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标题: 新人朋朋妈向大家问好！ [打印本页]

作者: 朋朋妈 时间: 2012-3-2 22:34
标题: 新人朋朋妈向大家问好！
总是不相信这样的不幸会发生在我身上，但是，真的发生了，诊断书陌生的：CP  真的忍不住哭了
我要坚强，我还有好多事情要做！
我最先认真的看了壅妈妈的帖子，看到了希望，看的泪水模糊，和老公手挽着手，一起笑了
朋朋，到今天，12个月半  出生足月，短暂窒息抢救，吸氧，3天后重度黄疸，15天才好，一直到这个周3，CP，才让我知道，我的宝贝是真的有问题了，不仅仅是慢！
现在，不能稳稳的独坐，可以腹爬很好，不能四爬，有拇指内收现象，有脚不正的现象，尖足，不能扶站，可以手托腋下走，走的很好，口水多，有交流，会大声笑，能听懂你的意思，知道你生气和夸奖，不会叫爸爸妈妈，只会叫哥哥，所以人都是哥哥，不怕陌生人，喜欢美女，非常喜欢！
核磁共振：头颅大小形态如常，双侧额叶蛛网膜下腔增宽，双侧侧脑室后角旁脑白质信号发育较少，双侧侧室后角旁于T2WI上可见片状高信号，FLAIR像呈较高信号，胼胝体发育如常，脑沟、裂显示清晰，未见异常增宽，小脑脑干形态及信号未见异常，脑室系统位置无移位，无扩张征，中线结构无移位。印象诊断：脑白质髓鞘化尚未完全，考虑脑白质发育落后，结合临床！
这个周日的火车车票已经买好了，周一去找壅妈妈介绍的二炮王主任。之后，好好给我的宝贝康复！

今天我已经正式把工作辞了，之前教别人家的小朋友，现在，我要好好教我自己的宝贝了，我会和这里所以的爸爸妈妈一样，团结互助，不放弃，努力~

祝福天下所以的宝贝，健康快乐成长！

我是吉林长春的，我的QQ：393372728  请大家多多指导教育我！

作者: liquke 时间: 2012-3-2 23:05
脚不正是指外翻吗？还有尖足，拇指内扣，肯定不是现在才出现的，以前都没有去过医院吗？一岁了还坐不太稳，我都不知道该说什么了。妈妈太粗心了，还要担心智力，每个小孩都不一样，但是我感觉运动还好办，找到好的康复老师，只要身体吃得消，进步很快的。两三岁会走都没关系。只是脚有外翻很麻烦的。
智力就难了。我的儿子看起来活泼可爱，走到哪里都说是帅哥，只有我知道，任重道远啊。
要是半岁前发现就完全不一样了，唉，不知道现在的儿保医生都是在搞什么的。我现在都懒得去了，无非是看身高，体重。

作者: liquke 时间: 2012-3-2 23:17
这个病诊断并不困难，关键是治疗的时间长，要坚持，长春应该也有好的医院啊，如果不严重的话，去外地压力太大了。我看这里就有介绍宝蓝贝贝。在外地经济只是一部分，精神上的压力太大了，还怕小孩生病。
都是一个过程，刚开始五雷轰顶，我也想全国到处乱跑，最后还是选择就近。拿了驾照五年没开过车，要带儿子康复逼得没办法，一天就学会了，今天去随便抓了辆车，第二天就开着去每天两趟跑医院了。
这里的每一个妈妈都知道的话，越早越好，可能你小孩不严重，所以一岁才去医院。还是赶紧康复吧！有时间就来这里学习，智力才是关键。

作者: 朋朋妈 时间: 2012-3-2 23:24

liquke 发表于 2012-3-2 23:05
脚不正是指外翻吗？还有尖足，拇指内扣，肯定不是现在才出现的，以前都没有去过医院吗？一岁了还坐不太 ...

感谢你的责备，我做妈妈的真的不好，其实我家宝宝四个月的时候，我就上网查脑瘫的症状了，但是，都是很严重的，和我的宝宝一点也不想，我也一直百度搜索，宝宝坐不稳的关键词，我也问家里人问朋友亲戚，宝宝是不是不对劲啊，都很随意的说没有事的，因为不是很严重，这些都是我的错，我没有坚持住，不往那上想，是不是就是慢一点啊，等等吧，半个月前去我这里的儿童医院，大夫说，没啥，就是慢点，给开了赖氨酸，我后悔没挂专家号，三天后去中医院，挂了专家，是脑瘫，家里人不信，又去这里的吉大一院，最好的医院了，还托关系找人，给我找了个生长发育科，说不是脑瘫，是发育迟缓，让我回家自己教吧，我哭啊，我又自己重新挂专家号，自己上网分析，最后确定是脑瘫，我做的真的不好，我深深自责，现在，我要好好努力！
这几天天天跑医院，有试着自己给他在家康复，给累病了，非常的闹人，朋朋妈妈不好，妈妈改!泪ing.........

作者: 朋朋妈 时间: 2012-3-2 23:30

liquke 发表于 2012-3-2 23:17
这个病诊断并不困难，关键是治疗的时间长，要坚持，长春应该也有好的医院啊，如果不严重的话，去外地压 ...

感谢，长春的宝蓝贝贝也是这里网友介绍给我的，我看到后，第一时间就跑去了，因为我看了他们的医生队伍介绍，就只有一个王医生是治疗身材矮小的专家，没有脑瘫的，和他们沟通后，康复的疗程和我在这里学习到的不一样，比如壅妈妈说要练站了，他们不给做，说不可以，所以，我又申请去北京宝蓝贝贝，请鲍主任看看，运气很好，周二就有她的号，我挂上了，想在北京看看，然后回长春，我家的经济条件也不好，老公一个月4500块，要养全家了。
请专家好好看看怎么康复，我会头脑清醒，不盲目的！感谢！

作者: 瑜妈妈 时间: 2012-3-3 00:44

liquke 发表于 2012-3-2 23:05 脚不正是指外翻吗？还有尖足，拇指内扣，肯定不是现在才出现的，以前都没有去过医院吗？一岁了还坐不太 ...

我家现在一岁一个月，一岁整会走，现在就是担心智力问题了！还听不太懂话！也不模仿，我家也是看起来活泼可爱…你家现在也在做智力康复么？我现在教他都很困难，注意力不集中…我都不知道要怎么办…很烦…

作者: 爱心传递-吕 时间: 2012-3-3 07:28
不要着急，安排好北京的行程时间，最好能在北京接受一段时间的治疗，这样比专家给你说的更直接，毕竟康复是一个长期的过程，借此机会也能看看北京部分康复是怎么做的，也不枉来北京一趟，这样回去也能有个对比。

作者: zhangxiaorong 时间: 2012-3-3 09:39
康复治疗是一个慢，循序渐进的过程，只要坚持，花时间治疗还是慢慢会改善的。

作者: 小同妈 时间: 2012-3-3 10:51
本帖最后由小同妈于 2012-3-3 10:51 编辑

瑜妈妈发表于 2012-3-3 00:44
我家现在一岁一个月，一岁整会走，现在就是担心智力问题了！还听不太懂话！也不模仿，我家也是看起来活泼 ...

呵呵。1岁注意力不集中是很正常的。你们家走得真早啊。。。。。。很大不一部分正常孩子都没有你们家走得早。大部分或者都是1岁2个月左右会走的。
我们很容易把孩子不好教就往不正常上面想。所以这也是为什么我一直坚持在外面给小同上早教。这样我就可以观察正常相近年龄的孩子是什么状态。哭闹也好，不听话也好，注意力不好也罢。在孩子的那个阶段就酸正常孩子也有这样的情况。所以看看同龄正常孩子。真的很有帮助。

作者: 小同妈 时间: 2012-3-3 10:57
之前楼主是教别人家小朋友。想必是老师了。
调整好心情，把那份心思花到自己孩子身上，会做得很好吧。
妈妈确实是粗心了一些，1岁之后才发现孩子问题。一般来说8个月还不会坐就该引起重视了。
看到妈妈说是窒息抢救过。我就忍不住想感叹一下，要是我们国家医疗卫生部能好好宣传一下什么是高危儿，什么是早期干预，那么很多孩子都可以恢复得更好一些，少受一些苦了。

作者: liquke 时间: 2012-3-3 10:59
脑瘫只是一个名词，没什么大不了的，也有轻有重。还有一个比较好听的名字，发育落后，有些是暂时的，有些，，，，，，
倒是，如果有脚外翻的话，一定要特别注意了，我一个朋友快三岁才去给孩子看，脚外翻，走路跛的，医生倒说不是脑瘫，只是看着那个聪明可爱的小孩走路一高一低，以后还会更严重，你不痛心吗？如果早发现。。。。。
所以不要纠结名称了，抓紧时间

作者: 朋朋妈 时间: 2012-3-3 18:37

liquke 发表于 2012-3-3 10:59
脑瘫只是一个名词，没什么大不了的，也有轻有重。还有一个比较好听的名字，发育落后，有些是暂时的，有 ...

感谢，我家朋朋的脚不算是外翻，就是有些轻微的不正，我会好好努力起来的！

作者: 朋朋妈 时间: 2012-3-3 18:40

zhangxiaorong 发表于 2012-3-3 09:39
康复治疗是一个慢，循序渐进的过程，只要坚持，花时间治疗还是慢慢会改善的。

感谢，看过您给别人的回帖，感觉你是非常专业，非常有心的人，请问，您有在吉林长春的同行，可以介绍给我吗，从北京回来，我要第一时间定好去哪里做康复！

作者: 朋朋妈 时间: 2012-3-3 18:41

小同妈发表于 2012-3-3 10:57
之前楼主是教别人家小朋友。想必是老师了。
调整好心情，把那份心思花到自己孩子身上，会做得很好吧。
妈 ...

是啊，我现在感到深深的后悔和自责~！

作者: 匿名 时间: 2012-3-3 18:57

朋朋妈发表于 2012-3-3 18:41
是啊，我现在感到深深的后悔和自责~！

有qq吗，一起讨论。你儿子应该不重

作者: 匿名 时间: 2012-3-3 19:17
别相信北京宝蓝贝贝的鲍主任，她根本不懂康复，只认钱，耽误多少孩子了！还信她！

作者: zhangxiaorong 时间: 2012-3-3 19:28
不好意思，吉林那边我不认识做康复的同行。你可以去你们那边的医院了解一下，找一个好一点的医院做康复，其实关键是治疗师要好。

作者: 卓越宝宝 时间: 2012-3-3 20:43
楼主我宝宝也是六个月才发现问题的，也错过了黄金期，当宝宝四个月的时候发现宝宝头坚得不好，跟家人说，家里人都说没事，在看网络我宝宝都没有这些症状，可能症状比较轻，但是他四个月几天头就坚起来了，也会翻身，7个月就会坐和腹爬当时认为宝宝可能没事，可是到差不多1岁了还不会四爬我就开始急了，就去医院开始康复了，不过宝宝也真给力去医院一周他就会四爬了，现在14个月还会走，也在但心中。

作者: 匿名 时间: 2012-3-5 09:52
我家孩子 8个月不会翻身和抬头呢很盲目啊现在我不还倒在长春治疗行吗还是去趟北京呢

作者: 爱心传递-吕 时间: 2012-3-5 10:12
来北京看一下，听一下专家的意见，然后回家当地康复训练。

作者: 罗广博 时间: 2012-3-5 17:16
上面的治疗师说的总结下来就是北京去看下，然后最后能治疗一段这你也得学些基本的家庭康复，然后为了比较经济持久的治疗还是要回家找个比较可靠的康复坚持长期治疗的准备！！还是在家方便啊！呵呵很是凑巧我这也有一个患者你们那嘎子的！抚顺的！可他婆家是我们这边的所以有老人可帮忙带下！这事得有人帮忙！

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