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标题: 女儿四个月，诊断脑瘫，婴儿痉挛症，沉痛 [打印本页]

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-3-13 16:27
标题: 女儿四个月，诊断脑瘫，婴儿痉挛症，沉痛
今天已经是住院第八天了，因为有点头拥抱症状医生让我们住院，这段时间不知道自己是怎么过来的，看着可怜的女儿就忍不住流泪！
我是羊水早破，女儿出生37周+5天，5.8斤也不算早产，破羊水22个小时才生的，现在的医生都没有医德，不让我破腹产，导致女儿出生时窒息，抢救过来的，新生儿科住了十二天，中途还抽了一次筋，真是雪上加霜啊！女儿100天的时候我们去坐了磁供振，医生判断脑发育不良
现在女儿刚四个月不会看人，不追物，肌张力很高，角弓反张很严重！我女儿还有救吗？
这个论坛已经关注很久了，一直都注册不了，今天终于可以发帖了，希望孩爸孩马们给点帮助！

作者: janex 时间: 2012-3-13 16:42
发现和干预得早，你家宝宝希望很大的。我家的也是难产，但更多的是可能我怀着就不好。一样的境遇。

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-3-13 18:09

janex 发表于 2012-3-13 16:42
发现和干预得早，你家宝宝希望很大的。我家的也是难产，但更多的是可能我怀着就不好。一样的境遇。

请问你们是什么时候发现的，现在状况如何？四个月就能诊断为脑瘫，可想我们的病情相当严重，今天问了医生，她说让我们做好思想准备，如果我们是山区地方的她建议我们放弃，我们的心跌到了谷底！怎么会如此严重呢！

作者: 昨夜星辰 时间: 2012-3-13 21:14
你不妨去好大夫在线咨询一下郑州大学三附院（河南省妇幼保健院）或者郑州医学院附属一医院的专家或者直接带孩子过去看一下

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-3-13 22:42

昨夜星辰发表于 2012-3-13 21:14 你不妨去好大夫在线咨询一下郑州大学三附院（河南省妇幼保健院）或者郑州医学院附属一医院的专家或者直接带 ...

我是杭州的，在我们这的儿童医院挂的名医号!我们这个情况估计到哪里都一样吧

作者: 欣泽妈妈 时间: 2012-3-14 08:56
那个医生说是实话，如果经济不宽裕，可以选择放弃，这个放弃只是放弃到大医院进行医治，但是不能放弃对孩子的爱。我老觉得，我们这些家长是因为有希望才痛苦着，因为孩子小，等他们长大了就好了，只要积极治疗他们就会好了，其实，我们的孩子无疑得是癌症，迟早要走向死亡，对孩子进行有效的治疗只是减轻孩子的痛苦。林庆教授曾经对我说，欣泽的DX是无法治疗的，吃药只是减轻痛苦。老天爷给我们这样一个孩子，是考验我们，是让我们成长，让我们学会爱，体会什么是痛苦，经过与孩子一起又病魔抗争，我们都会成长，只是成长是痛苦的。我们只要加倍对断翼的天使好就行，我相信孩子有残缺的美，只有爱对他们是公平的，甚至要加倍的爱他们。爱会修复我们的痛苦。悦悦，好好照顾宝宝吧，不要过多的时间用于伤心与痛苦，尽最大努力减轻孩子的痛苦。

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-3-15 12:52
宝宝目前病情已控制,在吃德巴金,硝西泮片,醋酸泼尼松片,怎么除了德巴金,其他几种药论坛里面都没看到过呢？已经吃了两天了，没有发作过!

作者: 六一妈妈 时间: 2012-3-15 23:53
孩子的治疗需要长期的时间，精力和金钱，短暂的崩溃之后，让自己打起精神来，孩子需要妈妈的坚强和勇气

作者: 子非鱼 时间: 2012-3-16 14:12
不要轻言放弃。我的一个医生朋友告诉我：只要家人照顾得好，什么奇迹都会发生，甚至是医学无法解释的。父母给了孩子生命，更需要尊重生命。我家小鱼儿刚得病的时候，我曾经想过要跟她一起离开这个世界，但后来仔细反思，我没有这个权利。现在我家小鱼儿20个月了，控制住发作已经15个月了，跟正常的孩子一样，运动、语言、智力、认知没有受到任何影响，吃的妥泰正在有计划的减掉，我正计划送她去幼儿园呢。
只要我们有信心，一定会有希望。事在人为，人定胜天。
加油吧！

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-3-16 14:28

子非鱼发表于 2012-3-16 14:12
不要轻言放弃。我的一个医生朋友告诉我：只要家人照顾得好，什么奇迹都会发生，甚至是医学无法解释的。父母 ...

我女儿现在四个月，什么都不懂，不会笑，不会看人，眼睛老是网上翻，不会玩手，看上去就像一个月的宝宝一样，她是痉挛症合并脑瘫，现在智力和运动都存在障碍，现在我对未来很迷茫，准备去北京找任世光看下，不知道宝宝最大能恢复到怎么样的程度！要想生活自理，难吗？

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2012-3-16 17:52
跟我们当时太像了,我也是羊水早破14个小时才破出来的,期间一直要求破,医生都不肯,说不要紧,有在监测着,我就怕孩子缺氧,问了好几次都说没关系。破出来以后，到第2天才发现脑出血严重，在我们这个小县城，去CT时那个医生说没见过出血这么多的。在医院住了半个月才回来。医生就说有可能有癫痫的后遗症什么的。一直在担心，我还问过医生概率有多大，他说发生在你身上就百分百，没发生就是零，没想到真的发生在我们身上了。现在再想起这些心真的很痛。有了女儿之后才知道什么叫痛不欲生。
女儿现在已经15个月了，我还是有时会在想，如果不是出生时那样，我女儿现在会是什么样的。但是人生不是演戏，不可能重来。7个月的时候得了这个病，当时查网上的资料，也是死的心都有了。不幸中的万幸，吃了德10天就控制住了，现在已经控制住7个多月。
现在的情况是，会腹爬几个月了，有时候会跪起来，但是力气还不够，会自己坐起来。会认识很多东西，记忆力还是挺不错的。会说一些话，叫她说会学，比如：爸爸，妈妈，弟弟，哥哥，鸡蛋，青菜，踢球，鸡鸡。感觉都还是无意识的。
鱼妈妈说的很好，给孩子最多的爱，世界上有很多奇迹的。坚持，忍耐。我相信我们都能挺过这个难关的。经历这样的事情之后，我想我们人生没有什么是不能承受的了。我女儿虽然和正常的孩子比落后了很多，但是我相信她会慢慢赶上的。我们要做，能做的就是给她最多的爱。

作者: 子非鱼 时间: 2012-3-16 22:08

悦悦Baobao 发表于 2012-3-16 14:28
我女儿现在四个月，什么都不懂，不会笑，不会看人，眼睛老是网上翻，不会玩手，看上去就像一个月的宝宝一 ...

其实我们都很迷茫。我们的孩子对我们来说就像一颗不知道什么时候会爆炸的定时炸弹。医生说：所谓的“治好了”就是不发作。我们好像随时都在等待一样，但没有办法，我们的孩子生来就是要接受磨难的。孩子还太小，我们必须坚强。先不要想以后能不能自理。今天比昨天有进步，明天就比今天有希望。我也曾经考虑过我们的孩子是否可以有尊严的活着。甚至觉得如果不能有尊严的活着，还不如尽早结束，减轻彼此的痛苦。但我现在知道我当初的想法是错的。不要想那么远了，既然我们生了她，只要她还活着，我们就必须全力以赴！

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2012-3-16 22:19

悦悦Baobao 发表于 2012-3-16 14:28
我女儿现在四个月，什么都不懂，不会笑，不会看人，眼睛老是网上翻，不会玩手，看上去就像一个月的宝宝一 ...

癫痫控制住了，会慢慢进步的。有脑瘫的症状，尽早康复治疗，现在还那么小，还是很有希望的，孩子有很大的潜能。

作者: 右耳上的水晶 时间: 2012-3-20 21:02
能控制是最好的了，至于脑瘫，，你们要做好最坏的打算，路程漫漫，做好心理准备是很重要的，我今天都还想过，如果出生是就知道，我就不会要了，. 谁不爱自己的孩子啊!我的孩子不会叫妈妈，两岁多了，出生重度窒息，会走路但偏偏倒到，随时会摔倒，左眼睛看不见，右眼只有一点视力，也是几个月的时候不追物，什么都不懂，会玩手，，高兴时候会笑，就是不知道我们在说什么，建议那你带去检查下眼睛吧，

作者: 匿名 时间: 2012-3-29 13:14
我孩子75天检查出来是脑损伤，现在在郑大三附院，你可以去这个医院看一下，你的宝宝康复的机会很大。

作者: 小阳爸 时间: 2012-4-1 21:16
坚持，加油！

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-4-2 10:54

小阳爸发表于 2012-4-1 21:16 坚持，加油！

谢谢!请问你家宝宝是什么情况呢？

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-4-6 08:17
悦悦baobao 我家的比你宝宝更严重，做康复半个月得了痉挛症，现又的肺炎，，，。还在北京吗？任世光怎么说啊，我们也在建高宝篮贝贝

作者: 悦悦Baobao 时间: 2012-4-6 16:02

轩轩宝宝发表于 2012-4-6 08:17 悦悦baobao 我家的比你宝宝更严重，做康复半个月得了痉挛症，现又的肺炎，，，。还在北京吗？任世光怎么说啊 ...

谢谢您的回复,我现在还在北京,已经来了半个多月了，康复还没做呢,痉挛没控制住不敢做康复啊！任世光让我们控制抽筋再做康复,他说我家悦悦情况是严重的，治疗起来很难,今天又去北大看了包新华大夫,包大夫人很好,现在我们心里已经有底了，我家宝宝的情况确实很严重,脑萎缩,以后肯定残疾,我无法再往下面想,心很痛,现在我们能做的就是用最坏的打算,以最好的心态进最大的努力去帮助她!不要给自己留下太多遗憾!轩妈,一起为宝宝加油!这几天正准备住院,买了Acth,希望能对宝宝起作用!

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-4-6 19:39
不要给自己留下遗憾，我想我们一定可以做到的。加油！加油！

作者: χùě浍讉忘 时间: 2012-4-10 14:54

轩轩宝宝发表于 2012-4-6 08:17
悦悦baobao 我家的比你宝宝更严重，做康复半个月得了痉挛症，现又的肺炎，，，。还在北京吗？任世光怎么说啊 ...

轩轩宝宝你家宝宝现在怎么样了在宝蓝贝贝做康复感觉有效果吗

作者: 轩轩宝宝 时间: 2012-4-11 06:33

χùě浍讉忘发表于 2012-4-10 14:54
轩轩宝宝你家宝宝现在怎么样了在宝蓝贝贝做康复感觉有效果吗

我家康复途中得了婴儿痉挛一切白费，控制好又的继续做康复，，，宝宝以前做康复效果还算可以的，就是开始做很反抗，，，

作者: masstroops 时间: 2012-4-11 09:28
人生短暫，我們只有用更多的愛去呵護他，過好今天最重要！

作者: 安仔妈妈 时间: 2012-4-12 10:47
加油

作者: 匿名 时间: 2012-4-13 19:13

子非鱼发表于 2012-3-16 14:12
不要轻言放弃。我的一个医生朋友告诉我：只要家人照顾得好，什么奇迹都会发生，甚至是医学无法解释的。父母 ...

你好，我想问问你家孩子的婴儿痉挛症是什么症状啊？只是吃妥泰控制住的么？急！请回复，谢谢

作者: 匿名 时间: 2012-4-16 19:46

子非鱼发表于 2012-3-16 14:12
不要轻言放弃。我的一个医生朋友告诉我：只要家人照顾得好，什么奇迹都会发生，甚至是医学无法解释的。父母 ...

你好！请问你家宝宝当初犯病时的症状是怎样的呢？用了什么药把病控制住的呢？我孩子还是每天都犯病，我很着急啊！谢谢

作者: 子非鱼 时间: 2012-4-17 08:53

游客 175.16.194.x 发表于 2012-4-16 19:46
你好！请问你家宝宝当初犯病时的症状是怎样的呢？用了什么药把病控制住的呢？我孩子还是每天都犯病，我很 ...

你看看我在“治疗经历”里的帖子《陪着我的小鱼儿逆流而上》，里面记载的很清楚。我家孩子当时是用吉大一院的四联疗法。

作者: 匿名 时间: 2012-4-21 16:23
宝宝真是生不如死，以后智残怎么办，在歧视中长大，学习、交友、结婚、就业怎么完成、自卑如何克服，爸妈死了怎么办！什么都是泡影！

作者: 匿名 时间: 2012-4-23 22:19

悦悦Baobao 发表于 2012-3-16 14:28
我女儿现在四个月，什么都不懂，不会笑，不会看人，眼睛老是网上翻，不会玩手，看上去就像一个月的宝宝一 ...

慢慢来吧，不是控制了吗，我儿子也这样，脑瘫咱们就慢慢康复，你女儿还小抓紧啊，

作者: 周唯 时间: 2012-4-24 22:13
什么好办法，只能坚强面对，积极治疗。

作者: 匿名 时间: 2014-12-20 15:48

悦悦Baobao 发表于 2012-3-16 14:28
我女儿现在四个月，什么都不懂，不会笑，不会看人，眼睛老是网上翻，不会玩手，看上去就像一个月的宝宝一 ...

你好现在孩子怎么样了

作者: 匿名 时间: 2014-12-20 15:51

χùě浍讉忘发表于 2012-4-10 14:54
轩轩宝宝你家宝宝现在怎么样了在宝蓝贝贝做康复感觉有效果吗

你好能和你联系吗

作者: 匿名 时间: 2014-12-20 15:52

游客 182.204.108.x 发表于 2014-12-20 15:51
你好能和你联系吗

我的网号1205549642

作者: 江苏安安妈 时间: 2014-12-31 18:10
悦悦现在怎么样了

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