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标题: 身为母亲，我们还能做什么 [打印本页]

作者: 希希阿妈 时间: 2012-1-21 18:03
标题: 身为母亲，我们还能做什么
心里很压抑，孩子18个月了，除了一周岁的时候开始笑以外，其它的什么都不会，严重脑瘫，不会追视，不会追听，伴有癫痫，反正就是什么也不会，每天我的手就是她的摇篮，但凡醒着就一定要抱在手上，（小的时候一天22个小时抱在手上，长大了睡眼会好些，要抱到多大我也不知，）偶而可抱着在床沿上坐，我有时真的累的想死，不想活了，太难受了，看到孩子癫痫一天几次的发作，我无处发泄，孩子太苦了，吃饭喝水都呛，癫痫发作时老是咬舌头，大部份时候我都是把自己的舌头伸进去让她咬，因为只有舌头是软的，不会伤到孩子，我觉得孩子太苦了，这样活着太累了，有时我甚至想让她变成天使，再也没有痛苦，真的是希望2012是世界末日，好让我带着孩子一起走，我们这样的妈妈太累了，太累了，政府从来就没有关注过我们，没有人给我们心理辅导，像我们这种公公婆婆不管，老公是只要他家里打电话来就要跟我讲把孩子扔掉的人，我真的是压抑到想要吐血，还好可以转化成文字发泄一下，写完了，心里就好受多了，继续生活，快乐的继续生活。因为我是母亲，如果没有我，谁会照顾我的孩子，谁会用手帮宝宝大便，谁会日日夜夜的伺候她，谁会去关心她的冷暖，谁会无休止的跟她说话，谁会在她的脸上印下深吻，又有谁会在她哭泣时陪她落泪。

作者: 首席妈咪 时间: 2012-1-21 19:01
加油吧！我也有个和你差不多的孩子。癫痫控不制不住，但他不用咬舌头，只能耗个人看着他。不会追物，听到声音有反应，但反应不大。坐也坐不住呢

作者: 首席妈咪 时间: 2012-1-21 19:02
把心态放平静点，没事多看看书，听听音乐。看书会对你有所帮助的。

作者: 希希阿妈 时间: 2012-1-21 20:07
看书实在是没精力了，20多斤的孩子一天到晚得抱着，偶而她睡了你就得做饭洗洗衣服，打扫卫生，洗尿布，做完这些家务，孩子也醒了接着抱，有时还要和老公吵吵架，还要是吵得动的时候，更多的时候是相对无言。有时还要安慰自己的父母，叫他们不要担心，我会过得很好，记得我那60岁的父亲问我累不累，我说不累，父亲说怎么会不累，头发都白了那么多，一脸的心疼与无奈。

作者: 小豌豆妈妈 时间: 2012-1-21 20:21
希希妈加油！继续生活，快乐的继续生活。看到你写的这句话很感动。带着我们的小宝贝，我们要努力继续生活快乐的继续生活。

作者: 希希阿妈 时间: 2012-1-21 20:30

小豌豆妈妈发表于 2012-1-21 20:21
希希妈加油！继续生活，快乐的继续生活。看到你写的这句话很感动。带着我们的小宝贝，我们要努力继续生活快 ...

你是我的榜样，看了你的日志，你真的很了不起，未来太难了，但是孩子总归在我们的身边，这就是福气呀。新年快乐呀，小豌豆，幸运的孩子，祝你快快康复，快快长大。

作者: 薇安妈 时间: 2012-1-22 02:26
你家孩子跟我家差不多大，我家最主要就是晚上不睡觉，气得我快疯了，白天陪他一天晚上累了想睡下都不行，每次都是打个盹就又醒了继续给他按摩，有时候实在太累太累了我就去力外个房间睡下，让他哭。你们心态真是好，而我还是很自私，每次要么武力、要么就冷暴力。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-22 13:51
都是伟大的妈妈！楼主的宝宝能够康复吗？我的孩子虽然更加不幸。但是很能吃，很能睡！虽然会失明，会失聪，会痴呆，但是现在能看到我。孩子的爷爷奶奶虽然不知道孩子一辈子不能自理，但是现在很爱他。孩子的父亲也会时不时的亲亲他。我每次从外面回来，就想和孩子一起走算了。可是，看到孩子对我笑，我又心软了。虽然，他并不知道我是谁。妈妈们，你们都全职在家照顾宝宝吗？

作者: 希希阿妈 时间: 2012-1-22 14:20

薇安妈发表于 2012-1-22 02:26
你家孩子跟我家差不多大，我家最主要就是晚上不睡觉，气得我快疯了，白天陪他一天晚上累了想睡下都不行，每 ...

我家小时一天到晚都要抱，大了就好多了，我建议你抱着孩子的时候换个位抱抱，帮他找到最舒服的抱法，如果抱好了，孩子脸上会比较平静，甚至会很开心的笑，晚上不睡，那白天睡吗，如果白天睡的话，就把他抱出去玩，也可以吵他，哼歌给他听。还有我认为最重要的是营养，我们现在是这样吃的，早上起来150ml的奶粉，3小时后，一小碗稀饭，里面加海虾，一颗青菜，或者鱼什么的，反正有肉有菜，再过3小时又是奶粉，到晚上时再吃一小碗稀饭，加各式素菜，肉等，中间还吃水果。我们是一样样加的，吃了几天再加别的，怕孩子过敏，同时观察大便。慢慢的孩子精神就好了，白天一小觉，晚上起来3，4回就可以了，如果有痰也会睡不好，所以要仔细观察

作者: 希希阿妈 时间: 2012-1-22 14:29

xiaoyuejing 发表于 2012-1-22 13:51
都是伟大的妈妈！楼主的宝宝能够康复吗？我的孩子虽然更加不幸。但是很能吃，很能睡！虽然会失明，会失聪， ...

我们孩子现在就是看不到听不到，吃要大人耐心喂，老公爱孩子还是很爱的，只是受不了累，孩子开了3次刀，她爷爷奶奶可能怕我们问他要钱，所以第一次小孩开刀打电话回去的时候他奶奶就说了3句话，“要开刀呀，好可怜，没事就挂了。”以后我再也没打电话回去了。前后花了20多万，到后来没办法的时候，我到处去医院问人家要不要眼角膜的时候，我都没问过他们家要一分钱。但是我现在已经很平静了，以后他们老了，还是会给钱他们养老。因为就像孩子奶奶说的那样，那是我的命，跟她没关系，就应我来承担。唯一不同的是，我对他们也毫无感情了。养老只是尽责而已。不想见到，也不再与他的家人有交集就可以了。我就好好带孩子，我没上班了，因为没有人会愿意带这样的孩子，太累了。

作者: 希希阿妈 时间: 2012-1-22 14:34
今天过年了，宝贝们，来年一定要给我们这些苦难的父母一个惊喜呀，那怕只是看我们一眼，加油了。妈妈们，开春了我要带宝宝去蒙建了。虽然没有人支持我，但是我还是要去做。决对不放弃。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-22 14:35
希希妈妈，你的孩子能康复吗？眼睛失明了吗？我的孩子是因为胚胎发育是病毒感染，得了罕见的眼病。为什么要开刀？是眼睛吗？说真的，很佩服你！我还是无法走出来。因为孩子一辈子都是个婴儿的智力。现在9个月了就30斤了。

作者: 希希阿妈 时间: 2012-1-22 15:25
吃母乳吗，要多运动呀，我们孩子是在5个月大的时候得了化脑，累及大脑，所以眼睛跟耳朵就成了摆设，说是皮质盲，反正我家孩子去了那都说别治了，我只有自我安慰一下了，智力我认为没有，除了我抱着她的时候她会笑，但是很少笑出声，不过12月份的时候头围突然长了一厘米，之前好几个月都没长，我又觉得宝宝聪明了点，不知是不是因为我12月份的时候有给她头部按摩，加上我对孩子永远都是好心情的原因，孩子在这个月有3次笑出声了。我感动得要命。我认为让孩子高兴是最好的康复。高兴了肌张力就没那么高了。高兴了就会偶而发出声音。所以我家女儿一天大部份时间都是笑脸。但是换他爸爸抱的时候孩子还是不大高兴，一直扭。你要走出来的，其实想想没什么大不了，累的时候就要发泄，这样会好很多，在网上说说，心情就会好了，你看看人家宝宝突然之间没了的，那可是身为母亲一生的心痛，这辈子都会因为失去了孩子心里空落落的。所以千万不要想不开，我可以做你的朋友，听你说，安慰你，开导你，我知道你的心，有多难受，有多无奈。但是谁让我们是妈妈呢。是妈妈就要做妈妈要做的事情。是妈妈就要给孩子笑脸，给孩子撑起一片天。

作者: 希希阿妈 时间: 2012-1-22 15:28
噢，对了，你家宝宝眼睛可以移植吗，要是可以的话，可以把自己的一只眼睛给他呀，我家孩子在NICU住了7个月，是因为早产肠子不好才开刀的。

作者: 希希阿妈 时间: 2012-1-22 15:29
反正我家孩子要我的命都可以。我就是这样想的。要是可以把我的脑子给她该多好，呵呵。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-22 21:04
当我得知儿子的眼睛的时候，我说我愿意把自己的眼睛的移植给他，可是全世界都没有办法。当我得知儿子的耳朵会失聪的时候，我想孩子怎么那么苦。我想海伦有聪明的头脑。可是，确诊为“先天性风疹”的时候，我没有了希望了。我多愿意我把自己的头脑给他呀。希希妈妈，我真的没有那么大的勇气呀。宝宝抱在手上，就是乱动。控制不了。他不是脑瘫，就是神经发育受损。你家宝宝眼睛和耳朵以后都没有希望吗？

作者: 希希阿妈 时间: 2012-1-22 22:55
不知道呀，一切都未知，反正我们该做的都做了，没病之前孩子早就会追视了，也会追听，大眼睛一直望着你。现在想想真不是滋味。我们除了接受，面对，没有别的选择了，所以你就不要想那么多，一天天的过下去就好了。并且我认为要快乐的过下去，我一天到晚的对孩子基本上不生气，笑着给她哼歌，讲话，我求了，开心一点吧，我们本来就够苦的，如果自己还不给自己开导，心里该多难受呀，

作者: 薇安妈 时间: 2012-1-23 14:43

希希阿妈发表于 2012-1-22 14:20 我家小时一天到晚都要抱，大了就好多了，我建议你抱着孩子的时候换个位抱抱，帮他找到最舒服的抱法，如果 ...

我的孩子就算白天不睡，晚上也不会睡，晚上又睡的晚，一觉睡个三个小时就又醒了，开始哭，要按摩一个小时吃了才又睡到早上。我知道睡不好的原因是他不舒服，肌张力高，要给他按摩做操。我是一个人带孩子的，所以很累很累的。孩子吃的很多，看到跟吃的有关的东西都很激动，比如奶瓶、碗筷、闪卡。就是耳朵听不到，放鞭炮的时候他眼睛也不动下还睡的着，但是有时我学动物叫，他又听的到，他哭的时候，在他看不到的情况下，我大声唱儿歌、骂他，他听了也会停止哭，知道我来了，现在不知他是听的到还是听不到，谁能告诉我还有没有这样的列子，现在一岁半了，也不知耳朵有没有康复的可能？

作者: 希希阿妈 时间: 2012-1-23 15:28
那真的是太累了，去做个听觉诱发电位好了，我们做了，做出来是有问题的，这个很快的，10来分钟就好了，

作者: 薇安妈 时间: 2012-1-24 08:19

希希阿妈发表于 2012-1-23 15:28 那真的是太累了，去做个听觉诱发电位好了，我们做了，做出来是有问题的，这个很快的，10来分钟就好了，

这个我们也做过几次，每次当我觉得听力要好点的时候，我就花几百去做个，但是还是听力跟原来分贝一样，80分贝的90分贝，最近半年在家休养，没去康复，我唱儿歌他是有反应的，或停止哭声。

作者: 希希阿妈 时间: 2012-1-24 11:50
我们两个都是90分贝，但是睡觉的时候我和他爸说下话，她一下又醒了，或者外面放烟火的话，也会醒，但是和她说话无反映，你家宝宝平日里会啊啊的吗

作者: 希希阿妈 时间: 2012-1-24 14:12
你家宝宝还会看，还知道要吃，我们家这个吃的都是给什么吃什么，好像没有特别喜欢吃的，除了奶，眼球会左转右转，不过小的时候每天都是睁大眼睛，眼球在中间动也不动。相对来说，还是有进步的，现在手脚知道动来动去，知道手放在冷的地方了，赶紧移开，我拍拍她的手就笑，亲她也会笑，就是看不到，太可怜了，我们家孩子只要我开心的大笑，很多时候也跟着我笑，骂她了，声音大了会不高兴，我也不知道她是凭什么来判断的。

作者: 薇安妈 时间: 2012-1-24 14:52

希希阿妈发表于 2012-1-24 14:12 你家宝宝还会看，还知道要吃，我们家这个吃的都是给什么吃什么，好像没有特别喜欢吃的，除了奶，眼球会左转 ...

我这个也是给什么吃什么，就是看到奶瓶就会更激动些。我跟他说话也是没反应，但是我给他唱儿歌的时候，他会立即停下哭声，也会看下我。他三四个月的时候会不自主的发下声，现在高兴的时候看到喜欢的画会啊啊的叫，但是他高兴的时候很少，因为得病的时候多。

作者: 希希阿妈 时间: 2012-1-25 11:53
你家宝宝得病的时候有什么症状呀，你在哪呀，我在北京，要是离得不远的话，我周日可以帮你带一下，因为我老公周日在家，

作者: 薇安妈 时间: 2012-1-25 22:25

希希阿妈发表于 2012-1-25 11:53 你家宝宝得病的时候有什么症状呀，你在哪呀，我在北京，要是离得不远的话，我周日可以帮你带一下，因为我老 ...

呵呵，谢谢你的好心。我在湖南，孩子出生的时候是高度黄胆，我过段时间还是带他去医院康复，我们这个情况只能去长沙看看，去大地方还是没那个经济条件。回家在家里好多人劝我再上第三胎，听到我就烦躁死。我QQ是389756281

作者: 航航妈 时间: 2012-1-31 11:25
每次别人跟我说起小孩的事，我总感觉自己是个异类，他们都不同意我的想法，觉得我傻，只有当我上了论坛，我才知道自己是对的，才有勇气继续坚持，他们不理解是因为他们没有这个经历，不能亲身体会，谢谢互助论坛

作者: sonia133133 时间: 2012-1-31 14:22
过年回去，听到的都是生二胎的事。万一二胎再不好，到时候估计都没勇气继续活下去了。

作者: 薇安妈 时间: 2012-2-1 17:53

sonia133133 发表于 2012-1-31 14:22 过年回去，听到的都是生二胎的事。万一二胎再不好，到时候估计都没勇气继续活下去了。

我觉得基因没问题还是可以大胆再生一个的，家里有个健康孩子才像个家，我家要不是先有女儿，我也不会这么有信心的活下去，除了儿子，家乡的人都劝我再生一个，这个就给他吃饱穿暖就行，听到后面这句我就恨他们，你说生就生吧，但也不能说这个不治疗，不过这个不自理我也不会再生了。

作者: 希希阿妈 时间: 2012-2-1 21:56
我们家希今天会用手支撑了，呵呵

作者: 希希妈妈 时间: 2012-2-3 22:44
我家孩子也叫希希，都是苦命的孩子，很佩服希希妈妈的耐心，我家孩子小的时候我也有耐心，慢慢大了自己变得越来越没耐心了，可能带的时间久了，脾气也因他而变了。

作者: 雨霏妈 时间: 2012-2-6 13:29
真是个伟大的母亲，原以为我是世界上最不幸的人，看到你的处境还有说的那些话，真是说到我心里去了，为什么这些爷爷奶奶就不能对我们可怜的孩子多一份关心多一份爱，不管他们也不要和他们计较，我们一定要坚强我们是孩子唯一的希望

作者: 希希阿妈 时间: 2012-2-6 18:52
早些时候去北大妇幼看了一下，医生叫我们不要做康复了，太重了，做了也没用，听了之后心里万分难过，难过之后迷茫了好多，从来就不曾有医生建议我们康复，孩子确实是太重了，不管北京上海，得到的都是叫你放弃的答案。我唯有深吸一口气，让自己平静。然后继续的守护着我的孩子。宝贝，我该怎样拯救你呀！我怎么忍心看你的一生在黑暗与无声中度过呢。

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-6 20:35
加油，希希妈妈。

作者: shinee 时间: 2012-2-19 15:46
尘缘万丈，你是否就是我前世不曾遗忘的那阙短笛，辗转红尘，于无数的轮回之后，春天的岸边，你又在烟雨蒙蒙的寻觅里悠然地响起。

作者: 欣泽妈妈 时间: 2012-2-24 09:45
真希望能出点力，政府应该建立收留这些孩子的福利机构，由有点专业知识的人来照顾这些孩子

作者: 琪妈 时间: 2012-2-27 15:57
刚发表了帖子，在这又看到您的，就顺便把我刚发的又给您回下：
今天上来看到好多妈妈家长着急的情况，和我以前都一样，可以理解，但当一段时间过去就会慢慢的适应，毕竟康复的效果是量变到质变的过程，当我们看到质变的时候我们都会高兴。我的孩子效果在大家的眼里觉得都已经很不错了，但作为妈妈家长来说还是想更好。当然效果是可以肯定的，做过一段时间康复的家长都知道，现在的康复介入很早，一般孩子生活自理是问题不大，所以说大家心里要给自己减负，学会用着急的那些心思在和康复师的交流和互动上。
每个家长有选择自己的孩子康复师的要求，但我就很幸运的碰到了刘大夫，他真诚，踏实，细致、把心用在孩子和孩子的家庭上，专业知识过硬，应用各种适应各个孩子的神经康复技术在不同的孩子身上，交流孩子在家康复的重点，同时避免孩子感冒等其他疾病的发生，我和在他跟前的家长都很信任他。
其实我说的意思并不是别的大夫怎么不好，或者刘大夫怎么好，就是说要选择像刘大夫那样的康复师，一起和康复师来攻坚我们需要面对的问题，这样劲往一起使，效果也会好的快些。
最后看好多在北京的人还在找康复老师，我就留下刘大夫的联系方式，您可以跟他联系下：刘大夫 158 1039 0463，希望能帮上大家。

作者: 匿名 时间: 2012-3-3 21:09
作为母亲，我们唯一能做得就是好好爱孩子

作者: 匿名 时间: 2012-3-25 18:36
看了我就想哭婴仔婴婴困，一眠大一寸，婴仔婴婴惜，一眠大一尺，摇儿日落山，抱子金金看，子是阮新肝，惊你受风寒

作者: 匿名 时间: 2012-8-12 20:49

xiaoyuejing 发表于 2012-1-22 21:04
当我得知儿子的眼睛的时候，我说我愿意把自己的眼睛的移植给他，可是全世界都没有办法。当我得知儿子的耳朵 ...

先天性风疹一定会影响智力吗？

作者: 1226338691 时间: 2012-8-12 21:39

2012-1-25 11:53
òò ...

••••о•••••••

作者: 慧慧宝贝加油 时间: 2012-9-26 21:51
希希妈，你好伟大啊，我也有一个重度脑瘫小孩，她现在20个月了，不会听不会走，但她身体还可以，看到你说的觉很得说的这些我觉得自己比你差多了，曾经我想带她离开这世界，现在想想这样对她也不公平，她自己多努力过了这么多关，我们怎么能放弃，加油，我们大家一起加油吧

作者: 慧慧宝贝加油 时间: 2012-9-26 22:13
我的家人也说我傻，还说小孩长大说不定会恨我，可是可怜天下父母心，我们又怎能忍心，就像航航妈说的上了这论坛，才知道自己是对的，才有勇气继续坚持，加油，加油

作者: hudaner2010 时间: 2012-9-29 03:40

希希阿妈发表于 2012-1-21 20:07
看书实在是没精力了，20多斤的孩子一天到晚得抱着，偶而她睡了你就得做饭洗洗衣服，打扫卫生，洗尿布，做完 ...

人生自古谁无死，留取丹青照汗青。
每个人都有每个人不同的命运，也许是上天早已安排好了，我们能做的就是好好照顾好孩子，给他她们科学合理的治疗，科学合理的照顾。还有自己，你是他她们的希望，你把自己折磨死了，他她们怎么办？人活着不光是自己和孩子，还有父母，亲人，还要为他们活着，人活着是最难的事，死是最简单也是最容易的事，随便想都能想出几十种死法，而活着只有那么几条甚至是唯一的一条路，所以要试着放开思想，放开手，活的不要那么累，才是给他们活的机会，活的好的机会，也是给自己的。善待生活，善待自己，善待生命。献给所有脑瘫孩子的父母和孩子。

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