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标题: 也许明天（某一天）安静的离开这个世界 [打印本页]

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-7 11:26
标题: 也许明天（某一天）安静的离开这个世界
从来没有这种心态，要用自杀结束自己的生命。生了宝宝后我相信命运了。宝宝从出生到现在8个月了，我每天生不如死。
怀孕的时候经历了唐氏高危，羊水穿刺。本来以为生下的宝宝会健康。可是命运就是要捉弄我。生下的是一个比唐氏宝宝更没有办法的宝宝。宝宝是先天性风疹综合症。眼睛畸形（全世界都没有办法），将来一定会失明。耳朵也会聋。当我知道宝宝眼睛的时候，我祈求上天能把我的一直眼睛给他。可是没有办法。于是，我想宝宝即使是盲人，我也可以让他快乐，只要他又好的耳朵，好的头脑。可是，从新生儿听力筛查未过，到最经宝宝总是抓耳朵。我知道距离宝宝耳朵聋也不久了。宝宝出生我就发现他又些不对劲。三个月我带他去看医生，神经科医生说他可能是脑瘫，但是不是运动型的。他们说很麻烦。我部相信。我想脑瘫宝宝只要早期治疗也可以生活自理。可是，命运就是捉弄人。宝宝是风疹病毒倾入了神经，智力会永久性的迟钝。一个孩子眼睛看不到，耳朵听不到，骨骼发育一查。神经在胚胎发育的时候受损。怎么可能生活自理。宝宝智力可能用远停顿。他不认识我，会笑。抱在手上总是乱动。去给宝宝康复了两个月。虽然我知道那是自欺欺人。高昂的费用让我闯不过气来。医生说宝宝没有我想得那么糟。因为他们是用脑瘫宝宝的想法看宝宝的。宝宝会追物，会笑。可是永远这样又会是怎样。
宝宝一辈子就是会这样了，他一天天的长大，思维却不长。我该怎么办，我要带着他去自杀吗。还是怎样。对不起公婆，他们并不知道宝宝未来的严重性。对不起所有人。

作者: 匿名 时间: 2012-1-7 17:37
其实很多妈妈都曾有过这种想法，但多数还是选择去面对这一切，接下去的生活是希望失望快乐悲伤的交替，偶尔还是会冒出自杀的想法，不过始终没有勇气，因为不知道自杀后的世界是不是真比这个世界更有希望。

作者: 快快妈 时间: 2012-1-7 18:59
有勇气去死，还有什么事情能难倒你呢？你就不能把这命再延长一段时间，老天爷迟早会来索取的，何必自己提早结束呢。

作者: 匿名 时间: 2012-1-7 19:03
可是哪些妈妈的孩子还有一双好眼睛，好耳朵，还可以看到孩子的进步。还可以听到孩子叫一声妈妈，还有希望生活自理。可我的孩子呢，永远是个婴儿。抱不动了怎么办。

作者: 快快妈 时间: 2012-1-7 20:36
因为我们是妈妈！全世界都放弃的时候，我们也不能放弃，努力到最后一秒钟！

作者: 前方无希望 时间: 2012-1-8 15:22
长痛短痛都是痛。问题在于自己的心。

作者: popo 时间: 2012-1-8 15:29
难免会有绝望的时候......抱抱楼主，我们迟早都会毁灭。什么样的生活都是一份上天的礼物。怨天尤人是没用的。别管如何走到今天这一步，而要想要向何处去。

作者: 匿名 时间: 2012-1-8 18:47
孩子无意识的乱互根本控制不了。我强迫自己不去想。每天从梦中我都梦见宝宝是健康的。可是醒来看着身边的宝宝，我的眼泪又流下来。不敢出门。看到其他的宝宝，我的心在流血。看到70岁的老人，我难以想象我的孩子70岁的时候还是婴儿的智商。他该怎么活下去。我受的打击太大了，我知道我陪不了他多久了。不想了连累公婆，老公。可是，我的父母跟我说如果我走了，他们怎么办。可是，让我每天这样活着，我又能开心吗。公婆本来是该享受天伦之乐的，可是面对这样一个孩子，他们还要在我面前表现着希望。

作者: 希望2011 时间: 2012-1-8 20:11
不要想的那么多，过一天算一天，给自己点希望吧！

作者: 林妈妈 时间: 2012-1-8 20:23
还是要好好活下去，你没有权利选择死啊，你的家人呢，难道让她们为你伤心难过吗？死了一切就都解决了吗？必须活下去，就算再差，也有再差得办法。我的心情也很差，不知道怎么安慰你，但是我们一定要一路搀扶着走下去，打起精神来，该干嘛干嘛，对不起谁的根本没有用，已经对不起了，就这样吧，厚着脸皮走下去！

作者: 匿名 时间: 2012-1-9 09:57
林妈妈，你的孩子是怎样？我的孩子木偶的思维。无法治愈的眼睛和耳朵，身体发育异常。无意识的乱动。我现在想想东莞那位脑瘫孩子的妈妈。当初还是又希望的。可是，我的孩子根本就没有希望。

作者: 匿名 时间: 2012-1-9 10:03
林妈妈，我看了你写的孩子的康复历程。你还是有希望的。医生说你家孩子可以上学，智力好。可我的孩子呢，没有希望呀。永远婴儿的智力。能不绝望吗

作者: jenny 时间: 2012-1-9 10:11
有勇气选择死去为什么会没有勇气选择活下去？有时我很佩服选择死去的人，但是有的选择死去的人还是很让我鄙夷的，有的人是自私的，才选择了死去。也许这里的妈妈们相比较你而言有点幸运，可是在这个世界上，总有比你更不幸的人。还有根本不懂得上网的，连牢骚都没出发的......
如果可以，请努力的活下去，为了宝宝。

作者: 首席妈咪 时间: 2012-1-9 11:15
很理解。我有一对双胞胎脑瘫儿子，大的可以走了，智力良好。小的也是智力严重落后，眼睛不好，天天抱着。有两个这样的孩子真的是忙不过来。大的要去康复什么的都没有时间，现在都是我自己在家帮他练。过了年上特教幼儿园还要家长跟着，我都没有办法了。现在我只希望大的能够早日生活自理，早日融入社会。现在还不能蹦，跳，可以走坡路，不能自己上下楼梯，但还不能自己穿脱衣。小的真的是拿他没有办法，每月昂贵的药费（婴儿痉挛症），他自己也要小一千。我也真的是没有办法了。楼主我很能理解你，只有相同命运的人才能感受我们的感受。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-9 19:23
首席妈妈，你的宝宝应该都可以生活自理吧。我宝宝现在8个月都三十斤了。有些抱不动了。脑瘫还有希望。我的希望呢？没有希望的。一醒来后就要抱着，不停的乱动，乱叫。要疯掉了。我害怕我那天成为第二个韩凤英。上面说我还能上网。有时我想，如果我时山村里的农妇更好。我就每天农耕。可是不是，接受了高等教育。习惯了办公室的生活。曾经学习的专业永远也用不到了。生活圈子也变了。未来每天就是在家帮宝宝的吃喝拉撒。真的不敢想象。宝宝的寿命肯定比我长。我走了，他就只能在床上了。尿了谁帮他，脏了谁帮他？他还不是那么没有尊严的活着，是静静的等待死去吗？

作者: 雍妈妈 时间: 2012-1-10 12:38
孩子这么小，别这么快的下结论，孩子的潜能是无限的，不轻易放弃，我贴纸里有家庭康复操，你看看。http://help-hope.org/thread-6036-1-1.html别灰心呀！

作者: 戴海东(治疗师) 时间: 2012-1-10 12:47
父母最大的责任和义务就是让自己的孩子生活的快乐，无论孩子健康与否，都是上天赐给我们的礼物，只要父母给与孩子持久的爱，孩子就能感受到家的温暖，就会快乐的成长，不管他们是否能听见是否能看见，永远是父母的天使。

作者: 匿名 时间: 2012-1-10 13:27
谢谢大家的关心。宝宝是先天性风疹综合症。没有康复的可能。眼睛畸形，会失明。听力也会丧失。
骨骼发育异常。智力永久性的停顿。预后还会有很多并发现象出现。所以，我会那么悲观。我可以照顾他到40岁，因为那是我70了。他怎么办？？？只会饿了要吃。

作者: 山山妈 时间: 2012-1-10 13:53
唉确实压力是会很大。但是我觉得要是孩子真的有那么多问题的话，我觉得我们可以陪他走完这一程。我们可以让我们的生命更加的长。另外，要是可能，你是不是可以恢复自己的工作，而让老一辈的来参加到照顾的队伍里来？

作者: 山山妈 时间: 2012-1-10 13:57
xiaoyuejing，加到QQ群里吧。这个群里很多小孩都是特殊小孩，大家的心情都是相似的。35686116

作者: 匿名 时间: 2012-1-10 15:56
先天性风疹综合症有这么恐怖吗？别吓我？宝宝能追物，说明他能看得见啊？视力听力现在是好的以后怎么会变瞎变聋呢？我家是巨细胞感染，现在快20个月了，会走，还走不稳，目前视力听力都是好的，可是智力落后很多很多，我发现好像从9个来月的时候开始智力好像就没什么进步了，我本来还抱着很大的希望，可是看到你的文章，又感到恐慌了！

作者: 匿名 时间: 2012-1-10 16:44
是的。100万分之一的概率。这个综合症就是预后会更差。快点解脱吧。我的孩子呀，妈妈是前辈子做错了什么了。为什么要这样对你和我。

作者: 匿名 时间: 2012-1-10 16:46
我想QQ群里的宝宝都没有我宝宝严重吧。希望我一觉睡过去，不要再醒来了。

作者: 空港新城 时间: 2012-1-10 16:49
努力，别泄气

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-10 19:02
我也想不泄气呀。可是，今天他奶奶说抱不动了。我很难想象宝宝18岁后的身高和体重要几个人才能抱动呀。看到别的孩子1岁多的样子。我的孩子80岁也只有这样。什么是希望呀。希望是只要努力就有希望。而我就算再努力。宝宝寿命增长，而永远停滞。希望在哪里。同事说我曾是个乐观的人，可是我再也乐观不起来。

作者: 首席妈咪 时间: 2012-1-10 19:11
我家老二和你家孩子差不多，他是婴儿痉挛症，根本控制不住，每月三百多的药费，现在也30多斤了，四周岁了，快1米了。只长个子不长脑子。也总是老要抱着呢。离不了人啊，真是没有办法。你可以试着把他放家里，出去工作。生活还是要过的啊，现实一些。

作者: 首席妈咪 时间: 2012-1-10 19:12
你就让他奶奶看着吧，有些时候放弃也是一种智慧，因为他们和别的孩子不一样，如果有希望哪个家长会放弃呢

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-10 20:06
你好，你家老二会走路吗。以后智力会是怎样？将来能说话，生活自理吗？他应该还有希望的吧。我家是完全没有希望了。我想现在开始每月给他村一千块。等我走后（我希望我能活到80),50年后，就有50万。50岁了。可以让他在多活会。（当然希望政府能够帮忙照顾）
你家老大还可以在你百年之后照顾老二的。我只有一个孩子。

作者: 安安的豆妈 时间: 2012-1-10 22:23
选择自杀能不能算作放弃孩子的另一种方法？
如果此时他只是你体内的胚胎，那么人流对孩子来说是最好的选择，因为爱他所以放弃他，不要他来到人世承受不该他承受的痛苦，这只是设想
现实是他不是胚胎，而是真实存在，会对你笑，会对你哭，能被你抱在怀中的婴儿，你最珍贵的宝贝，8个月了，他已经在你的生命中18个月之久，你舍得吗？他告诉过你他爱你，他叫过你妈妈，但是你不知道而已，你只是要求他用你想要的方式对你说爱你，叫你一声妈妈，为什么你就不能用他的方式，听到他对你所说的一切呢？？他对你笑的时候，就是说爱你的时候，你听见过吗？？？
都说母爱可以融化一切冰冷，母爱可以创造奇迹，为什么你就是不肯相信你的孩子呢？？我不知道什么叫奇迹，但我知道你很自私，没有他，你还有拥有其他孩子的能力或权利，可他没有了你，就什么都没有了，他不会是你唯一的孩子，而你是他唯一的妈妈！！即使他不能动，不能表达，只要你抱着他，他依然会笑，可见他对他有多么重要，重要到明明会呼吸，明明有肉体，虽然失去了大多数人可以拥有的权利，他却无所谓，只要在你身边他就够了。你也太不坚强了，在这一点上还不如你口中那个什么都不会的宝宝。亲爱的妈妈，我知道有这样的想法，连你自己都会痛，为了宝宝，替他请你，请你不要丢下他，他不会要求太多，只求今生能做你的孩子！！
你放弃做他妈妈的责任，也就是放弃了他，你死后呢，他怎么办？连生育他的妈妈都嫌弃他的存在而放弃了他，世界上还有谁会把他当宝？？

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2012-1-11 00:14
本帖最后由大脸猫妈妈于 2012-1-11 00:26 编辑

安安的豆妈发表于 2012-1-10 22:23
选择自杀能不能算作放弃孩子的另一种方法？
如果此时他只是你体内的胚胎，那么人流对孩子来说是最好的选择 ...

你说的太好了,你说出了大家坚持下去的理由.
是啊 ,我们放弃了她,那她就什么都没有了,
给她最多的爱我们就问心无愧了.
有时候我们痛苦，我们不敢出去见人，
其实是我们的虚荣心在作怪，每一个生命都值得尊重，
何况是我们的宝宝。如果连自己都瞧不起自己，那还有谁瞧得起我们。
既然让我们遇到了就好好承受吧。这是我们的责任。
不要因为我们自己所谓的幸福而放弃了孩子。
有时候在想到底什么样的生活才是幸福的呢？
那些很有钱的人也不见得过的幸福，有很多事情让他们烦着呢。
那些明星外表光鲜亮丽，也不见得过的多幸福，还很多自杀的呢。
所以我觉得心态很重要。
让我们回归自然，成为大自然生物中普通的一员，好好的爱我们的宝宝。
不要去管世俗的眼光，担起我们的责任，也不要在痛苦，伤心，难过。
就象猪狗会因为自己的孩子有病而放弃他吗？
不会。
难道我们连猪狗都不如吗？
楼主妈妈，别在意，我不是说你，我只是想跟你说，别去想太多了，好好的过自己的生活，
好好的爱孩子，也不要在去想命运为什么对我们这么不公平，我们人一辈子要遇到什么事情，
谁都没办法把握，什么事情都有人遇到，还有很多比我们更不幸的，我们凭什么要求好事都让我们遇到，
不幸的都要绕着我们走呢？发生这些事件都是随机的。
我以前也一直想为什么我那么倒霉，但是现在告诉自己不要去想了，
我得到的已经很多了，好好珍惜现在所拥有的。
想想以前其实很不懂得珍惜。
或者有时候可以这样想，比起那些被打掉的孩子。我们的孩子至少来到这个世界上，
得到了很多人的爱。
每个人有每个人的命，有的宝宝不幸的离开了这个世界，这也是他自己的选择。
永远的没有痛苦了，想想我们活在这个世界上，当然欢乐也是有的，但是痛苦好象更多。
如果我们在很小的时候就离开了这个世界，那现在就不会有那么多痛苦了。
人生就短短几十年，活得精彩一点吧。虽然我们很不幸，我们能做的就是给予宝宝最多的爱，
让我们一起共勉吧！
而且我相信我的宝宝，她是这个世界上独一无二的，没有谁能比得上。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-11 09:10
安豆妈妈，大脸猫妈妈。谢谢你们。真的。记得宝宝的时候，我当时可能是急性肠炎。打的点滴。那是虽然我肚子痛得很厉害。我跟医生说我怀孕了。怎么办，医生说没关系的。他会用药很安全。我说虽然我很难过，只要宝宝健康就可以。这是我的第一个孩子。结婚不久就有了他，以前医生说可能很难怀孕。没想到那么容易就怀上他了。从没有人流过。怀孕的时候，虽然每天工作很累，但是我还是会对肚子中的宝宝说话，谢谢日记。我对宝宝说，妈妈不需要你多优秀。妈妈只希望你健康，是个普通人。妈妈希望你将来有颗善良的心。每天的憧憬着宝宝出来是个什么样。在怀孕7个月的时候，我做了一个梦。梦见一天畸形的蛇有一双怪异的眼睛。我心里不安。没想到出生的宝宝会真的是那样。是个男孩，眼睛畸形，其他地方也会发育失常。难道老天在我怀他的时候就告诉我了吗？以前不相信胎梦，现在似乎很准。虽然31岁了，我还是坚持了顺产。医生告诉我我创造了奇迹，因为我生得很困难，骨盆较小。孩子出生那一刻，医生告诉我是个漂亮的男孩子，一出生就睁开了眼睛。，侧着身子看着产床上的我。想他可能有双漂亮的眼睛，那一刻我觉得自己好幸福，没想到天意弄人。
你们的孩子能够生活自理吗。我的要求不高呀。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-11 09:20
我常想我走了他怎么办，那是我也是放弃了他吗？他还是那样子，谁来对他好？想想福利院那样的孩子过着什么样的生活？？我就心痛。他是一天天的等着老去。被他人随意的摆弄？我那么绝望的时候，我是想带着孩子一起走。也许，你们说我不够坚强吧。如果有希望，我不会那样。我老了，自己的生活不能自理了，还能照顾他吗？所以，我绝望。我该怎样坚强？

作者: 安安的豆妈 时间: 2012-1-11 17:48

xiaoyuejing 发表于 2012-1-11 09:10
安豆妈妈，大脸猫妈妈。谢谢你们。真的。记得宝宝的时候，我当时可能是急性肠炎。打的点滴。那是虽然我肚子 ...

看到你写的这段，我想到了我怀孕的时候，和你是一样的心情，我也是很难才有了他，那时的我好犹豫的，害怕自己见了红，就不好了，想去人流，在医院楼下，我和老公聊了好久，一直到医院都快下班了我们才决定上去，交了钱，做了些检查项目，最后一项是B超检查，看是否宫内孕的时候，看到B超里，那个小点就是我的孩子，我还是心软了，放弃了人流的想法，爸爸妈妈知道后都怪我，让我检查着看，我就想着走一步算一步吧，大不了有问题的话，引产，结果孩子一切都好，谁也想不到的是出生时候得了那么严重的病，被死神折磨的孩子，差点离开了我，就是那个时候，我向上帝祷告，哪怕他有可能会有后遗症，我都不管，我要的只是他活着……那是我怀胎十月的生命，他的肉体是我赋予的，他的血液里流的是我的血.
也许等到你真的在死神那里走过一遭，你就知道你要的是什么了。现在你只是要他能自理，而那一刻你也许只要你能和孩子在一起……
我并不是说你不够坚强，也不是怪你自私，我很明白，事情临不到自己身上，说什么都很轻松，如果换成我是你，也许我还没有你坚强呢，说的那些只是劝你想想清楚，一定要想清楚，什么才是你想要的！

作者: 安安的豆妈 时间: 2012-1-11 17:53

大脸猫妈妈发表于 2012-1-11 00:14
你说的太好了,你说出了大家坚持下去的理由.
是啊 ,我们放弃了她,那她就什么都没有了,
给她最多的爱我 ...

我还不是这样么，孩子生病的事情，孩子在医院做康复，我不会向我身边任何的人提起，别人问到的时候我都是告诉他们孩子肺炎住院，自欺欺人，呵呵，也许我的安安病情很轻，不管轻或者重，他的未来，都是不可预测的，现在他还小，7个月，看似很好，但是我并不知道以后怎么样，该说话的时候，他会说话吗？要走路的时候他能走起来吗？我都不知道。
管他呢！什么都不想了，先过好今天再说，至少今天我的安安还会对我笑，会和我一起玩闹……
其实我不是个好妈妈，对于康复我不是很用心，可能因为我的要求比较低，我只希望我的儿子能快乐，所以暂时的现在，我一般以陪他玩为主，他还不会打滚，我就抱着他一起在爬行垫上翻滚，那一刻真的好快乐的

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-11 18:08
孩子没有未来，以后会慢慢的变得很难看。脊椎变形，骨骼钙化。眼睛失明，耳朵失聪。他会快乐吗？他曾经还可以看看世界，听听外面的声音。可是，以后完全一个封闭的世界。孩子的奶奶今天给宝宝卖了好多衣服。她不知道孩子是没有未来的。我无颜面对。
我现在舍不得给自己花一分钱，未来用钱的地方太多了。孩子好可怜呀。我也告诉自己要坚强。我坚强起来，也给不了孩子未来。未来他还不是要孤单的老去。没有人关心。

作者: 山山妈 时间: 2012-1-11 18:32
其实孩子自己不觉得自己可怜哎。。。。。。。。。要是他智力真的情况也不好的话。。。。。。。。。。。。。。。。。。。海伦凯勒19个月后看不见，也听不见。也许我们从伟人身上可以得到一点鼓励？

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-14 11:24
没有希望。想死，还是想死。如果康复20年，能让他生活自理，我也愿意呀。可是，没有希望。畸形+智障+失明+耳聋。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-14 11:25
看到街上那些智障人，没有人管，到处捡东西吃。我的孩子连捡东西的能力都没有。

作者: jun2302003 时间: 2012-1-15 00:13

xiaoyuejing 发表于 2012-1-11 09:10
安豆妈妈，大脸猫妈妈。谢谢你们。真的。记得宝宝的时候，我当时可能是急性肠炎。打的点滴。那是虽然我肚子 ...

记得年初带孩子在小区玩时遇到一位奶奶，她是信佛教的，知道我的孩子得了这个病，用她的观点说是有可能上辈子做了坏事，报应到这辈子来，联想起我怀孕五、六个月的时候也做过一个梦，梦中一个穿白色长袍的小女孩，大概两三岁的样子，剪个妹妹头，女孩脸上没有一点喜悦的神色，醒后就非常不安，因为梦中的白袍让我感觉恐惧，现在想想那就是疾病、医生、医院的同义词，而梦中的女孩跟我现在的小孩长得竟是一模一样（她现在也三岁多了）！所以我想也许是我命中注定，也许真的是上辈子做了坏事报应到这辈子来，那么就让我接受报应和惩罚吧，我要尽全力把孩子康复到最好来补偿我上辈子未知的那个错！该来的躲也躲不掉，即便这辈子逃脱了，那按照那位奶奶说话的意思，下辈子或者下下辈子也还是要还的........我说这些话的意思是，你只要用心对待他了，你只要尽到了你的全部的责任，最后什么结果就由上天去安排吧，孩子不是生活的全部，而我们生活在这个世界上还有太多的情债要还，特别是养育了我们这么多年的父母，孩子的离去是对他们最大的打击，生活的路还要继续，我们已经对不起孩子不能再对不起父母了！！
人的一生不知道要经历多少风浪，活过，经历过才能明白，蔑视困难吧、接受磨难吧，坚强挺过去总有拔云见日的那一天！

作者: 子恒妈妈 时间: 2012-1-15 14:35
本帖最后由子恒妈妈于 2012-1-15 14:35 编辑

jun2302003 发表于 2012-1-15 00:13
记得年初带孩子在小区玩时遇到一位奶奶，她是信佛教的，知道我的孩子得了这个病，用她的观点说是有 ...

写得很好，确实针不扎肉不知痛，但是我们只能这样劝慰楼主。
毕竟你的生命是父母给的，你为儿子想同时，也要考虑你走了你父母怎办啊？

作者: 云淡风轻 时间: 2012-1-15 15:41
你宝宝才八个月就有30斤，我宝宝七个月了还只十五斤，瘦得只有骨头，也是一天到晚无缘无故地哭，他是出生时重度窒息，当时医生让我们放弃，目前恢复的可能太少，可是我们还是坚持要给他康复，我也想过无数次去死，可是后来一想，既然我带他来到这个世界，他自己都挺过来了，为什么不让他活着，以后是什么样也管不了那么多，现在哭也是一天，乐也是一天，只要宝宝在身边陪着你，何不快乐地过好每一天。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-15 18:15
也许是上辈子做错了什么吧。我从小受父母的影响，对于身边的人总是怀有一颗感恩的心。凡事都为他人着想。我的朋友说我太善良了，会被人欺负。我怀宝宝时候，我还自学日语。我的同事说我肯定会有个聪明的宝宝。可是梦中的那条畸形的蛇让我很不安。而且，怀宝宝的时候，也梦见了一个小男孩，看着我。和我现在的宝宝长得一摸一样。梦里，我梦到他死了，离开我而去。很多次我都从梦中惊醒，泪流满面。而且，经常梦见大火。难道，真的是命中注定吗?怀孕的时候，我看到电视了有些残疾的孩子，我说他们好可怜。我的宝宝一定要有颗慈善的心。可是，没想到我的宝宝不仅仅是残疾。“云淡风轻”你的宝宝康复能够自理吧。智力应该没有问题吧。有希望就好好的抓住吧。还有，上面那位，你的宝宝三岁了，现在是什么情况。还有，宝宝每天要用好多尿片，他长大了也要用。我想问一下，大家是怎样节省开支的。只能给他吃好，穿好了。因为没有希望。如果我们走了，我们的孩子完全不能自理，他怎么办？

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2012-1-15 18:26

xiaoyuejing 发表于 2012-1-11 09:10
安豆妈妈，大脸猫妈妈。谢谢你们。真的。记得宝宝的时候，我当时可能是急性肠炎。打的点滴。那是虽然我肚子 ...

我宝宝得了痉挛症，现在控制住5个多月了，现在一周一。有一些方面落后比较多。
但是只要不复发，我相信会慢慢赶上的。这两天发现有时候频繁眨眼。不知道是不是小发作。
也是很担心。每天都过得提心吊胆。希望不是。
现在都不去想将来了。楼主妈妈也不要想那么多了，过好现在的每一天吧。
将来会怎么样谁知道呢？想想我怀孕前和孕期也是做了很多工作。
想着孩子以后有多漂亮多聪明。没想到是这个样子的。这个病我以前连听说过都没有。
很多事情都是我们没办法掌控的，过好现在的每一天吧。不要去想将来怎么样了。
将来怎么样谁都不知道，现在那些健康的孩子也不能保证以后怎么样。
好好珍惜和孩子相处的每一天。

作者: 匿名 时间: 2012-1-15 19:54
也许比起你们来，我真的很不幸。我的宝宝没有希望。如果他需要躺在那里，我每天给他衣服，洗洗尿布。还可以做点其他的事呀。可是，他一醒来，就要我抱，陪着他。我常想，难道，我一辈子就这样了吗？我们都是经过高等教育的人，学了外语，专业知识，以后都用不到了，永远不可能牵着孩子的手去看看外面的世界。我觉得会好不心甘。母爱伟大，可是需要这样吗？有了这个孩子后，我是不是就放弃我曾今的梦想呢？我是不是不是个好母亲呢？我为什么不能为了孩子放弃所有呢？每当孩子睡着后，我还会翻出专业书，外语书看看。我泪流满面。我很自私吗？我好想有一个健康的孩子，可是我还敢要吗？就算有也下一个，他长大了，就要照顾哥哥，很不公平。又有谁会嫁给一个这样的家庭呢？
工作没了可以再找，离婚了可以再婚，可是生了一个这样的孩子，是不是永远要低人一等，变成了弱势群体。觉得，哪些山村了里的农妇比我幸福，因为他们有健康可爱的孩子。而我，曾经再优秀，可是生了个这样的孩子就变了。一切都变了。孩子好无辜！

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-15 19:55
也许比起你们来，我真的很不幸。我的宝宝没有希望。如果他需要躺在那里，我每天给他衣服，洗洗尿布。还可以做点其他的事呀。可是，他一醒来，就要我抱，陪着他。我常想，难道，我一辈子就这样了吗？我们都是经过高等教育的人，学了外语，专业知识，以后都用不到了，永远不可能牵着孩子的手去看看外面的世界。我觉得会好不心甘。母爱伟大，可是需要这样吗？有了这个孩子后，我是不是就放弃我曾今的梦想呢？我是不是不是个好母亲呢？我为什么不能为了孩子放弃所有呢？每当孩子睡着后，我还会翻出专业书，外语书看看。我泪流满面。我很自私吗？我好想有一个健康的孩子，可是我还敢要吗？就算有也下一个，他长大了，就要照顾哥哥，很不公平。又有谁会嫁给一个这样的家庭呢？
工作没了可以再找，离婚了可以再婚，可是生了一个这样的孩子，是不是永远要低人一等，变成了弱势群体。觉得，哪些山村了里的农妇比我幸福，因为他们有健康可爱的孩子。而我，曾经再优秀，可是生了个这样的孩子就变了。一切都变了。孩子好无辜！

作者: jun2302003 时间: 2012-1-17 01:02

xiaoyuejing 发表于 2012-1-15 19:55
也许比起你们来，我真的很不幸。我的宝宝没有希望。如果他需要躺在那里，我每天给他衣服，洗洗尿布。还可以 ...

   1.我觉得，如果你能挺起脊梁一直照顾这个有病的孩子，那么你就不是弱势的，一般人他们能做得到吗？！
   2.你会外语应该能找一份相对不错的工作，目前如果有能力就尽量给孩子治，说不定有奇迹的发生呢！如果实在是山穷水尽了，孩子和周围的人都不会怪你的。
   3.你不用为孩子放弃你的所有，孩子虽然很重要，但他一定不是你生活的全部，你还有自己的路，你一定要活下去！
   4.最省纸尿裤的方法就是尽量少用纸尿裤，用防漏的尿裤套里面衬上布尿布（多准备些布尿布），有时间时用手洗，如果实在多又没时间就攒起来用机洗，我们那时候是用手洗的。尽量不用洗衣粉，要用肥皂或皂粉。

作者: 康康爸 时间: 2012-1-17 08:24
其实，首先孩子可能没有你想象的那么糟；其次，也许这个世界，只有我们是孩子唯一的依靠，所以，我们没有权利选择离开这个世界；再次，既然选择留下是唯一的路，那么，我们可以抱怨，可以痛哭，就算阴雨绵绵，可我们总要让自己找到点阳光吧；最后，你的心境，很多类似孩子家长都经历过，最困难的时刻只有一个字：挺

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-17 14:10
我的孩子不是我想象得那么糟，可能更糟吧！一个女人可以都不是，但是她有一个健康可爱的孩子，她就拥有了全部。我的父亲告诉我说，你看明星王姬的孩子是弱智呀。她也挺过来了。可是，她当初还是有轻生的念头。她用了几百万，可是孩子17岁了还只是2岁的智力，生活还不能自理。况且她的孩子，除了智力，其他都是好的。而我呢？金钱没有，精力也不好。孩子情况比她的更糟。今天去喝别人的喜酒，我的心里五味俱全。我的孩子现在才9个月，就有30斤了。根本就抱不动了。按他遗传他父亲的体格的话，肯定会有1.80米，200斤吧。我不敢想象呀。
“最后，你的心境，很多类似孩子家长都经历过，最困难的时刻只有一个字：挺", 是的，我也想挺。可是，我没有希望。我感觉自己活着就是行尸走肉了，没有追求的人生还会有意义吗？每天吃饭，也好像只是为了延续自己的生命。父母说我变了一个人，曾经利落，真诚，开朗的人变了，变得没有追求，没有思想，颓废。是的，我自己也觉得。因为没有希望的生活。我觉得我无法走出自己，也无法面对。从怀上孩子到现在，打击是一个连着一个。我该怎样坚强？不应该为孩子放弃一切，不放弃又能怎样？孩子24小时需要人照顾，我或许没得选择？

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-17 14:35
在这个社会，一个家庭有一个健康的孩子生存的困难，何况有一个这样的孩子，而且双方还有年迈的父母。有人或许说，也许将来福利制度好了，把孩子给福利院吧！我不相信中国的未来。中国现在时怎样，贪官贪上亿资产，还可以缓刑。而每年投入给教育和福利的少之又少。可以花很多钱，办一场春节晚会，却不愿意用到造福福利上。五十年之前，大家贫富差距不大，国家多残疾人照顾还可以。那时或许寄希望于现在福利制度好了。可是，现在又能怎样?所以，我不相信未来的福利对我的孩子会怎样？何况一个完全没有生活能力的人呢？所以，才会有那么多同病相连的家庭绝望。或许，有人会说在西方，残缺的孩子，甚至只有呼吸的孩子都被人推着车子出来晒太阳。可是，那是在西方，这样的孩子国家会负担，而在中国想都不敢想。我给孩子去康复那两个月。账上快没钱，医生马上不给治疗。我说，我好几万都花了，难道会在乎几百元吗？可是，在他们眼里只有钱。眼睛里没有同情。

作者: 康康爸 时间: 2012-1-17 16:19
这个zf到底有多腐朽，腐败，无能，估计太多的类似孩子家长感受最深，实在也不值得我们去期望太多，讨论太多。就在今天，我向政府申请的大病救助没有通过，竟然说脑瘫不是救助范围，明明报纸上都登载了可以申请救助的，可就是得不到批准，虽然气愤，但也能接受这个结果。我得到的帮助几乎没有，承受的担子也不轻，自己不是一直走过来了吗？经常和妻子说，我们努力活下去，尽可能活好些，让孩子活得快乐些，这就是我们今生的意义。至于自己走了以后，孩子怎么办？说真的，不是没有考虑过，只是真的没必要天天去想这事情

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-17 18:22
康康爸爸，你家宝宝的情况是怎样的？可以康复吧！刚才从梦中醒来。又是同一个梦，梦见孩子好健康。不想，又能怎样？孩子出生到现在才9个月。我没有那么容易走出来？因为未来不是越来越美好，而是越来越艰辛。孩子的爷爷奶奶照样给孩子买这买那？我不知道，他们是否是再安慰我的心？也许，他们不知道宝宝的严重性。但是孩子以后的情况对于家庭肯定是个定时炸弹！他们以后能接受吗？

作者: 匿名 时间: 2012-1-18 18:31
我觉得林妈妈说得好，就算活的不好不体面，给亲人带来种种痛苦（尽管不是我们故意），也要厚着脸皮活下去。有多少不配活着的人都死皮赖脸的活着呢。何况我们和我们的孩子并没有伤害任何人。残疾人是因为人类有多样性。残疾人也有资格活下去，比聪明的坏人更有资格。
另外，你不必去想太远的将来，如果孩子状况真如你想象那样糟糕，恐怕他并不能活得比你更久啊。说不定将来某一天，他真的离开你了，你才发现其实他在你身边的日子并不多，到时不要让自己后悔，在他短暂的一生中却没有得到你全心的照顾和爱。那孩子才是真正的可怜啊。如果你想着他有一天会先离开你，也许你的心态会不一样了。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-18 22:20
孩子的生命应该不会因为这些状况而短暂。所以我才担心孩子的未来。我现在每天早晨醒来，我就想我应该怎样挣钱才能不至于生活变得很艰辛。想不起来，对于以后的生活不敢想象。判刑也有个期限吧！这两年，孩子的爷爷奶奶还可以帮我照顾他。以后，我该怎样才能孩子和自己的追求两不误呢？说句实话，我无法每天的世界里只有照顾孩子。因为这样，会与外面的世界隔离，也总有一天会变成怨妇。也许一个人的累，最害怕的是心累了。大家有什么好的建议呢?我希望在未来的日子了，我能照顾一天天长大的孩子，又能活得有意义，有希望，不至于与世界格格不入。"好死不如耐活着”，如果我只是为了仅此就好了。可是，从小接受的教育，让我无法只是这样。怎样才能不是赖活着呢？

作者: 苦海无涯 时间: 2012-1-20 14:35

亲爱的，抱抱。
我每次在生活中看见一些严重的孩子，都会落泪。
之前我认识的一个病友，妈妈说打算把孩子去丢掉，当时说的很决绝，甚至为了丢孩子，去给孩子买了一部新的推车。那孩子有的地方软，有的地方硬，异常姿势也明显，也许一辈子都不能走路的，可是昨天我打电话劝她别丢掉孩子时，她说他们原本也不打算丢了，自己的孩子，终究于心不忍，很平静的告诉我，打算伺候他一辈子。
坚强点吧亲，小三妈妈的帖子里面说的很好，“让轻度的孩子回归社会、让中度的孩子过上比较正常的生活、让重度孩子能够自己穿衣吃饭并大小便自理、让极重度的孩子有个快乐的人生。”

保重身体，健康平安！

作者: 康康爸 时间: 2012-1-20 16:32
其实，像我们这样的家长，最担心的是未来，孩子未来可能难以康复，我们自己的未来似乎看不到希望。很多时候，我们要做的就是不要想未来，过好今天。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-20 18:12
，“让轻度的孩子回归社会、让中度的孩子过上比较正常的生活、让重度孩子能够自己穿衣吃饭并大小便自理、让极重度的孩子有个快乐的人生。”宝宝不是脑瘫，如果是的话，或许他的生命不会很长。我还可以陪他。可孩子身体健康，所以他活在自己的世界里，身体却异常健康，所以我陪不到他老。今天抱了好胖的他，我全身都痛。妈妈说我来到这个世界就经历很多。妈妈生我的时候，基带缠着脖子三圈。如果是再现在，肯定会窒息。从小到大，懂事，尊老爱幼，工作努力，待人真诚。中途因为家境困难，放弃大学的机会，出去工作。原本以为结了婚，生了孩子，可以好好休息一下。可是，命运捉弄人。好累，真的好累。心从来没有休息过。我不知道自己能坚持多久，好想找个人说说话。真的。有那个妈妈的电话吗？想和她说说话。伺候他一辈子，也许我和她交流一下，给自己勇气。

作者: 苦海无涯 时间: 2012-1-21 21:19

xiaoyuejing 发表于 2012-1-20 18:12
，“让轻度的孩子回归社会、让中度的孩子过上比较正常的生活、让重度孩子能够自己穿衣吃饭并大小便自理、让 ...

理解你的苦难，我也深知老天是不公平的，可是既然我们遇到了这样的孩子，除了选择坚强坚韧，还能如何？

其实小三妈说的不一定是针对脑瘫孩子，就算是因为其他原因引起的，也有个衡量的度，至于是轻度还是什么，家长最清楚了。

那个妈妈没有什么文化，而且2夫妻也是打工的。现在经济不是很好的情况下，基本上是不打算给孩子康复了。孩子也许就是

一辈子躺在床上度过，但是妈妈接受了现实。尽管决定很难，将来的生活更难，除了自己不断调整心态，也别无他法，

亲你也可以的，只是需要时间……有空可以看下我的帖子，我最近遇到一个病友，孩子很严重的，父母也一直没放弃~

如果你相信的话，可以信耶稣，有个心灵慰藉的同时，我想世间也许真有神存在，也许有奇迹能发生的。

深深祝福你！

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-22 14:30
幸福的家庭都是相同的，不幸的家庭各有各的不幸。你的帖子在哪里可以看到呀。我不是想放弃。因为孩子是在胚胎发育时候就已经决定了他的人生。孩子头脑只有20分，又怎能康复到60分？在我的孩子身上不可能发生奇迹了。那个妈妈的孩子一辈子躺在床上，父母走了，孩子怎么办？

作者: 云淡风轻 时间: 2012-1-23 01:33

xiaoyuejing 发表于 2012-1-15 18:15
也许是上辈子做错了什么吧。我从小受父母的影响，对于身边的人总是怀有一颗感恩的心。凡事都为他人着想。我 ...

我宝宝能否自理也是个未知数，这段时间又感冒流鼻涕好多天了，康复只有中断，病也跟着明显，手脚都硬，还不停地打挺，头后仰地厉害，他爷爷奶奶都说他会完全好起来的，可是只有我自己心里清楚，老公在外工作我还不能跟他说宝宝的不好，要不然他也没心思做事了。

作者: sonia133133 时间: 2012-1-30 14:33
命运如此安排，真叫我无奈。
过年回老家了，每天窝在家里，不敢带孩子出去见人。
谈的最多的就是二胎话题，可是我家本来就属于遗传，生个二胎哪能这么容易呢。
楼主要不也考虑一下二胎吧。或许我们走了，还有人照顾他呢。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-1-31 16:33
我的孩子完全是因为我身体的原因才会这样的。也许明年我就会和老公离婚了。我不想拖累大家，可是我没有办法养活这个孩子呀。我已经走投无路了。sonia133133你的宝宝现在情况怎样？

作者: sonia133133 时间: 2012-1-31 17:07
1，孩子你可以让父母帮忙带呢，你出来工作赚钱呢。,2，好像也可以送到福利院帮忙照顾吧，孩子的父母出钱。
3，就算离婚，你老公还是每个月必须付生活费的啊。
我家宝宝属于肌肉方面的遗传病，目前已经发现的肌病有1200多种，我家到现在也没确诊是哪种，也不知道是哪个基因出了问题。估计比英国的霍金强点，起码还能呼吸。

作者: sonia133133 时间: 2012-1-31 17:11
还有残疾证，你办了么？我打算去办一个，听说残联每个月有几百的补贴啊。还有城乡低保之类的，也可以申请啊。我是江苏的，你是哪里的啊

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-2-1 20:35
你家宝宝的寿命长吗？不用24小时照顾吗？我家的需要。是因为我体内风疹病毒的原因。也就是我的身体抵抗力不行得原因。我是江西的。宝宝总是生病，全家的收入也不能支付他的费用

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-2-1 20:36
怎么舍得去福利院呀？你家的现在多大了？你是多大生他的

作者: sonia133133 时间: 2012-2-2 07:53
我算是30岁生的孩子吧，已经已经21个月了。
我家孩子寿命应该和正常人没啥区别，估计需要照顾到80岁，那到时候我就110多岁啦。
我们好好锻炼身体，争取活到110.

作者: 匿名 时间: 2012-2-2 10:17
要坚强，除了这个，我不知道要说什么了。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-2-2 17:45
sonia133133,你家宝宝只需要放在那里吧。如果是那样我也认了。可是，他和正常宝宝一样需要抱着，需要安抚。穿衣服也总是不配合。每天晚上还要不住的给他盖被子。有你的联系方式吗？好像找个人说说话。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-2-2 17:46
今天抱他去看病，三个人都累得受不了。你家宝宝现在体重多少了。我家的9个月就30斤了

作者: 叶叶 时间: 2012-2-2 17:51
9个月30斤确实太重了…………我的两岁一个月了，22斤而已，我都快抱不动，天天抱着，手关节疼痛，又不肯坐推车……不要想太多，现在过一天是一天……像我们这样的，不敢想明天

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-2-2 18:03
叶叶妈妈，你的身体还好吧。我就不行了。你家宝宝还有康复的希望吧。我宁愿宝宝是个脑瘫。照顾起来也好些。

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-2 18:54
加油，楼主，我其实也很绝望，也找不到安慰你的话语，但是我想说，我们一起并肩作战，一起共勉，因为爱。。。

作者: 匿名 时间: 2012-2-2 21:47
+U+U

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-2-2 22:33
浩宝宝的妈妈，你家宝贝怎样？

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-2-3 17:35
感觉就快要疯了。每天给宝宝换裤子都累得受不了。他没有小便意识。

作者: 胆小妈妈 时间: 2012-2-3 17:59
请楼主一定要坚持下来，心态比什么都重要，8年前我生了一个不健康的男孩，那个时候他长得很胖，到3、4岁还是不能走路，抵抗力还不是一般的差，我平时总是把单位的事情尽快处理好，帮孩子在家做康复，好在领导和同志们都非常谅解我。那时候我家住六楼，每天抱上抱下晚上累得都不能翻身，我那时心态非常不好。。。现在孩子8岁了，智力很差，可是学会了行走，在家还是能自己玩，其他什么都不会，甚至还尿湿要给换裤子。。。不同的是，现在我心态发生了变化，我们没有做错什么，甚至素质学历还优于他人，可笑命运给我们开了个很残忍的玩笑，可是人生睁眼闭眼就结束了，孩子来了，说明这是我们和这个无辜生命的缘分，开心过好每一天其他不用多想，尽力就好，别太为难自己！

作者: 叶叶 时间: 2012-2-3 18:50
胆小妈妈说得很好，楼主尽力就好了，不要去想以后的事，不要太悲观了，好好保重自己，和家人多沟通，和朋友多沟通，太累的时候，让家人多帮帮忙，时间是最好的良药，以前我也常常想不开，自杀的念头天天在脑子里打转，其实现在还有会有想不开的时候，只是这样的念头越来越少了……离婚不现实，死更解决不了问题……给自己多一点时间慢慢接受和适应

作者: 匿名 时间: 2012-2-3 19:19

xiaoyuejing 发表于 2012-2-2 22:33
浩宝宝的妈妈，你家宝贝怎样？

我家宝宝虽然只有2个月，可是他完活在自己的世界里，脑损伤很严重，我们当地的医师直接叫我放弃，让我多存点钱留给宝宝，说现在中国的福利制度不完善，留点钱等我们走了还可以维持宝宝的生活，到外地去看了，医师也说很恼火。我直接就想死了，你知道吗？我是试管婴儿，做了3年才怀上，期间还得了一次宫外孕开了刀，怀这个娃娃一直在床上躺着保胎，连路都不会走，肌肉都萎缩了，工作也没有了，60岁的老母亲为我端屎端尿半年，结果却是很残酷的，我也想死，但是觉得对不起父母和孩子，现在我和老公也想，坚持康复吧，做到问心无愧，就算他什么都不知道，至少我们给了他生命，也许在他的世界里他是快乐的。人活简单一点，不要把他当成负担，而当成一种礼物，活好当下每一天。他特别能吃，一天1两的长，可能以后就抱不动了，就背吧，背不动了，就用车推吧，没有什么的，坚强一点。也不要把他当成生活的全部，可以看看碟听听音乐，算是我们这样妈妈奢侈的消遣吧。虽然我是这样说，但是我也很脆弱的，眼泪随时都在流，所以如果你想发泄的时候，可以找我说说话。我们互相共勉。不要想着死，最愚蠢的行为就是死，活下去，为了你所有的亲人，还有你的宝宝，在妈妈眼里，无论宝宝是什么样的，他都是我们的天使！

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-3 19:23

xiaoyuejing 发表于 2012-2-2 22:33
浩宝宝的妈妈，你家宝贝怎样？

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-2-4 18:10
老公才29岁，我32岁了。可是他应该有一个好的孩子的。我的孩子完全是因为我身体的原因，他很无辜。老公是独子。我遇上了世界上最好的公公婆婆，他们没有责备我。而是很爱孩子。可是他们不知道以后的日子的艰难。我怀上宝宝的时候，我想如果宝宝生下来后，我一定好好努力，将来公公婆婆需要我照顾的时候，我一定待他们如亲生父母的对待。可是，我没有生个好孩子，反而让他们在老年经受巨大的打击，还要闹心闹苦。将来有天他们需要照顾了，又有这样一个孩子，我能应付的过来吗？浩浩宝宝妈妈，你的联系方式？

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-2-4 18:13
胆小妈妈，你家宝宝会写什么呀？我家宝宝会永远都是婴儿的智力的！

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-2-4 18:15
之前医生说我宝宝可能是脑瘫，我就来到这个论坛。可是，宝宝不是，用他人的话说，是个“怪胎”，我生个这样的孩子，我想我一辈子都接受不了

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-2-4 18:17
浩浩宝宝妈妈，你家宝宝康复的希望还是有的。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-2-4 18:23
还有我家宝宝一辈子也不会走路，按他这样增长，我该怎么办。

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-4 18:31
我的qq413311736,手机13312249221。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-2-4 18:33
浩浩妈妈，我想问一下，医生说让你多留点钱。可是，如果他自己不能用的话，完全不能自理的话。谁照顾他？

作者: 浩宝宝 时间: 2012-2-4 18:41
托付给个能够信得过的亲戚或者朋友，我想等我们不在了，那时的中国福利制度就好了，就把钱交到福利院吧

作者: sonia133133 时间: 2012-2-4 18:47
xiaoyuejing,我给你发个人消息了，你收到了没？

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-2-4 20:28
没有，什么时候呀sonia133133

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-2-4 20:28
我的QQ19894159

作者: 胆小妈妈 时间: 2012-2-4 22:06
我的孩子应该是比较严重的智力障碍，行为也比较异常，视神经发育估计也不是很好。。这么些年了，手把手教，非常抗拒，一教东西就是大哭大闹，不停重复固定词语。像我们这些家庭每个孩子都有不同糟糕的情况，没办法比较也不要去比较，我更觉得良好的心态只能掌握在自己手里，大家都是成年人了，适应和勇敢面对问题更实际，不要像我早些年那样犯傻，积极的生活态度会让你更加坦然，同时我觉得在一个合适的时间再生育一个孩子也未尝不妥，过来人的建议而已，时间有限，不多说了！

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-2-5 11:56
胆小妈妈，你生了第二个孩子吗？我已经怕了。我家宝宝24小时需要照顾的。要抱，要抱着跳。日子就向坐牢。这种孩子老了送福利院，也没有人照顾的

作者: sonia133133 时间: 2012-2-5 14:55
楼主，你qq号发我，我加你。

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-2-5 15:22
19894159

作者: 胆小妈妈 时间: 2012-2-5 20:05
我是在儿子6岁的时候要的第二个孩子，缺点是会对儿子的康复有1年左右的耽误，当然如果准备充分有足够人手这个是可以避免的，目前我正在为我耽误的补过；优点是:这个确实对自己的心态有了些帮助，虽然这之前我的内心已经逐渐变得强大；还有就是儿子有个一起的玩伴了，他有朋友了。可能有的人会觉得再要一个孩子会让后者瞧不起前者，他父亲开始也不愿意，可我认为健全的人格和成熟的心智是要能够正视事实，接受弱者甚至有帮助之心，我希望我的孩子能做到这点。坦率说，我也不希望妹妹在日后要去照顾哥哥，因为哪个父母想让孩子过得这么辛苦，一方面我希望社会福利制度能尽快健全，另一方面，自己多攒点钱，在自己尽了力的情况下孩子仍不能自理的话，就有所托吧！所以只要尽了力，不要让自己活得那么悲观，悲观对自己无益，对孩子更无益，希望你是在家庭中能够给长辈和大家力量的那一个！

作者: xiaoyuejing 时间: 2012-2-6 15:29
胆小妈妈，我家宝宝是个畸形的。和你家老大不能比得。每天就知道要吃。哭闹，晚上还有抱着走。这种日子有尽头吗？家中公婆也老了。现在只有老公一点微薄的工资。也许过几年会吃饭都成问题。上有老，下有小。哎，我该怎样乐观

作者: 云淡风轻 时间: 2012-2-8 00:44
不去想了，过一天算一天吧

作者: 胆小妈妈 时间: 2012-2-9 18:47
不要过早定义畸形什么的好吗？就算是，你想那些有什么用，像我们这些个有特殊孩子的家庭谁没有个想不通的时候，人又不是圣贤，但要把握好主流，既然我们改变不了什么，就应该想得开点去做事。另外不知道你那儿医保怎么样，去申请一个特殊医保的名额，医药费自付50%,各地不一样，

作者: 我的汪博儿 时间: 2012-5-2 17:35
看到你孩子的情况，问题是比较多，如果是没有希望的话你就让他快快乐乐地生活好了，我就是这样想的，只要我宝宝活着一天我就对她好

作者: 宝贝522 时间: 2012-5-4 22:15
看着帖子我一直在流泪，一直流，一直流，真的就想这么流泪，只到死去才好，可是我的宝贝这么办，爸妈怎么办，人生对我们真的不公平，让我们在痛苦中过一辈子。看着宝贝，我也是这样想以后他这么办，谁来照顾他，我一天一天的哭，一天一天的流泪，生不如死

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