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标题: 杰杰的康复之路 [打印本页]

作者: 杰杰妈妈深圳 时间: 2012-4-10 10:59
标题: 杰杰的康复之路
本帖最后由杰杰妈妈深圳于 2012-4-10 10:59 编辑

杰杰出生时(2011.06.22)严重窒息停止了呼吸，经过20分钟的抢救后恢复呼吸就被送到了新生儿科，当晚开始抽搐，在新生儿科住了13天，在我们的要求下出院了（在新生儿科每天都看不到宝宝，而且还隔几天才能向医生了解宝宝的病情），回家后一直昏睡，捏耳朵，弹脚底他都没反应，也不想吃东西。一天偶尔醒来一两次，最多半个小时，当时把我给急坏了，本来比较多的母乳由心情受影响都回奶了，他出生时7.2斤，从新生儿科出来只有6斤出头了。
由于担心他脑部受损，我们从满月开始就给他做高压氧，打护脑针（神经节和鼠神经），满月体检医生打了39分，也没说什么，后来第三个月了头还抬不稳，没精神，抱出去人家总问是没睡醒还是要睡觉了，头喜欢往后挺，双手总是不自主的划动，我们到深圳儿童医院去做体检，就被诊断为脑瘫。后做了核磁共振和脑电图检查，显示基底节受损，后脑慢波较多，医生说他是轻徐动、中痉挛。当时就在儿童医院排队做康复了，还加上了脑超、脑循环，痉挛机等理疗项目和口腔按摩/
到现在已经做康复快半年了，我们在家有空的时候也给他做被动操，做牵拉。现在宝宝的头基本能竖稳了，偶尔咿咿呀呀和我们说话，看到我们会笑，对外界的事物会去瞄瞄了，抱出去精神点了（虽然和正常小孩不能比），逗他比较厉害的时候能笑出声了，但运动方面却没看到效果，还是不会翻身，四肢肌张力还是比较高，手活动不灵活，偶有拇指内收，喜欢抱着、躺着偏头的时候有拉弓射箭的动作。现在最大的问题就是不配合做康复，有时候一把他放到床上就开始哭闹，有时候医生都没给他做到足够时间就停止了，因为哭闹得太厉害了，但一抱起来立马就不哭了，现在九个多月按理是练坐的时候了，他不肯做，一给他练就紧张，四肢就蜷起来了。每次做康复他都哭得撕心裂肺，我宁愿将这种痛苦放大十倍降到我身上来换得我宝宝的健康！
他从满月开始就不吃奶瓶，我的母乳又不够，就用勺子灌的东西，前段时间好像接受一点了，最近由于生病又开始抗拒吃东西了，现在一看到奶瓶或者勺子就皱眉头想哭，每次喂奶全家都弄得精疲力尽！为他吃东西的事我哭了无数次不知道妈妈们有没有过这样的经验？因为我知道吃得少宝宝的体制就不好，这样也会影响到康复的进度和效果！。都九个半月了才不到十五斤，抱起他觉得哪儿都是骨头。
不想继续在儿童医院做了，半个小时的PT和推拿有15-20分钟都是由实习生来做，很多实习生都不知道从哪儿下手，轻重力度也掌握不好，觉得这样做小孩和家长太不负责了，这可不是感冒发烧，对我们和宝宝来说时间比金钱还贵呀。而且那里的康复科在六楼，每次经过一楼输液大厅时都是匆忙抱着宝宝跑的，怕病毒交叉感染，但就是这样宝宝还是中招了，这次持续发热了一个月还没好，医生就说是病毒感染，但中、西药也吃了，点滴也打了一直不见好。
每天都希望着奇迹能发生，但我也知道，只有坚持，宝宝才有希望，才有可能出现奇迹。

作者: 王义山整形医生 时间: 2012-4-12 10:50
哎，同情楼主，老实说脑瘫能恢复到生活自理的水平，就已经很不错了

作者: 匿名 时间: 2012-4-12 11:25

王义山整形医生发表于 2012-4-12 10:50
哎，同情楼主，老实说脑瘫能恢复到生活自理的水平，就已经很不错了

杰杰妈妈，你好！
我是皓文妈妈。我家宝宝也是出生时重度窒息，现在六个半月了，头还不是很竖的稳，肌张力也高，也还拉弓。不会翻身，我们这妇保院的康复科医生说是徐动倾向，智力目前看来还可以。我也很着急。出生七天就开始打护脑的药，十天开始做高压氧。虽然做的早，但因为中途有两次生病（支气管炎，感觉闹损伤的孩子身体还比正常的小宝宝要差）耽误了俩月，所以最近一段时间的康复感觉效果都不大显现的出来。你们还打算去别的地方做康复吗？要加油，要坚持啊！

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-4-12 13:24
我家宝宝情况可楼主家差不多，我们现在五个月了。眼睛还不会看东西。四个半月的时候才会逗笑，现在的问题是肌张力高，头后仰，不会吃手，不会玩手，没有翻身意识··真是愁死人了，婴儿痉挛还没控制住，康复还没做过呢。。。

作者: xiaowugui520 时间: 2012-4-14 21:45
去奇奇爸爸那看看》

作者: 匿名 时间: 2012-4-16 14:18
本来想去奇奇爸那看的，但最近他生病了，持续发烧一个月了，所以没去，都耽误了将近两个月的康复了，心里真是担心死了。
不过这几天好像可以翻半个身了，不知道这算不算是个进步。
而且现在吃手有时候把手打开了吃拇指。不像以前是握着拳头吃拇指。

作者: 匿名 时间: 2012-4-16 14:19

王义山整形医生发表于 2012-4-12 10:50
哎，同情楼主，老实说脑瘫能恢复到生活自理的水平，就已经很不错了

如果能康复得好的话是可以生活自理的，脑瘫要看轻重的
我对我宝宝有信心的！

作者: 匿名 时间: 2012-4-16 14:20

悦悦Baobao 发表于 2012-4-12 13:24
我家宝宝情况可楼主家差不多，我们现在五个月了。眼睛还不会看东西。四个半月的时候才会逗笑，现在的问题是 ...

都五个多月了，你都知道他这些不正常的情况了，怎么还没去做康复呢？？？
现在宝宝还小，早做康复对宝宝更好呀！

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