互助与希望社区

标题: ❤请问大家是不是有婴儿痉挛症宝宝的QQ群呢？ [打印本页]

作者: 白白 时间: 2012-1-6 00:26
标题: ❤请问大家是不是有婴儿痉挛症宝宝的QQ群呢？
我想问问大家是不是有婴儿痉挛症宝宝的QQ讨论群呢？或者其他讨论方式呢？我想以后能和各位爸妈多交流互通，大家能相互关心宝宝们，希望我们这些特殊的天使也能在我们的爱护下单纯健康的成长！谢谢大家！

作者: 潼的妈 时间: 2012-1-6 13:35
50108800 展飞的天使一

作者: 大脸猫妈妈 时间: 2012-1-6 17:38
45636576

作者: 白白 时间: 2012-1-9 11:02

潼的妈发表于 2012-1-6 13:35
50108800 展飞的天使一

潼潼麻麻我已经申请加入了

作者: 白白 时间: 2012-1-9 11:04

大脸猫妈妈发表于 2012-1-6 17:38
45636576

猫麻麻群满了加不进了

作者: 匿名 时间: 2012-1-9 13:36
第一个群加了但是一直未通过呢，不知有没有管理员审核呢

作者: 匿名 时间: 2012-1-13 10:22
加不进去344037351

作者: 匿名 时间: 2012-1-13 11:17
我也想加我儿子也得了婴儿痉挛症我的QQ是690318205

作者: 匿名 时间: 2012-1-17 15:30
我的女儿也是婴儿痉挛症我的QQ1142840723

作者: 霖霖妈妈 时间: 2012-2-8 17:12
我儿子去年五月份1岁半开始有点头，上肢上展的发作，每天睡醒有三、四次发作，每次都有几十下，清醒时偶尔也会有一下，去年九月开始服西药，药量不断改不断增加，现吃硝基安定（1/2粒每天两次）、托泰（1粒每天两次）、开蒲兰（1粒每天两次）、利必通（1/8每天两次）、德巴金（每天3次每次3ML），药量很大但还是未能控制，听说有种生酮饮食治疗方法？不知治疗效果如何？是一种怎样的治疗？

请加入群交流：212407410

作者: 霖霖妈妈 时间: 2012-2-8 17:13
请加入群交流：212407410

作者: 匿名 时间: 2012-2-20 15:57
我儿子也是婴儿痉挛症；984803692大家一起可以交流一下

作者: 周唯 时间: 2012-2-20 23:10
本帖最后由周唯于 2012-2-20 23:11 编辑

展飞的天使超级群号50108800
天使的翅膀超级群号88074199

作者: 匿名 时间: 2012-9-17 08:29
湘雅医院开展婴儿痉挛症患儿基因检查，详情请联系QQ918661849

作者: 匿名 时间: 2012-9-18 06:43
15778797 注明婴儿痉挛症

作者: 颖颖妈 时间: 2012-9-23 02:30
终于找到群了，我女儿也是婴儿痉挛症，请加我46330711。谢谢！

作者: 颖颖妈 时间: 2012-9-23 02:31
我已发申请了，等候审核。

作者: 匿名 时间: 2013-2-10 15:30
我女儿也是我也想加群讨论

作者: 帅宝妈妈 时间: 2013-2-18 10:06
２１４６５２０８８今生宝贝

作者: 匿名 时间: 2013-2-21 15:21
我儿子也是婴儿痉挛症加我吧qq号835528381

作者: 帅宝妈妈 时间: 2013-2-24 11:33
４１６６５２０８８今生宝贝

作者: 1150768244 时间: 2013-2-24 20:46
88074199

作者: 匿名 时间: 2013-3-1 13:30
我也想和大家讨论加我吧 34539962

作者: 匿名 时间: 2013-3-1 13:31
345399672

作者: ketogenic8 时间: 2013-11-26 14:23
婴儿痉挛症-生酮饮食疗法QQ群：115318582

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