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标题: 我小孩做干细胞移植的经历 [打印本页]

作者: 灵爸_2002-05-09 时间: 2012-3-15 14:04
标题: 我小孩做干细胞移植的经历
我也在此和大家分享一下我们家的经历。

我们孩子因为病毒性脑炎而得了严重的后遗症，发病那一年仅15个月，可想我们的痛苦和辛劳。病后的这几年，我们几乎尝遍了所有的在国内能尝试的方法：中药、针灸、西药、康复....虽然筋疲力尽，但满脑子想着让孩子缓解痛苦和有所康复。

2008年，经过对几家能做干细胞医院的比较，我们选择了海军医院，而且特地过去考察了一下。在国内，他们属于开展最早的医院之一；而且我们得知是他们最权威的主任做，不由添了几分放心。比起有个医院（电视宣传过的）不吹嘘、也不糊弄，那实诚多了，费用也颇为合理。
挂了门诊后，主任建议我们从左脑前部打进去，打一次应该是 1w多个干细胞（具体的：忘了）。我们想多打，可是没同意。他让我们先试一试，这个部分和语言和运动相关。后脑部分因为损失严重，怕种不活。我们当然听专家的。

手术那期间，医院里人不多，我们居然住到了VIP（要知道：一般那是高级干部或有关系的才能安排的）虽然医院硬件条件有点差，可是看看周围的环境，附近还有个大公园，这不来”疗养“来了嘛。干细胞一般海军安排1个半到2个星期，第一个星期那时候，肯定是不做手术的。
第一个星期：做脑电图和常规检查，还剃了光头，不打针也不治疗，过的是很悠闲的日子；
手术安排在第二个星期一，为了手术准备（因为在之前要做个MR），一个晚上我们基本没睡，陪着她闹，以便做检查时充分睡着。一切顺利，然后手术就开始了，手术时间不算长，1个多小时就出来了，很成功。是主任做的，很放心，手术中，医生还打了个电极，说是：顺便治疗下癫痫，这在他们那儿是强项。我们因为满怀希望，没多想，也就同意了。
没想：手术后就是漫长的等待，麻醉时间过了，孩子还未醒，一直等到深夜，后来得知是麻醉师把药剂算多了---虚惊一场。
然后从孩子醒后，我们的“疗养生活“就宣告结束，也许是麻醉过头的的原因，孩子开始哭闹，在以后的住院期间，就一直持续着，除了她睡觉时间，我们几乎得不到任何休息。
（题外化：我们的孩子不能走路，我们不是北京的，北京火车站那时候没有真正为行动不方便的人考虑过便利服务。为了过马路，我们推着轮椅，颤颤巍巍地乘电梯，前轮挂在空中，差点掉下去。希望现在改进了）。

回来后的一个月，我们大人继续着”筋疲力尽“，因为孩子一直在哭闹，唯一有所欣慰的是：发音多了起来，有新的发音，还一串一串的，人也兴奋许多，似乎干细胞疗法在起作用了....
可是6个月后，孩子又恢复到了以前。而糟糕的是：她的癫痫加重了...我们不是专家不好说。可是这说明干细胞疗法对于我们孩子是失败了。按医生的说法：我们的病情太重，细胞没有成活。打个比方：正如在沙漠中种草，以当今的技术，你说，成活率有多高？

现在虽然我还在关注这门技术的发展，因为我坚信如果成功，它就是最有效的。但是我们现在不再冲动，我们没有继续下一个疗程，不是钱的问题，也不是担心孩子再吃苦，而是客观地去选择一个比较适合我们孩子的方法，现在我们已经开始进行生酮治疗，比起干细胞，安全又比较有效。

我的话有些累赘：一句话：干细胞治疗还处于临床试验阶段--因为虽然植入技术趋于成熟，但：成活技术还有待发展。所以也许我们在选择它的时候应该谨慎再谨慎，综合孩子情况再做决定。

作者: 红苹果 时间: 2012-3-15 14:27
谢谢灵爸，我们先去医院咨询下再说，并问下生酮治疗是什么呀

作者: 望妈 时间: 2012-3-15 15:52

灵爸_2002-05-09 发表于 2012-3-15 14:04
我也在此和大家分享一下我们家的经历。

我们孩子因为病毒性脑炎而得了严重的后遗症，发病那一年仅15个月 ...

灵爸的经历也是我听说过比较类似的，希望更多家长看到，不要拿孩子做实验品。江山的爸爸妈妈说的好，对于比较重的孩子，舒适的生活对他们是最适合。

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