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标题: 有没有服药超过一年仍无法控制的，进来交流下 [打印本页]

作者: 小鱼妈 时间: 2012-3-17 14:05
标题: 有没有服药超过一年仍无法控制的，进来交流下
小鱼三个月时发病－－2011年1月25日
2011.2.21 开浦兰
2011.5.12 德巴金
2011.6.13 ACTH(静脉)
2011.7.11 强的松(口服,后减掉)
2011.10.24 妥泰
2012.3.1 氯硝西泮
目前仍有发作，未能控制
   我不知道在这个论坛里的，包括没有注册但是时常关注的患儿家长中，孩子试过了好多种药，好多种方法，仍然不能控制的有多少。
   我不是常到这个论坛，每次上来，都会看到几个新来的家长，焦急的心情如我当初一样。还会看到一些成功控制的孩子，就是这些孩子一直在给我希望，我想我的孩子早晚也会控制的，只要控制了，我就带他一点点去做康复，让他可以一点点走上正常的生活，甚至我早早的就走遍了当地所有康复的机构，甚至早早和那些负责的主任取得了联系。但是我的孩子还是不能控制。
   时间一点点麻木了焦急，即使如今我可以淡定的面对孩子每一次的发作，但是我无法提起自已不断消沉下去的情绪。
   ……

作者: 匿名 时间: 2012-3-17 14:18
每个孩子对药物的反应不一样,我家孩子是吃妥泰与硝西泮控制的,现在控制了有六个多月吧,
你有没有考虑试一试喜保宁,那是外国的一线药.现在没有控制住就只能试试其他药了,也许孩子对其他药敏感!
希望能帮到你!

作者: 右耳上的水晶 时间: 2012-3-17 14:50
我家宝宝也发作一年多了，没有控制住

作者: 右耳上的水晶 时间: 2012-3-17 14:52

简直就是折磨

作者: 右耳上的水晶 时间: 2012-3-17 14:55
智力有很大的问题。。你前面不是说控制住了吗/?怎么又发了。。我小孩时好时坏，有时候吃一段时间停一下又要好点，，停长了又发作凶咯。。恼火啊，，我都麻木咯

作者: 小鱼妈 时间: 2012-3-17 15:50

游客 218.20.135.x 发表于 2012-3-17 14:18
每个孩子对药物的反应不一样,我家孩子是吃妥泰与硝西泮控制的,现在控制了有六个多月吧,
你有没有考虑试一试 ...

谢谢，还没试到喜保宁，接下来的打算是生酮然后喜保宁，我怀疑孩子产了耐药性，对什么药都没有反应。现在氯硝还没加到量，加完了看吧。不过希望不大。

作者: 小鱼妈 时间: 2012-3-17 15:52

右耳上的水晶发表于 2012-3-17 14:55
智力有很大的问题。。你前面不是说控制住了吗/?怎么又发了。。我小孩时好时坏，有时候吃一段时间停一下又要 ...

是容易反复的，曾经在用上德巴金就控制住了，但一周后就复发，而且加重，强的松用后控制了一个月，还是又复发了。
三个月是个关键期，超过三个月会稳定一些。

作者: 开心妈妈 时间: 2012-3-17 17:38
看到LZ的贴感觉我们这些父母的都不简单啊我觉得还是快住院治疗下看看听说这么久没控制住怕预后很差希望我们的宝宝能快点好起来这样我们的心也能安一点

作者: 恬的妈 时间: 2012-3-18 09:06
下面有一个帖子是一个妈妈去找井冈山郭老中医医治的，您这么久都没有控制住，是否变化一下思路呢？供您参考吧。

作者: 54568525 时间: 2012-3-18 13:59
脖子软，腰无力，不能独坐，爬行。。。。患有婴儿痉挛症是不是都有这些症状啊？我家晨晨现在9个月 4个多月的时候确诊

作者: evege 时间: 2012-3-20 19:33
只有说：加油！
圣经上说：喜乐的心乃是良药，忧伤的灵使骨枯干。确实不虚！与楼主与大家共勉。
我们在国外住院的时候护士见我流泪曾安慰我说她们见过太多的例子，父母的情绪乐观与悲观对孩子病情的结果影响作用很大。鼓励我一定要乐观，一定要心存盼望。这话我感激一生，同时也转述给大家，心常存盼望，等待主的恩典。
虽然我们控制住了，但是康复的路也十分艰辛，可能很久都没有什么进展，一样会消沉，关键在于心情要及时调整。

作者: 右耳上的水晶 时间: 2012-3-20 20:09
我们这里看的医生开始就跟我们说的，，希望是不大的，，这个病很难治疗，有些是很难控制的，，我家孩子就是这样，，很严重，，眼睛也不好，智力就更不用说了，两岁多了，，妈妈都不会叫，根本不说话，即使说都是我们听不懂的，他现在走路都是偏偏倒到的，随时都担心他跌倒，直接就是头着地，根本就放不开手，他才两岁多一点比起同龄的孩子他摔的跟头是正常孩子的十倍，你可以想象孩子像这样摔法怎么行啊！！我们一家人都头痛死咯，院住了，药吃了，任然不能控制，他像是生活在他一个人的世界里一样，什么都不会，

作者: 大宝妈妈 时间: 2012-3-24 11:11
试试生酮吧，也许是可能的

作者: 匿名 时间: 2012-3-27 11:21

右耳上的水晶发表于 2012-3-20 20:09
我们这里看的医生开始就跟我们说的，，希望是不大的，，这个病很难治疗，有些是很难控制的，，我家孩子就是 ...

我家阳阳也是点头，昨天都把头摔了，脸上头上全是血，看着心痛得不行了，

作者: 匿名 时间: 2012-3-27 11:24

大宝妈妈发表于 2012-3-24 11:11
试试生酮吧，也许是可能的

生酮饮食主要吃些什么呢？难不难的？因为我家阳阳是奶奶带，如果太复杂的话老人家肯定做不来的

作者: 匿名 时间: 2012-3-27 11:30
阳阳四个月左右发病，开始没太注意，以为不是什么大问题，后来才知道问题的严重性，现在都三岁半了，吃药也吃了一年了，还是没控制住，期间吃过妥泰、开浦兰、德巴金、强的松、维B6也吃了，但是一点好转都没有，一天点头无数次，稍不留神就摔了，头都摔变形了，额头从来就没有好过，每次都是旧伤没好，再加新伤，看了真的很心痛，现在真的很迷茫，不知道还要怎么治疗？

作者: 右耳上的水晶 时间: 2012-4-15 15:21

右耳上的水晶发表于 2012-3-20 20:09
我们这里看的医生开始就跟我们说的，，希望是不大的，，这个病很难治疗，有些是很难控制的，，我家孩子就是 ...

346977242

作者: 小鱼妈 时间: 2012-4-15 15:36

小鱼妈发表于 2012-3-17 15:52
是容易反复的，曾经在用上德巴金就控制住了，但一周后就复发，而且加重，强的松用后控制了一个月，还是又 ...

你是在哪里做的，小鱼爸爸今天去北京出差顺便去定床位了。我想去北大生酮了，我的QQ19036644，关于住院做生酮的一些事情想请教你一下。

作者: 小鱼妈 时间: 2012-4-15 15:38

右耳上的水晶发表于 2012-4-15 15:21
346977242

加我一下QQ吧，你的车牌我真是没猜出来，呵

作者: 匿名 时间: 2012-5-15 18:17
请问是深圳哪个医院呢

作者: 阳阳妈A 时间: 2012-5-25 10:25

游客 120.37.194.x 发表于 2012-5-15 18:17
请问是深圳哪个医院呢

深圳儿童医院

作者: qiaoyuqi 时间: 2012-5-30 12:16
你好我现在也很急我家宝宝也是婴儿痉挛出生2个月发病的现在1岁7个月了一直吃药都没控制住以前一直在沈阳治疗了上个星期刚去的北京北大医院准备给孩子买ACTH 结果北京没有那位知道在那能买到啊怎么买的很急医生说我家宝宝的病严重用他也不见的能控制住但我还想试试真是愁人怎么会得这种病啊？

作者: touchllh 时间: 2012-5-31 14:34
不要伤害我的小孩梅丽尔斯特里普演的，这部片子的宝宝也是和我们一样的病，小孩走路发病时候也是摔倒，戴个头套会比较好点，癫痫病的脑袋还是要保护好，别摔了。

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-1 21:42

qiaoyuqi 发表于 2012-5-30 12:16
你好我现在也很急我家宝宝也是婴儿痉挛出生2个月发病的现在1岁7个月了一直吃药都没控制住以前一直在沈 ...

我们两个的宝宝差不多大，也是没有怎么控制住，前段时间还控制的蛮好的，也不知道为什么最近又开始了？所以我也想给他打ACTH，不知道这个效果怎么样？

作者: qiaoyuqi 时间: 2012-6-2 13:07

zhangzm0910 发表于 2012-6-1 21:42
我们两个的宝宝差不多大，也是没有怎么控制住，前段时间还控制的蛮好的，也不知道为什么最近又开始了？所 ...

这个病很难控制住控制住后千万别让他复发复发就比原来重我现在找人买药那买完就准备带孩子去医院注射

作者: qiaoyuqi 时间: 2012-6-2 13:10
你也是沈阳的吗我家宝宝准备用ATCH 不行再进行生酮这病控制住后就别让他复发复发就严重哎

作者: 周唯 时间: 2012-6-2 13:22
痉挛症的控制率很低啊，所以，当时一确诊，医生就很冷漠，说，以后治不好的，治好了也。。。。。。对我们打击很大，但是我们没有放弃，事实证明，只要不放弃，就会有奇迹。

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-2 19:42

qiaoyuqi 发表于 2012-6-2 13:07
这个病很难控制住控制住后千万别让他复发复发就比原来重我现在找人买药那买完就准备带孩子去医院注射

我就是之前都控制的还可以了，但是前段时间生病发烧了一直退不下来，又发作了~~所以我也想买这个给宝贝试一下。
但是这个很不好买~~郁闷~~

作者: 威威的妈妈 时间: 2012-6-2 21:31

zhangzm0910 发表于 2012-6-2 19:42
我就是之前都控制的还可以了，但是前段时间生病发烧了一直退不下来，又发作了~~所以我也想买这个给宝贝试 ...

我宝宝也是发烧一下,又发作了, 本来控制的还好了,真的啊,

作者: 威威的妈妈 时间: 2012-6-2 21:34

qiaoyuqi 发表于 2012-5-30 12:16
你好我现在也很急我家宝宝也是婴儿痉挛出生2个月发病的现在1岁7个月了一直吃药都没控制住以前一直在沈 ...

我也是吃药都没有控制住啊,用完ACTH也不管用啊,现在也不知道应该怎么办了,正在加药中,希望有控制的住啊

作者: qiaoyuqi 时间: 2012-6-2 21:37

zhangzm0910 发表于 2012-6-2 19:42
我就是之前都控制的还可以了，但是前段时间生病发烧了一直退不下来，又发作了~~所以我也想买这个给宝贝试 ...

是啊当时说宝宝是癫痫的时候医生说没事吃药不抽就好了，结果过几个月确诊是痉挛症的时候医生就变了说是最难治疗的病控制不了的没什么希望预后效果不好。。。。。。。。。哎说真的医生说的容易又不是他家孩子你说孩子是我们自己的能看着孩子就这样不管了？？？还的尽力给他治疗啊我上个星期去的北大医生说我家宝宝这样的用ACTH也不见的能控制住，我说那也的用试试吧。那药现在北京没有得去上海买

作者: qiaoyuqi 时间: 2012-6-2 21:41

威威的妈妈发表于 2012-6-2 21:34
我也是吃药都没有控制住啊,用完ACTH也不管用啊,现在也不知道应该怎么办了,正在加药中,希望有控制的住啊

哦哦你家宝宝用ACTH了啊用这药要注意什么啊他们说有的用完这药比以前还严重那哎。。。是啊我家宝宝年前刚见点好结果年后发烧了烧的有些惊厥了打了1个星期的吊瓶发烧好了之后病就不好了吃的这些药不起效果了现在在加药好像不起什么作用

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-2 22:40

威威的妈妈发表于 2012-6-2 21:31
我宝宝也是发烧一下,又发作了, 本来控制的还好了,真的啊,

就是啊，我都郁闷死了！！！你都不知道那会控制的不错，就发烧挂了一个星期的点滴，吃药就没有效果了。郁闷纠结的很。那个ACTH只有香港才有啊，而且还要处方才能买的到。崩溃了

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-2 22:42

qiaoyuqi 发表于 2012-6-2 21:37
是啊当时说宝宝是癫痫的时候医生说没事吃药不抽就好了，结果过几个月确诊是痉挛症的时候医生就变了说是 ...

我也去北大过，去年年底的时候。本来只吃德巴金觉得控制的不是很好。后面到北大找姜玉武他给加了一个开浦兰，好像控制的不错。就后来生病了就开始了~~~郁闷

作者: mcdull 时间: 2012-6-4 09:11
我们生病快两年了，还是控制不住

作者: mcdull 时间: 2012-6-4 09:15

zhangzm0910 发表于 2012-6-2 22:40
就是啊，我都郁闷死了！！！你都不知道那会控制的不错，就发烧挂了一个星期的点滴，吃药就没有效果了。郁 ...

ACTH 不是香港才有的，很多地方有，是喜宝宁要香港买

作者: 潞潞妈 时间: 2012-6-4 10:31

54568525 发表于 2012-3-18 13:59
脖子软，腰无力，不能独坐，爬行。。。。患有婴儿痉挛症是不是都有这些症状啊？我家晨晨现在9个月 ...

我家女儿现在十个多月了，6个月的时候确诊，7个月的时候开始治疗，8个月的时候控制了，当时腰部还是很有力的，控制了一个月后又复发了，现在十个多月了，明显全身比以前软得多了，腰也没以前直。估计和本身的这个病有关。要是能尽快控制住这些问题也就迎刃而解了吧。

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-4 17:54

潞潞妈发表于 2012-6-4 10:31
我家女儿现在十个多月了，6个月的时候确诊，7个月的时候开始治疗，8个月的时候控制了，当时腰部还是很有力 ...

是的，要是不及时控制会越来越来退步。我也很纠结，好不容易看到有那么一点点的进步，复发一下我真的有点受不了了~~ACTH烦人啊

作者: zhangzm0910 时间: 2012-6-4 17:56

mcdull 发表于 2012-6-4 09:15
ACTH 不是香港才有的，很多地方有，是喜宝宁要香港买

那个我今天不是复查问那个主任，他就跟我说能买得到这个药ACTH最好，然后他还跟我说喜保宁效果没有ACTH好。我也不知道该怎么办才好？我还问过北大没有，然后其他的也不知道该去哪里寻找？？？？？懊恼死了

作者: zhangzm0910 时间: 2012-7-24 01:32

威威的妈妈发表于 2012-6-2 21:34
我也是吃药都没有控制住啊,用完ACTH也不管用啊,现在也不知道应该怎么办了,正在加药中,希望有控制的住啊

威妈，最近宝贝怎么样？我后面买了ACTH，但是不敢给他打，现在吃妥适应中，着急啊！

作者: 匿名 时间: 2012-9-28 19:02

54568525 发表于 2012-3-18 13:59
脖子软，腰无力，不能独坐，爬行。。。。患有婴儿痉挛症是不是都有这些症状啊？我家晨晨现在9个月 ...

我是齐齐的妈妈你家宝宝现在怎么样了？

作者: 斯宸妈 时间: 2012-9-30 12:18

qiaoyuqi 发表于 2012-6-2 13:10 你也是沈阳的吗我家宝宝准备用ATCH 不行再进行生酮这病控制住后就别让他复发复发就严重哎

我是沈阳的，你买到药了吗？在哪打啊？我家的现在四个月也是控制不住，很烦，我的Q52809326

作者: 匿名 时间: 2012-10-10 23:20
以上药物控制不了的，可以试试手术。我家曾经吃了好几种药没什么效果。后来看到东方卫视的名医大会诊，上海仁济医院（东院）癫痫专科（徐继文教授）赶去看了做了脑神经细胞异常放电阻断术（开刀）至今一次都没发作，也不吃药了。

作者: 日月丹心 时间: 2012-10-10 23:23
以上药物控制不了的，可以试试手术。我家曾经吃了好几种药没什么效果。后来看到东方卫视的名医大会诊，上海仁济医院（东院）癫痫专科（徐继文教授）赶去看了做了脑神经细胞异常放电阻断术（开刀）至今一次都没发作，也不吃药了。

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