互助与希望社区

标题: 控制9个月后复发，可能是血药浓度低，有同样情况请进来说说！！ [打印本页]

作者: 从来不Q 时间: 2012-2-14 13:20
标题: 控制9个月后复发，可能是血药浓度低，有同样情况请进来说说！！
本帖最后由从来不Q 于 2012-2-14 13:21 编辑

5月9号控制到2月8号，9个月后复发了，再次崩溃！！！
2月7号刚做完脑电图，显示仅仅偶有尖波，其他还好，医生也认为不错。
就在第二天晚上就有疑似发作，当时还不敢确定，但昨晚我看清楚确认是复发了。
去医院查了血药浓度，仅有39，不知道是不是浓度不够导致的。今天加了量。
有同样情况的吗，说说吧
1/ 可能什么原因引起的？血药低？做脑电图时哭闹刺激？转型？
2/ 如果真是浓度低导致的，加量后是否可以再有效？
3/ 一旦复发脑电是否又回到最初的状态--高峰失律？

作者: 潼的妈 时间: 2012-2-14 14:35
本帖最后由潼的妈于 2012-2-14 14:36 编辑

吃的什么药，德巴金吗？如果是德巴金血药浓度是太低了，有效值是50-100，应该在医生指导下加量。其他问题都太专业啦，不会回答

作者: 匿名 时间: 2012-2-14 22:52
做脑电是能诱发的我家也最初是做完脑电发的

作者: 匿名 时间: 2012-2-15 08:31
我也很想知道,我家宝宝吃妥泰控制了四个来月,最来有点耸肩,也不知道是不是发作?最近做了一次短时间的脑电,也是偶有尖波,又约了一次长程的脑电准备做.

作者: 玛丽亚 时间: 2012-2-15 10:29
你们一般做多久?

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2012-2-15 12:55
我觉得可能是血药容度太低了

作者: 从来不Q 时间: 2012-2-24 15:24
本帖最后由从来不Q 于 2012-2-24 15:29 编辑

2月13号晚上发作一次后，第二天就按医生意见德巴金加到8ML/天（体重13KG，原来6ML/天）到现在为止没有发现有发作，希望真是血药低的原因，加量后仍然有效/

作者: 匿名 时间: 2012-2-24 17:19
我宝只控制了一个月就复发了，也查是德巴金血浓度过低，从每天的3ML一直加到10点ML都没用，现在在吃强的松，吃半个月了，但还是有发作，不知道下一步该怎么办，我宝贝的体重只有10公斤，希望你宝宝加量有效

作者: 从来不Q 时间: 2012-3-1 09:27
本帖最后由从来不Q 于 2012-3-1 09:28 编辑

2月13号发现一次后，昨天（29号）中午又发作一次，但程度较轻，轻微的3下，看来还是没有完全控制，可能还有加量。。。。。。

作者: 匿名 时间: 2012-3-1 11:50

从来不Q 发表于 2012-3-1 09:27
2月13号发现一次后，昨天（29号）中午又发作一次，但程度较轻，轻微的3下，看来还是没有完全控制，可能还有 ...

请问有没有再做脑电?现在发作是什么情况呢?

作者: 从来不Q 时间: 2012-3-6 15:21

游客 116.254.254.x 发表于 2012-3-1 11:50
请问有没有再做脑电?现在发作是什么情况呢?

睡眠期左颞区偶有尖波散发，其他还好

作者: 从来不Q 时间: 2012-3-6 15:24
请问用你们的宝宝用德巴金都是多少ML/KG体重呢？说来参考参考。
我们现在刚加到10ML/天，13KG，就是0.77ML/KG=31mg/KG了。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-3-12 11:26
请问楼主的孩子现在控制了没有？我们的也是复发了，目前在调药吃氯硝西洋

作者: 从来不Q 时间: 2012-3-13 11:31
3月4号中午发现一次后到现在没有发现，

作者: 匿名 时间: 2012-3-21 09:32
网上宣传的：威海国安医院做的分离型脑起搏器能不能做呀，有知道的吗？

作者: 从来不Q 时间: 2012-3-21 10:04
加到10ML后，3月18和20号晚上又各有一次。
怎么还是不行呢？？？？？？？揪心！！！！

继续加量到12ML/天，再不行就要加药或者换药了。

作者: 从来不Q 时间: 2012-3-21 10:05

小宝妈妈_YR 发表于 2012-3-12 11:26
请问楼主的孩子现在控制了没有？我们的也是复发了，目前在调药吃氯硝西洋

您在哪里看的，看用药习惯像是在广州儿童医院？

你们控制多久复发的？知道什么原因吗？

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-3-21 14:10
我们最近也是反反复复，有时候2天没见发作，但昨天又有了，也要加药了。
你们复发后智力有后退吗？我们目前还看不出后退，最近教了他今天“亲亲”，居然昨天还学会了。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-3-21 14:15
我们是在台湾的医院看，不是广州儿童医院，做了很多检查，目前还没查出原因，小孩现在11个半月了，明天开始氯硝西洋药量加大了，每天总共0.92mg，分三次吃，只吃这一种药再加B6. 我在论坛上也很少看到有宝宝只吃这一种药的，大部分都是搭配德巴金。我们一起加油吧，希望能控制这种反反复复的情况。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-3-21 14:16
控制2个月复发的，奇怪的是这两个月都只吃B6，没吃癫痫药，复发后再吃B6就控制不住了。目前复发也整整1个月了，每天都压力好大

作者: 匿名 时间: 2012-4-30 18:44
我宝宝的情况和你很相似，B6控制住一个多月，然后复发，现在再继续注射B6已经3天了，但是似乎没效果了，医生建议再打2天，你现在的情况怎样？

作者: 宝宝要健康 时间: 2012-5-7 10:17

小宝妈妈_YR 发表于 2012-3-21 14:10
我们最近也是反反复复，有时候2天没见发作，但昨天又有了，也要加药了。
你们复发后智力有后退吗？我们目前 ...

小宝妈，你家小宝多大了现在，我家现在1岁3个月都还不会说话

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-5-7 13:59
TO：宝宝要健康
我们现在13个月零几天，会走路也不会说话，1岁3个月不会说话很正常吧，一般的小孩也要到1岁半以后才会说话

作者: 6445008 时间: 2012-5-7 22:23
楼主宝宝，控制主了吗？是换药了，还是在继续加量呢？我家孩子加药可是没管事，换了药才得到控制，可是还是提着心，就是怕他再复发，嗨，揪心那。

作者: 从来不Q 时间: 2012-5-8 15:42

6445008 发表于 2012-5-7 22:23
楼主宝宝，控制主了吗？是换药了，还是在继续加量呢？我家孩子加药可是没管事，换了药才得到控制，可是还是 ...

自从2月8号复发到现在，仍然没有控制住，而且似乎越来越频繁了，开始时候每个10多天一次，现在基本每隔3-4天就有一次。
之所以拖了这么久，是因为我们逐渐加量德巴金直到最大量，仍然无法控制。
而且之间做过2次脑电图（不同医院），都是正常脑电图，医生也不知从何下手。
上周在深圳儿童医院作了24小时长程脑电图结果今天才出来，仍然是“睡眠期偶见尖波散发”，医生说单从脑电图看是不算差的。
廖大夫给加了开普兰，今晚才开始用，希望能有效。
宝宝不发作时还算正常，情绪挺好，大人说的话和指令基本能听懂，好像也开始跟着说话，喜欢跟大人念儿歌的押韵音，而且其他各方面也还在进步。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-5-8 16:40

从来不Q 发表于 2012-5-8 15:42
自从2月8号复发到现在，仍然没有控制住，而且似乎越来越频繁了，开始时候每个10多天一次，现在基本每隔3- ...

楼主的宝宝情况和我们家有一些相似，也是2月份复发（2月19）到现在一直加药都看不到完全控制，也是即便在发作也在进步。近期要做ACTH了，我们一起为宝宝努力吧！

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)