
另外有一点建议，三个多月的孩子，现在又是静脉又是电疗又是按摩什么的，能吃的消吗？
癫痫的孩子是要避免和减少刺激的，特别是在发病期。

作者: 无痕 时间: 2012-4-15 16:38
刚才打电话给老婆，老婆说脑电图是棘波和尖波，医生确认是“年龄依赖型阵挛症”，在婴儿癫痫中属于比较难治的一种，巨细胞病毒6*10^5 COPY,属于很复制高的程度，必须要治疗。现在最重要的是等待遗传代谢和染色体的结果。
另外吃了几天妥泰后，出现了副作用，嗜睡少汗，面色潮红等。
真的很心疼，理智告诉我必须要治疗，否则后果担当不起，情感上我真的不想每天让儿子吃这么多毒药，副作用该多大啊。
还有就是“脑白质发育不良，脑容量不够”，医生说因为有癫痫，无法给他打脑活素，只能寄希望于每天的电疗，按摩，高压氧等。
每天在千里之外担心着儿子的病情，无论做什么都没有心思。

作者: 小鱼妈 时间: 2012-4-15 18:19

无痕发表于 2012-4-15 16:38
刚才打电话给老婆，老婆说脑电图是棘波和尖波，医生确认是“年龄依赖型阵挛症”，在婴儿癫痫中属于比较难治 ...

这个病不了解，这里的都是婴儿痉挛症的。你可以去其它的论坛去了解下。

作者: 无痕 时间: 2012-4-15 20:07
好的，谢谢你，我一直对老婆说带到上海大医院来确诊一下，毕竟老家医院是个小地方，她不肯，怕耽误治疗

作者: 无痕 时间: 2012-4-16 20:13
今天北京打电话过来告知“遗传代谢”结果，除了乳酸尿轻度增高外，其他无异常。说让我们去问医生结合临床来判断。网上查了一下，也没看出个所以然来，不知道这里有谁了解这个问题啊

作者: 恬的妈 时间: 2012-4-17 10:24
我也查过遗传代谢，都是一样的经历，我QQ69832757. 小孩也是婴儿痉挛，我们可以交流一下

作者: 无痕 时间: 2012-4-17 19:41
今天遗传代谢结果出来了，轻度乳酸尿，医生说没什么大问题，暂时可以排除代谢问题。染色体结果还要等一个月才出来。

作者: 无痕 时间: 2012-4-17 19:48
想起儿子真是可怜，宫内就感染了巨细胞病毒，而且在孕晚期的最后两个月没有加强营养(老婆吃的少)，再加上生产时急产，缺氧，还动用了产钳，儿子出来后，嘴唇都是紫的，没有哭，紧急吸氧了二十分钟后才哭了出来。之后又是连续喂奶呕吐，呕吐物中都带血色，因为吸入了含胎粪得羊水，还发生惊厥。紧急在儿科住院治疗了11天后，情况稍微好了一些。本以为可以给你全心的爱了，没有想到仅仅过了三个月后，你又要开始忍受疾病的折磨。祝儿子早日康复，阿弥陀佛！

作者: aaaaaa 时间: 2012-4-18 13:35
有癫痫的话最好不要做电疗之类的

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