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标题: 希望之行札记（一） [打印本页]

作者: 欣泽妈妈 时间: 2012-4-9 11:01
标题: 希望之行札记（一）
希望之行札记（一）

还是踏上了去医院的路，还是选择要一个宝宝。做出这个选择让我很失落，让我感到背叛和内疚，背叛了对欣泽的爱。去医院的路上一直让我感动失落和迷茫，因为这个选择不知是对是错。现在看来，这事不能用对与错来衡量，女人不能成为母亲，那是一件多残酷的事啊？不能成为母亲的女人，人生是残缺的。我有一个残缺的机会，一个不知道结果的机会，心里的迷茫和徘徊，我相信很多家长都能解。我将我的一路走来记录下来，希望给予我们这样的家庭一些经验，希望我们这样的家庭都有一个美好的结果，不管未来会如何，我们努力过，我们坚持过，我们爱过。
1、关于记录
回来的路上，我一直在想将自己的情况记录下来，好让别的家长可以借鉴一下。我跟一位家长说，我会把情况发在QQ空间里，她说了一句话让我很感慨，她说她都没有勇气把孩子的情况发在QQ空间里，我理解她的想法，曾经的我，也是这样做的，欣泽以前的情况我一直没有放在自己的空间，很多情况都放在希望与互助论坛里。不放在自己的空间里，是因为怕别人的歧视，一是对孩子的歧视，别一个是对自己的歧视，可是一路走来，我得来的不是歧视，而是亲人、朋友、领导、同事的关爱。前些日子，开全国人代会，很多家长建议要联合更多的家长写议案，希望引起国家的高度重视，我没有积极的支持这个事。在北京又与一位家长交流了这个想法，那位家长的想法和我一样。在疑难病这方面，国家应该从宣传、预防以及科研上加强力度，后期的救治很难有结果的，如果整个国家用大量的金钱和精力注重后期，那将是没有效果的，而且会成为社会的负担，请家长们理解，这是一个事实，整个社会还有比我们更困难更需要帮助的人，我们一定要自力更生。另一方面，国家的科研机构在做大量的研究，研究基因上的问题，只是没有结果，医学也不够发达，还有很多问题无法解决。一段时间以来，我与很多家长交流了不少想法，认识了不少家长，他们都很想生育一个健康的宝宝，在QQ上，同一问题我要多次的重复。所以，我将一些情况发在空间里，最终希望能帮到想生二胎的家长，也让健康的家庭了解一下疑难病。
2、孩子的诱惑
欣泽走后，我一直很迷茫、很失落。他爸有点着急再生育一个宝宝，所以我很郁闷，在互助论坛发了一个“孩子的诱惑”的贴子，现在看来，这话说的有点不妥。孩子是爱，那是诱惑。最近电视剧《夫妻那些事》很火，引起了丁克家庭的反思，虽然我没有看完，但每个家庭对孩子的渴望都是一样的。而我们这样的家庭对孩子的渴望是矛盾的，是痛苦的，也是充满希望的。
这一路上，我很纠结，包括现在我也纠结。不少家长建议捡养一个孩子，也有不少家长历尽千辛万苦也要生一个孩子。我想这是一个选择，不管如何选择，只要家里的家庭成员都一致同意是捡养或生育，就要以坚决执行了。现在的我也要坚定信念，不管遇到什么困难，都再生一个孩子，那我就不用再纠结，坚持一个想法好好去做行。
这次到医院遇到三个母亲让我特别佩服也让我坚定了信念。最年轻的妈妈才25岁，她说她的第一个宝宝三个月时就没了，所幸查出是什么病，第一个孩子是甲基，她已经怀过一个宝宝了，可是不幸，宝宝不健康，现在她怀了第三个宝宝来做产前诊断，她说一定要生一个健康的宝宝。第二个妈妈快40岁了，她的孩子也是甲基，她是来做第三胎怀孕前的检查的。第三个妈妈这次可以高兴的回家了，她的宝宝也是甲基，这是她怀的第五胎，听说是一个健康的宝宝，她特别高兴。她们都坚定信念要生一个健康宝宝的。成功的妈妈也还有不少，这让我有了一点信心。可情况也是不一样的，我没有遇到线粒体脑肌病的家长，只是有些孩子正在确诊这个病，还没有遇到像线粒体病准备生宝宝的家长。希望我能生一个健康的宝宝，给线粒体病的家长带来一点希望。
3、癫痫（DX）
北大妇儿院门诊二楼的特需门诊空气特别不流通，看病的孩子和家长也多，一个孩子可能受不了那儿的闷燥，诱发了DX，全身不停的抽动，不知道是不是孩子的外公，抱着孩子使劲的用大拇指掐孩子的人中，希望能减轻孩子的痛苦，孩子的母亲碰巧出去买东西去了，老人也不知道如何处理这情况。我和别一位家长马上帮他联系护士，让他马上去看医生。看着有了医生的处理，我和别一位家长也放心点了，我看那位家长也特别难受，她说她的孩子就是那样。想想自己的孩子，眼泪差点又掉下来了。看DX的家长，尽量一个大人去排队等号，一个大人带孩子旅店或者空气较流通的地方等，要到自己号时再带孩子到医院。
4、我的检查情况
花了三天坐火车到北京，等了杨教授一天，只给我这个病人9分钟的时间，从时间来算可真的不划算。杨查看了欣泽的以前的检查单，和询问了一些情况，还没等我把问题问完，就结束了，开了好几个检查。杨主要问了我们两个大人的身体状况，给我们开了一常规检查和代谢筛查（具体检查单我已发到健康宝宝219202129群共享里）这几个检查共花费近3000元，杨怀疑我内分泌有问题，让我看内分泌专科，有结果后再去找她，代谢筛查也要一个月后才有结果。杨叮嘱我拿到结果后，一定要先预约挂号后才去北京找她看。所以提醒一下大家，如果去看杨艳玲、姜玉武、林庆、包新华等教授一定要先预约挂号后再去。这次我没看到贩号的票贩了，也许医院加强管理了吧，加号我想也很不容易的。以前我以为代谢病的检查情况可以类推，现在看来不行，各家有各家的情况，所以要具体情况要具体分析。还有就是医学领域也不同，不能类推。两年前，我们做了一个基因检查的结果出来，是王静敏教授给看的，报告结论是染色体亚端微重组：P036试剂盒检测结果未见异常，王教授说人有两万多个基因，不可能每一个都检查到位，这个报告也只检查了一部分，她说欣泽的这个部分是正常的，她就不能帮助我们，她说如果这个部分有异常，就能针对这个情况，在她那儿做产前诊断。我还问她，像我们这样的情况能不能生孩子，她说她不能给我答案，她说只提供一个情况供我参考，她说像在她那里检查的几个病人，都生育了健康宝宝，生育和第一个孩子的情况一样的机率不高。听了她的话，我觉得我们还是很有希望的，但是还是希望有医生的指导，同样的悲剧不能重复，现在我唯一的希望就是杨教授了，希望能在她的引导下生一个健康的宝宝。
5、医托
看完杨教授后，我到北大第一医院门诊部看内分泌科，没想到遇到了医托，更没想到我差点上当了。
在门诊部挂好号后，我和老公直接到了分诊台。在坐着等待的时候，一个女的主动和我们说话，问我们看什么病，我就老实实的说。她就说她也曾是甲状腺炎，在某某医院某某医生那儿看好了，现在也生了一个健康的孩子，什么什么的，然后别外一个男人还主动给我写地址了，指点我去，我还以为他们是两口子。这一男一女不停游说我和老公，我还真的很相信，让老公马上就去。结果又出现第三个男人，他就在那儿诉苦了，说自己有生了两个孩子都是脑瘫，都不知道是为什么，很想去看他们说的那个医生，还要立马挂号。然后他们就一唱一合，第三个男的就问那个女的要电话来约号，一打过去说有三个号，问我老公要约不？还是老公机灵，不知道那时就识破了，老公说等哈都。这时，我也觉得我太着急了，我都不知道自己是什么病，我看谁啊，先了解哈那个医生的网评如何。于是拿出上网一查，郁闷啊。那些医托说的是首都医科大学下设的门诊部叫金玉良方门诊，结果在网上一看，是有那么一个门诊，后面跟贴骂的太多了，高价药，医托，骗子。我才知道上当了。那个骗子看我们识破了，什么时候溜了我也不知道，只注意上网了。
后来，老公又出去找了那些骗子，老公说他们又在大门外转游，我说你跟那些受骗的人提个醒啊？他说他们还没找到目标，看见他，又到别处骗人去了。老公说他们专盯拿大包的，有可能我们一进门就盯上我们了，只是我们没注意到。
老公一直骂我没心眼，其实在外看病那么久，我根本没遇到过坏心眼人，几年了，我都平平安安走过来了，也得到不少陌生人的帮助，所以我从来没有怀疑过他人，我总相信好人多，第一次遇到所谓的坏人，还真有点新奇。遇到这样的人，对于他们说的话，不要马上行动，多了解一下实际情况，一定到正规的医院就行，对于打广告的医院，大家不要过多的相信。好的医院是不需要打广告的，好的医生也不需要打广告。
6、如何预约杨艳玲教授的号
在北大妇产儿童医院（这个不是北京儿童医院，不要走错了，他们都是三甲医院，都是很好的医院，只是科室不同，我第一次去的时候也走错了）杨教授是星期三和星期五出诊，星期三是特需门诊，星期五是专家门诊。这两天去看病没有什么大的区别，只是有点不同，星期三挂号费是100元，星期五挂号费是14元，还有就是看病的地点不一样，但都在门诊部，很好找。每周三早上打电话01066120238预约下个星期三和星期五的号，一共有100个号，要约杨教授的号，打进电话后，接线的护士会登记病人的姓名和身份证号，并告诉你是什么时候的号，大家不把名字和身份证号弄错了，要对证取号的，错了取不了号，看不了医生。大家可以发动亲戚朋友一起打，那样打进去的机率要高点。大家还可以约在英智的号，杨教授会在星期一在那儿出诊，具体好像叫什么英智康复中心，那边的电话是010-85813399，这个号相对要好约一点，随时打进去都可以预约到号，只是看病地点不同，还有就是在英智的挂号费是300元，具体地点在那个位置我也不太清楚，大家可打英智的电话询问。
7、如何去北大妇儿院
北大妇产儿童医院是北京大学第一医院（北大医院）的妇产科和儿科独立对外称北京大学第一医院妇产儿童医院（也称北大妇幼北大妇产儿童医院）位于北大医院南边的西安门大街号（北大医院门诊向南约米）火车站路线:从北京站出发,乘103路在西安门下车,步行至医院;从北京西站出发,乘65路在三里河东口换乘68路,在西黄城根下车,步行至医院。还可以在北京西站南广场坐109路到西安门下车，步行至医院;火车到北京西站，可以在西站正大门。北京首都机场，可坐机场快线转4号线地铁，在西单站下，步行至医院；还可坐机场大巴，进城后，坐公交车或者打的去医院，这个线路本人走过，所以具体路线不知道了。妇儿院周围旅店很多，有在正街上的，也有在胡同里的，价位在100元至800元不等，在北大第一医院住院部周围有欣燕都和如家两个连锁酒店，在网上能检到电话，这两家还是比较卫生整洁，价位在200元至800元之间，其他的就是小旅店，价位在100元至400元之间，还有悦康旅馆（标间是120元）和宝塔宾馆（标间160元），这两家在小胡同里，房间比较窄，好在热水供应较好，相较其他的小旅店和地下室旅店要好点，久住的家长，可以慢慢去找一下，都在医院周围，很近。

作者: 匿名 时间: 2012-4-9 16:53
佩服新泽妈妈的态度和勇气，我们也是同样的病，但是现在很为难，不知该怎办。

作者: 匿名 时间: 2012-4-9 16:58
另外我想问一下你在文章中说：“她说像在她那里检查的几个病人，都生育了健康宝宝，生育和第一个孩子的情况一样的机率不高。”她们之前都是线粒体吗？

作者: 欣泽妈妈 时间: 2012-4-9 18:08

游客 112.20.202.x 发表于 2012-4-9 16:58
另外我想问一下你在文章中说：“她说像在她那里检查的几个病人，都生育了健康宝宝，生育和第一个孩子的情况 ...

不是，是佩梅病。

作者: 匿名 时间: 2012-4-10 11:22
那现在就要看有没有线粒体病的妈妈生二胎是健康的了。这个非常重要。

作者: 匿名 时间: 2012-4-10 12:27
祝福欣泽妈妈！

作者: 蓁蓁妈妈 时间: 2012-4-10 13:02
你真是一个坚强的妈妈!我向你致敬，向你学习!

作者: 大宝加油 时间: 2012-4-10 14:08
祝福你，你一定会有一个健康的宝宝，也希望所有的宝宝都健康，加油

作者: 六一妈妈 时间: 2012-4-11 19:54
欣泽妈，来，抱抱，一路辛苦！钦佩你的勇气，但我现在没有任何生育二胎的信心，因为像线粒体这种病生育健康的例子很少，我们绝对再承担不住同样的打击了，最近跟条件很好长期在国外治疗此病的妈妈聊过，欧洲最好的儿童医院神经科的医生很肯定的说，目前对此病研究最好的国家是美国，德国和英国这三个国家，但对于治疗和前期诊断都没有完全可靠的手段，更何况是在我们中国，如果我没记错的话杨大夫也只是亚洲遗传代谢病小组里的委员，并没有进入世界遗传代谢组里，所以如果决定要生，就要做好一切心理准备，不管结果如何都要去接受和承担。正因为此所以我很怕，周围更是没遇到成功的例子，我只能是等或企盼着或许再过两年就有先进的产前诊断了，只能自己苦笑一下了。

作者: 豪豪爸爸 时间: 2012-4-11 21:06
欣泽妈，既然有了决定就勇敢地去做吧！

作者: TAO妈妈 时间: 2012-4-12 14:24
看着就可怕，难道我们就真的没希望了吗？很难过

作者: 欣泽妈妈 时间: 2012-4-13 11:07

六一妈妈发表于 2012-4-11 19:54
欣泽妈，来，抱抱，一路辛苦！钦佩你的勇气，但我现在没有任何生育二胎的信心，因为像线粒体这种病生育健康 ...

感谢六一妈妈的回复，这让我更加肯定了线粒体病不可做产前诊断，但自身条件有限，我把所有的希望都寄托在杨教授那里，下次去的时候我再问问她，不知道她会如何答复我。这次去北京我还看到一个病例，有一个小宝宝是二胎的线粒体，估计没有确诊，因为宝宝的奶奶说看了三次杨了，都没有确诊，是不是因为是二胎所以无法确诊了，因为宝宝的姐姐是很健康的，都已经上小学了。我只愿线粒体病是偶然事件，不是必然。香港有一位家长已经先于我一步了，她的宝宝近期就要出生了，我也只能为她祝福，希望她能生个健康宝宝，给我们代来一丝希望。很早她也就告诉我无法做产前诊断，可我半信半疑，经过六一妈妈的证实，我更加肯定了，也又让我变的迷茫。之所以要坚定一下自己的信念，是为了不让自己纠结，结果还是纠结，我想做一个理性的妈妈，如果我选择不生，我将面对失去婚姻的痛苦，如果我选择生，我将面对又一个孩子不健康的痛苦，我不知道那种痛苦更让我难以接受。我们的人生啊，要如何啊？我希望我能更坚强、更理智。

作者: 匿名 时间: 2012-4-13 14:32

欣泽妈妈发表于 2012-4-13 11:07
感谢六一妈妈的回复，这让我更加肯定了线粒体病不可做产前诊断，但自身条件有限，我把所有的希望都寄托在 ...

欣泽妈妈，如果不生为什么就非要失去婚姻呢，难道没有别的选择吗？

作者: 匿名 时间: 2012-4-13 14:44
我不知道欣泽妈妈对线粒体病的了解有多深，我这里有个专家对线粒体病的讲座视频链接，发给你看一看
ttp://v.youku.com/v_show/id_XMTI3NTYwMDgw.html

作者: 六一妈妈 时间: 2012-4-13 16:55
本帖最后由六一妈妈于 2012-4-13 21:52 编辑

2012-4-13 11:07
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作者: 六一妈妈 时间: 2012-4-13 17:00

欣泽妈妈发表于 2012-4-13 11:07
感谢六一妈妈的回复，这让我更加肯定了线粒体病不可做产前诊断，但自身条件有限，我把所有的希望都寄托在 ...

辛苦写了一小时给你的回复，怎么成了乱码？命苦写字都不如意，算了

作者: 六一妈妈 时间: 2012-4-15 00:37
欣泽妈，现在我的心情超级糟糕，我们群里又一个孩子刚刚离开了，也是儿子，心中好似压上了石头，昨天用了那么久给你写的东西也没发成功，哎

作者: 欣泽妈妈 时间: 2012-4-16 11:36
六一妈妈找到你的QQ号了，但没法加你，我的QQ403872723，有空你加我吧。我看你也一个十分热心和善良的妈妈，希望能和你成为朋友。

作者: 欣泽妈妈 时间: 2012-4-16 11:43

游客 112.20.200.x 发表于 2012-4-13 14:32
欣泽妈妈，如果不生为什么就非要失去婚姻呢，难道没有别的选择吗？

欣泽爸和我都是优柔寡断的人，对未来没有规划，都是走一步看一步，欣泽爸从不给我承诺，因为只要他承诺他就一定会做到。他不敢对我承诺要陪我到老，所以我也怕，没有孩子，我们迟早要离。我也理解他，我也愿意这样为他做，因为他和他的家人都为欣泽付出了很多，我不能辜负他们。所以我想努力一次，让我们一家圆满。可是，很难，我也有些绝望，现在也越来越绝望了。我还是怕对不起第二个孩子，其实不管我如何选择，我只能痛苦，不管那种痛苦，我都不愿意。看老天给我一个机会不，要么让我幸福，要么让我万劫不复。

作者: 欣泽妈妈 时间: 2012-4-16 11:49

六一妈妈发表于 2012-4-15 00:37
欣泽妈，现在我的心情超级糟糕，我们群里又一个孩子刚刚离开了，也是儿子，心中好似压上了石头，昨天用了那 ...

听到这样的消息，我也总是伤感。但好多事都是注定了的，人定胜天，只是一句鼓励自己的话语，我们和孩子那敢与天争，连活命的机会都没有。有的时候心理很不平衡，可又能如何，只能无奈。

作者: 匿名 时间: 2012-4-16 14:17
欣泽妈，你不用自己这么痛苦，其实解决孩子的办法有很多种，如果你们夫妻的感情很深，那么你就想开一些，允许丈夫用其他方式来拥有自己的孩子，比如代孕等一些手段来实现，有很多人现在都采取这种方式的。

作者: 匿名 时间: 2012-4-20 20:59
代孕虽然钱多一些，可以两家人和朋友一起凑，这样就可以圆了要孩子的心愿了。

作者: 匿名 时间: 2012-5-18 02:22
干嘛代孕啊。不如领养。-----山山妈

作者: 朋朋妈 时间: 2012-5-18 13:33
祝福你！坚强的你的一会幸福的！一定会有一个健康的宝宝！加油！

作者: 宝宝妈妈爱你 时间: 2012-5-19 22:26
抱抱你，虽然我的宝还不知道最后到底怎么样，但我已经知足了，老天爷，我们这一群人已经知道幸福到底是什么了，谢谢你别再整我们了，，，，

作者: 龙飞凤舞 时间: 2012-6-7 21:13

欣泽妈妈发表于 2012-4-16 11:49
听到这样的消息，我也总是伤感。但好多事都是注定了的，人定胜天，只是一句鼓励自己的话语，我们和孩子那 ...

祝福欣泽妈妈，一定要坚强，加油。

作者: 小赫309 时间: 2012-6-7 22:23

欣泽妈妈发表于 2012-4-16 11:43
欣泽爸和我都是优柔寡断的人，对未来没有规划，都是走一步看一步，欣泽爸从不给我承诺，因为只要他承诺他 ...

看着帖子眼泪忍不住的往下掉，我与你的情况和想法一样，我以为上天会眷顾我们，原来一切都是我以为。。。
第二次意外怀孕了，我们都存着侥幸心理，每天都在纠结中度过，直到上个月，接到老公从北大拿到结果的电话，彻底绝望了，我把电话关机了一天，只想安静的躺在床上静静的睡着。如果真的不能再要，我宁愿放弃这段婚姻，与其两人都痛苦，不如让我一人承担。。。。

作者: 如如妈妈 时间: 2012-6-19 15:00
刚发现这个论坛，便找到了知音，我的孩子也是线粒体病，四岁了，也正纠结与要不要二胎，太佩服你了，能有这样的勇气。

作者: myf 时间: 2012-7-6 20:13
我是一个爸爸。我无法理解要孩子与婚姻在这种残酷的条件下，还能紧紧连接在一起！

双方都付出了很多，撕心裂肺、痛苦压抑、伤心绝望，能够共同走下来，已经将夫妻命运紧紧拴在了一起，一起走过的日子，需要相扶相爱、相帮相靠，我看到了群中有太多的无奈，但从我个人来说，曾经沧海，一个男人会在这种情况下，因为不能生育而离婚，真的，我无法理解。

其实，你们一起探讨一下这个问题，再讨论要孩子的问题，更好一些！

作者: qiaoyuqi 时间: 2012-7-10 11:56
你好，看过你写的帖子了，你是个坚强的妈妈，也很佩服你的勇气我支持你在要个健康的小宝宝我知道你下这个决心很不容易需要很大的勇气，要是我我和你的想法是一样的我也还想坚持下去生个健康的宝宝。

作者: 匿名 时间: 2012-7-13 14:56

myf 发表于 2012-7-6 20:13
我是一个爸爸。我无法理解要孩子与婚姻在这种残酷的条件下，还能紧紧连接在一起！

双方都付出了很多，撕 ...

其实这样的想法要看当事人的实际情况，我认识一个朋友就属于女方有病不能再生育的情况，开始这个男的是不想离婚的，可是也并不想抱养孩子，就提出能否代孕有一个孩子，可是女方自己和家人都不允许男方有这样的想法并提出如果有这想法就离婚，男方又是三代单传，听了也是生气所以同意离婚。

作者: 匿名 时间: 2012-8-1 15:44
欣泽妈妈，加我的群，线粒体病的家长们我们一起讨论，学习！251881378

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