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标题: 求助！宝宝确诊婴儿痉挛症，眼泪已经流干，到底怎么治疗？ [打印本页]

作者: Aflora 时间: 2012-3-30 19:41
标题: 求助！宝宝确诊婴儿痉挛症，眼泪已经流干，到底怎么治疗？
宝宝现在9个月。
自从一个月前打完乙脑疫苗，就发现有时翻白眼，后来还有点头的症状，最近愈发严重，几乎每次睡醒都有，成串的。
我们在上海，去看了新华医院，儿童医院，和儿童医学中心。
两次脑电图都异常。儿童医学中心的脑电图结果是：高峰节律紊乱脑电图，高度异常脑电地形图。
开始在儿童医院只给开了b6，吃了三天后去儿童医学中心，王治平医生给开了德巴金和开浦兰。

现在很迷茫，到底是开始吃药，还是去北京妇儿采用ACTH治疗。
上海的医生好像说ACTH没有药。

我的宝宝除了有睡醒有症状，其他大部分时候都正常，爱笑认人。会扶站。就是还不会爬。
假如不治疗，真的会愈发严重吗？
假如用药不合理再换药，会耽误病情吗？

迷茫，求助！！

顺便问下，药怎么吃合理。德巴金是一天两次，开普兰是一天一次。分两次吃好还是三次吃好？两个药都有催眠成分吗？开普兰说明上说适用于四岁以上的孩子，我们只有9个月能吃吗？

谢谢大家！

作者: Aflora 时间: 2012-3-30 19:51
请求大家帮帮我们！非常感谢！！

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-3-30 20:51
我家阳阳也是脑电图显示高峰节律紊乱，其他检查都正常，建议尽早去大型医院治疗，我们家就是开始没在意，现在三岁多了还是什么都不会，看到论坛里好多小孩几个月开始就进行治疗，效果大部分都还可以，所以现在都后悔莫及了。

作者: 八月未央 时间: 2012-3-30 23:09
Aflora，你好。看到你的求助我又想到了我当初时的痛苦。我儿子在8个多月康复时发作，经过一个多月的治疗现在暂时控制住了。简单谈谈我的看法。首先，你说宝宝打了预防针才有发作苗头的，我想除非你家宝宝有脑病，有脑病的孩子是不能打预防针的；如果确诊是痉挛症，那就抓紧治疗，耽误一天对宝宝来说都是很痛苦的，智力和动作发育方面会受很大影响。我家宝宝发作后，他以前康复训练的进步丝毫都没有了，这说明了严重的程度吧。我们一开始吃的妥泰和强的松，但是没有控制住，（用药量听从医生的建议吧),后来在河南省新乡市中心医院弄到了ACTH，点了一个月，他从第三天就控制住了。我建议你去好的医院治疗，北大妇儿不错，还有河南新乡市有个医院治这病也很好，新乡医学院第三附属医院（我家是吉林省的，由于条件限制我就在长春治疗了，新乡那个医院是一个患儿家长和我推荐的）。治疗此病还有一个偏方你可以试试，就是用刺猬皮，你可以在此论坛上找到，我在吉大医院时一个患儿家长告诉我此方，那时我儿子正在打ACTH，我没有试这个方，但是据说很有效果。总之，抓紧治疗，宝宝有希望控制住的。祝宝宝健康！

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-3-31 09:31
楼主，不要太伤心了，我们刚发现孩子生这个病的时候，和你的心情一样，但是慢慢走过来，渐渐发现也许这个病也没那么可怕。
如果你们核磁共振和一些代谢检查没有问题，也许情况就不会那么糟糕。
我的孩子从发病到现在已经5个月了，他现在将近1岁，还没完全控制住，但他已经会爬楼梯，也很活泼。
说这些，只是希望能给你信心和力量。
如果能找到ACTH,还是建议你先试试这个，因为这个控制起来比较快。

作者: 小麦雅儿 时间: 2012-3-31 09:48
对,一定对宝宝要有信心,对脑损伤的孩子来说,时间是最大的敌人,一定要尽早干预,可以到北京看看

作者: Aflora 时间: 2012-3-31 18:01
非常感谢楼上的各位妈妈们！
我们在上海，一定要到北京去治疗吗？
我们九个月，自己看着孩子好像没有特别落后的样子，但是今天仔细观察了小区里年龄相仿的孩子，发现还是有差距。我们宝宝好像陌生人叫他没有反应，不大看人。
回想起来我们宝宝四个月就认人了，生人抱上就哭，可是今天陌生人抱他他也没有哭。
我想先吃药一个星期，没有效果就果断去北京。

作者: Aflora 时间: 2012-3-31 18:04
顺便请问大家，第一次去北京一定要带宝宝吗？
如果住院的话需要等吗？
怎么安排比较合理？
谢谢大家的帮助！

作者: Aflora 时间: 2012-4-1 17:59
请求大家指点帮助！

作者: 匿名 时间: 2012-4-2 06:54
你的小孩和我家的基本相似，也是打完乙脑疫苗后出现的痉挛。我家小宝服药后就控制住了，可8个月后又有小发作，正在治疗中，还没完全控制。目前宝宝发育正常，会跑、会说，也很聪明。
每次小发作时他很痛苦，自己努力想控制住，那种不理解和求援的表情真令父母心碎。
希望我们的孩子都能恢复健康。
如有哪位父母愿意和我探讨病情，请加QQ790223328.

作者: Aflora 时间: 2012-4-2 08:26
你好！非常感谢你的回复！可是你的qq拒绝添加好友
请问你的宝宝吃的什么药？吃了多久控制住的？谢谢！

作者: Aflora 时间: 2012-4-2 11:49
我的qq46855290
你加我吧

作者: timexjl 时间: 2012-4-3 11:22

Aflora 发表于 2012-3-31 18:04
顺便请问大家，第一次去北京一定要带宝宝吗？
如果住院的话需要等吗？
怎么安排比较合理？

你不带宝宝怎么看病？

作者: 匿名 时间: 2012-4-5 10:28
可以加了。

作者: 匿名 时间: 2012-5-11 00:09
各位伟大的妈妈你们好，我女儿现在才五个半月也是这样的真是心都碎了不过我们还是要振作起来才能战胜病魔我们一定要有这个信念我现在正在帮她治如果你们有好办法千万别藏着哦我的qq490341773

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