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标题: 朋朋康复日记2012.3.09至——那美好幸福的一天 [打印本页]

作者: 朋朋妈 时间: 2012-3-20 00:27
标题: 朋朋康复日记2012.3.09至——那美好幸福的一天
朋朋康复都有一周了，记得上个月的今天，我才带着他初次检查，不合的妈妈，我后悔的事情太多太了，现在，我努力着，朋朋也努力着，看着小小的他受这么多的折磨，真的心疼不已！

系统康复有一个星期了

朋朋哭闹的很厉害，半个小时一节的课，他能从头哭到尾，有响声，有眼泪，即使间隔半个小时再上一节课，仍然能够哭到底，力气也大，每次康复师男的给他PT完都一身的汗！
哭是哭的难过，但是朋朋有进步了，从不能独坐到现在可以稳坐30分钟了，但还是腹爬，有拱屁股的意思了，四爬还是有距离，昨天还拉着东西自己站了起来，会招手了，发爸爸的音了，会按大人的要求摇头了，很可爱！

我从昨天开始给他闪卡了，是按照网上卖给我闪卡的售后给的正常孩子的方法做的，不知道这里的妈妈们是怎么做的，如果您有更好的方法请传授给我！

以为康复的孩子太多，朋朋一天两节PT课是检的，时间不固定，很折腾人，感统就用我买的大球在家做，不哭了，感觉还是有效果，就是总担心自己动作不规范。之前还上按摩，但是哭的太厉害了，不做了，我就自己做，按摩的方法都来自搜罗这个宝贝论坛的方法。有介绍说电疗的机器有一种是可以治疗吞咽的，朋朋吞咽没问题，就是口水多，说治口水，我想试试，不知道有没有副作用，我按照大家说的口腔按摩法试了，不得要领，朋朋还总咬我，无法进行！请指点我！

现在，我这里的康复师就是医生，医生基本不管康复师做什么，这的医生还要出儿科门诊事情特多，也不测评，如果你愿意，你自己找医生测评，不知道所有康复的宝宝是不是都这样，而这里还是我们这里最好的医院了，很多家长都稀里糊涂的听医生做这个做那个，看着可怜的小宝宝连一个可以爬的活动室都没有，整天抱着，在小车子里推着，我就明白了我这里的家长们说的：进步是有，但是缓慢的原因了，我真心急，我就给他们介绍这个网站，介绍杜曼，甚至给院长网站留言建议弄个活动室。

我几乎每天晚上都半夜才睡，在这里看到了好多学习的资料，看不完，就保存，总感觉时间不够用！
发现这里真的是有好多好爸好妈，你们的帖子经常看得我泪眼模糊，对宝宝的爱，是最大的动力！

闪卡
按摩
感统球上运动
电疗治口水的副作用
口腔按摩

如果您有好的建议请帮助我！非常感谢！

坚强，坚持，坚信！

作者: 虎仔他爸 时间: 2012-3-20 05:43
宝宝多大了，具体是什么情况要做康复？这些应该要说明？

如果说两岁了还腹爬那是比较麻烦一点。如果说现在还不到半岁，那也不用担心太多。

作者: -bin˙Ｙao 时间: 2012-3-20 10:57

朋朋进步很快呀，
我的宝宝也是呀，针灸，脑循环，PT ，还有按摩，
哭的撕心裂肺啊，
今天系统的第3天，目前看不出什么特别的效果

作者: 快快妈 时间: 2012-3-20 15:36
朋朋妈妈做的很不错了。当初我带快快在医院的时候，也总是向病友介绍这个论坛。详细的看完每篇文章，估计离专家就不远咯。

作者: 朋朋妈 时间: 2012-3-20 21:27

虎仔他爸发表于 2012-3-20 05:43
宝宝多大了，具体是什么情况要做康复？这些应该要说明？

如果说两岁了还腹爬那是比较麻烦一点。如果说现 ...

唉，13个月了，努力的腹爬，但是这几天又拱屁股的意思，康复师说儿子会很快四爬的，尖足，有外翻了，下肢张力高，但是腰有力量，四肢也有劲，就是不会用，有教四爬是好方法吗？

作者: 朋朋妈 时间: 2012-3-20 21:38

-bin˙Ｙao 发表于 2012-3-20 10:57
朋朋进步很快呀，
我的宝宝也是呀，针灸，脑循环，PT ，还有按摩，
哭的撕心裂肺啊，

哭啊，康复师说不累人，累心，哭的心烦啊，就是不喜欢PT，哭的那个惨啊，眼泪哗哗的，但是一下课，抱起来就马上收声，康复师这样的孩子不上火，又哭又喊的，竟然还排除好多白痰，正是内外兼治啊！
老公晚上还跟我说找到我这里最好的针灸师了，我还犯愁呢，扎不扎呢，路途远，折腾孩子，扎的时候一定哭，不知道怎么办呢！
好好加油吧，我开始闪卡了，你试了吗，给你个网址，我就这家买的，带网上教程，不知道怎么样！http://item.taobao.com/item.htm?id=8108950781包邮！

作者: 朋朋妈 时间: 2012-3-20 21:41

快快妈发表于 2012-3-20 15:36
朋朋妈妈做的很不错了。当初我带快快在医院的时候，也总是向病友介绍这个论坛。详细的看完每篇文章，估计离 ...

现在就感觉时间不够用，晚上有好多事情，等有时间看资料学习了，就快十点了，几乎每天晚上都要到半夜!为了宝宝，我能顶住！想想当年结婚五年都不想要孩子，就想玩，30了才生这个儿子，当初还不情愿呢，还问人家，小孩子和小狗比怎么样呢，我真是可笑！儿子怎么能和狗比呢，虽然我很喜欢小狗，现在，为了儿子，我的付出是值得的，有意义的，加油！

作者: 匿名 时间: 2012-3-20 22:25
感觉宝宝挺好的，至少很轻

作者: 朋朋妈 时间: 2012-3-22 23:35
好高兴，我最佩服崇拜的奇奇爸给我QQ回复，给我闪卡的好意见！我会认真做下去的！
朋朋有点小进步了，今天跪着玩玩具，跪的非常好了，四点支撑竟然撑了一秒钟，虽然很快爬下去，但是全家人高兴了半天。下午上PT课，也没有哭的那么大声了，老师接电话时，他还停止哭声认真看老师说话呢，弄得老师后来还用假装打电话试他呢，一节课，哭了半节课，不错！老师总结了，说朋朋是宁死不屈型的，不管怎么样，我就是不服，就是不高兴，我就是使劲大声哭！我最近几天又深深感到教育他好像不是很容易的是，估计是打不服的，呵呵
还会用吸管了，年前买的吸管小水杯，一直不会用，昨天竟然就会了！高兴！
从北京回来后，体重16.5斤，今天一量，啊长到19斤了，呵呵，这么累啊，还长肉了，高兴！
加油吧！朋朋！

作者: 匿名 时间: 2012-4-6 17:01

朋朋妈发表于 2012-3-22 23:35
好高兴，我最佩服崇拜的奇奇爸给我QQ回复，给我闪卡的好意见！我会认真做下去的！
朋朋有点小进步了，今天 ...

儿子很好没啥大事儿。不要激进，见到效果就坚持。祝福

作者: 朋朋妈 时间: 2012-4-9 13:05

游客 124.14.104.x 发表于 2012-4-6 17:01
儿子很好没啥大事儿。不要激进，见到效果就坚持。祝福

加油加油！

作者: 朋朋妈 时间: 2012-4-9 13:32
康复马上了一个月了！因为我给吃了坏葡萄，朋朋拉肚一个星期，赶上清明放假，又是三天，所以30天的康复，就做了20天不到，这里还有周末休息呢，实际按天算就有17天！
不会独坐，现在会自己坐着玩了，有时候会咣当躺下！
腹爬，现在还是左侧不会使劲，没有右侧好！双手可以支撑身体，但是膝盖跟不上，四点撑不好，仅一秒钟就趴下！但是爬的远了，也爱爬了
外翻加重了，不是绑站呢，我把绑站给停了！
PT课上课不哭了，最大的进步呵呵，不哭有两天了，真好，也不跟老师较劲了！经验是：我不断的往嘴里续葡萄干，在家很少给吃，怕不消化！以前也喂吃的，不好使，就是哭！现在估计是想通了！我把朋朋爸的PSP装上智慧树的开场视频，孩子很喜欢看！一边PT一边看，有效果！有要视频的吗，土豆上有，我也有转好PSP可以看的格式了！
语言，可以说爸爸，妈妈了，得引导说!吸管不会用！不爱用！接着练习！
长春的春天来的特别晚！现在阴冷的地方还有雪了！朋朋的春天快点来吧！

作者: laner928 时间: 2012-4-9 14:30
妈妈和朋朋都很棒、都很坚强。加油！只要努力就会有收获的。我家丫丫也很喜欢看智慧树，每到晚上6点左右让我抱着她，自己开电视看。

作者: 朋朋妈 时间: 2012-5-18 12:42
好久没来这里了！
朋朋之前让我给捂出热伤风了，病的挺厉害！春季真的是爱感冒！没有做康复之前，有病我就让朋朋吃药，现在，不行了，就怕严重了，耽误康复，打针打的朋朋的头发一块一块凸凸的，心里真难受！
康复了三个月了，朋朋有点小进步，但是非常的缓慢！
仍就是腹爬！真的急啊，不爱四点支撑，帮助他撑吧，仍就是哭啊哭的，康复师用那种四个轮子的车子帮助他四爬，哭的大鼻涕一把一把的，倒是去火，愁死！
坐的时候，开始W腿坐了，叫他把腿拿过来，他开始挺听话，后来发现一条腿直着另一条弯着，方便又稳当，就爱上这样坐了，全家人就天天喊他纠正过来！
尖足和外翻，没见什么好转，倒是，外翻的现象有回暖现象，当朋朋伸腿灯脚的时候有往回使劲的现象，康复师说会好些，但是，有加重尖足！天啊！
说话，没见进步，我做了两个疗程的吞咽仪器治疗，没什么好消息，天天教，还是见谁谁是哥！但是非常喜欢叨叨咕咕的，也不知道说什么
认知有些进步，接着教！

最近把坛子里的《脑瘫康复教室》认真看了，打算看第二遍，真的好有帮助！建议大家看看，是PDF的格式，我用电子书看的，字好小，虽是累但是非常有收获！

最近有些心急！缓慢的进步，真的非常熬人！加油吧！

作者: 匿名 时间: 2012-5-18 20:13
鹏鹏加油

群号：175085860康复交流

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