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标题: 大家宝宝吃强的松控制的情况？？急急急 [打印本页]

作者: luoly4762 时间: 2012-3-2 11:37
标题: 大家宝宝吃强的松控制的情况？？急急急
   豆豆三个多月被医院确诊为婴儿痉挛，（脑电图只有发作的时候确认有癫痫波，但不确定是婴儿痉挛，医生是根据发作症状确定的）当时妥泰早晚一粒控制不住，加强的松每日8片，这样吃了一星期仍没有控制住，再加德巴金早晚各1.5毫升，在三种药同时吃的情况下第五天仍有发作，之后就控制住了，强的松也就慢慢的减了下来，一个月后强的松松彻底减掉，但慢慢的又有小发作，后来去医院检验，德巴金的血药浓度只有四十多，于是寄希望在德巴金上，从一天的三毫升一直加量然后观察再到无效再
检察血浓度再加量，直到三个月后加到现在的每天10.5毫升,德巴金的血浓度还是不到50,宝宝的发作却越来越严重了,多次出现翻白眼的症状,时间非常短暂但次数多.后来实在没办法了.重新吃强的松,仍是开始从每日8片(一次2片,一天4次),本应吃二周就开始减量的,但因为一直没控制住,医生要求延长吃4周再减量,昨天晚上也就是吃到第22天仍有发作,发作的时间将近五分钟,强的松能控制住的希望也越来越小了.
现在不知道怎么办了,由于长时间没控制住,十个月的宝宝现在越来越软,坐也坐不直,头也竖不稳,翻身站抓东西什么的更是不会,只是逗的时候会笑笑,希望有经验的爸爸妈妈给个建议,该是继续吃强的松观察还是加药?  有宝宝吃强的松超过二十多天才控制住的吗?要加药也不知道加什么药好,我一直想减掉妥泰换别的药,因为当初住院最开始吃的就是妥泰,但没有效,医生不让减.
  还有关于B6,住院时医生并没有尝试让我们吃B6看看,现在还有没有必要?我自己从药店买了B6,当时是一天让宝宝吃二片,吃了十来天没什么效我就停掉了,不知道是不是量不够还是宝宝不是因为缺B6

感觉自己有很多想问的,打了很多字,大家看的也很辛苦,但确实是太着急了,希望有经验的父母多给点建议交流一下,万分感激

作者: 谦妈 时间: 2012-3-2 13:59
首先强的松是激素，是辅助用药，不起治疗的作用。
第二，有妥泰和德巴金经常配合一起用药，如果德巴金加量没用，为什么不加妥泰试试呢，有些时候要两种要达到一个平衡才控制得住。
第三，不要对任何药有偏见，该怎么做就怎么做，控制住是首要的，不要为了一时的副作用而耽误了对宝宝的治疗
第四，建议去权威的医院让医生指导加减或者换药
第五，你们如果吃B6，那量还远远不够，俊达妈的帖子里有吃B6的量，我记得我宝当时22斤，最多的时候一天吃十几颗，这么吃的话，最多可以吃一个星期，如果没效就证明不是B6缺乏

作者: 匿名 时间: 2012-3-2 19:36
谢谢谦妈，医生没讲要妥泰加量，另我想妥泰一开始就没控制住，再加量会有用？
南昌儿童医院算江西好的了，再算就得去外地了，一个人带宝宝去外地实在难啊

作者: 谦妈 时间: 2012-3-2 20:26
不客气的，药有没有用都要加到最大量来说，不知道当时你们的体重吃两粒是最大量了么，如果是那可能妥就没用，就可以减了，北大这边减妥泰的进度大概是一个月减半粒，可以参考下。另外没有打过ACTH的话，可以试试，看你们刚开始时吃强的松有效，可能对激素还挺敏感的，可能有用。

作者: 匿名 时间: 2012-3-4 16:02
谦妈，当时体重是16斤左右，不知道是不是最大量了

作者: 匿名 时间: 2012-9-3 18:41
你好，这药好吃，小孩子不肯吃怎么办，能放在粥里一起吃吗

作者: 那口盅 时间: 2012-9-11 09:15

游客 121.34.104.x 发表于 2012-9-3 18:41
你好，这药好吃，小孩子不肯吃怎么办，能放在粥里一起吃吗

妥泰我都是放在粥里头喂。我现在最头痛的是德巴金，不管是直接喂还是放粥里头，还是泡奶粉里头他都含在最里头不吃。

作者: hyld1127 时间: 2012-9-11 09:25

那口盅发表于 2012-9-11 09:15
妥泰我都是放在粥里头喂。我现在最头痛的是德巴金，不管是直接喂还是放粥里头，还是泡奶粉里头他都含在最 ...

你把药方在粥里面会不会引起药的效果呢？这样等于是在稀释！

作者: 那口盅 时间: 2012-9-11 09:27

hyld1127 发表于 2012-9-11 09:25
你把药方在粥里面会不会引起药的效果呢？这样等于是在稀释！

这个也是医生教的

作者: hyld1127 时间: 2012-9-11 09:32
哦！我们这边的医生让我们就直接喂效果好一些！说如果宝宝吐了还必须补上！否则效果就不行

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