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标题: 我儿子曲折就诊经历（婴儿癫痫可以参考下） [打印本页]

作者: 老小徐 时间: 2012-1-29 21:56
标题: 我儿子曲折就诊经历（婴儿癫痫可以参考下）
本帖最后由老小徐于 2012-1-29 22:48 编辑

小儿癫痫要确诊很关键啊，小心误诊啊~别白吃药啊~

作者: 匿名 时间: 2012-2-4 17:13
我儿子于2010年3月出生，出生时一切正常，一家人都很开心，幸福快乐的生活一直持续到儿子长到6个月，我清楚的记得我儿子6个月去医院打完乙脑流脑疫苗后，回到家里第2天就开始有点头，双手有时候挥向前的动作，爱人觉得是打疫苗的反应，就去找打疫苗地方的医生询问，医生看了看孩子，觉得没什么异常，说没什么问题，不放心可以去找复旦儿科医院，孩子是我们的希望，不容有半点闪失，于是我们就决定第2天立马去上海复旦儿科医院。
去了医院，挂了个普通专家（因为没什么看病经历），接诊的是个女的，蛮年轻的，张林妹，他看了看我孩子的情况，孩子看起来灵活的很，医生也觉得没什么问题，觉得是我们太紧张了，不过还是给我们开个单去做脑电。一个多星期后，脑电结果出来了，没想到是异常脑电，我的心一下子紧张了起来，张林妹看了脑电，说不一定是癫痫，也许是看到孩子活泼灵活，只开了B12 和补钙的给我们，让我们回去观察。
回家后，我发疯的在网上查资料，才知道有种叫婴儿痉挛症的和我家的症状很相似，后果非常可怕，因为婴儿痉挛号称是癫痫中的癌症。就这样在惶恐中观察孩子，孩子的症状还是有出现，有时候点头，有时候又一惊一惊的，类似过度惊吓的样子，我拍下了孩子的视频，7个月的时候带孩子去复旦儿科找挂号贵点的专家金佩娟看，轮到我们看的时候，儿子正好睡觉了，金医生看病很快，一看脑电，一看视频，直接说癫痫。立即开药德巴金给我们，早2.5ML，晚2.5ML，还让我们去做个CT，CT 出来后，就说孩子脑子没发育好，这个就是病因，问他吃药有没副作用，他说没有。回家的路上，心情很沉重，很难受，好好的孩子怎么就得了癫痫。孩子在服药后，症状还是有，我们没过两天着急的又去找金医生，金佩娟直接开了妥泰给我们，说是双药合吃，双药合吃后两天，孩子还是有症状，我们又立马去找金佩娟，金看我们有来了，给我们换了药，妥泰不吃了，吃开普兰，我们也无奈的回家了。
儿子双药合吃一星期后，每天还是有发作，药物控制不住，我们打听到复旦的孙道开比较厉害，又挂号挂了孙道开，孩子8个月的时候好不容易看到孙，孙道开看了我家脑电后，也没说什么，只是说控制不住会变笨，我问他是不是婴儿痉挛，他说不是，具体也没说什么，只是把开普兰一天半粒加到一天4份之三粒，德巴金已经吃到3.5了，就继续吃着。我们把加药当成救命稻草，只能回家观察，工作也不想做了，天天陪着儿子，儿子一有动静，我怀疑是不是发作了，这样的日子一直在煎熬着。
自从加药后，孩子症状还是有，好像癫痫药都失去了功效，因为孙道开的号比较难挂，我们又去找金医生，要求他开个24小时脑电单子，孩子8个月半的时候，我们去复旦儿科做24小时脑电，真是煎熬的一天，孩子大人都受累，正巧碰到复旦的周水珍查房，在了解到周水珍是知名的专家后，我们把希望寄托在他身上了，做完视频脑电后就去找周水珍，视频脑电的结果是不正常的，周接诊后也说是癫痫，还说是难治型的，双药合吃也控制不住。因为我这几个月也买了书，查了很多资料，也知道很多类型的婴儿癫痫，问周是不是良性的，周说肯定不是，问周是不是婴儿痉挛，周说不是，问周是不是严重型的婴儿肌阵挛，他也说不像，看发育的话，孩子4个月能翻身，7个月会独坐，感觉没比其他孩子差很多，但是肯定是难治型的，因为良性的单药少计量就可以控制了。周开了磁共振的单子，代谢遗产，血液筛选，去把该检查的都检查了一次，拿到所有的单子给周看，周找不出病因，检查一切正常，说我们是隐源性的，计算了一下儿子的体重，又加药了，就这样反反复复的去医院，周水珍也没什么办法，每次去就是加药，最后两个药加到顶了就说要不加个妥泰试试，因为听说妥泰对婴儿认知不好，我没让加。到孩子9个月的时候，德巴金已经吃到10ML一天，开普兰2粒一天了，才9个月啊，吃这样的剂量啊，那段时间我加入了群，才知道我家的剂量有多大，有些孩子4岁了都没我家吃的量大，吃药后孩子症状一点也没减少，感觉天天是世界末日。
儿子9个半月的时候，我妈妈觉得不能这样坐以待毙，认为是复旦的医生不认识，没熟人，不认真给孙子看，所以就找熟系的医生，因为我们是温州人，认识温州2医的院长，于是请他帮忙，院长找了神经内科的主任医生林给我们，交代下去一定要认真看，我妈妈先去的温州，我老婆是反对去温州的，觉得上海的医生都没办法，难道温州的技术会比上海好吗？我妈妈把所有的资料给林医生，看了病历，林医生摇摇头说比较难治，我妈妈当场就哭了，但是为了一丝的希望，我们还是从上海开车到温州去看林医生，林医生等到下午5点半才等到我们，看到孩子后，他把孩子抱在手里，儿子活泼可爱，东看看，西看看，灵活的很，林医生一笑，说应该不是婴儿痉挛，没我之前想得严重，应该比较乐观，就让我们住院一起观察，孩子症状每天还是有，我们在温州也做脑电，因为是熟人第2天就做到了，儿子醒的时候在床上屁股一抬一抬的，我爱人说发作了发作了，看脑电的医生说没什么异常波啊，这时候孩子被奶奶抱起来了，开始点头了，我老婆本来就不相信这边医生的技术，就和他们争执起来了：“一定是的，一定是的” ，于是叫来林医生，林医生看了之后犹豫的说前面的屁股抬起来应该不是，后面的点头也许是吧。一天后脑电报告出来了，也是异常的。这几天住院其实和没住一样，什么针也没打，其实住院完全没必要，林医生最后给我们开了拉莫三秦，说有吃好过的经历，其实他也觉得很纳闷：孩子看起来好好的，为什么就这么难控制，还对我说你家孩子除了难控制，没有一点是严重型的，回去加个拉莫三秦试试吧，之前的药也不要减，有什么事情直接给他打电话，就这样我们在温州折腾了一个星期，得到的结果是加一个药，三药合吃。不过平心而论林医生还是不错的，态度各方面，是个负责的医生。
我们回到家后，按照林医院的嘱咐吃药，2个星期过去了，没一点进展，感觉症状更多了，心急如焚啊，我记得有段时间孩子感冒流鼻涕咳嗽喉咙痛，去医院开了哎昌等4种药，加上癫痫药三种，儿子一天吃的药在7到8种，那么小的孩子才9个半月，那种心如刀割的心情我一辈子也忘不了。我们没办法又去找金佩娟和周水珍，金佩娟看了温州的脑电波形图说像婴儿痉挛，周水珍说像强直发作，又加药了，还建议再加妥泰。儿子天天发作，癫痫药一点效果也没有，剂量已经是最大了，不能再加了，元旦那几天，也就是孩子10快10个月的时候，孩子发作厉害，我们一家人在家里哭，最后我决定一定要去北京找姜玉武看，我妈妈立马找北京的朋友打听找姜医生，因为我们知道正常挂是怎么也挂不上号的。第2天北京的朋友传来了好消息，说找到姜的一个朋友，答应加号，已经安排好了，明天直接去，于是我们定了全价的机票3张，我，我妈妈，我老婆，带着孩子带着所有的资料直接去机场，孩子在飞机上也发作点头了很多次，我在心里默默的祈祷：希望姜医生一定要控制住我家孩子发作。
第2天，终于看到姜医生了，姜医生也听了我爱人的阐述，看了发作视频，然后看了看CT MIR，我之前一直很担心磁共振有问题，因为复旦的金佩娟说有问题，所以问姜医生磁共振是否正常，姜很肯定的说没问题。我们拿出温州的异常脑电波，他一看说这个不是发作波，是正常的。上海的异常脑电我们没有波型图，所以他不作评价，最后他看了看孩子，儿子很活泼，双手牵着奶奶的手走来走去，嘴里还无意识的叫着“爸爸爸爸”，姜医生一笑说，“咦，还会叫爸爸爸爸呵呵“之后他抱起孩子玩了会，检查了一下孩子，妈妈对孩子说把姜医生的眼镜抓下拉，儿子就伸手去抓。姜医生最后对我们说，你们家是不是癫痫还不一定呢，我惊讶的说怎么可能，吃药都4个多月了，姜玉武说：“你孩子如果真是癫痫，点头发作4个月天天发作，吃这么大的剂量癫痫药没效果，你儿子还会这么好，还会叫爸爸，还会这么活泼，还会抓我眼镜？早就傻了，正常孩子有得也会点头，有种叫婴儿良性肌阵挛就是这样，根本不是病，不需要治疗”为了更确切的诊断，他给我们开了4小时的脑电。脑电是4天后才做到的，个人感觉北大的脑电比较专业，医生会让我们关掉手机，防止干扰，而且实时监控，脑电做的很认真。做脑电的时候，儿子发作了，点头了，我们赶紧按下按钮。第2天，运气也很好，正好姜出门诊，脑电也出来了，一看脑电正常，只有偶发的小棘波，姜也给我们加号了，看了脑电，姜直接说孩子没病，如果是他的儿子马上停药，我和爱人面面相觑，有点不敢相信，问他孩子为什么有这样的症状，他解释说，婴儿期有些孩子就是这样的，不是病，长大自己就消失掉了，根本不需要治疗，问他大概什么时候自己消失掉，姜说孩子长到1岁半或者2岁就没有了，问他我孩子发育好像是慢点，姜说孩子发育本来就有差异，再说你加还吃着这么大剂量的癫痫药，也许对孩子发育有一点影响，我们还是将信将疑，姜说保守点，慢慢减药观察吧，先把开普兰给减了，再减德巴金，还说万一你家事癫痫也是良性的。听姜这么一说，我妈妈和我老婆很欣慰，我还是将信将疑。
回到家，我们开始按照姜的方案减药，说来奇怪，儿子在从北京回来后，点头的症状就少了，之前很容易看到的，都看不到了，但在德巴金减到3以下的时候有时候有可以见到疑似的点头，为了安全起见，我们决定继续给他吃3ML，儿子12个月的时候我还去复旦做了次脑电，结果显示一切正常。
由于孩子的特殊情况，我和老婆也一直争执，我老婆建议全部停药，我觉得还是吃少剂量的德巴金比较保险，正好我有公务去北京，因为上次没把孩子6个月的时候做的复旦脑电图波形图给姜看，我心里还是担心，决定这次去北京还是我自己一个人去北大一次，但是想看到姜玉武是比较困难的，在群里得知刘晓燕是看脑电专家，所以又去复旦复印了最初的异常脑电波形图，去北大找刘晓燕，挂号很顺利，普通门诊14块钱，刘晓燕在看了所以的视频和资料，对我说你以后不用来北大了，我的意见和姜一样，没有证据显示你家孩子是癫痫，上海的脑电虽然记录方式不同，但是基本也能看的懂，温州的异常脑电根本就不是发作波，你家孩子没什么问题，回去停药吧。听了他的话，我心里才长出了一口气。
孩子1周岁后，我们开始停药了，儿子停药后症状也消失了，再也没点头之类的动作了，而且发育很快，之前不怎么会爬，没几天就爬的很好了，之前怎么教他拍手都不会，现在已叫他拍手就拍手，拍头就拍头，问他爸爸妈妈爷爷奶奶在哪里，灯在哪里都会用手指，叫他去踢足球，就会去找足球，找猪猪就找猪猪，感觉什么话都听的懂，现在14个月了，12个月的时候还不怎么会爬，现在已经会放手走10几米了，不管怎么样，孩子都非常正常，这让我确信我儿子之前是被误诊的。
通过这件事情，我总结以下经验：婴儿癫痫一定要确诊了才能吃药，婴儿癫痫不是简单的一张脑电就能诊断，本来孩子小，大脑都在飞速发展，会出现很多伪迹波，让人难以分辨。如果婴儿期孩子发育都好，问题应该不大。其实温州的医生水平也是可以的，但是在我老婆的质疑声中，和复旦周水珍的名声中不敢反驳。北大有绝对的自信，不受任何其他医生的干扰。希望别的孩子不要像我家那样白白吃了4多月大剂量的癫痫药。一定要找好医生，轻易不能乱吃药，一定要搞清楚了才吃药。祝大家幸福~！早日康复

作者: 潼的妈 时间: 2012-2-4 19:11
非常有参考价值的经历

作者: 匿名 时间: 2012-2-4 20:26
谢谢楼主分享。

作者: 雨凡妈妈 时间: 2012-2-4 21:04
真替你高兴，你的孩子没事，可怜他还吃了那么多药，希望那些药没有对他造成任何伤害，我的孩子都五岁了还每天吃药，她就没你的孩子那么幸运了。

作者: 小_思 时间: 2012-2-6 12:51
希望我的怀疑也是多余的

作者: 匿名 时间: 2012-2-10 22:53
和楼主一样我担心了8个月几次检查脑电图都是正常的孩子发育也正常就是有动作去了北大找了刘晓燕才放心了现在孩子很好快1岁半了该会的都会了

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-3-4 15:16
To 楼主：我们家的情况跟你们的有类似，小孩各方面发展都还好，就是有点头，脑波有时测异常有时测就是基本正常，我们很纳闷是不是也是误判，那请问你们一开始脑波是怎么异常？

作者: 匿名 时间: 2012-3-4 23:48
小宝妈妈你好我带孩子去过北大见过刘晓燕大夫我对北大评价也很高我觉得医德真的好刘大夫亲自对我说过如果是痉挛症是非常严重的疾病无论发不发作脑电图都不正常的。我个人认为确诊最好做4小时脑电有醒睡眠醒就可以了，如果孩子有病 1 脑电图不正常 2发育落后

作者: janex 时间: 2012-3-5 14:53

游客 119.113.223.x 发表于 2012-2-10 22:53
和楼主一样我担心了8个月几次检查脑电图都是正常的孩子发育也正常就是有动作去了北大找了刘晓燕才放 ...

请问楼上的妈妈们，你（们）的孩子现在怎么样了？现在孩子一切正常吗？会说话吗

作者: 宝宝妈妈爱你 时间: 2012-3-5 23:02
可怜天下父母,不知道要相信哪个,被折腾的....

作者: 匿名 时间: 2012-3-5 23:46
janex你好如果孩子在有动作以后尤其是比较长的时间里运动智商没有退化的话就肯定不是了

作者: 匿名 时间: 2012-3-9 22:31

小宝妈妈_YR 发表于 2012-3-4 15:16
To 楼主：我们家的情况跟你们的有类似，小孩各方面发展都还好，就是有点头，脑波有时测异常有时测就是基本正 ...

别管脑电，脑电图不一定准确，和看图的医生很有关系，这就是为什么同一张脑电复旦的医生说有问题，而北大的医生说没有问题，你还是关心下孩子的发育，发育一切正常就基本没问题，别白吃药啊，我就是老小徐，楼主，婴儿痉挛症的点头是会影响孩子发育的，最好去北大看下，做下四小时脑电排除下，我只相信北大的医生。

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-3-10 13:18
好吧，谢谢楼主我打算4月份带孩子去北京看看，我们目前看的医生也是这里很有权威的但我问他是不是良性的，他一直说不是典型的良性也不是典型的婴儿痉挛症，3月7和3月8号用很小剂量的氯硝西洋控制了2天，结果昨天又有发作，我真的很郁闷。

作者: 匿名 时间: 2012-3-10 21:53
老小徐有联系方式吗

作者: 匿名 时间: 2012-3-11 21:14
我QQ564992875

作者: 小宝妈妈_YR 时间: 2012-3-12 10:25
楼主，我上班刚好也在松江，我加了你的QQ.请问你家宝宝一开始做的异常脑电图里有没有癫痫波，我们做的15分钟脑电图，有一次只是有棘慢波，又一次医生又说有癫痫波。

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