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标题: 妈妈们，你们会怎样 [打印本页]

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-10 11:38
标题: 妈妈们，你们会怎样
孩子已经注定一辈子不可能生活自理，只能躺着。但是还会不停的叫，饿了要吃，其他24小时都需要帮忙，情况会越来越糟。各位妈妈你们会怎么样？？？

作者: sonia133133 时间: 2012-1-11 14:09
要不自己照顾孩子一辈子，要不就赚钱找个保姆照顾孩子一辈子啊。没有别的选择了吧。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-11 18:11
那么大的个子，一个人无法面对哦，妈妈走了，他怎么办。可怜我的孩子。

作者: 小胖妈 时间: 2012-1-13 15:31
现在多大啊，如果年龄小还有希望的，不要这么快给孩子下一辈子的定论。

作者: 童童妈妈 时间: 2012-1-13 20:33
小胖妈说得对，如果孩子小就有希望。希望在情况就不会很糟。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-14 11:13
没有希望的，如果与一丝，我都不会那样失望。宝宝是畸形+智障+残障

作者: 童童妈妈 时间: 2012-1-14 16:50
可怜的孩子。到我们老了，照顾不成了，只有依靠社会福利院了，亲戚朋友是不可能托负的。

作者: xx12345 时间: 2012-7-10 21:49
我觉得小三的妈妈说的挺对，我们只需要坚持给孩子康复，不用担心孩子以后没人管。因为如果是轻度或中度的孩子坚持康复是可以康复到生活自理的。但如果是重度或极重度的，可能不会活到年龄很大，也就是说会走在我们之前。所以我们不用担心。不管孩子是什么样，只要坚持康复总会越来越好。

作者: shooin 时间: 2012-8-8 15:34
只要我们还活着就要努力让孩子活的好点，像我们这样的孩子就不要寄希望托付给谁了。等我们走了孩子会怎么样也看不到，如果病情严重的话估计好不到哪里去，所以为了宝宝争取多活几年吧。

作者: 匿名 时间: 2012-8-12 16:22
前几天去医院听说有仍孩子的 ~父母也是没办法的估计

作者: 哈哈的妈 时间: 2012-8-13 00:08
我们家的现在就是这样，除了智力正常，其他一切都需人帮助，唉。。。

作者: 匿名 时间: 2012-8-18 12:21
我的宝宝是先天性的风疹病毒影响。可以说会是个极重度的弱智的孩子。不过，他的身体很健康。

作者: 匿名 时间: 2012-8-18 18:08

游客 183.22.99.x 发表于 2012-8-18 12:21
我的宝宝是先天性的风疹病毒影响。可以说会是个极重度的弱智的孩子。不过，他的身体很健康。

风疹病毒产检时应该可以查出来的吧

作者: 匿名 时间: 2012-8-20 09:47
孩子现在会走路了。就是除了睡觉，一刻也不停。风疹病毒我是复发宫内感染的，没有症状。因为眼睛发育没有虹膜，我才去抽孩子的血液检查，确诊是风疹感染。智力我不知道有没有。我多想孩子能够康复到生活自理呀，可是医生说了，风疹感染智力停顿的。我该怎么办？？？

作者: 匿名 时间: 2012-8-20 18:05
可能是我的体质弱吧。风疹体内复发感染。之前做过唐氏筛查高危，羊水穿刺。现在比唐氏宝宝还差，
多动，听说风疹病毒会是智力停顿。如果是个唐氏儿，我也很开心了。

作者: 匿名 时间: 2012-9-22 20:59

游客 113.79.196.x 发表于 2012-8-20 18:05
可能是我的体质弱吧。风疹体内复发感染。之前做过唐氏筛查高危，羊水穿刺。现在比唐氏宝宝还差，
多动，听 ...

我看介绍风疹是会有造成智力低下的可能性，不是一定的吧~医生说一定会？

作者: 慧慧宝贝加油 时间: 2012-9-22 21:11
曾经我也有这种想法如果我们不在了我的孩子该怎么办啊？我的孩子也是重度脑瘫，现在20个月了还不会走路不会说话，活在她自己的世界了，现在想通了不管以后怎么只要我在一天就好好带她一天，未来的路太遥远了我不想去想

作者: 慧慧宝贝加油 时间: 2012-9-22 21:13
标题: 求求好心人帮我看看我女儿的这种情况要怎么办

慧慧宝贝加油发表于 2012-9-22 21:11
曾经我也有这种想法如果我们不在了我的孩子该怎么办啊？我的孩子也是重度脑瘫，现在20个月了还不会走路不会 ...

女儿快20个月了，不会爬，不会走，不会说话我小孩是过了预产期没反应然后剖宫产的，出生的时候有七斤，当时出生的时候听到哭了几声，评分也是十分，可一整天小孩不吃不哭也不闹，我们当时就觉得小孩有点不对劲叫医生来看，医生看了说是正常，就一直到出院小孩一天也吃不了100毫升奶，也不睁眼也不哭闹，医生还是让我们出院了，回家第二天小孩就一身 v 冰冷，送去市医院医生说脐部感染是败血症后来就隔离治疗感染好了可还是没什么反应，后来又说是软圆孔未闭，说是心脏病建议我们送杭州儿保，当时小孩才十五天我们六神无主就送小孩来杭州了，到了又被隔离，又是做心电图又是脑电图，核磁共振做出来也正常，后来又查遗传代谢，又做脑脊液都正常后来呆了一个星期医生说小孩呼吸困难随时会没叫我们转去上海看看说什么这小孩能查的多查了就是查不出来，有一医生说有可能是脑瘫，后来我们有又去了上海儿保医生说脑瘫要六个月以后才可以说，后来又是天天查这查那也正常，到后来我实在受不了小孩天天受那罪也对医院彻底绝望了就把小孩带回家了，回家后一吃奶就一脸发紫，然后闭气，我们就抱起来拍后背，当时我们想能都陪她一天是一天不想让她在去医院受苦了，一直到三四个月就好了，一天能吃三四百毫升了脸也不发紫了，到八个月能抬头，现在20个月能靠着站数分钟，逗会笑，能独做，会认人(我也不知道是不是认人就是看到生人会哭)，这几天和她说来握个手她也会伸手，就是早上睡觉不弄她睡到十点也不会醒，我想带她去康复又不知道去那家医院，加上我老公总觉得小孩的命是从医生手上抢回来了，对医院也绝望了，其实我也怕，但我加了这网站看了好多家长的聊天，我也不想带女儿去试试，那怕只有千分之一的治疗希望我也想去，跪求好心人给我意见，我是安徽黄山的，话太多有点乱，但我想大家帮我分析分析，谢谢各位好心人了，

作者: 晨皓妈妈 时间: 2012-9-22 21:33

慧慧宝贝加油发表于 2012-9-22 21:13
女儿快20个月了，不会爬，不会走，不会说话我小孩是过了预产期没反应然后剖宫产的，出生的时候有 ...

我宝宝一出生也是不吃不喝，一天还喝不上一百毫升呢，整天就是睡觉，不说我们了，赶快给宝宝去做康复吧，找一个好的医院，

作者: yeyiml423 时间: 2012-9-22 21:34

慧慧宝贝加油发表于 2012-9-22 21:13
女儿快20个月了，不会爬，不会走，不会说话我小孩是过了预产期没反应然后剖宫产的，出生的时候有 ...

就近的大一点的医院，康复科先看起来，至少家庭康复先坐起来。
决定要康复，那可以考虑去北京看看，这方面最好的资源几乎都在北京了。

作者: 慧慧宝贝加油 时间: 2012-9-23 13:32
谢谢好心的妈妈给我留言，有没有好的康复医院给我介绍一下(最好是南方这边)，宝宝现在在家我们也没天给她练习，可毕竟家里条件有限，我想找个近点的医院给她看看，晨皓妈你家宝宝现在情况怎么样了

作者: 匿名 时间: 2012-9-24 10:14
作为妈妈，都不会放弃自己的孩子。我是这么想的，过好每一天很重要。每天给孩子坚持康复，不要把自己累倒了，那样什么好处也没有。如果是重症，就善待孩子，不要追加他的痛苦了。人生只是个过程……

作者: baobei 时间: 2012-10-22 14:23

游客 117.66.25.x 发表于 2012-9-24 10:14
作为妈妈，都不会放弃自己的孩子。我是这么想的，过好每一天很重要。每天给孩子坚持康复，不要把自己累倒了 ...

你说的太好了：人生就是一过程！我宝宝是属于重度脑瘫的，在医院康复了将近两年，快三岁了，除了有一点智力以外运动方面什么都不会··我自责愤怒发泄···冲老公冲家人冲孩子发泄。结果让本来艰难的日子越来越不像样。经过这么一过程我也想开了，现在不那么纠结了，尽量过好每一天吧

作者: wordsky003 时间: 2012-12-11 17:45

xiaoyuejing 发表于 2012-1-14 11:13
没有希望的，如果与一丝，我都不会那样失望。宝宝是畸形+智障+残障

说句实际点的话，一般这类宝宝寿命都不长，我们要做的只能调整好心态尽可能让他过的幸福点。

作者: wordsky003 时间: 2012-12-11 17:47

baobei 发表于 2012-10-22 14:23
你说的太好了：人生就是一过程！我宝宝是属于重度脑瘫的，在医院康复了将近两年，快三岁了，除了有一点智 ...

我家也是重度，医院当时都让我们放弃了，现在她偶尔会对我笑一下了。这就是我的动力。

作者: 2649982385 时间: 2013-1-8 10:19
谁说重度脑瘫的孩子命都不长严重有的时候不单单指智力还有运动方面有的活到二三十岁甚至更长

作者: beijing3344 时间: 2013-2-17 23:23
亲爱的楼主，我也一度的自抱自弃过，我想不通为什么好好的孩子会变成这样，我经常对着宝贝儿子发脾气，有天下手重了，还打了五根手指印，事后又很后悔，我觉得自己快要崩溃了

作者: violetshu4 时间: 2013-2-20 09:36

baobei 发表于 2012-10-22 14:23
你说的太好了：人生就是一过程！我宝宝是属于重度脑瘫的，在医院康复了将近两年，快三岁了，除了有一点智 ...

我看到一个瘦弱的妈妈帮一个又高又瘦的大孩子康复孩子运动不好智力好的因为孩子肌张力高腿老是紧妈妈就打了儿子儿子满脸泪水却没有哭出来至今记得那一幕我们的孩子即使不好我们要调整心态不要让宝贝在受别人异样眼光的伤害自己也伤害了他！

作者: baobei 时间: 2013-5-26 13:43

violetshu4 发表于 2013-2-20 09:36
我看到一个瘦弱的妈妈帮一个又高又瘦的大孩子康复孩子运动不好智力好的因为孩子肌张力高腿老是紧妈妈就 ...

谢谢谢谢你我们一贯的做法--同情弱者总也改不掉，所以苦了老公苦了我家老大。总觉得这个有问题的孩子要多些爱心多些精力···

作者: 风信子janey 时间: 2013-6-1 00:34

慧慧宝贝加油发表于 2012-9-22 21:13
女儿快20个月了，不会爬，不会走，不会说话我小孩是过了预产期没反应然后剖宫产的，出生的时候有 ...

我是安徽的，但是一直在南京做的康复。半年下来没什么效果，刚从北京看了回来，被说成矫枉过正了，医院说的那些问题根本不明显，医生要求我们脱掉矫正鞋，不要去医院了，回家自己给孩子多锻炼就可以了。
我认识一些病友，在芜湖二院做，据说环境很不错，而且排队时间不用很长，一般出院后过半个月又可以再去了。你可以考虑考虑。合肥那边我不了解情况也不能乱说。建议还是找个有医德专业水平高一点的医生先确定好孩子的治疗方向和方案，不要像我这样耽误了孩子最宝贵的时间。

作者: BIGDOG 时间: 2013-10-14 11:25
有个二三十岁的脑瘫儿，，体重300多斤，，，，，只能躺床上的那种，，，，，，，重度脑瘫也有身体倍儿棒可以活几十年的

作者: 花开的季节 时间: 2013-10-26 22:57
OJJJJO

作者: 匿名 时间: 2013-11-29 22:06
各位妈妈，厦门有没有比较好的诊断加康复医院啊，求推荐，谢谢

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