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标题: 痛并快乐着 [打印本页]

作者: 欣泽妈妈 时间: 2012-1-19 11:20
标题: 痛并快乐着

最近几天都在论坛里转来转去，翻看了曾经关注过个贴子，也翻看了自己曾经发的贴子。因为欣泽走了，自己又变得不一样了，伤痛慢慢的好一些了，看着自己和欣泽、和一家人走过的过往，总得来说是痛并快乐着，这样的痛、这样的快乐只有经历过才知道。
曾经无数的痛苦在这个论坛里得到依偎，曾经无数的困难在很多人的帮助下得到解决，曾经无数的压力在家长们的理解下得到释放，我们很累，但我们很坚强，我们很痛，但我们也快乐着，生命是平等的，但我们的人生有一点不样，孩子是折翼的天使，他们依然是天使，他们更美丽的天使，他们有残缺的美，他们是创造奇迹的美，爸爸、妈妈、宝贝们，加油，我们痛并快乐着。
新的一年又来开始了，辛苦了一年的爸爸、妈妈、宝贝、爷爷、奶奶、外公、外婆们，休息一下，好好的过一个年，振奋精神，迎来新的希望和奇迹。在此，也感谢曾经帮助过我的家长们，大家互相帮助，我们都会感到温暖，以后，我能帮助大家的，我也会不遗余力的帮助，有事联系：QQ403872723（请备注一下是论坛里的家长）。

作者: 淼淼妈 时间: 2012-1-19 16:55
因为工作原因，我也很少上网了，，无意中看到欣泽走了，，对他来说也许是一种解脱，淼淼现在每天都活在痛苦之中，，我也很想帮他解脱，我很无助，他总是哭闹，总是发硬，，三岁了，，还是什么都不会，肌张力很高，拇指还是扣着的，，全家人都很累很累，，都想逃离他远远的，因为他除了哭还是哭，，你说我该怎么办？康复是不可能的了，因为他很抗拒的，，康复师都做不了他，力量很大，有时抱着他时，他会忽然很力往后顶，把我脖子撞得受不了，我都没见过比他更严重的脑瘫儿，要不是有工作要做，要不是有个小儿子，也许我现在精神已经崩溃了。我只希望他能不哭，能好好吃东西，这就足够了。可是这对他来说也太难了，因为他肌张力太高了。打了肉毒素，一个星期才软下来，软了三个月就硬回去了。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-19 17:09
淼淼妈妈，你家老二什么时候生的。淼淼没有康复的希望了吗？他的生命会长吗？如果是的话，就要努力噢。

作者: 欣泽妈妈 时间: 2012-1-20 11:20

淼淼妈发表于 2012-1-19 16:55
因为工作原因，我也很少上网了，，无意中看到欣泽走了，，对他来说也许是一种解脱，淼淼现在每天都活在痛苦 ...

欣泽要走那几天特别痛苦，DX不停的发作，不管是清醒还是昏迷都在抽搐，对于我们大人那是怎么样的折磨啊，那几天我特别想逃避，但我也知道陪他的日子也不多了，我也无法逃避，他是我的孩子，最痛苦的时候希望他能在睡梦中没有痛苦的离去，欣泽离开那天晚上，我因为单位有事，没有在家，但不在家时，心神也不宁，总想赶紧回家，到家后心就安了，看看欣泽，真的那孩子一直在等我，等我看看他，他也看看我，他在和我告别，现在想起特别后悔那天没能在家。最近一年，都是奶奶在照顾欣泽，一直和奶奶睡，最后一晚我无法问欣泽的情况，欣泽一直不爱哭闹，即使DX发作他也不哭闹，我想他也许是连哭的力气也没有了。欣泽是在奶奶的臂膊里停止呼吸的，奶奶说他只是轻轻的哼哼几声，就停止呼吸了，我想欣泽是幸福的，因为奶奶是爱他的，比我更爱他，我也很欣慰，能有这么好的一位奶奶。淼淼妈，我知道，我们这样的家长痛苦着，这种痛苦常人无法理解，所以我发这个帖，想告诉所有的家长，我们是痛苦的，但我也是快乐，我们压力很大，但我们有爱，我们也没有错，将来我们也不会后悔，因为我们为孩子做了我应该做的，甚至更多。欣泽来到我们家的这几年，我觉得只要一家人相亲相爱，那样的痛苦就会小一点，一个人累的时候，就应该休息一下，淼淼妈，累的时候，伤心的时候，休息一下，所以我希望所有的家长和宝宝们都好好的休息一下，过一个好年，开了年再奋斗。脑瘫孩子只要康复就有希望，遗传病就难了。淼淼妈，好好照顾孩子，你要好好爱他就行，在他痛苦时想办法减轻他的痛苦，实现找不到办法了，就好好的陪着他，我们大人能做的都做到就行。我和欣泽爸爸都知道，欣泽不会活很久，可是我们好好照顾他，就希望他活久一点。其实，我们这样的孩子寿命不会太长，我们好好陪着他们走过这短暂的一生。淼淼妈，真的，虽然孩子代给我们一些困难，但他们代给我们快乐也有很多，他们在不知不觉中也改变着我们的人生。现在，我最遗憾的就是欣泽没能活久点，我也不能再强求他的生命，一切都要顺其自然。淼淼妈，爱能加深我们的痛苦，也能减轻我们的痛苦。希望你们会好起来，坚持就是胜利。

作者: 可可加油 时间: 2012-1-20 13:51
欣泽妈妈，“我们这样的孩子寿命不会太长”是什么意思？说得我好害怕。我宝宝是运动智力有问题，身体还是不错的。

作者: 欣泽妈妈 时间: 2012-1-29 09:11

可可加油发表于 2012-1-20 13:51
欣泽妈妈，“我们这样的孩子寿命不会太长”是什么意思？说得我好害怕。我宝宝是运动智力有问题，身体还是不 ...

只是有少部分遗传代谢病的孩子，生命不会太长，具我了解，遗传代谢病里面也有些是可治可控的，有的和正常孩子也没什么两样，还有些重度脑瘫的孩子生命也很脆弱，因为运动功能差，饮食也不好。没不要着急，每个孩子的情况都不一样，大人要做得就是查清病因，对症下药，仔细护理孩子，好好爱他们就好。生命无常，对于正常人也是一样的。

作者: 匿名 时间: 2012-1-29 14:53
为什么我儿子到现在都确诊不了呢。。。
论坛里有没有跟我儿子相似的病例呢？双眼震颤，肌张力低，运动落后，脑白质太白。。。

作者: 豪豪爸爸 时间: 2012-1-29 14:54
为什么我儿子到现在都确诊不了呢。。。
论坛里有没有跟我儿子相似的病例呢？双眼震颤，肌张力低，运动落后，脑白质太白。。。

作者: sonia133133 时间: 2012-1-30 10:54
估计你家孩子要看神经内科和遗传科吧

作者: shinee 时间: 2012-2-19 15:42
　今夜，我把思绪浓缩成一朵水莲，静静地置放于眺望的窗口，一袭清香的白衣袅袅，于风中轻舞，为你摇曳一个尘外的清梦。

作者: 匿名 时间: 2013-6-16 10:25
看了这么多，我不得不发言了，我们家孩子6个月大的时候确诊婴儿痉挛，精神发育落后，竖不了头，肌张力低，抬头越来越差，看过北大的熊辉，姜玉武，开了妥泰和德巴金，不见好，到深圳做生酮，也不见好，去年10月开始吃中药，今年2月份就好了，止住了癫痫。不得不感叹真是奇迹啊，姜已经说没办法的事了，呵呵。
现在北京同仁医院做康复，齐大夫建议我们去看杨艳玲，上周去看了，说得很严重，说不用做什么康复了，活不到几岁，还开了一大堆检查，也没说什么病，我回来自己查查，才知道，她可能认为是线粒体脑肌病吧，西医上基本是绝症了。宝宝做了1个月康复之后，食欲明显好转，抬头好了很多，能竖头几分钟了，能翻打不个身子了，说话多了，明显是在往好的方向发展，杨的话，就听听吧，检查去做
不过，呵呵，诊断不等于治疗，西医也只是盲人摸象而已吧。即使线粒体脑肌病也不意味着绝症，我有看到过中医针灸治疗好线粒体脑肌病的记录，我觉得大家不要放弃，更不要以为北大那帮人就是真理的代表，机会一直都会有，只是你还没找到，永不放弃寻找。

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