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标题: CCTV第一剧场正在播电影《Extraordinary Measure 》 [打印本页]

作者: 怡诚爸爸    时间: 2012-3-18 20:25
标题: CCTV第一剧场正在播电影《Extraordinary Measure 》
中文名字是《爱的代价》,可我记得好像应该是《良医妙药》

很简单的一个故事,说的是一个父亲为了拯救两个遗传病孩子所付出的艰辛努力。


  ·影片根据吉塔·安南德的报告文学《治愈:一个父亲是如何快速筹集到1亿美元、送建立医药公司并拯救自己孩子性命的》(The Cure:How a Father Raised ¥100 Million - And Bucked the Medical Establishment - In a Quest to Save His Children)改编而来。该书拿下了2006年的普利策奖。   

·庞倍氏症(Pompe),又称2型糖原累积症,是一种罕见的严重肌体衰弱性疾病。该病最终会因人体呼吸功能衰竭而导致死亡,对新生儿的危害尤其严重。目前在美国,患庞倍氏症的患者达4万-30万人。   

·在自己的孩子患上庞倍氏症之后,克罗利辞去了自己企业管理咨询的工作,开办了一家位于俄克拉荷马州的药物研发公司Novayme,他自己出任了CEO。现在这家公司专门开发治疗基因型遗传病的药物。



作者: 怡诚爸爸    时间: 2012-3-18 20:32
这种病看起来很像是渐冻症啊,只是发作年龄更小,让人难以置信的是我们有个同事竟然就是渐冻症,我要建议她看看是不是也是一种遗传代谢病。




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